41歲尿毒症患者為血液透析每周奔波450公裡(圖)

2021-01-07 中國新聞網

  今年4月,北京首家新農合血液淨化中心在朝陽區成立,朝陽區新農合參保患者可以就近進行血透。自付醫療費用大大減少,每次透析費用個人僅需負擔46元,而且節省了大量的交通費用,受到患者的歡迎。 新華社記者 張 宇攝

  他們是一個特殊的群體,每隔三五天,就需要到醫院為血液「洗澡」;他們的生活,牢牢綁定在醫院,離開每周兩三次的透析,等待他們的將是痛苦和死亡。

  他們是血透者,四處尋找就近的血透室。規律血透可延長約20年壽命。然而,在福建,尚有20個縣沒有血透室,至少有上千名尿毒症患者奔波在艱辛的跨縣血透路上。在雲南,仍有迪慶、怒江兩個偏遠少數民族自治州、幾十所縣醫院沒有血透室。

  ■跨縣血透,兩年跑夠地球赤道周長

  「向你道歉,我們工作沒做好,讓你辛苦了這麼多年。我向你保證,最遲到明年1月,一定會讓你在縣醫院做上血透。」8月28日,福建省華安縣常委、宣傳部長葉景林懇切地對尿毒症患者李振雄說。

  「這下好了,再也不用這麼辛苦了。」李振雄滿是病容的臉上浮現出了一絲笑容。

  今年41歲的李振雄患尿毒症已經4年了,由於華安縣沒有血透室,他要到漳州市區的醫院做血透,一周三次,一次來回奔波150公裡,兩年奔波的距離差不多就是地球赤道的周長。

  尿毒症,即慢性腎衰竭的終末期,患者的腎無法過濾血液雜質、維持體液和電解質的平衡等。血透裝置,相當於「體外的腎」,患者要定期用這個「腎」把全身血液過濾一次。李振雄生活的華安縣城,離這個「腎」有75公裡遠。他想換腎擺脫血透,可是找到合適腎源的概率太低了,費用又很高,就像一個美夢,好看不可及。

  「規律血透可延長20年壽命。前提是一星期做3次,每次4小時。」李振雄坐在自家破舊的沙發上,對來訪的記者一行訴苦,「每天早晨6點就得動身趕長途班車,到漳州市醫院要2個小時。做完血透,當天要趕回來,不然,就得花錢住店,實在是太難了。」

  在福建,尚有20個縣沒有血透室。李振雄住在縣城還算幸運,更艱難的是山上的病人。

  46歲的尿毒症患者廖武花家住福建華安湖林鄉島瀨村海拔500多米的半山腰。患病5年來,廖武花每次做血透,她老公必須先騎摩託車載她到山腳下,在那裡等班車到華安縣城,然後再轉車去漳州市區。去市區有兩種辦法,要麼搭私家車,得拼車,一人一次30元,來回60元;要麼就去車站坐公交車,到漳州市區北環城路,再打一次摩的,來回也得差不多60元。拼車要給司機留時間;搭轉公交車也很費時,所以清晨5時就得起床。跑一趟,至少兩個半小時。

  這樣的奔波,還是在經濟相對發達、交通還算便利的福建。西部地區,做血透通常意味著更長路程的奔波。

  ■跑不動血透路,只好常年租住醫院邊上

  實在跑不動,一些血透患者只好常年住在醫院邊上。昆明市五華區人民醫院的血液淨化室十幾臺機器無一空閒,暗紅的血液在導管中緩緩地流淌。張培聰正在這裡做血透。他是雲南省文山壯族苗族自治州西疇縣人,在深圳務工時被查出罹患尿毒症。在哪兒做血透,讓他很為難。妻子還在深圳打工,但在深圳做血透費用太高,他們承擔不起。兩個孩子都在老家西疇,張培聰曾希望回到西疇縣城治療、順便照顧孩子,可西疇縣至今仍沒有血透室。從西疇縣到有血透室的州醫院,路上單程就要兩個多小時,加上透析時間長,往往不能當天往返,要留宿在州裡。無奈,張培聰只能在昆明與別人合租房子,方便定期到醫院透析。

  雲南省每年新增尿毒症患者近4600人,全年累計有1.5萬多名患者需要在醫院內接受治療。截至2013年,在雲南全部16個州市、129個縣中,仍有迪慶、怒江兩個偏遠少數民族自治州、91所縣醫院沒有血透室。這意味著不少患者只能跨區縣甚至跨州市進行血透治療,或者在醫院附近租住房子,維繫生命。

  居住的縣沒有血透室,大量患者跑到城市大醫院去血透。越是縣城沒有血透室的,附近大城市醫院的血透室裡越是人滿為患。在昆明五華區人民醫院血透室的牆上,記者看到了密密麻麻的排班表,由於患者人數眾多,不少患者只能在晚上前往醫院接受透析。

  40歲的孫國鴻已經做了5年透析,此前一直在雲南省紅會醫院做透析,但隨著病人的增多,有時不能及時排上號。「碰上延期,難受得很,渾身乏力,喘不上氣,更要命的是關節鑽心地疼。」後來聽說昆明市官渡區人民醫院的透析室還有空床,便轉院治療,而這意味著他每次要坐至少一個半小時的公交。

  ■期待一縣有一血透室

  數百裡奔波做血透,人累,花銷也大。

  做一次血透平均要花500至600元,這筆費用大部分可通過醫保報銷。車旅費一年要花上萬元,這可沒法報銷。李振雄生病後,一家三口全靠妻子在漳州市一家餐館打工賺取收入。兒子今年考上大學,一年學費要花8000多元。「借債已經幾年了。」李振雄說。

  只能這麼跑下去嗎?今年初,包括李振雄在內的華安縣42名尿毒症患者給縣領導寫信,呼籲華安縣醫院建立血透室,方便尿毒症患者就近血透。

  華安縣委書記柯志宏予以批示,縣衛生局、縣醫院開始著手到鄰近縣考察血透室建設。不過,華安縣醫院面臨著另外一種困境。2005年,建於上世紀60年代的華安縣醫院被列為危房。在這個地處偏遠的山區小縣,當年縣財政總支出才剛過億元,新醫院剛打好地基後便沒錢再建下去。後來縣醫院改制,由一家民營企業控股。建血透室投入大,不賺錢,民營醫院一直沒建。今年5月,華安縣政府回購了全部股份,縣醫院才恢復公立身份。恰好,今年4月,福建省發文要求全省未能開展血液透析業務的20個縣今年年底前建立血透室。華安縣的血透室終於有了眉目。

  同期,雲南省也提出,籌資7000多萬元,計劃兩年內在2所州級醫院和91所縣級醫院建設血液透析室,每所醫院將配備透析機3至5臺、水處理機1臺,方便尿毒症患者就近治療。

  「血透這種救命的醫療服務屬於基本服務,應該由政府來提供。」華中科技大學同濟醫學院教授姚嵐說。在我國,需進行血透的尿毒症患者大約200多萬人,但僅有不到10%的患者去醫院做血透,而且大部分集中在城市裡。尿毒症是一種慢性病,只要定期做血透,生命可以延長很多年。姚嵐認為,對於患者的基本醫療服務需求,政府應通過多種手段予以滿足。比如全國各地都有新農合信息系統,完全可以通過系統大數據,監測病人就醫流向、分布、病種覆蓋範圍等,了解到該縣做血透的人有多少,以此為依據,考慮就近建血透室。「一個縣裡患者多,確實應該有一個血透室。」

  ■優質醫療資源應下沉

  新上任的福建華安縣醫院院長鄭國用已著手開展血透工作。「現在最大的困難是缺少醫生。華安縣本來就缺醫護人員,2008年以來,華安縣已有13名衛技人員辭職。開展血透,也需要相對專業的醫護人員。」

  同樣有此煩惱的還有昆明官渡區人民醫院血透室主任易慶華。他說,開展血透工作並不僅僅是建設血透室,更重要的是對血透室醫務人員的培訓。一方面需要根據病人情況進行血透,高血壓、低血壓的處理肯定不同;另外一方面避免傳染病傳播的壓力也很大。「為了確保醫療安全,一直外聘兩位專家定期到醫院進行指導。」

  此前,在西部省份曾出現過某縣幾名病人自籌資金在醫院建血透室,卻因操作不規範而感染肝病的事件。

  「媒體上常常會出現一些疾病患者的報導,比如尿毒症患者、白血病患者等等,這些個案因為媒體的報導引發社會關注,問題得到了較好的解決。然而,我們不能總是這樣頭痛醫頭腳痛醫腳。疾病種類繁多,個案層出不窮。政府部門應該全面了解情況,科學、有效地提供好醫療服務,滿足老百姓基本需求。」姚嵐說,我國當前醫療資源不足,配置不合理,很多疾病只能去城市醫院治療。這需要通過進一步改革,讓優質醫療資源下沉,完善基層醫療服務體系,提高基本醫療服務的公平性、可及性、可獲得性,讓基層患者能在家門口享受基本醫療服務。

  「在不少國家,並沒有血透病人一說,而是稱為血透者。他們就是普通人,在社區定期血透,正常工作。」昆明五華區人民醫院血液淨化室主任李志玲說。目睹大量血透病人為疾病又為奔波所苦,她期待在不久的將來,跨縣血透患者都可以在自己家鄉縣城血透,有份工作,有家人陪伴,過上正常的生活。

  離開華安縣那天,記者特意去看了一下擬建中的血透室。血透室設在華安縣醫院門診樓的4層,200多平方米,寬敞明亮,可建10個床位,除了馬上要建的5個床位,還預留了5個。想像著艱難奔波多年的尿毒症患者不久就可在這裡就近血透,沉重的心情有了一絲欣慰。 記者 蔣昇陽 楊文明 李紅梅

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