幼兒「基因突變」,重症難醫,父母淚流滿面話心酸

2020-12-08 壹點說

北京兒研所裡,付朝宣夫婦抱著重症女兒付雨馨正在辦理住院手續。這半年來,為了給基因突變導致重症纏身的女兒治病,夫婦倆走遍了全國大小几十家醫院。昆明市兒童醫院找不到原因,廣州市兒童醫院也沒有更好的治療辦法……終於,在付朝宣的堅持下孩子在北京迎來了希望。

圖為付朝宣

2013年,來自雲南省昭通市鎮雄縣花山鄉的付朝宣相親認識了石開瓊,志趣相投的二人走到一起並組建了家庭。2019年石開瓊有了身孕,2020年5月,在鎮雄縣兒童醫院備產一天後,她剖腹產下了女兒付雨馨。由於孩子嚴重缺氧緊急剖腹產,寶寶生下來就開始搶救,情況危急又轉到昆明市兒童醫院,可結果沒有找到病因。輾轉多家醫院,最終小雨馨在廣州婦女兒童醫療中心被確診為基因突變,表現為重症肺炎、嬰兒猝死症候群、皮羅症候群等十餘種症狀。

圖為付朝宣夫婦和女兒

拿到診斷證明付朝宣懵了,感覺到一陣頭暈目眩,他不敢相信自己的孩子會「基因突變」。初為人父,還沒來得及享受這份喜悅,就要面對如此殘酷的事實。付朝宣打電話給正在住院的妻子石開瓊,兩個人哭了好久。連續一個星期付朝宣都精神恍惚坐立不安,可是他卻不得不接受這樣一個殘酷的現實。

圖為小雨馨的診斷證明

由於孩子的症狀複雜,治療多天後情況卻沒有一點好轉,於是醫生便催促他們轉院。從出生那天起,小雨馨就一路顛沛流離,多次轉院,打針抽血各種治療,受盡了病痛折磨。雖然眼中有眼淚,但是孩子一直不哭不鬧。看著女兒,付朝宣的心裡別提有多難受了。

圖為付朝宣和女兒

廣州市婦女兒童醫院的醫生告訴付朝宣:「孩子現在情況不容樂觀,你們隨時都要做好心理準備。繼續治療的話,費用會越來越高。」醫生的話讓付朝宣崩潰了,抱著希望輾轉這麼多家醫院,可是換來的卻是失望。付朝宣喉嚨裡一陣陣發緊,妻子懷孕後,他便日夜期盼這個孩子的到來,幻想著無數種溫馨的場面,可現實卻如此殘酷。付朝宣不想放棄,還是選擇了繼續治療。

圖為小雨馨

付朝宣夫婦都是務工人員,也沒什麼存款,掙的錢剛好夠一家的生活。孩子從出生就一直在重症監護室裡,費用驚人,每天要上千塊。為了籌款,家裡稍微值錢一點的東西都被付朝宣變賣了。實在沒轍,便到處去借,只要是能說上話的親戚朋友,付朝宣都一一打電話或者登門拜訪。為救女兒,小兩口想盡了辦法,可籌到的費用卻是杯水車薪。

圖為小雨馨

東拼西湊的20萬元很快就花完了,醫院的欠費越來越多,實在沒辦法付朝宣給孩子辦理了出院手續。自從孩子生病以後,付朝宣夫妻就一直無法正常上班,沒有了一點經濟來源。妻子石開瓊雖然很內向,但為了孩子,她勇敢地開起了直播,想靠賣衣服來賺取一些治療費用。打開攝像頭,石開瓊哭了:「我只想救我的女兒。」

圖為付朝宣夫婦和女兒

不甘心就這樣放棄,付朝宣決定帶女兒去北京看看。可是到北京,他們根本不知道哪家醫院可以治療孩子,於是只能一家一家地跑。2020年9月26日,他們來到北大醫院,醫生告訴他們:「孩子是有救治希望的」。做了各種檢查之後,專家會診、制定方案,先讓他們去北京兒研所做一個胃造瘻手術,再根據結果逐個解決病症。付朝宣哭了,等待了這麼久,孩子終於有了希望。

圖為小雨馨和媽媽

可是高達40萬元的治療費用,卻成了擺在夫妻倆面前的最大難關。女兒的病情越來越嚴重,已經沒有辦法再等下去了,無論如何付朝宣也不想錯過這次機會。4個多月的時間,他們走遍了大小几十家醫院,女兒好不容易迎來了一線希望,卻被高昂的費用擋住了前路。

圖為小雨馨

此時,家中早已負債纍纍,付朝宣夫婦再也沒有能力為小雨馨籌救命錢了。無奈,他們選擇向社會求助。

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