C男生
Boy. C
年齡： 13歲
病症：縱膈惡性腫瘤（疑似胸腺癌）
醫院：東京女子醫科大學附屬醫院
菊池癌診所
地址：日本 東京
醫師：菊池 義公
治療方案：分子免疫療法
我寶貝的病史
2018年年初寶貝總咳嗽，後來胸口痛。隨後帶著寶貝去上海的醫院檢查併入院做了胸腹部CT平掃+增強：右肺多發片狀高密度影，疑似感染，右側胸腔積液伴右肺膨脹不全，前上縱膈不規則軟組織腫塊影，最大截面大小約6.3*5.1cm，伴強化，右側胸壁多發不規則軟組織結節影，伴強化。動脈期肝左內葉見小片狀低密度影，範圍約15*13mm。前縱膈穿刺標本：考慮惡性腫瘤，免疫標記結果：腫瘤細胞。
【小貼士】縱隔腫瘤：
縱隔腫瘤是臨床胸部常見疾病，包括原發性腫瘤和轉移性腫瘤。原發性縱隔腫瘤包括位於縱隔內各種組織結構所產生的腫瘤和囊腫，但不包括從食管、氣管、支氣管和心臟所產生的良、惡性腫瘤。轉移性腫瘤較常見，多數為淋巴結的轉移，縱隔淋巴結轉移病變多見於原發性肺部惡性腫瘤，如支氣管癌。肺部以外者則原發於食管、乳房和腹部的惡性腫瘤最為常見。
突如其來的咳血症狀
2006年，我和丈夫迎來了屬於我們的小生命。對於31歲的「高齡孕婦」，比一般家庭更珍惜這來之不易的幸福。隨著孩子一點點的長大，我對他的愛與日俱增，恨不能把孩子的一顰一笑都刻印在腦海裡。
應該是孩子帶來的好運，我和我丈夫的工作異常順利，一次次的升職加薪也讓我們對外來的生活有了更加美好的憧憬。
孩子爭氣，學習也沒怎麼讓我們操心，但成績一直都不錯。在別人眼裡我們一家是值得羨慕的小康之家。
厄運突然降臨。2018年初，孩子經常咳嗽，當時我和丈夫忙於工作，疏忽大意。再加上那段時間孩子上初中，換了離家比較遠的重點中學，住在奶奶家，請了保姆照顧。
一開始我們都以為是普通的季節交替導致的咳嗽，去醫院開了藥但沒做過多的篩查。一個月後依然不較好轉。有天我正上班突然接到孩子老師在學校給我打來的電話：「xx媽媽，你們家孩子咳血了。你快來接他去醫院吧。」
三甲醫院拒收
2018年4月26號星期四，一個讓我難忘的日子。我獨自帶孩子奔往上海的三甲醫院，因為沒有預約，只見到了普通的內科醫生。醫生推測病情應該比較嚴重，建議呼吸科專家問診。當天醫院安排了住院檢查，胸腹部CT平掃+增強。
次日檢查結果出來，呼吸科專家說明結果：孩子右胸腔積液伴右肺膨脹不全，發現腫瘤約6.3*5.1cm，右側胸壁多發不規則軟組織結節影，伴強化。肝臟上也有腫瘤，範圍約15*13mm。要求立刻做前縱膈穿刺。
前縱膈穿刺標本顯示：考慮為惡性腫瘤，免疫標記結果：腫瘤細胞。
聽完報告，向來要強的我躲進了衛生間哭了起來。從來都沒有想過，癌症會落在這麼小的孩子身上。但是更糟糕的還在後面......
晚上，我老公、婆婆也趕到了醫院。住院部會診室裡，專家醫生坐成一排，似乎像是在宣判。綜合意見為胸腺癌晚期，不建議手術，建議：化療+放療。我問這樣的治療方案會好嗎？醫生的回答是「只能看運氣！」。為了用藥精準，醫院專門做了腫瘤基因檢測。
我無法接受全家人都無法接受，我甚至感到自責！我不是一個好媽媽......丈夫公司的同事隨口說了句，現在流行海外醫療既然中國看不好的病去國外看看吧。
言者無心聽者有意！知道這個消息我像是抓到了救命稻草一樣，一下子像打了雞血一樣。
現在醫療最好的國家是美國和日本。綜合各種因素，經過慎重考慮，最終我決定先帶孩子去日本。
我立即跟公司請了長假，決定放手一搏。我只想陪在孩子身邊，祈禱他好起來。
2018.07.03到達日本
2018/07/03我和孩子抵達了東京成田機場時間已經是下午。JMT的藤原女士為我們接機，她給人一種很溫柔溫暖的感覺，隨後就一起到了酒店安頓下來，在酒店裡她和我講了明天到日本醫院的一些注意事項。他們的專業負責讓我對日本之行又增加了點信心。
2018/07/04一早就抵達了日本最好的大學醫院之一，東京女子醫科大學附屬醫院。早早預約了PET-CT及胸部CT的精密檢查；藤原女士和我講這個在日本做非常有必要，因為很直觀的可以看到腫瘤的位置以及大小。日本醫生在面診時會要求看PET-CT報告。這一點我也是很認同的，因為出國前做了功課，日本的癌篩查技術很發達，這個檢查對於癌症患者來說是必要的。
2018/07/05我和孩子還有JMT的藤原女士一起向事先預約好的東京女子醫科大學附屬醫院兒科專家鶴田 敏久教授問診。這裡我要特別感謝下日本醫療觀光株式會社的工作效率！正常檢查結果都是3周之後出來，經過他們協調，我孩子在檢查當日就拿到了診斷結果及影像CD，才能讓我們在今天的問診提供了更詳實的資料！
面診的時候鶴田教授說著日本語，我雖然聽不懂但很認真的看著醫生的表情。敏感的我似乎有不好的預感......最後藤原女士給我翻譯了鶴田教授的話。我當時的心情讓我什麼都聽不進去......
最後醫生確認了我的孩子的病歷資料及檢查報告後，結論是：PET-CT顯示喉頭有腫瘤、前縱隔有一個約60mm腫瘤、胸膜多處有腫瘤、右肺門淋巴結腫大和播種病變的區別困難、但是不能否定轉移到淋巴結。據此判斷目前我的孩子不適做雷射治療、放療、和手術。認為化療是最好的治療方法。
鶴田教授拿著我們在中國的病歷報告的日本整理版看了很久，研究病情最終認為是胸腺癌，但是更傾向於扁平上皮癌（鱗狀細胞癌）。
又結合在中國懷疑是胸腺癌、間皮瘤、鱗狀細胞癌，鶴田教授認為都有可能、因為根據疾病細胞診判斷、都有這些癌的特性。我的孩子患了一種非常罕見的癌，到目前為止治療這種癌，非常有效的藥可以說沒有。
絕望。無比的絕望。在中國被上海知名三甲醫院拒絕，在日本被頂級大學醫院說沒有有效的藥物......我根本不敢把這個消息告訴孩子。晚上我和孩子在酒店，我告訴他「醫生說病能治好，只是咱們明天需要去另一家醫院」。
夜裡孩子睡熟了，我和丈夫發微信匯報了今天的事情。眼淚又不爭氣的打溼了手機屏幕。突然，藤原給我發來了微信，原來今天在醫院的情況她匯報給了公司後，公司非常重視。
JMT的工作人員和醫療顧問（日本醫療各領域的權威專家）緊急開會討論，尋求日本其他可以給予更好治療的醫療機構和專家。最終JMT籤約的日本草野教授建議前往菊池癌診所問診。
在微信上我收到了菊池義公醫生的資料文件。原來菊池醫生是日本分子免疫治療的頂級專家。幾乎，日本大學醫院的教授（包括慶應大學等眾多頂級大學醫院），每個月都會往菊池診所輸送幾十個癌症病患（通常都是傳統治療手段不再有效的癌症患者）。菊池公本人每隔1到2年會受邀去美國做專門的講座，指導美國人免疫療法用藥（很多美國的醫院採用的是菊池的用藥方法）。
癌診所歷史數據表明：日本大學醫院治療無效輸送過去的癌症患者，治癒率（真正治癒）達20%，有效率達50%。
原來免疫分子藥物不單單只有PD-1
用藥治癌的專家？去美國指導用藥?靠譜嗎？這一刻我又打開了電腦查資料，原來分子免疫藥物和靶向藥物目前國際上有數十種。2018年中國最火的PD-1（受體）只是其中一種。
藥物與機體生物大分子的結合部位即藥物靶點。藥物作用靶點涉及受體、酶、離子通道、轉運體、免疫系統、基因等。此外，有些藥物通過其理化作用或補充機體所缺乏的物質而發揮作用。現有藥物中，超過50%的藥物以受體為作用靶點，受體成為最主要和最重要的作用靶點；超過20%的藥物以酶為作用靶點，特別是酶抑制劑，在臨床應用中具有特殊地位；6%左右的藥物以離子通道為作用靶點；3%的藥物以核酸為作用靶點；20%藥物的作用靶點尚有待進一步研究。
我又通過藤原了解到：日本本庶佑教授於1992年發現T細胞抑制受體PD-1，2013年依此開創了癌症免疫療法，獲得了諾貝爾（這個我之前就知道）。2018年，在中國上市了「O藥」和「K藥」，但是在臨床應用上可能會因為缺乏熟悉藥性和身體反應的有經驗的醫生，或者即便有經驗豐富的醫生，但因為能打的牌很少（沒有足夠品類的藥物可以用）。實際操作中，依賴基因檢測結果，大多機械的使用藥物。菊池對眾多靶向藥物都很了解，每次會結合患者病情，2-3種藥物並用。不同病情，不同分期，會有不同的藥物組合方案。
就算只有20%的可能我也想帶著孩子試一試。就算是只能延長生命，作為一位母親我也願拼盡全力。丈夫發微信也表示支持我的決定。
救命稻草一樣的菊池 義公
菊池醫生看了女子醫大的PET-CT和在國內的CT後認為是扁平上皮癌（鱗狀細胞癌）。
腫瘤原發位在縱隔、菊池醫生懷疑喉嚨部位有、肺部有、並有積水。孩子的腫瘤範圍比較大，因此不宜做放療，不宜做手術。但是對前面醫生曾建議的化療方案不認可。
此時國內的基因檢測報告拿到了我手裡。報告顯示目前中國沒有藥針對此疾病有效的藥物，包括最新的明星藥物--PD-1。我的心一下子揪了起來。萬一藥物用錯了方向，可是致命的打擊啊！但是菊池醫生的看法似乎與中國的基因檢測結果不同。
菊池醫生憑藉日本的檢查結果建議：如果現在直接做PD-1的治療效果估計效果20%，先化療三個月，化療藥物：アバスチン（阿瓦斯丁）+パクリタキセル（紫杉醇）+カルボプラチン（卡鉑）。（這裡我寫出來，但只適用我的孩子網友們看到不要擅自用藥請根據管業醫師的用藥指示。）
其實孩子在國內化療時很痛苦，菊池醫生看出了我的擔憂解釋道這個藥物組合相對副作用比較小、阿瓦斯丁能減少胸水、紫杉醇對扁平上皮癌比較有效果。化療方法：一個月做三次、前三周每周一次、一次一天、第四周休息。
菊池醫生對於這個方案很有自信。每次帶孩子化療前先驗血、如果身體狀況不好延續一周在化療。副作用是食欲不振，疲勞感，腹疼，關節痛，脫髮等。
2018/7/27 治療、再診：菊池醫生根據穿刺基因檢查和上次的驗血，決定改用PD-1+阿斯瓦丁治療。治療方案為倆周一次、一個月倆次、首先建議六次為一個療程。
2018/8/25治療、再診：孩子最近的身體及精神狀態明顯很好。走路很好（因為身體虛弱，我推著輪椅去的醫院）、他也越來越堅強了打針沒哭，他跟我說「媽媽，我感覺我沒那麼疼了」。
檢查了：常規驗血+ギョーコ、Dダイマー（檢查血液凝固狀況）BNP（檢查心臟功能）。PD-1治療、ランマーク肌肉注射。菊池醫生說明、驗血檢查沒有問題。CRP、白血球的值均為正常。根據患者的身體狀況，菊池醫生認為PD-1是有效果的。
2018/9/8再診：
孩子最近的精神狀態一直都挺好的，走路也比以前能走了。心情看上去挺好。和我在一起的時候話也變多了，以前知道是不治之症時孩子自己變的話少了，其實這一點我也很難過。自從認識了JMT見了菊池醫生這一切都是向好的發展。
菊池醫生拿著驗血報告說：「心機能正常 IL-6 正常（比以前有明顯降低）、PD-1治療對效果很明顯。但是驗血顯示有點貧血，有點缺鈣、血糖值有點高。」
2018/10/5治療、再診：
採血、CT檢查。菊池醫生說明：根據CT所見，左肺上部胸腺比前一次（60mm）有明顯縮小、根據測量角度不同，現在為40-50mm左右、左肺支氣管也比前一次（28mm）也有明顯縮小、現在為18mm、胸水基本上消失、但是還是建議繼續打阿瓦斯丁、ランマーク在打一次，就結束。根據CT和孩子身體狀況，PD-1治療是很有效果的。因此從第七次治療為三個星期一次，一共建議做12次治療。
2018/10/29治療、再診：
PD-1+ランマーク治療。菊池醫生說明：根據上次CT、驗血說明。尿酸值略高，注意飲食（含有嘌呤的食物）。甲狀腺FT3、略高、沒有問題。CT說明：肺門淋巴小結、有2處、已經消失，主病巢明顯縮小，大小為40*50、右胸膜肥厚明顯改善。腫瘤總體有62%縮小。效果很好。建議繼續治療到一月左右、在做檢查、根據結果決定治療方案。
2018/11/20 治療、再診：
第八回PD-1治療。PD-1+阿瓦斯汀 。常規採血+VEGF 。今日驗血結果甘油三酯 高、建議多做運動。略微貧血。
2018/12/17再診：
拿到上次驗血結果：指標全部正常。有點貧血，菊池醫生說沒有太大問題。一切都向好的方向發展，癌細胞越來越小孩子的精神狀態也越來越好。
2019/01/11再診：
CT說明：肺部轉移已經消失，主病巢進一步明顯縮小，大小為30*33、右胸膜肥厚明顯改善。腫瘤總體有進一步縮小。效果非常好。
晚上回到住處和丈夫視頻聊天，我們一家人認為來日本遇到菊池醫生遇到JMT公司真的是上帝為我們打開一扇窗！我最大的感受是醫療的關鍵是醫生！
反思這一路走來在國內被告知無藥可救，在日本頂級醫院也被告知無藥可救。但最重要的是醫生，就算藥再神奇，遇到的醫生沒有把握沒有水平用藥都白費！菊池醫生就是我們的救命恩人同時JMT也是一個負責的機構不是日本醫療觀光株式會社醫師團隊開會給出的意見，我們要而不可能在絕望中重生！
在這裡我要向菊池醫生和JMT的工作人員
說一句我學的日語
「ありがとう！」
「謝謝！」