心理篇:得了淋巴瘤我該怎麼辦?
1.淋巴瘤不是絕症
在人類已經取得較好治療效果的惡性腫瘤中,惡性淋巴瘤的治療效果是較為理想的,其中尤以B細胞性的較為顯著。淋巴瘤診療專家們想告訴我們的患者,大量臨床研究證實,50%~60%的早期患者使用免疫化療可以被治癒。疾病能否治癒的關鍵是首次治療是否成功。經過6~8個療程的規範治療後,腫瘤能全部消退的病人,治癒的可能性高。對於發現疾病較晚的患者,千萬不要灰心。爭取時間積極治療可以提高生活質量,延長生存時間。
2.保持良好積極的心態,配合醫生完成治療
●樹立正確的抗癌觀念:得知罹患惡性淋巴瘤後產生複雜的心理反應是在所難免的,但不能陷於悲觀泥潭而不能自拔。此時也是家人給予淋巴瘤患者精神支持最重要的時候,一般腫瘤患者會產生哪些心理變化呢?
焦慮&恐懼&猜測:當患者在預期要發生不良後果時,會出現失眠、食欲不振、憂心忡忡。此時患者及其家屬可向醫務人員了解有關疾病的知識、病情和治療的過程,從而減輕患者的心理負擔。
孤獨與抑鬱:患者住院後,日常生活與周圍的環境都發生了很大變化。由此帶來的不適,使患者感到寂寞孤獨加之對疾病的憂慮,進而開始封閉自己。家人在此時要多與患者交流,及時消除患者心理上的困擾,寬慰並鼓勵患者堅強的完成治療。
●信心與希望:請相信自己可以戰勝病魔,堅定的求生信念才能積極地配合治療。由於病情的複雜性,在治療過程中病情可能會反覆或治療效果暫時不盡如人意。越是這樣的關頭,我們更是要學會養老的「隨遇而安」。要知道這個治療方案失敗,我們還可以使用其他方法進行治療。
●不要病急亂投醫:有些患者得知罹患淋巴瘤,非但沒有到正規醫院接受治療,而且輕信江湖騙子所謂「祖傳秘方」的謊言,結果延誤病情。您一定要到正規醫院進行治療,切不可輕信社會上流傳的非正規治療方法,盲目治療。
●合理安排新的生活方式:患者在確診後,可能需要進行一系列的治療。因此,患者應合理安排充足的睡眠,注意飲食,增強營養,提高機體的抗病能力。
淋巴瘤是一種特殊的腫瘤
1.什麼是淋巴瘤?
首先,要從淋巴細胞說起。淋巴細胞是一類具有免疫識別功能的細胞。包括:T細胞、B細胞和自然殺傷(NK)細胞。淋巴細胞的作用就像身體內的警察部隊,主要功能是識別併吞噬外來入侵的細菌或病毒。當淋巴系統內淋巴細胞發生調節失常,出現過度增殖並破壞組織器官時,醫學上稱為淋巴瘤。
2.了解淋巴瘤的分類,對疾病治療很重要!
淋巴瘤是一組較為複雜的疾病。專家們根據其病因、病理、臨床特點以及預後轉歸等因素,將淋巴瘤分為以下兩大類。
◇霍奇金淋巴瘤(HD):好發於青壯年,通過放化療後治癒率在85%以上;
◇非霍奇金淋巴瘤(NHL).任何年齡段均有發病尤以老年患者居多,男性多於女性,尤以B細胞性NHL居多。
非霍奇金淋巴瘤分類:
★ T/NK細胞淋巴瘤,佔NHL20%左右;
★ B細胞性非霍奇金淋巴瘤,是一組疾病的總稱。包括20多種亞型,臨床一般分為:惰性和侵襲性兩大類。
●惰性非霍奇金淋巴瘤:
疾病進展較慢,傳統化療治療後較易復發。
常見亞型是:小淋巴細胞淋巴瘤(又稱慢性淋巴細胞白血病)、濾泡性淋巴瘤。
●侵襲性非霍奇金淋巴瘤:
疾病病程進展較快,如不及時治療會危及生命。
常見亞型是:瀰漫大B細胞淋巴瘤,套細胞淋巴瘤。
3.怎麼會得淋巴瘤這種病?
導致淋巴瘤的病因到目前尚不十分明確,專家們普遍認為與以下這些因素有關:
●病毒感染:EBV病毒、嗜人T淋巴細胞I型病毒(HTLV-1)、人皰疹病毒8型(HHV-8)。
●細菌感染:胃MALT淋巴瘤的發生與幽門螺旋桿菌感染有關。
●放射線以及化學物質的汙染:放射性物質或某些特定化學物如有機溶劑、除草劑,經常接觸易誘發淋巴瘤。
得了非霍奇金淋巴瘤,會出現哪些症狀?
1.淋巴系統症狀:
起病時一般為外周淋巴結的無痛性腫大。較易發生於頸部、鎖骨上以及腹股溝。
2.淋巴結外表現:
如侵犯呼吸系統後可導致咳嗽、呼吸困難等症狀;消化系統受侵可導致腹痛、腸梗阻、消化道出血等症狀;中樞神經系統受侵可導致頭痛、視力下降等症狀。
3.全身表現:
淋巴瘤患者患病初期,可能僅表現為不規則的發熱。隨著病情的進展,出現消瘦、盜汗、皮膚瘙癢、乏力等症狀,醫生常稱之為「B症狀」。
醫生是怎麼診斷我得淋巴瘤的?
1.懼怕活檢要不得!
●前面提到淋巴瘤的病理分類很複雜,治療計劃也會有很大區別。所以只有明確了淋巴結的病理檢查結果,才能制定相應的治療計劃。
●什麼是淋巴結活檢?對於高度懷疑惡病質部位的淋巴結,進行全部或部分切取,用顯微鏡觀察的方法,是確診最可靠的診斷方法。
●活檢會不會引起腫瘤擴散?首先活檢的創傷非常小,僅有少量的血液或者組織液滲出,不會引起腫瘤擴散。其次,通常在活檢明確診斷後很快就會開始正規治療,腫瘤不會有可趁之機。
2.活檢有哪些方法?
●淋巴結活檢:將全部或部分切取下來的惡病質,用顯微鏡觀察或其它相關方式進行診斷的方法。是一種簡單易行,出血感染機會較少且痛苦輕淺的微創性操作。也是淋巴瘤診斷最為可靠的方法。
●針吸活檢:只有在患者體質較弱無法耐受手術活檢,且病變較深或組織結構複雜的部位醫生才考慮進行針吸活檢。但不能作為初次確診的依據。
★ 免疫表型:通過檢測切取組織的腫瘤細胞表面不同的抗原表達方式,明確各種淋巴瘤亞型。
3.既然已經明確診斷,為什麼不馬上開始治療?
在明確診斷後,患者和家屬都急切希望趕快開始治療。但偏偏在此時,主治醫生會讓患者做很多其他的檢查。這不是在浪費時間嗎?聽聽淋巴瘤診療方面的專家們是怎麼說的。在患者被明確診斷後,我們需要進一步了解患者各臟器功能情況是怎樣的?了解患者是否有患過結核?心臟、肝臟、腎臟、血液系統、骨髓的情況如何?假如患者患有肝炎,那麼專家在制定治療計劃時,會儘量避免使用對肝臟損傷比較大的藥物。再使用一些保肝護肝的藥物。正所謂知己知彼!在此基礎上我們才能說給患者制定了一個適合他的治療計劃。
疾病分期和體能狀況自己評估
1.淋巴瘤的分期:
確定淋巴瘤的分期對於預後有著重要的參考價值:
I期:淋巴瘤僅局限在一個區域的淋巴組織;
II期:兩處或多處淋巴結受侵,但都位於橫膈的一側;
III期:橫膈上下兩側均有淋巴結受累,或脾臟受累;
Ⅳ期:非淋巴器官(如骨髓、肝、肺等器官)受侵;
臨床上一般將,I、II期稱為「早期」;III、Ⅳ期稱為「晚期」。
2.體能狀況自我評分標準:
治療的前提要有充沛的體能,看看自己能得多少分?
評價內容 得分
身體正常,無任何不適 100
能進行正常活動,有輕度不適 90
勉強可進行正常活動,有一些不適 80
生活可自理,但不能維持正常生活或工作 70
有時需人扶助,但大多數時間可自理 60
常需人照顧 50
生活不能自理,需特別照顧 40
科學評價,我的治療計劃?
1.怎麼能知道我的治療計劃好不好?
腫瘤治療的療效分為近期療效和遠期療效。
●近期療效:可分為完全緩解(CR)、部分緩解(PR)、無變化(NC)和進展(PD),均指的是腫瘤大小的變化。
完全緩解:所有可見病灶完全消失,至少4周。
部分緩解:病灶縮小50%以上,且無病灶增大和新病灶發生。時間不少於4周。
無變化:病灶縮小不超過50%或增大不超過25%。
進展:1個或多個病灶大小之和增大超過25%,或出現新的病灶。
●遠期療效:是指緩解期、生存期、無病生存時間。
緩解期:是指開始判定完全緩解(或判定部分緩解)起,至腫瘤出現復發的時間。
生存期:指從開始治療至死亡的時間或末次隨診時間。
無病生存時間:指完全緩解患者從開始化療至開始復發或死亡的時問。
2.為什麼淋巴瘤的療效評價,偏愛用「5年生存率」?
這是由於,患者完成治療後平穩渡過第五個年頭,其存在腫瘤復發的機率不到10%。此時患者即可認為被治癒。因此,臨床上常用「5年無病生存率」來評估治療方案的療效。
3.哪些治療方法適合我?
首先,讓我們大體了解一下淋巴瘤的治療方法。在上世紀七十年代末至九十年代初,化療是主要的治療手段。但無論怎樣改變治療方案,治癒率始終停留在30%~40%。而今,免疫化療因其卓越的治療效果和良好的耐受性,已成為國內外淋巴瘤治療的金標準。放療只針對有局部巨大包塊的患者。因其副作用較大是不可能實現全身性治療的。造血幹細胞移植不是人人都適合的,有其嚴格的入選標準,也存在治療風險。對於惡性淋巴瘤是不主張採取手術治療的。
●免疫治療:全面激發自身免疫機能使自身免疫系統,靶向性的攻擊腫瘤細胞。不影響正常細胞生長,避免對正常細胞的破壞。把藥物對人體的損害降至最低。
代表藥物:第一個也是目前唯一用於B細胞性非霍奇金淋巴瘤治療的單克隆抗體一利妥昔單抗,它能夠引導人體免疫機能靶向攻擊惡性B淋巴細胞,誘導腫瘤細胞凋亡,並增強傳統化療藥物療效。利妥昔單抗自1997年上市以來,在淋巴瘤治療中得到了廣泛應用,全球已有超過百萬患者使用。其被權威的美國NCCN《淋巴瘤治療指南》推薦用於治療各亞型B細胞性非霍奇金淋巴瘤的首選藥物。
●化療:全身性的發揮藥物細胞毒性作用,在殺傷腫瘤細胞時也對人體正常細胞造成影響,且殺傷腫瘤細胞的作用較局限。
●造血幹細胞移植:造血幹細胞是指具有自我複製和自我更新能力的幹細胞,可以分化形成各種造血細胞和免疫細胞。造血幹細胞移植(HSCT,簡稱幹細胞移植),泛指將各種來源的正常造血幹細胞在患者接受超劑量化(放)療後,通過靜脈輸注移植入受體內,以替代原有的病理性造血幹細胞,從而使患者正常的造血及免疫功能得以重建。
●放療:利用高能量射線對腫瘤細胞及正常組織器官進行照射,無選擇性,通常是淋巴瘤治療的輔助手段。
貼心小貼士
治療期的護理、飲食和保健
●讓人苦不堪言的噁心、嘔吐,誰來幫幫我?
惡性、嘔吐讓剛開始治療的患者談之色變,常會動搖患者堅持完成治療信心。其實通過一些科掌的方法,這些現象是可以有效的減輕和緩解的。讓我們來掌握一些應對的小知識,換回一份好心情。
噁心、嘔吐常在用藥後數小時內發生,發生率達70 %~80%。有些藥物會引起延遲性嘔吐。具體表現程度因人而異,是最常見的化療副作用之一。
噁心、嘔吐嚴重的患者,化療前後醫生會為患者使用止吐藥。患者還需注意休息,並儘可能減少活動量。
飲食上宜給予清淡易消化的食物,少量多餐、鼓勵進食。避免吃刺激性、油膩等食物。對已出現嘔吐的患者要靈活掌握進食時間,改善進餐環境,鼓勵患者與家人一起進餐。
當患者有噁心感時,囑患者多做深呼吸、分散注意力。如:看電視節目、與家人聊天等,同時保持室內空氣清新無異味。
●注意預防口腔黏膜炎
由於化療藥物減緩了口腔黏膜的再生能力,導致口腔黏膜炎的發生。隨著口腔黏膜炎的加重,可出現假膜、潰瘍、伴有疼痛、感染、出血等,並影響進食。
化療前患者就應注意口腔衛生,戒菸、酒。
飯前、飯後要漱口,睡前及晨起用軟毛刷刷牙。避免損傷口腔黏膜。有活動義齒的患者減少戴義齒的時間,減輕齒齦負荷。
●警惕化療藥物引起的骨髓抑制
化療藥物常會引起患者的骨髓抑制,即白細胞、血小板減少,增加感染的發生。
白細胞較低的患者,出門要帶口罩,儘量避免去人流較多的公眾場所。
血小板計數較低的患者要避免用牙籤剔牙,防止齒齦損傷。
貧血患者多有乏力症狀,應多休息、少活動。站立時應緩慢,可減輕頭暈及體位性低血壓的症狀。
●放射治療時您不可不知的注意事項
保持「放射野」界線清楚,切勿洗脫「放射野」標記。
「放射野」皮膚勿抓癢,可用溫水和柔軟毛巾輕沾洗,忌洗擦肥皂,禁貼膠布。皮膚脫屑期,切勿用手撕破剝。
放療期間,勿塗擦刺激性或含重金屬的藥物。如碘酒、紅花油等。
如在接受放射治療期間自覺發熱要及時告訴醫生。因為,如果體溫超過38℃將暫停放療,以免加重炎症和放療反應。
放療期間若出現噁心,嘔吐,可服維生素B6、胃復安等。放療前後30分鐘避免進食。可減輕噁心症狀。
●正確看待中醫治療
中醫治療可以起到減毒增效、促進康復、減輕併發症的效果。但我們的患者朋友們一定要注意以下要點:
首先,看中醫要到綜合醫院的中醫科或腫瘤醫院的中醫腫瘤科進行諮詢和治療。萬不可偏聽偏信江湖遊醫。
其次,在己確診的情況下,首要的治療還是要依靠西醫來完成的。中藥只能起到協同、輔助的作用。切不可認為,只要接受中藥治療便以大功告成。
正確對待「保健品」友善的外衣!
自我保健與隨訪
當結束所有療程、複查各項指標穩定之後,便意味著已經進入了康復階段。康復階段,應該注意以下情況:
●密切關注身體狀況,做好自查工作,不能因為初步康復而疏忽大意。每天可借洗澡的時間自行檢查全身淺表淋巴結,如感覺不適或發現淺表淋巴結腫大時,應及時就診複查。
●定期隨訪,通常在化療結束後1~2年內,應每隔2~3個月到醫院檢查隨訪一次,第三年,開始每半年一次。直至5年後無復發症狀和任何不適為宜。
●複診隨訪,最好選擇對自己病情了解的同一位醫生或醫院進行複診,以達到治療的連貫性。
●保持心情愉快,增強體質,可進行看書、欣賞音樂、散步、太極拳等和緩的休閒鍛鍊方式,以身體不感覺乏累為宜。避免跑步、打球等劇烈運動。適當參加社會活動,配合體力的恢復狀況,逐步擴大活動範圍。
●特別提醒您,一定要養成良好的生活習慣做到持之以恆。萬不可因為疾病已經康復便又開始不規律的生活,造成身體嚴重透支。
●康復階段,可以在醫生的指導下應用一些增強機體免疫力的藥物,如中藥、幹擾素等,但切忌在沒有醫生的指導情況下私自濫用各種所謂滋補藥物。研究證實,在完成誘導階段的治療後,繼續使用利妥昔單抗維持治療可有效降低復發機率。但究竟採用何種方式,還應諮詢您的主治醫生。