河南商報記者 王蒙/文 受訪者供圖
出生剛1個月,他嘴唇紫紺、呼吸急促,醫生說他沒有右心室,活不到3歲。
3歲時,醫生給他做了第一次開胸手術「續命」。此後,幾乎每年他都會趁著假期,做一次開胸心臟手術。
如今,已經做過5次大型心臟手術的他,正在讀小學三年級,不但沒留過級,而且還是班裡的三好學生……
他叫星星(化名),今年10歲。
7月27日,華中阜外醫院兒童心臟中心病房裡,星星正捧著習題集,目不轉睛地盯著上面的知識點陷入沉思,此時的他面色紅潤,眼神清澈。這是他做完手術的第5天。
「孩子恢復得很好,很快就可以出院了。」華中阜外醫院科研與學科建設部主任、河南省兒童心臟中心主任範太兵教授說道。
聽到這樣的描述,孩子媽媽高興得差點流出眼淚。孩子今年10歲,他們在求醫的艱辛道路上走了10年。這10年,他們遭遇了怎樣的困難,只有自己才能體會。
【1】來自上天的「玩笑」,孩子心臟少了一個「房間」
2010年2月18日,在駐馬店市西平縣的一個小村莊,一個男嬰呱呱墜地,他就是被全家人寄予厚望的星星。星星出生後,狀態就不太好,哭聲比較小,面色也不夠紅潤。
孩子長到一個月時,狀態愈發不好,甚至出現嘴唇紫紺、呼吸急促等症狀。當時星星的爺爺在安陽市工作,父母就把他抱過去看病。
心電圖出來後,醫生看著異常的波形陷入沉思,良久說道:「再查個心臟彩超看看。」很快,超聲報告出來了,醫生看完後神情更加凝重了,委婉地告訴孩子父母:「星星的情況很不好,我從來都沒見過這種情況,趕緊去『大地方』吧。」
醫生還說,正常人的心臟有四個腔,而星星的心臟只有三個腔,少一個右心室。這樣的診斷結果對全家人來說猶如晴天霹靂,夫妻倆抱著孩子多方求醫,希望能給孩子一個生存機會。
【2】到底做不做手術?他們甚至沒有「糾結」的權利
不少專家都指出,像星星這種情況,如果不做手術,隨時都可能失去生命,如果做手術,很可能下不了手術臺。
到底做不做手術?實際情況是,星星父母甚至都沒有「糾結」的權利,因為根本就找不到願意給孩子做手術的專家。
四處求醫未果,兩年多時間一晃就過去了,孩子的病越來越嚴重。
2013年,父母帶著星星來到鄭州,終於在某醫院找到了願意給孩子做手術的專家。
因為孩子沒有右心室,所以需要通過手術,把上腔靜脈和下腔靜脈都連接到肺動脈上,這樣就能血液就能正常循環。可問題是,孩子的肺動脈發育太差,如果現在就接上去,反而會發生危險。只能做個姑息的「中央分流」手術,先把肺動脈「養」起來,為以後的手術奠定基礎。
【3】小小少年曆經5次開胸手術,艱辛背後的多方努力
兩年後,孩子的病再次嚴重起來。為尋求更好的治療,他們找到範太兵教授。當時孩子情況已經很糟糕了,開胸手術已經迫在眉睫,但由於原來做過開胸手術,胸腔粘連非常嚴重,給手術操作帶來很大困難和風險。
打開胸腔,分離出血管後,範太兵發現,上次做「中央分流」手術的放置的人工血管發生了堵塞。找到了「肇事者」,手術目的變得很明確,更換人工血管,使肺動脈進一步發育。手術完成後,範太兵再三叮囑,一定要按要求服用抗凝藥物,防治血管再次堵塞。
之後,範太兵又給孩子做了一次姑息手術。
2019年,時機成熟,範太兵為孩子做了「格林手術」,先把上腔靜脈連接到肺動脈上,增加肺動脈流量的同時,促進肺動脈進一步發育。
時間終於到了今年的7月22日,範太兵帶領團隊,為孩子實施「雙向格林手術」,把上腔靜脈和下腔靜脈都連接到肺動脈上。這樣,即使孩子沒有右心室,也一樣能夠順利完成血液循環。
「手術過程異常艱辛,這已經是孩子經受的第五次開胸手術」,範太兵回憶道,心臟和周圍組織粘連到一起,幾乎成了一個肉球,血管的游離變得非常困難。專家團隊歷經8個小時,終於完成手術。
【4】「長大後,我想當醫生」
轉入兒童心外監護室後,在李斌副主任醫師、吳開元主治醫師等專家的精心呵護下,僅用3個多小時的監護,星星的藍嘴唇恢復紅潤,並且脫離了呼吸機。
7月24日,惦記著孩子的範太兵趕到監護室查房,發現孩子心率、血壓平穩,呼吸順暢,血氧飽和度達100%,完全可以轉到普通病房。
轉到兒童心臟中心病房後,醫護人員經常見星星一個人安靜地看書、做題,就問他,「你這麼熱愛學習,長大想從事什麼工作呢?」
星星輕輕放下手中的筆,笑顏燦爛,「長大後,我想當醫生!」
(編輯 劉夢鴿 吳冰 熊子文)
【來源:河南商報】
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