這是一個讓人扼腕的故事：無障礙出行的一位推廣者，死在一條存在障礙的路上。3個月前，北京「截癱者之家」創始人文軍在又一次考察無障礙出行路線時，坐著輪椅摔倒在地，再沒醒過來。
這條路上，沒有警示線或指示牌，盡頭是一個離地約2.2米的地下車庫入口。人們推測，坐在輪椅上比常人低半個身位的文軍，因為輪椅的重力，很可能衝下去時頭部著地，導致死亡。
根據《2018年殘疾人事業發展統計公報》，過去7年裡，自國務院頒布實施《無障礙環境建設條例》後，國內已出臺475個省、地市、縣級無障礙環境建設與管理法規、政府令和規範性文件，1702個地市、縣系統都開展了無障礙環境建設。
儘管如此，一個需要面對的問題是，這些設施中有很多無法真正利用。中國消費者協會和中國殘疾人聯合會2017年的百城調研數據顯示，國內無障礙設施整體普及率為40.6%，處於較低水準；除此之外，還存在部分無障礙設施被佔用、維護不到位、設計存在問題等情況。
一些情況令人哭笑不得：不少標著「無障礙」的衛生間常年封閉，堆滿拖把、掃帚等清潔用具；有的雖然開放，但搭配了一扇很難推開的彈簧門；武漢一個小區門口，一條20米長的坡道，拐了8個彎，盡頭是臺階。
有一回，張娥需要使用機場的無障礙衛生間。她跟著指示牌到了門口，卻發現衛生間被鎖住。她等保潔人員來到，等他們把門打開，把存放的大包小卷挨個拉出。一個多小時後，她終於進了衛生間。剛挪到馬桶上，拽著扶手，她聽到「哐當」一聲，手裡的扶手連同螺絲一同從牆上掉下來，她一頭栽到牆上。這個原本已在美國獨立生活多年的女孩，感覺自己跌回了小時候那種「寸步難行」的狀態。
在西安，「無翼飛翔」公益中心4個坐在輪椅上的男人，花了3個多月，對三環以內的城市主幹道、次幹道的坡道做了實地調查。他們所拍攝的3338張圖片中，有1191處問題點。不能使用的坡道「千奇百怪」：有的年頭太長，過於老舊完全斷裂；有的路口被一根堅固的柱子堵住了，只留下三四十釐米的縫隙；路邊的小商戶攤位擠壓了人行道所有的留白……
比起不完善的設施，更令人驚詫的是人們的不以為意。直到今天，很多人仍然疑惑，「在路上，哪兒有那麼多的殘疾人啊？」
中國殘聯數據顯示，當前國內各類殘疾人總數已達8500萬，等於幾乎每100名中國人裡就有6名是殘疾人。
輪椅上的視頻博主「大程子好妹妹」認為，中國的無障礙環境多數情況下還不友好。因為社會環境對殘疾人直接或間接地表現出「居高臨下」，這些殘疾朋友甚至喪失了自己的權利意識。
「即便在這樣的情況下，也沒有人站出來提出改造的要求，反而覺得應該要自己來消化。」她說，「這些殘疾人都躲起來，變成了隱形人。」
門被堵了，他只能撥打「120」求助
張娥9歲時因車禍腰椎嚴重骨折、下肢癱瘓。她在國內求學時，母親為了接送她，只能辭掉穩定的工作，以打工換取相對自由的時間。從本科到研究生7年，張娥的班裡每個同學都送過她回家。趕上大家都比較忙，她要挨個去問，「今天你可以嗎？」
她形容，每次想到出門，「感覺就像是要爬一座大山。」她想去參加某個活動，但如果地點在高層，必須放棄；她有意做奧運會志願者，可打聽到學校接送志願者的大巴和培訓地都有臺階，還要專門讓其他志願者「保障」她，只得打消念頭。「那是種機會因為可以改變的障礙直接磨滅的滋味。」
和這個群體裡的所有人一樣，張娥太希望可以被「平等」對待——不是僅僅提供所謂的「幫扶」，而是給她們自己能行走的坡道和電梯。
因為身患先天性運動性神經元腓骨肌萎縮症，紀尋的求學生涯也障礙重重。實驗班在樓下，平行班在樓上，她請學校安排樓層低一點的教室，實驗班因為成績拒絕她，平行班的班主任怕她給別人帶來麻煩，她「像皮球一樣」被踢來踢去。
她最終被分到了平行班，4樓，爬了3年。後來，她的成績竄上了榜首，可依然沒有去「提優班」上課的資格——結束一天的課程後，「提優班」學生還要前往另一幢教學樓的二樓補課，這種路線，對她來說近乎於「翻山越嶺」。
學校裡的廁所設在一層，沒有馬桶，每次如廁，她要下到4層，費盡力氣「站著」上廁所。經常有人指責，「你又把廁所搞髒了」。
一些人坐上輪椅，是因為脊髓損傷。由於癱瘓平面以下的皮膚失去了交感神經支配，沒有散熱作用，往往有排汗障礙，遇上夏天，他們要時刻掂量著溫度避免中暑。
截癱患者的感覺神經和運動神經都處於受傷狀態，簡單來說，就是下半身沒有知覺。首先，痛感神經無法啟動保護機制，坐久了，血管被壓迫，供血出現障礙，很容易導致局部組織無菌性壞死，形成壓力性潰瘍，俗稱「褥瘡」。
出行在外，考驗他們的還有尊嚴。難以啟齒的話題是，他們必須要面對大小便失禁。他們的行李往往比普通人要多出些東西：大包的尿不溼，或者再加上導尿手套和塑料導尿管。
尷尬甚至可以出現在一頓飯的時間。記者參加的一次聚餐，幾個坐在輪椅上的男人在興頭上喝了些酒，結局是紛紛尿了褲子——那裡沒有無障礙衛生間。
更多的時候，危險是隱藏的。坐在輪椅上，他們比一般人視角更低，如果路況突變，風險往往倍數增長。
很多殘疾人都在不知不覺中，因為路口突然出現的臺階而摔過跟頭。他們摔下的姿勢往往觸目驚心：連人帶輪椅一起斜摔在地上，或是輪椅直接倒扣，搞不好還會出現二次傷害。一些人不知不覺間發生過骨折。
另一種情況也是常有的：走了很長一段人行道，到了盡頭發現沒路，只好原路返回，拐到馬路上，與機動車一同穿行——這意味著，一旦出事，還要承擔違法的責任。「大程子好妹妹」就曾出過一次車禍。當時，人行道被堵，她被迫移到馬路上。一輛小貨車從後面追尾，把她撞到地上。
西安「無翼飛翔」公益中心的魏鵬剛曾調研過當地一個公園，發現5個標示著無障礙的衛生間，一個都用不了。有的門前臺階就有20多釐米；有的裡面堆著橫七豎八的清潔工具；有的門只有五十幾釐米寬，比輪椅整整短了一大截。幾釐米之差，意味著行程的截斷。
「人家望梅止渴，我們望廁所興嘆。」他無奈地笑。
此外，一些司機公共意識不強，佔用了無障礙通道。這些車輛停在無障礙通道處，並未得到監管與處罰。文軍的好友、北京截癱者之家曾經的負責人唐敬新曾在小區門口犯過兩次難。那是晚上11點多，他劃著輪椅來到小區，樓門卻被堵了——有人把車橫在了小區門前，只留出一個人的身位。
他叫來小區的保安。等了一個多小時後，保安喊來兩三個人，一起把他連人帶輪椅舉起，從車頂與門頂的縫隙裡塞過去了。
另一回更加無力。他從樓道下去準備出門，可門再次被堵。這一次，他連保安也喊不到，拿起電話，他只能按下「120」。
「無障礙」設施傳遞出一種對殘障者的態度
愛好旅行的紀尋，在美國和法國生活了5年，去過近30個國家自助旅行。在國外，她可以開著電動輪椅，在指定的道路上穿梭，有時比走路還快，那時候，她常常忘了自己殘疾的事實。在水城威尼斯，她幾乎沒費功夫，就找到了一個可以讓輪椅上岸的碼頭；在摩洛哥，無障礙設施並不達標，但旅行社在她去沙漠前，為她準備了可移動馬桶和洗澡椅。
回國後，紀尋每一次出門卻會「提心弔膽」，「走到哪兒就會有個地方是幾層臺階，下不去。」她不得不捨棄了電動輪椅。這種輪椅加上人一共400多斤重，「不得不找人幫忙時，你說怎麼抬？」
「說走就走的旅行」，對這些人來說太過遙遠。坐飛機時，購票時沒有殘疾人座位的特定選項；乘坐機場擺渡車又是一輪折騰。為了預約機艙輪椅，每一次，紀尋都會提前兩天以上給航空公司打電話。可現場還是會出各種岔子。
機艙輪椅數量有限，約不上只能坐普通輪椅——這意味著，他們只能坐輪椅到廊橋末端，從飛機口一路到座位還要人抬著；有時候，他們自己的輪椅在航空託運中摔壞了部件，還得再去送修。
不少人有過這樣的經歷：因為助殘車遲來，擺渡車早已開走，自己被孤零零地甩在停機坪。在國內，多數情況下助殘車更像是升降機，不提供全程接送服務，只把他們帶上擺渡車。他們已經習慣了等所有人走光，再下飛機。往往登上擺渡車的時間要比普通人晚上20分鐘。一上擺渡車，迎面而來的可能就是普通旅客的不滿。
相比於其他的公共工具，高鐵的無障礙設施最為完備，通常還會有無障礙車廂。可這節車廂的位置往往沒有任何的標識。不止一次，紀尋向工作人員求助，可對方和她一樣一頭霧水，她只能自己找。
這些人大都習慣了在普通車廂的過道裡湊合——如果要麻煩乘客換座位，又得花費成本溝通。
重慶「吾輪翻滾」組織發起人鄒蜜，是中國殘聯繫統的無障礙「督導員」，從今年5月開始，對重慶輕軌的無障礙設施進行測評。投入工作後，她的測評項目從最初的20多個跳到了40多個。在她的印象裡，有的站臺和車廂之間的高差達到20釐米，沒有銜接的坡道；有的爬樓機只通往購票處，再進站只有扶梯，可輕軌裡的扶梯多數只有上行沒有下行。
「大程子好妹妹」曾對杭州地鐵做過「測評」。出行前，她預約了工作人員一對一的接送站服務，可在無障礙設施相對完善的杭州地鐵裡，她還是頻頻卡住。
因為連接地鐵和地面的摺疊板與地面存在高差，工作人員不會將輪椅翹輪，她被輕微地撞擊了幾次後才進了車廂；工作人員推著她打算從臨近的車廂穿行到無障礙車廂，可車廂中間的距離根本不夠，她們只好在下一站重新下車、上車。
紀尋發起過一份面對殘障人士的調查問卷，回收了623份有效問卷。結果顯示，在選擇旅遊目的地的時候，特殊旅行者考慮最多的首先是交通，其次是無障礙設施，之後才是景點。
在她的印象裡，歐洲的無障礙設施較為完善。比如巴黎，城市旅遊局的頁面裡專門提及景點無障礙的信息；公交系統的網站用紅框標註了無障礙線路；經驗豐富的殘障旅行者撰寫了包括旅遊景點、熱門餐廳信息的指南。
相比之下，在中國，這些零星的信息摻雜在普通人的評價中，要他們一點點去扒：從酒店公開的照片裡看道路是否平坦，從客人上傳的房間照片拼湊衛生間的全貌。如果要獲取更細緻的信息，往往要打電話給酒店確認，可多數時候，前臺工作人員的反應都是茫然。
和唐敬新一起吃飯的朋友，曾撥打電話詢問餐廳門口的無障礙情況，「輪椅能不能通過？」得到的答案是板上釘釘，「沒問題」。事實是，門口有兩級臺階。
「生命之歌輪友家庭」創始人吳麗紅有自己的一套應對辦法，住酒店遇到廁所有「門檻」，她就拿來房間的椅子對付——椅子放裡面，輪椅在門外，撐著雙手猛地起身挪進去，在衛生間裡一手扶牆，一手拽著椅子，一寸一寸行走。
就像是一種「潛臺詞」，這些「無障礙」設施傳遞出一種對殘障者的態度。「線路完備指示明確的地區，像是在說『歡迎光臨』。但那些不完善的地方，就差沒有明說『殘疾人不要來』。」紀尋概括。
因此，他們不得不把活動範圍儘量縮小到安全範圍。
他們「貼」走了三四輛汽車，但還有別的車堵在這裡
張娥記得，在很多個無障礙衛生間的門口，管理者對她理直氣壯地解釋裡面堆滿雜物的原因，「我們這好長時間都看不見一個殘疾人。」
「以前設施不完善，出行的人少，沒有人跟他們『對峙』，因此，真要用到這些設施，很多管理者常常手足無措。」 她感慨。
因此，她經常坐地鐵出行，一個目的是，讓工作人員知道她的存在。「我需要你的設施，它的存在有意義，你要不斷保持、維護它，而不是讓它落灰，然後失靈。」
在路上，她已習慣打量的眼光。
「你們是不是旅行團？」
「不是。」
「是不是殘疾人運動員？」
「不是。」
「那怎麼會有這麼多坐輪椅的出門？還跑這麼遠？」
有人甚至拉住她問，「你為什麼年紀輕輕不能走路？」
「一些是出於關心，一些也真的就是為了獵奇。」張娥嘆氣。
「生命之歌」的吳麗紅參與過一場維權官司。起因是他們在海南三亞的旅行之後，兩個「輪友」要從三亞飛回大連，在機場被航空公司拒載。對方給出的理由是，「你們兩個殘疾人沒人陪同，生活不能自理。」
按照中國民航局的《殘疾人航空運輸管理辦法》，除另有規定，承運人不得因殘疾人的殘疾造成其外表或非自願的舉止可能對機組或其他旅客造成冒犯、煩擾或不便而拒絕運輸具備乘機條件的殘疾人。
幾個人打定主意打這場官司，光是賠付不行，必須要對方修改針對殘疾人的管理辦法。歷時10個月，他們勝訴，提出的訴求全部得到了滿足。
魏鵬剛的「對抗」方式是一種愛心便利貼。這份小小的正方形貼紙，常常存放在他們的背包裡，用於隨手提示擋住了無障礙通道的車主。往往一個月，他們就能用完五六本。
好消息是，被貼過貼紙的汽車沒幾天就會挪走了；壞消息是，一個月裡，他們「貼」走了三四輛，但還有源源不斷的車堵在這裡。
告別大城市，這些人生活範圍會縮緊一大圈
「生命之歌」為殘疾人提供國內外的旅行服務已經12年了，服務了近4萬人次的肢殘人士，包括2萬多的「輪友」。吳麗紅清楚這些人出行要付出更高成本，就拿租車來說，要租到一輛有無障礙設施的車，費用就比普通車貴出一倍。
同樣的問題也存在於酒店。在無障礙設施參差不齊的大環境下，星級酒店是更保險的選擇；想要經濟實惠，就要自己不斷地踩點。
文軍生前組織過11次無障礙出行活動。每次找酒店，他最起碼要劃定七八十個作為備選，一個個查閱，鎖定了範圍再去現場勘查。他的背包裡，隨時裝著一把摺疊尺。進了酒店，他就掏出尺子測量：衛生間的門要寬於60釐米，保證大部分輪椅通行；馬桶與花灑的距離伸手就能夠著，因為他們需要坐在馬桶上洗澡。
在「輪友」中，很多人選擇在大城市接受康復訓練，那裡的無障礙設施相對完備。但當回到小城市，障礙會更加明顯。張娥接觸過太多跟她年紀相仿的病友，她明顯感受到，告別醫院的環境，回到老家，這些人生活範圍會縮緊一大圈。
搬到北京之前，張娥曾輟學了一段時間。她的家鄉在湖北山區，家離最近的學校有六七裡山路，每天上學只能靠家人背。
不是所有人都有能力搬家，他們要學著接受現實，「被圈在原地」。
週遊過列國的紀尋，最終決定回國創立一家旅遊科技公司。步入這個維度時，紀尋發現，消除歧視並不是光有意願就能實現。往往還受制於商業服務、社會福利，等等。
張娥並不是一開始就打定了主意出國，研究生畢業後，她最大的心願是在北京找份教師工作。考教師資格證時，她卡在了體檢環節。她找到相關部門「說理」，對方的回應是，不好意思，因為你坐輪椅，「如果突發地震或火災，你怎麼保護學生的安全？」
她也曾鼓起勇氣去一些公司求職。面試之前，她不知道自己到底該不該「如實交代」坐輪椅的事實，每一次填寫簡歷，她總會卡頓半晌。
她甚至弄不清自己的健康狀況。那是表格裡的「健康與否」欄目。「我根本不知道該填 『是』還是『否』，我覺得我坐輪椅但很健康，但這是他們的標準嗎？」
在那些她沒有註明自己坐輪椅而獲準參加的面試裡，不出意外地，考官見到張娥的第一面，都會問她怎麼了。有人直截了當地告訴她，「你應該早告訴我們」。
很多人因此不得不轉而投身於「更自由」的職業，要麼創業，要麼幹點兒小買賣。
吳麗紅曾幫助過殘友開網店。她找到同為殘疾人的淘寶店主聯合專業人士定期分享經驗，前後3年時間，近500人開上了店鋪。
可上貨對他們來講並不容易。由於身體原因難以跑貨，這些殘疾人基本只能做分銷或代銷，如果貨源找得不好，幾個月的時間就白白浪費了，沒有一分錢進帳。
受制於現實原因，「衡量成本」之後，放棄工作是許多殘疾人的選擇。
紀尋總結，首先，一小時甚至更久的通勤時間，或轉幾道車，對他們來講並不現實；其次，雖然地鐵有相對完備的無障礙設施，但上下班人擠人的高峰期，要得到一個輪椅的身位實屬不易；此外，很多人每月領取最低生活保障補貼，一旦工作，這筆福利就會消失。
很多人因此打起「退堂鼓」——出門工作也許待遇不佳，通勤又麻煩，可能還不如拿低保來得穩妥。
「無障礙」面臨的障礙，往往並非成本問題
無障礙設施形形色色：一條坡道，一個扶手，一個標牌……阻礙它們推廣的因素，往往並非成本。
「至少很多時候，無障礙設施能否使用，不是驗收項目的硬標準。」東北財經大學無障礙發展研究中心主任、大連市無障礙建設促進會會長呂洪良說。在他印象裡，除了電梯，多數公共場所的無障礙設施，如果是較為普通的材質，其實幾百元就可以搞定。
他對記者說，城市建設需要眾多部門協同，路面一條坡道，可能涉及市政、街道、周圍的商戶等。管理存在交叉後，往往難以協調。他說，最後的結果只有妥協——坡道建設方根據自己能控制的空間來做坡道，如果長度有限，最後可能就會很陡。
「現在的問題就是大家怎麼能夠回歸到一個統一和基本的標準上來。」清華大學無障礙發展研究院執行院長、建築學院副教授邵磊說，一方面，不同的公共建築對無障礙設施的需求強度和使用強度並不一樣，這些具體的標準需要分門別類地制定，目前規範需要進一步細化。另一方面，在審批監督環節，僅僅依靠政府審批，很多標準難以事無巨細到監管層面。
他建議，一方面，法律要對此作出基本的規定，且執行要嚴；另一方面，多方利益主體對無障礙的認識和遵守程度需要迫切提升。
從另一個層面來說，無障礙是個系統工程。要保證殘疾人能劃著輪椅連貫地行駛，就要求無障礙設施不僅僅存在於在某一個場所，而是能夠讓人「一路通行」。一個問題在於，新投入建設的建築有較為完善的標準，如果要聯動，勢必需要改造周圍已建成的老建築。新舊銜接並非易事。
迄今為止，中國已出臺的無障礙環境建設與管理文件，以倡議和鼓勵性居多，仍有多個省份未頒布相關的辦法。
相比之下，一些國家對侵犯殘疾人權利的事件採取強制手段和嚴格的懲罰措施：殘疾人在通行和使用設施中遇到障礙進行投訴，被投訴的部門將會被罰款；由城市規劃管理部門負責無障礙設計法規的強制審查，對無許可證投入使用的，將通過起訴進行處罰。
呂洪良一直在琢磨，如何能讓各相關部門更好地配合起來。他的另一個身份是大連市殘聯兼職副理事長，接到過不少殘疾人反映的問題。問題是，殘聯也只是一個橋梁，「不是執行部門」，公共設施改造的難題還得由相關部門說了算。
在他看來，城市規劃部門應提出框架性的要求，相關部門設立統一的標準，相關施工單位要經過培訓拿到資質，「至少要有一個人對要求十分明白」。最後，無障礙設施的達標必須成為驗收可以通過的「死線」。
一個值得借鑑的例子是，中國臺灣地區的新建建築物必須經臺灣無障礙協會檢查小組檢查。
而據他的了解，目前在大陸，工程竣工時，卻沒有相關專家或者殘疾人參與其中，「很多時候，一個普通人是發現不了這樣的問題的。」
邵磊承認驗收引入權威評價的必要，但他覺得，引入更專業的人員測評改變不了本質，有時候「治標不治本」。「情況很複雜多元。不是主觀上不想改，是客觀條件有不同的限制，需要多元解決途徑。」
邵磊給出的建議是，要重視無障礙包容性，就需要政府增加投入，加大重視，同時實現全方位的公共參與、共商共治。
總要有人出來作出改變
多年以後，張娥找到了與自己「和解」的方式。她在美國接觸了另一種社會對於殘障的認識——每個人都可能在生命的某個階段擁有某種程度的障礙；即使存在肢體的殘疾，只要周圍的無障礙設施過硬，這些人依舊可以正常行動，「變成一個很成功的人」。
她已是周圍人眼中的「勵志」典型，卻不願意被這樣定義。「我不想成為特例，當你不屬於大多數，反而是證明社會處處是障礙。」她說，「不需要突出我的堅強，不過是環境對我們還不夠寬容而已。」
如今，面對偏見，紀尋也不再像15歲時一樣躲在教室裡痛哭。她不再認可自己是個「麻煩」的身份，反而理直氣壯地成了一個「麻煩製造者」，有時候，她也會站出來質疑不公正，爭取合理的權利。
她說，做無障礙出行的一個原因，就是因為「總要有人出來作出改變」。「與其說我的工作是想創立一個只有殘障人士才可以使用的旅行社，不如說是想讓主流的旅遊行業也意識到有無障礙需求旅客的需要。」
越來越多的殘疾人有了出行的意願。文軍曾十幾次帶領全國各地的截癱人士，到北京、西安、南京、寧夏、成都、三亞等地旅行。每一次，幾分鐘內，限定的名額就會報滿。
紀尋在她最近的調查結果中也看到，64%的障礙人士每年都會定期出去旅遊，42%的人有過出境旅行的經歷。
無障礙的理念正在推進，在紀尋看來，就像「（小孩兒的）牙齒一點點地長大」。這些人都記得，拿北京來說，舉辦奧運會之前，無障礙設施沒那麼完善，門口常常是幾層的臺階，沒有連貫的坡道。如今，他們的輪椅可以定製了，路越來越平了。
他們也注意到，不少高層次論壇以無障礙為主題陸續開展。多個知名高校陸續成立無障礙發展研究院。有的城市打出了無障礙城市的標誌。
像邵磊說的，無障礙從來不是一個獨立的範疇，它更是一種融入所有設施裡的屬性。「不能過於靜態化對待，這本身就是一個不斷循環往復，逐漸提升，並形成系統的過程。」
民間的努力從來不曾缺乏。邵磊曾帶著學生，基於街景地圖數據一點點「摳」出北京五環內公交站點無障礙環境情況。除了坡道，魏鵬剛的團隊還計劃著再把公共衛生間「摸摸底」。
曾有337位殘障人士聯名給高德地圖寫信，一個月後，高德地圖上線了無障礙電梯的指示服務。
對不少殘疾人而言，文軍意味著一種「可能性」。這名無障礙出行的推廣者，一直致力於讓輪椅走到更遠的地方。他去天安門看過升旗，去八達嶺爬過長城，去過南非，到過越南，也在印度和尼泊爾留下足跡。
按照原計劃，今年10月20日，他會再次帶領人們從昆明、大理、麗江一路出行10天，這是他們首次嘗試一次跨越3個城市。
可惜，他再也沒有回來。