從肘靜脈抽取8毫升血樣,相關人類白細胞抗原(HLA)檢測結果會存入資料庫,靜靜等待有移植治療需求的患者出現……
中華骨髓庫北京分庫工作人員深入高校、社區開展造血幹細胞志願捐獻者的招募和宣傳活動
中華骨髓庫最新官方數據顯示,截至今年8月31日,其庫容量已超281萬人份。這其中的每一份血樣,都是一份生命的火種,閃爍著志願者的愛與期待。有些期待已點燃了希望,目前,中華骨髓庫志願者捐獻造血幹細胞例數總計已達10125例,一些罹患血液病等惡性疾病的患者得以延續生命;有些期待則陷入「失聯」,由於通訊方式、工作地址變更等原因,部分志願者與中華骨髓庫失去聯繫,這意味著某些初配成功的血液病患者很可能與希望擦身而過。中華骨髓庫及各地分庫工作人員,正通過「造血幹細胞志願者保留項目」,積極回訪志願捐獻者,更新聯絡方式……
本周六是世界骨髓捐獻者日,中華骨髓庫藉助本報,呼喚「失聯」志願捐獻者,與中華骨髓庫取得聯繫,「髓」愛回家,延續生命希望。
為何失聯?
原因1
聯繫方式變更
回訪電話竟被識別為「騷擾電話」
「造血幹細胞志願捐獻者保留項目」啟動於「十三五」期間,目的是對入庫志願捐獻者進行摸底調查和回訪,更新聯繫方式、通信地址等信息,並對其進行再動員、再激勵,讓庫容「活起來」,提高使用率。
但回訪,並不容易。
回訪前,中華骨髓庫北京分庫的工作人員會先給志願者們群發一遍簡訊,告知志願捐獻者近期將啟動回訪。可儘管如此,隨著電話撥打量的增加,仍有隨訪人員的電話被機主手機的安全軟體識別為「騷擾電話」,難以再撥通或是無人接聽。「遇到這種情況,隨訪人員會反覆撥打,有時甚至需要頻繁更換電話卡撥打。」中華骨髓庫北京分庫主任梁永清有些無奈。
回訪過程中,確有少部分志願捐獻者因聯繫不上而出現流失。梁永清表示,從入庫志願捐獻者來源看,街頭約佔70%,高校約佔25%,社區組織約佔5%。街頭採樣中,不少志願捐獻者是外地來京務工人員,流動性較大;也有一些志願者是來北京出差或旅遊,留了血樣就離開了。高校留存血樣的學生中有不少是外地生源,畢業後一部分人選擇離京就業或繼續求學。「造血幹細胞血樣採集完,等待配型成功的時間或長或短,有可能5年、10年甚至更長時間都沒有配型成功的消息。隨著時間的推移和人員流動,確實有一部分人在通訊方式變更時忘記通知骨髓庫,導致流失。」梁永清說,這種流失是一個共性問題,不僅北京,這是全國乃至全球骨髓庫都會面臨的現實問題。
除了電話回訪,每到志願者的生日或是節假日,骨髓庫都會發送簡訊予以問候。「我們每年給志願捐獻者們發送的簡訊息多達數百萬條。」梁永清表示,骨髓庫目前合作的簡訊平臺主要是移動、電信和聯通三大平臺,但平時發送過程中,確實難免出現個別簡訊被識別成垃圾簡訊而遭遇攔截。
目前,中華骨髓庫北京分庫已基本完成對15萬餘入庫志願捐獻者的回訪工作。「對於那些暫時失聯的志願捐獻者,我們仍在繼續尋找,不會輕易放棄。」梁永清說。中華骨髓庫北京分庫每次舉辦公益活動時都會主動邀請部分志願捐獻者參加,或是在一些公共宣傳平臺反覆提醒大家:「如果有聯繫方式變更,請及時聯絡骨髓庫」。
回訪的效果正在顯現,中華骨髓庫介紹,在「造血幹細胞志願捐獻者保留項目」工作的推動下,志願捐獻者再動員效率、庫容有效率和出庫效率明顯加快,2019年捐獻量同比增長近60%。
原因2
生病、懷孕、家人反對……
多種因素致捐獻難以達成
即便取得聯繫、配型相合,也可能因為其他原因,導致造血幹細胞捐獻無法順利達成。
據統計,僅去年一年,北京分庫就有十幾例志願捐獻者在通過體檢且配型相合後,仍未能如願完成造血幹細胞的採集和捐獻。
「這裡面的原因非常複雜。」梁永清表示,有的志願捐獻者恰巧趕上懷孕或生病,不能捐獻。一般來說,患有B肝、A肝等傳染性疾病或惡性腫瘤的人,都不適宜捐獻造血幹細胞。此外,也有少數志願捐獻者臨時改變了捐獻意願,其中的確有家人反對的原因。
捐獻能否達成,還取決於患者和醫院的因素。例如,有的病人突然病情復發,無法再繼續進行移植治療;也有患者因疾病導致的經濟問題而無奈放棄移植治療。
此外,還可能出現同時有多名志願捐獻者與患者配型相合,但最終只能擇優選擇一位志願者達成捐獻。
例如,不久前,有一位患者同時跟12名志願捐獻者配型相合,且基本都是所有點全相合,這其中就有北京分庫的一位志願捐獻者。雖然最終沒能被患者和移植醫院選中,但這位北京志願捐獻者毫無怨言地全程配合了所有檢測、體檢項目。
北京分庫工作人員表示,影響捐獻能否達成的因素很多,而且移植前也需要各種準備和檢查,也理解「捐獻無法達成」、「檢查繁瑣」可能會影響部分志願者的積極性,「我們期望大家都能和這位北京志願者一樣,相互理解,耐心等候,因為這是一份關係到生命的承諾。」
如何呵護?
方式1設置「靜思期」
請志願者慎重選擇
目前,在北京分庫留存血樣後,每一位志願捐獻者在入庫前都有一周的考慮時間,也就是「靜思期」,在此期間,志願者可以選擇退出。「靜思期」過後,骨髓庫工作人員會發送簡訊與志願捐獻者聯繫,最後徵詢其捐獻意願。梁永清表示,志願者要儘可能徵得家人的理解和支持後再作決定。無論當事人最終作出怎樣的選擇,骨髓庫都會充分保護大家的個人隱私。
「我們希望大家在入庫時深思熟慮,捐獻時義無反顧。」梁永清說,希望大家能慎重考慮,因為每一份血樣的檢測費用都是由國家承擔的,應儘可能避免浪費這寶貴的經費。
方式2呼籲激勵措施
給志願者更多關愛
此外,骨髓庫還通過電子化,將紙質的捐獻者資料變成電子資料,錄入電腦,妥善保存。
同時,骨髓庫還希望設置一些激勵措施,呵護志願者的熱情。
志願捐獻者這種救人的大愛善舉應該得到更多的社會褒獎。梁永清希望未來可以聯合相關部門讓志願捐獻者能享受無償用血的優惠政策;可以憑相關證件免費遊覽政府投資主辦的公園、旅遊風景區等場所,或者是到政府舉辦的醫療機構就診免交普通門診診查費、免費乘坐城市公共運輸工具等更多優惠。
■成功案例
「只要找到你
所有努力都值得」
去年初,一位血液病患者的家屬在中華骨髓庫北京分庫進行檢索時,發現北京林業大學志願捐獻者小黎的血樣跟患者有十個點全相合。這個好消息,讓在疾病中痛苦掙扎的患者一家人欣喜不已。但在中華骨髓庫北京分庫的工作人員聯繫小黎時,發現資料中的固定電話、手機、QQ都已經聯繫不上……
「這位志願捐獻者已經入庫3年多,初配就有十個點位相合,真是非常難得,一定不能放棄……」北京分庫負責宣傳招募的工作人員說,小黎當年是在學校組織的活動中留存血樣的。依據這條線索,工作人員按照小黎登記的信息,一路輾轉找到了北京林業大學當年組織活動的校紅十字會負責人……就這樣,一步步找到了小黎所在的院系,和小黎取得了聯繫。當時,小黎已經臨近大四畢業,正在找工作,還沒有離開北京。
當小黎得知自己與一名遠方的患者初配相合時,特別開心,他第一時間同意捐獻。「報名加入中華骨髓庫,是源自我對參與公益的一份熱忱,感謝你們找到我,讓我有機會能兌現當年許下的承諾…… 」對於北京分庫工作人員的執著,小黎連連道謝。
2019年3月6日,小黎成功捐獻了造血幹細胞,成為中華骨髓庫北京分庫第337例造血幹細胞捐獻者。
截至目前,中華骨髓庫北京分庫已有入庫志願者15萬餘人,共建立區級造血幹細胞捐獻工作站十餘個,已有404名捐獻者成功捐獻了造血幹細胞。
在尋找志願捐獻者「回家」的過程中,面對無法撥通的電話、不再亮起的QQ頭像……工作人員從不輕言放棄,積極努力通過高校、部隊、社區、基層紅十字會工作站等多種途徑,接力尋找。「只要找到你,所有努力都值得!」中華骨髓庫北京分庫一位工作人員說。
來源:北京晚報 記者:劉歡
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