12歲女孩,沒吃過魚蝦,不能吃冰淇淋,夏天不敢穿裙子

2021-01-15 北晚新視覺網

丹丹12歲了,她是位杭州小姑娘,可是在城市長大的她沒吃過魚蝦蟹,做夢都想吃盤鮮蝦過過癮;長久以來,她不能吃冰淇淋;也不能吃蛋糕……

資料圖,新華社供圖

每年夏天,無論多熱,丹丹都穿長衣長褲,她不敢穿上漂亮的花裙子、小短褲……

丹丹從小就患上了特異性皮炎。

她過著不一樣的童年,她經常問媽媽:「我什麼時候能好?」

媽媽總是回答:等你長大了。

「其實,我知道,這是個謊言。」丹丹的媽媽黃琪(化名)不知道,這個謊言能說到什麼時候。

媽媽,我覺得他們有些怕我

黃琪從手機裡翻出一張女兒的照片:眼睛大大的丹丹,站在荷塘邊,伸展雙臂,笑得很甜。

這是前段時間旅遊時的拍照。這也是一年中,丹丹情況最好的時候,這樣的時間有時是一個月,有時也許只有半月。

黃琪又翻出另外一張照片:丹丹的雙眼周圍、臉上、前胸後背、雙手雙腿處,密密麻麻,全是紅色的凸起。有些地方有破損,有些地方有結痂。

這是丹丹最糟糕的時候。大多數時候,她身上都長著這樣的紅斑,區別只在於長在哪裡。

這樣的丹丹總是會引來陌生人異樣的目光。

「她小時還不覺得,大概讀了小學後,就能感受到這樣的目光了。」黃琪記得有一次帶女兒去商場,丹丹突然拉住她,悄悄地問,「媽媽,我覺得他們有些怕我。」

黃琪鼻子微微抽了下,時隔多年,再想起那一幕,她還是很難控制自己的情緒。

黃琪想過很多次:女兒究竟是怎麼患上這種特別的病?

丹丹出生後,臉上就有不少紅點。新生兒基本都長溼疹,黃琪沒留意。

四五個月時,丹丹不僅臉上,腰腿、頸肩都出現了紅疹。

黃琪到處尋找治療溼疹的藥膏、保溼的藥膏,國產的、海淘的,「都沒什麼用。」

丹丹1歲多時,有一次家裡人吃螃蟹,給她吃了一點點螃蟹腿上的肉。那之後兩三天,她突然雙臉通紅、腫脹,整張臉看著像被燒傷了一樣。在醫院打了兩天點滴,用上激素才控制住。

「我有時想,她後來這樣,是不是都是因為那點螃蟹肉。」 黃琪說。

醫生說丹丹是小兒溼疹,易過敏。因為過敏,丹丹還兩次被引發哮喘。

「第一次是1歲多時,半夜突然接不上氣,報到醫院,醫生直接讓進搶救室。」那是黃琪第一次意識到,女兒的這個溼疹不尋常。

小朋友吃點心,她喝白開水

丹丹兩歲時,黃琪開始嚴格控制她的飲食。「奶粉不喝,牛奶、酸奶也不能喝,因為不耐受。水解蛋白奶粉她喝得太遲,完全不接受。」

魚蝦蟹等海鮮,丹丹碰都不能碰,她對麵粉過敏,所有的麵食都不能吃。

「這麼多年來,我們家的早餐只有一種:喝粥,煎培根。雞蛋、麵包、包子、麵條都不吃。」 黃琪說,「我們家的醬油是那種用椰子做的,因為一般的醬油裡含有黃豆,也會致敏。」

黃琪把一切有可能致敏的食物都從丹丹的食譜中刪除,她不敢冒風險,「牛肉也不吃,香菇也不可以。」

丹丹讀幼兒園後,每天的午飯,需要從家裡送過去。最難過的是加餐時,小朋友們都吃餅乾、喝牛奶。

「她只能坐在一邊喝白開水。」 黃琪不忍心,海淘一種用高粱、玉米做的餅乾給女兒帶到幼兒園,買了水解蛋白的奶粉讓老師幫忙衝給丹丹喝,「說實話,餅乾也不好吃,那個奶粉更難喝。我女兒對老師說:我不喝,你幫我倒掉吧,但是不要告訴我媽媽,這個很貴的。」

讀幼兒園時,因為孩子們都還小,丹丹沒有遇到什麼社交上的障礙。但夏天的時候,黃琪還是習慣性地給女兒穿上長褲。「一是怕她撓,二是作為媽媽,我受不了別人看她的那種異樣的目光。」

媽媽,我什麼時候能好

有些細微的變化出現在丹丹讀小學時。

「都是新同學,第一次看到她這樣,肯定覺得奇怪。」 黃琪總是換位思考,這樣去理解別人,也寬慰自己。

剛開學時,有家長找到班主任打聽丹丹的情況。

「他們是怕這種病有傳染。」黃琪對班主任說,自己可以在開家長會的時候給大家解釋一下,特異性皮炎不傳染。

班主任對黃琪說不用,她會去溝通。

學校裡都要穿校服,夏天,女孩子的校服是短袖配裙子。黃琪從沒給丹丹穿過裙子,無論天氣有多熱,長褲都是她的標配。

有一天放學回來,丹丹給媽媽說了一件事:班級裡分組選優,誰選上就可以戴紅領巾,同組的一個同學沒有投票給丹丹。

她想知道自己哪裡做得不好,就問對方,那位同學沒說話,只是用手指了指丹丹的臉。那段時間,丹丹的臉上紅紅的一片,都是疹子。

丹丹問黃琪:「媽媽,我為什麼會這樣?我什麼時候能好。」

黃琪的心像是被人用手狠狠捏住,她強忍著難過,很輕鬆地回答女兒:「等你長大就好了呀。咱們這是先苦後甜。」

丹丹幼兒園大班時,被確診為特異性皮炎。

「特應性皮炎是溼疹中的一種特殊的臨床類型,病情複雜,易反覆發作,治療又棘手。75%都是輕症,病情可緩解和控制。四分之一的患者為中重度,會頻繁發作、患者要忍受劇烈瘙癢以及大面積的皮損。」復旦大學附屬華山醫院皮膚病研究所所長張學軍教授說。

他到樹蘭(杭州)醫院坐診時,黃琪曾慕名而來,帶著丹丹來就診。

丹丹就是張教授所說的重症患者。

在此之前,黃琪帶她去過北京、上海、南京、廣州,吃過西藥,用過中藥,塗過藥膏,打過點滴,也找過各種專家醫生。

所有的醫生都告訴她,這種病不能治癒,只能控制。

她說:我的寶貝太辛苦了

黃琪知道確實如此,但又難以接受。「我的寶貝太辛苦了。」

「你知道嗎?她到現在都不會吃魚,因為從小沒吃過,她嘗過蝦的味道,非常喜歡,可直到去年,才偶爾吃一隻。能吃到一隻蝦的時候,你不知道她有多興奮。」

「她最喜歡家裡人過生日,因為這天有蛋糕,她可以舔一下奶油。」

「我帶她去嘟嘟城玩職業體驗,做出來一個冰淇淋,她拿著問:媽媽,我能吃嗎?我都不知道該怎麼回答她。如果說可以,也許吃完,她就要發疹子,身體受到傷害,如果說不,其他小朋友都在吃,只有她眼巴巴地看。心理受到傷害。」

每天早晚,黃琪都要給女兒做塗藥、保溼的工作,每一處患處都要塗抹,每一種藥之間還要有間隔,這套程序下來,最快也要40分鐘。

一年之中,丹丹最難熬的季節是夏天,因為她不能暴曬、出汗。暴曬會起皮,出汗會奇癢。正是因為此,丹丹不能做很多運動:羽毛球、足球、籃球都不行。小姑娘非常喜歡球類運動,但只能選擇兵乒球這類室內運動。

「理由很簡單,室內有空調。」黃琪給喜歡運動的女兒報過一個體能班,但上了幾次課就停了,「地上有灰塵,上課總是要坐或者倒地上,她的皮膚受不了。」

和很多孩子一樣,丹丹總小就喜歡小動物,但黃琪從來不允許她接近。朋友家的小狗只要一靠近女兒,她就趕快把它抱開。

「其他孩子,被小狗小貓撓一下,會很明顯。她的皮膚,這個樣子,你很難發現。」

朋友說她緊張過頭。

「我也不想這樣。」黃琪其實也很疲憊。

女兒的皮膚就是全家的晴雨表

她說女兒很辛苦,她自己也一點不輕鬆。

「你能體會這種感覺嗎?就是每天醒來,就看到自己的孩子滿身都是那樣……」黃琪伸出雙手,做出一個抱頭的動作。

家裡的衛生,她每天都要做一遍,地板一定要擦乾淨、床鋪用去蟎儀吸一遍,布藝沙發換成了皮質的,方便擦洗、女兒的衣服一定要用蒸汽機燙過才上身……

丹丹讀小學後,黃琪辭職了。丹丹隔三差五就需要住院治療,黃琪的父母因為身體原因沒有辦法才幫她。她只能自己照顧女兒。

辭職後的黃琪,一切都圍繞著女兒轉。她開玩笑說:女兒的皮膚就是全家的晴雨表。

黃琪最抓狂的時候,是看到女兒抓撓皮膚。

「我會忍不住衝她發脾氣。」發完脾氣,她又後悔,「那麼癢,怎麼可能忍住不抓。」

面對媽媽的訓斥,大多數時候,丹丹都是好脾氣地保證再也不抓了,但有時候,小姑娘也會發飆:「我都這麼癢了,還不讓我抓!」

後來,黃琪想到了一個辦法:給丹丹雙手戴上手套。這樣抓起來可以降低傷害。

這個暑假,黃琪帶女兒去承德旅遊,那裡天氣涼爽,對丹丹來說,這比在杭州要好熬。更關鍵的是,7月份,黃琪剛帶女兒去樹蘭(杭州)醫院就診過,張學軍教授在醫院坐診,她慕名而來。

「對重度患者來說,如果清潔護膚、塗抹外用藥、抗組胺止癢藥都不能起作用的時候,應考慮使用生物製劑。」

張學軍給丹丹制定了一套治療方案,使用藥物後,丹丹情況好轉許多。黃琪手機中那張丹丹狀態最好的照片,就是這次治療之後。

這段時間,是母女倆一年之中情緒最輕鬆的時候。

與疾病共處這麼多年,黃琪也在學著去平和地接受, 雖然真的很難。「我也想過,她可能一輩子都會這樣……」

現在,黃琪也不再那麼敏感緊張,偶爾會讓丹丹吃一點冰淇淋,或者一小塊蛋糕,

女兒被滿足的那種興奮,感染著她。

「我們是不會放棄的,說不定哪一天就找到特效藥了呢。」

(原標題:在人間|女兒12歲,沒吃過魚蝦,不能吃冰淇淋,夏天不敢穿裙子)

延伸閱讀

食物過敏發病逐年增高,尤其是在低齡人群

每年8月的第二周為「中國過敏防治周」,協和醫院變態反應科教授尹佳介紹說,目前,食物過敏的發病在全球呈逐年增高趨勢,尤其是在低齡人群。

食物過敏可出現皮疹、胃腸道症狀、呼吸道症狀,甚至危及生命的窒息和休克症狀。

尹佳說,由於對出現致命症狀的恐懼,食物過敏患者及其家庭的生活質量受到嚴重影響。目前,食物過敏尚無有效的根治方法,主要治療方法是找到明確的致敏食物後採取避免措施。「食物過敏在我國尚處於知識真空期。」由於部分醫生經驗不足,選擇的診斷方法不當,存在過度診斷的傾向,給部分誤診兒童及家庭帶來不必要的恐懼和焦慮,增加了疾病負擔。因此,選擇正確的方法和有經驗的醫生診斷此病尤為重要。

來源:北晚新視覺網綜合 錢江晚報、北京晚報

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