這裡是迄今為止中國大陸唯一一家專門接收植物人的託養機構……
來源：中國新聞周刊（ID：chinanewsweekly）4月3日，北京密雲延生殘疾人託養扶助中心，一名病人的床頭擺著花瓶。攝影/張濤
中國「植物人」的善終困境
相久大在辦公室收到護士發來的信息，一位「植物人」患者忽然心跳加快，不停出汗，需要他立刻去病房處理。這樣的情況隨時會發生，一旦躺在床上的「植物人」血氧降低，開始發燒，就意味著病患進入危重階段。如果還有咳嗽的反應，相久大和他的護士們還能夠做一些救護處理，一旦連咳嗽的力氣也不剩，那意味著病人很快就會離世。
這裡是迄今為止中國大陸唯一一家專門接收植物人的託養機構，名叫北京密雲延生殘疾人託養扶助中心（下簡稱「延生託養中心」），坐落在密雲城區東南方向6公裡的村子裡。
穿過荒山樹林和一片工地，在即將進入一個有著滑雪場和採摘園的村子前拐彎，就能看見機構的院門。門口沒有牌子，疫情期間大門關閉，路口設置著登記的檢測點，黃色的土牆打開一條口子算是臨時的出入口。
相久大是這裡的創始人，也是唯一的醫生。2015年3月8日，機構剛創立時，選址在更偏僻的山裡，下了公交車還要走上好幾裡路。頭三年，只收治了三個植物人，其中一個因為心臟驟停成為植物人，被送來這裡後存活了三個月零三天，在一次排便翻身時，忽然斷了氣。
如今，延生託養中心經營了五年，始終沒有主管單位。由於二級醫院以上的醫療機構才能開具死亡證明，這裡的植物人過世，相久大只能撥打999，告知對方這邊有病人血氧降低，生命體徵衰弱。事實上，患者已經死亡，但他必須等對方到了，再辦理相關手續，這給善後增添了很多麻煩。
據相關研究者的估算，中國每年新增植物人7萬~10萬，目前植物人病患人數為30萬~50萬，但數據缺乏系統性的統計和更新。基於費用高昂等因素，很多植物人無法在醫院長久救治，患者家屬選擇將其帶回家，但很快會因為護理不周全而導致植物人生命終結。
延生託養中心在創立後至今的五年裡，仍然缺少業內人士和政府部門的關注，其背後是更為複雜而難以調和的資源分配問題。
村子裡的機構
這是一處500平方米的平房，一個巨大開間，原本是個保安公司的訓練場，現在被分為三個病區，每個病區大約10張床位，病房裡有著和ICU病房一樣的裝置配備，和普通醫院不同的是，在嚴肅的藍白色調之間掛了一些色調明朗的畫，還有護士們笑容滿面的照片。
83歲的孫英就躺在一張病床上，只剩下一副骨架，雙臂環抱在胸前，永遠也展不開。她已經在這裡住院三年半，是這裡存活時間最長的植物人。她的兒子和兒媳婦可以通過遠程攝像頭觀看老人實時的狀況。兩個兒子帶著各自的家人每周輪流來看看她，他們跟她講話，但她不會有任何反應。
4月3日，北京密雲延生殘疾人託養扶助中心，前來看望親人孫英的兩位家屬幫孫英掏耳朵。攝影/張濤
這裡的患者，有時眼神會追隨聲響或者人影移動，也有睡眠覺醒周期，能打噴嚏、打哈欠，甚至會嘔吐。醫學上對植物人的定義是，完全喪失認知能力，沒有任何主動活動，留下的是一些本能性的神經反射和能量代謝能力，而且這種狀況是不可逆的。
植物人在醫學專業上的定義為意識障礙患者，一部分存在「最小意識狀態」或者「微意識狀態」，在接受神經調控手術、磁電刺激等治療後，有甦醒的可能性，而大部分處於「持續植物狀態」的患者，是難以被喚醒的。
解放軍總院第七醫學中心神經外科主任何江弘，從1996年開始從事植物人的醫學研究。在他的統計中，植物人如果在家養護，平均的存活時間是三到四個月，如果有專門的養護機構照料，平均壽命能達到一年到兩年。相久大的目標，就是讓在這裡的植物人存活時間儘可能延長。
延生託養中心裡，如今有30位植物人患者，平時的運轉靠20位護士打理。他們在三個病區值班，每個病區兩人，分白班和夜班，四天輪換一次。每天在固定時間給植物人打鼻飼餵食——五次流食，一次牛奶，中間也會加水。
護士在病房內給病人準備食物。攝影/張濤
餵食之前要小心翼翼地翻身，早晚還需各一次拍背，防止壓瘡。他們還得隨時根據血氧數據來判斷是否給患者吸痰和吸氧，並且每隔兩三天幫助植物人排一次便。另外，尿管、胃管也要時常更換，而植物人的氣管切口每天要換兩次藥，口腔得每天護理三次。
外傷、腦卒中和缺血缺氧性腦病，是導致患者成為植物人三種典型原因。車禍等外傷是佔比最高的；腦血管病、腦出血等便屬於腦卒中的問題；而人完全缺血缺氧6分鐘，通常就會導致變成植物人狀態，比如煤氣中毒、手術導致的麻醉意外、溺水等等都有可能。
相久大曾經是密雲區人民醫院神經外科醫生，從業二十多年後，在2015年離職前，相久大已經是密雲區人民醫院門診部外科主任。但看著更年輕的同事都是研究生和博士學歷，壓力就大起來，也是為考慮今後的發展空間，他離開醫院，植物人的託養成為他創業的方向。
最初，他認為根據自己積累的資源，患者可由周圍的醫生推薦，同時他也運營微博，以做推廣。但機構開了一年半，只有醫生朋友推薦來的一位患者。後來他才知道，大家會顧慮介紹患者如果出現問題，可能會被家屬追責。
費用
現在，能找到延生託養中心的患者家屬，多是由於看見相關的報導，打電話找過來的。除了北京當地的患者，還有從黑龍江、廣西、江蘇、廣東等地來的患者。這些家屬打來電話，相久大多要求其先過來看一下機構的情況，同時還得接受他的理念：無創操作，只做基本的醫療護理，以及接受自然死亡。
孫英的家屬選擇這裡，是因為相比醫院，這裡相對乾淨，病人的床位很整潔，被套換洗很勤，沒有醫院病房的氣味；而相比養老院，這裡有專業的醫護人員。外地的患者，有的坐了28小時救護車過來，也有的為了運送病人，不得不買了7張連座的飛機票。
延生託養中心每月收費是7500元，而如果放在醫院ICU，一天的費用通常高達6000元。而植物人前期的治療費用很昂貴，大多數病人家裡都負債纍纍。
在解放軍總院第七醫學中心神經外科主任何江弘的統計中，一個植物人在醫院首年的治療費用在50萬至100萬之間，後面的維持治療每年花費為10萬至20萬。
而照料植物人需要備有制氧機、監護儀、血氧夾子等等，還要學會吸痰。這些器械很昂貴，照料技術也很難學。
延生託養中心按照一個病區6個護士進行配備，加兩個護士長，現在一共需要20人。這裡的年輕護士，大多是剛從護校畢業的學生，2015年最初招來的7個，現在一個也沒留下。
困境
相久大辭職做這件事時，同事都勸他不要做，因為不掙錢。相久大卻認為，如果自己的機構能以護理院的身份進入醫療系統報備，就有相應的醫保報銷資格；或者能夠納入民政系統，作為養老院性質的機構，前期的建設費、床位費等能得到照顧，水電費用也能優惠；也可以將「植物人」報給殘聯，得到一些補貼，每人每月能有1500元。
開辦「植物人」安養中心的相久大。攝影/張濤
2014年，在經歷了艱難的選址後，相久大開始辦理經營執照。他每天一早就出現在密雲區民政局，申請養老院執照，但兩個多月過去，仍然無法辦理。他被告知，養老的範圍是符合相關規定的老人，而植物人在養老體系沒有相關技術支撐和明文規範。此外，開設養老院還需要有綠地、健身房、閱覽室、無障礙設施、標準食堂、高級別消防等等硬體。
他隨之去辦理護理院的資格。但從衛計委得到的信息是，衛生系統沒有救助和贊助的職能，考慮植物人的特殊性，建議他諮詢人社局，看是否可以申請部分醫保報銷，以減輕家庭負擔。之後，人社局告訴他，醫保不能為植物人支付報銷。殘聯則告訴他，植物人不屬於殘疾人。
最後，他翻出一條關於號召全國建立「殘疾人託養扶助中心」的政策，向密雲區衛計委申請到了非營利性醫療機構許可證。但到目前為止，機構仍無法享受相應的福利政策或者補助。
機構開設的前三年，相久大都在賠錢。到了2017年，收到16個患者時，舊址住不下了。這個偏遠山上的房子還容易停電，他下決心搬走。目前這所房子的房租每年五十多萬，改造花了200萬，在飽和的情況下能接收33位患者。
院子裡還有一棟空餘的平房，相久大本來想開春改造，但趕上疫情，加上資金匱乏，目前暫時擱置。他前期配備醫護設備花去幾十萬元，機構中的20個員工每個月的薪水共9萬餘元，另外電費要3萬元。
如今，他已經投入500萬元左右，其中160萬來自於賣房所得，其他的來自借貸。今年春天，延生託養中心達到收支平衡，並有了一些盈餘。
此前，相久大琢磨，自己是否可以註冊一個植物人專項慈善基金，也始終未果。他給一些較大的慈善基金髮過郵件，幾乎沒有收到反饋。
目前，中國醫學界對植物人的研究和養護都嚴重不足。何江弘所在的解放軍總院第七醫學中心，從2011年起開始專門的植物人促醒研究，在全國已經算是領先的，每年能夠治療40~50例植物人。
「願意投入精力的醫生很少，因為治療難度太大，醫生很難在這個治療過程中有正向的激勵反饋，很多醫生嘗試之後就離開了這個領域。」何江弘對記者說。
在醫學圈內部，對植物人的研究和關注也存在爭議。很多人認為，神經外科醫生應該做手術救命，而「植物人」已經沒有救治可能，是浪費時間。「現在臨床科室醫生最有競爭力，其次是輔助科室的，做安寧療護的在很多人看來是其他的幹不了、能力不行的。」相久大告訴記者。
今年2月份，北京市民政局下發《關於印發<北京市老年人能力綜合評估工作指引>的通知》，規定「植物狀態或患有終末期惡性腫瘤等慢性疾病，需長期醫療護理的」，可直接評定為「重度失能」，而按照2019年10月實施的《北京市老年人養老服務補貼津貼管理實施辦法》，「符合失能老年人護理補貼的重度失能老年人，將領取每人每月600元」。
這是到目前為止對失能老人最大力度的補助，而對於其他年齡段的患者，以及其他的扶助支持，相久大還在等待相關部門以及社會各界的關注。
（應採訪對象要求，患者及家屬為化名）
責編 | 小脈
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