「我們是阿斯伯格,但也可以過得很不錯!」

2021-01-10 百家號

具有與自閉症同樣的社會交往障礙,局限的興趣和重複、刻板的活動方式,在分類上同屬於自閉症譜系障礙,但又沒有明顯的語言和智能障礙,這是對阿斯伯格症候群的基本定義。

他們往往會診斷很晚,或很難被發現,大多數都是在人群中艱難地偽裝,那麼,阿斯伯格人士的遭遇都是怎麼樣的?成年後,他們又過著怎樣的生活?

今天,我們邀請了3位阿斯伯格人士,講述他們的經歷。通過他們的自述,我們或許可以打開一扇窗戶,看清阿斯伯格人士的痛苦和快樂,夢想和未來。

@渣黑

女,24歲,研究生在讀,2020年確診為阿斯伯格

@北淼

男,20歲,大專生在讀,2011年確診為阿斯伯格

@菲菲

女,26歲,自考本科生在讀,2014年確診為阿斯伯格

我和普通人,有這些不一樣

大多數阿斯伯格人士,在生活中,盡力把自己裝扮成普通人的樣子,隱藏在我們中間。但在交談中,他們的自閉症特質,總會不經意間顯露。

@渣黑

上幼兒園時,我就明顯感覺,自己和其他人不太一樣。現在看來,主要可以概括為不會社交、愛好狹隘、刻板行為三個方面。

我感受不到社交的樂趣,在幼兒園裡,我像一個旁觀者,不能理解為什麼其他人湊在一起說話,會那麼開心。

我拿捏不好社交的分寸感。我會將腦子裡的想法對大街上的陌生人一通亂說,完全不管對方想不想聽。上初中時,因為不知如何表達對外表可愛女生的喜歡,我直接抱著女生親,媽媽告訴我這樣不好,但我卻不懂哪裡不好。

愛好狹隘和刻板行為也一直糾纏著我。我對普通孩子喜歡的五彩繪畫不感興趣,荒涼蕭瑟的黑白場景卻讓我沉迷。當我長大後,父母對我說,我小時候去公園每天都走同一條路線、玩同一個玩具,如果有人先玩了,我就乾等著什麼都不幹。看動畫片時,我總是將同一集看好多遍,和人說話時會像複讀機一樣,不斷重複同一個話題。

除此之外,我的運動能力和感官感受也和普通人有差別。

我四肢不協調,平衡感很差,直到現在,我還是會在略有起伏的地面上摔跟頭。我的先天語言能力也很差,還記得參加幼兒園講故事比賽時,我因為一句話都說不出來而被迫請假。

當然,在一些方面,我能比普通人做得更好。我的記憶力奇好,在沒有專門背的情況下,我能記住全班同學的學號。至今我還記得十幾年未聯繫的小學同學的電話號碼。

@北淼

我和普通人的不同主要有兩方面。

第一是我比普通人記憶力更好,在背書時,我比其他同學背得更快更準確。

第二,我在社交方面存在障礙。密集的人群會讓我害怕,所以我幾乎不去人流攢動的地方。

在交流中,我說話總是直來直去,不經意間傷害了別人。還記得上學時,舍友開玩笑說晚飯要吃屎,過了一會他要去食堂吃飯,我突然說了一句,你不是要吃屎嗎?弄得大家都很尷尬。

@菲菲

我和普通人相比,不一樣的地方實在是太多了,以致於不知從何說起。

我接收信息的方式和普通人不同,我對圖像和聲音的信息更敏感。

我看不出來別人話裡隱藏的含義,不會察言觀色,只會直截了當的聊天,這導致我很容易把天聊死。看書的時候,我總是理解不了故事裡的情節,所以我不喜歡看小說。

據我觀察,阿斯伯格人士都會對某一方面敏感,例如對光線敏感,對聲音敏感,而我是對情緒敏感。如果對方說話變得嚴肅和有壓迫感,我可能就會陷入情緒崩潰,需要很久才能調整過來。

專注和狹隘,阿斯伯格特質的兩面

阿斯伯格人士,大多數存在興趣狹隘的特質,例如近乎偏執地只玩同一種玩具,只走同一條路,但這種特質也讓阿斯伯格人士能夠在自己感興趣的領域持續專注。

@渣黑

小時候我只穿兩種顏色的衣服,父母買別的衣服就撒潑。吃東西也只吃固定口味,父母經常為我吃東西發愁。

看影視作品時,我只喜歡有自閉症特質的角色,而對很多高人氣角色不感興趣。這些狹隘興趣導致我對愛好領域外的東西幾乎一無所知。

興趣狹隘在我說話時也有所反映,只有特定的話題能讓我滔滔不絕(例如自閉症相關話題),別的話題我基本不參與,很難和人進行感情交流。

但興趣狹隘也會讓我更專注。在看圖畫書、拼拼圖時,我能幾個小時一動不動。

我在沒有任何經濟收益的情況下,完成了一篇60多萬字的小說,通過這篇小說,我創造了我最喜歡的人物。

我從2011年9月16日寫到2016年9月16日,跨越了我的整個高中期和半個大學期。如果加上廢棄不用的稿子,一共有一百多萬字。

@北淼

我喜歡沉迷在電腦遊戲和動漫的世界裡,這導致我的社交能力一直停滯不前。

但是,在遊戲裡持續地專注,讓我更加自信。遊戲裡的每一次狙擊、每一次勝利,都會讓我在那一刻覺得,我很不錯。

最自豪和最痛苦的瞬間

在訪談中,3位阿斯伯格人士最痛苦的瞬間,都和上學時遭受的欺凌有關,由於很多阿斯伯格人士敏感的特質,在之後的日子裡,欺凌的記憶會在他們的腦海中反覆上演。但他們也有各自自豪的事情。

@渣黑

得益於持續不斷地寫小說,我的語文能力突飛猛進,高考語文考了115,這對我寫專業論文也有很大幫助。最後,我在沒有參加任何輔導班的情況下,考上了研究生,這令我感到自豪。

在我已經是研究生的時候,我拿到了自閉症譜系的診斷,為我所有的「特別之處」討來了一個說法,這讓我感到很驕傲。

但由於自閉症概念不普及,許多人認為自閉症就是自卑憂鬱等心理問題,我仍會遭到不公正的待遇。

我上學時曾遭受霸凌。我多次被一些人用「傻X」、「怎麼不去死」等惡毒言語辱罵,被人用髒東西亂抹。他們以挑逗我發脾氣為樂,利用我不懂規則變通的特點,故意刁難我。他們認為我不合群,就是一個失敗者。

而且因為我記憶力好,導致我至今仍會三天兩頭做噩夢,夢見這些人罵我,拿各種髒東西砸我。

@北淼

我自豪的時刻,都是由日常的點滴積累而來的。

寫作業時,我把題目寫對了,讓我覺得自豪。玩遊戲時,勝利會讓我覺得我很棒。我家的碗都是我來洗,能為爸媽做點事,會讓我有滿滿的成就感。

而我的痛苦一方面來源於他人,一方面來源於自己。

上中專時,我被學校裡的小混混拿腳踹,他們還掐我脖子,拿籤字筆扎我板凳,踢翻我的桌子,用力踩我腳。

別人遇到校園欺凌不退縮,堅決鬥爭,但我連還手都不敢。直到現在,我不帶著防狼噴霧就不敢出門。

但最終,我決定放過自己,中專畢業後,我去派出所報警,舉報那個霸凌我的小混混,可是警察說早過了追訴期。但去報警對於我來說,已經是勇敢的壯舉。

@菲菲

讓我最痛苦的事是讀中學時遭遇的校園欺凌,但現在已經過去了,時間是治癒心病的良藥。

不過從那以後,同學邀請我參加聚會我一概拒絕,我在心裡暗暗決定,不再搭理他們了。

我平時會編輯音樂、學習武術,還會倒立,但我覺得這些都沒什麼可自豪的,目前還沒有讓我感到自豪的事,還需要努力。

有人無需社交,有人渴望社交卻學不會

@渣黑

我不愛交朋友,有幾個朋友就很滿足了,對於其他人整天黏在一起的行為,我完全不能理解。這些觀念使我現實中的交際幾乎一片空白。但網上可以自由選擇網友,自由選擇和網友的聯繫頻率,這讓我更加舒服,也更符合我的社交模式。

不過,隨著我的自閉症知識越來越豐富,對於現實中的人,只要是對我友好的,就算我出於生理原因無法和他們成為朋友,我也會儘量尊重他們,了解彼此的底線,至少不會成為仇人。

如果有我不感興趣的人想和我做朋友,我會第一時間拒絕,並解釋自己的情況,不給對方任何期待,以免浪費對方寶貴的時間。

我分不清友情和愛情,對我來說,所有正面感情都只是廣義上的喜歡。我沒有談過戀愛,也沒有單戀過任何人,不知道談戀愛有什麼意思,甚至不看言情類作品。

@北淼

我非常渴望交朋友,朋友的理解,讓我覺得無比溫暖。

而且我害怕孤獨,孤獨的感覺對我來說就像孤身一人在宇宙中漂浮,那種虛無感讓我無法承受。我想有幾個真誠的朋友能夠開開心心的玩耍,但由於我的社交障礙,我的朋友很少,更多時候是孤身一人。

對於愛情,我曾從別人嘴裡聽說,婚姻是愛情的墳墓。

在我眼裡,愛情比友情複雜得多,雖然我也不清楚哪裡複雜。反正愛情得一起過日子,友情不用。

我也渴望愛情,但我連朋友都少,交女朋友就更是難上加難了。但我知道,我想找一個善良溫柔的女孩,讓她當我妻子。

@菲菲

我渴望交到互相理解的朋友,哪怕只有那麼一兩個。

我交朋友的原則就是——自己開心就好,拒絕討好型人格,要有被人討厭的勇氣。

我曾經有過一次戀愛經歷,但因為沒有經驗,後來就分手了。我希望能找到一個人,能包容我的不同,彼此借鑑吸收優點和長處。雖然對阿斯伯格來說,找到對的人很難,但說不定真的可以呢?

走出陰霾後,他們這樣看待未來

@渣黑

當年霸凌我的人早已遠離我的生活,除了會做噩夢外,我已經比以前好過多了。

現在,我身邊的人都通情達理,在了解我的情況後都改變了態度,沒有繼續為難我,例如老師為了防止我聽不懂,會另外找一個同學在旁邊給我做筆記。

我的網友在了解我的狹隘興趣後,也不會再強迫我去觀看我不感興趣的作品。

雖然我社交需求低,現實中幾乎不交朋友,但現在我身邊的人都很友好。這讓我感到被尊重。

同時,我還想繼續提高自己的學歷,發揮我記憶力好、專一、執著等優點,讓自己的愛好繼續下去。

@北淼

現在的生活,我已經比較滿意了,到了大專之後,周圍的同學更加包容我的不同,希望我能這樣,開開心心的成長。

@菲菲

我現在的生活,雖然有不完美的地方,但我已經知足了,我知道,我得接受阿斯伯格的命運。

之後的生活我無法預料,無論以後的生活是什麼樣,保持好的心態最重要。

我雖然情緒敏感,但這不意味著我心靈脆弱,我照樣能讓內心更強大,心胸更寬廣,不在意他人惡意的評價,學會輕裝上陣。

達到這個境界雖然很難,但我要朝這個方向慢慢努力,一旦達到這個境界,或許我會活得更輕鬆。

最後,渣黑想對大家說:

雖然自閉症的概念不斷普及,尊重特殊群體的人越來越多,但包容理解的社會風氣還遠遠沒有形成。

很多人認為所有少數群體都是「錯誤」的產物,是必須全盤被主流同化的。

希望大家能夠更加平等地看待人的多樣性,我們只是和你們不一樣,僅此而已。

如果我犯了法,我不會因為自己是少數群體就逃脫責任,但我也希望別人也不要因為我們是少數群體,而把我們當成異類。

每個人所理解的幸福是不同的,你想要的生活,並不適用於所有人。

-end-

整理|大成 編輯|噹噹

主編|潘採夫

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