肌無力男孩坐輪椅求學12年 爸媽就是他的腿

2021-01-14 中國青年網

  校園裡,媽媽推著陳一沛去上課。

  在山西工商學院校園裡,總能看到這樣一幕:一位身材瘦削的中年女士推著一個坐在輪椅上笑容滿面的男孩。坐輪椅的男孩叫陳一沛,被同學們稱為「微笑天使」,推輪椅的是他媽媽丁瑞蘭。

  陳一沛小時候患上了進行性肌營養不良症(俗稱「肌無力」),只能坐在輪椅上度日,他的爸爸媽媽為了讓他跟普通孩子一樣,毅然承擔起陪護的責任,從小學一直背著、推著進入大學,日復一日,年復一年。

  求學之路如此艱難,他們是怎麼堅持下來的?5日上午,記者來到山西工商學院,見到了這對樂觀向上的母子,厄運降臨到他們頭上,他們沒有被打垮,反而笑臉相對,再三說要感謝幫助過他們的所有人。

  「一謝學校,二謝父母」

  陳一沛1994年出生,今年大三。母親丁瑞蘭今年53歲,曾在一家企業當會計,父親是公務員,三口之家的小日子本來過得挺幸福,然而陳一沛的病打亂了這個家庭原有的節奏。

  「一沛1歲3個月學會走路時,我們就發現他腳板外撇,再大一點發現他走路比別的小孩慢,還經常摔跤。上幼兒園一次體檢查出轉氨酶高,在省兒童醫院進一步診斷,被確診為進行性肌營養不良症,到四年級時就完全站不起來了。」丁瑞蘭告訴記者,進行性的意思就是病情會越來越嚴重,剛開始是下肢不能動,慢慢地,上肢也出現了乏力的症狀。

  一沛在輪椅上坐著,腳板重重地搭在腳搭上,手腕抬不起來,看著媽媽訴說病情時愁苦的表情,自嘲道「可能是DNA有點問題」,說完咧嘴笑了。

  這樣的身體情況,求學的艱難可想而知。一沛的媽媽清楚地記得,一沛6歲半上了一年級,學校以班裡孩子多,一沛腿腳不靈便怕有閃失為由,要求家長把孩子領回去。「我們給人家保證,出了任何問題責任自負。即便這樣,學校態度還是很堅決,甚至把他的課桌搬到教室最前面對著門。那幾天一沛回了家不是偷偷抹眼淚,就是大聲吼叫,為什麼這樣對我!僵持了十多天,我們最終妥協了,把孩子送回幼兒園大班。」回憶起這段日子,丁瑞蘭很心酸,眼淚順著臉頰流,說「太崩潰了。」

  對待一沛,丁瑞蘭和丈夫本著一個原則,不把他當病人,而是當生了病的普通孩子。丁瑞蘭舉了個例子,比如他痒痒,拿起他的胳膊讓他自己撓,這對他來說也是鍛鍊。

  被小學老師拒之門外,一沛幼小的心靈受到了傷害,好在之後的求學路上,總有人相助,養成了他開朗活潑的性格。

  先是啟蒙老師梁翠蘋。從大班畢業後,丁瑞蘭把孩子送到單位的子弟小學,遇上了當時已是太原市特級教師的梁翠蘋老師。梁老師教育孩子們互幫互助,對陳一沛要求很嚴格。「按時值日,陳一沛拿著簸箕倒垃圾,摔倒了自己爬起來;選他當班長,每天幫老師收作業,積極性很大。」丁瑞蘭說起梁老師心存感激,「一視同仁,這就是梁老師的高明之處,讓一沛覺得別人能幹的自己也行,沒有優越感,也沒有自卑感。」

  一沛在梁老師班裡上了6年小學,初、高中在太原五十九中就讀,又遇到了陳文斌校長。從小學四年級直到高中畢業,是爸爸背著他去上學,風雨無阻,這讓陳文斌校長很感動,高考那天,看見一沛爸爸背著孩子氣喘籲籲,陳文斌校長把一沛抱起來,親自送到考場。2014年,陳一沛考上山西工商學院,大學報到那天,陳校長又親自把一沛送到山西工商學院,給牛三平院長講了一沛的情況。牛院長得知陳一沛的情況後,當場表示免去陳一沛大學四年的學費,讓他把錢省下來繼續治病,還把一沛上課的教室全部調整到一層。

  為了方便照顧孩子,父母在離學校一公裡的小區租了一間房,每月1500元,從此每天接送一沛上下學。「爸媽就是我的左右腿,但我150斤重,媽媽年紀大了,偶爾遇上不在一層的課,還得靠班裡的男同學抬著輪椅把我送上去。有一年冬天特別冷,我感冒了流鼻涕,手伸不上去,還是同桌幫我擦的。」說起同學們的友愛,陳一沛很感動。

  「雖不能至,心嚮往之」

  陳一沛在大學裡學的是經貿英語專業,肢體不靈活,一份作業,別人寫一小時,一沛就得花兩三個小時。之所以選這個專業,並不是因為英語有多好,而是全家人結合他的身體狀況權衡的,英語聽說訓練多,比起他擅長的歷史、地理需要寫的東西相對少一些。

  沒有選自己喜歡的專業,陳一沛很遺憾。丁瑞蘭告訴記者,一沛有兩大愛好,一是吃,二是旅遊。但醫生說這個孩子的胃相當於老年胃,不能亂吃,最好吃家常飯,好消化。這樣一來,為了讓孩子高興,只要有節假日,父母就帶他旅遊。

  一家人一起去旅遊,有的景點臺階高,輪椅上不去,他就坐在車裡等,要求父母進去後全方位拍照,看看照片他也很開心。

  陳一沛愛旅遊,與他喜歡地理有關係。他從小就愛收集地圖,全國各地的地圖他都有,沒事就看看,特別嚮往外面的世界。太原哪兒修路了,他都要讓爸爸開車拉他去看看。「去年太鋼修了立交橋,一沛去看了看很高興,話都比以前多了。」丁瑞蘭說,推著他在學校轉,他總說,我要是能繞著校園跑一圈就好了,「要是不生這個病,他肯定學地理。」

  陳一沛最大的心願就是走遍世界,目前他去過最遠的地方是雲南騰衝,如果有機會,他還想去國外看看。

  這樣一個愛旅遊、愛地理的孩子,卻偏偏寸步難行,不能不說命運嘲弄了他。每次丁瑞蘭為此難過,他就安慰媽媽,祖國的大好山河都在我腦子裡裝著呢。

  「父母之愛子,則為之計深遠」

  家裡有病人,生活有困難嗎?「這種病沒啥有效的藥,目前就吃的護心藥,康復是我媽媽給我做,一個月下來1000多元,我們負擔得起。」陳一沛說。

  月收入七八千元,但由於開銷的地方多,經濟富裕不到哪兒去。即使如此,面對記者,一沛的媽媽不願過多說自己的辛苦,怕一沛知道。「我是不是累贅啊!」「我要是死了,把我的骨灰撒在大海裡。」一沛總是不經意冒出這些話,讓丁瑞蘭和丈夫聽了很難受,「我不讓他說,我們告訴他,現代醫學技術日漸進步,說不定哪天就能攻克這個難題了。」

  「不能老想著孩子麻煩,其實孩子帶給我們的快樂可多呢。」丁瑞蘭說,一沛小時候在家門口玩沙子,突然哇地一聲哭了,她趕緊出去問怎麼了,一沛想了半天,說巧克力狗把他嚇了一跳,其實是一隻泰迪犬。說起孩子的趣事,丁瑞蘭表情緩和,笑中帶淚。

  每逢節日,陳一沛給爸爸媽媽做的賀卡,他們一直收藏著,每次看看都很欣慰。上高中的時候,每天只上半天課,下午在家裡上遠程新東方英語課,但每次地理考試都能考第一名,英語成績進步也很快,這讓媽媽特別自豪。

  說起兒子,丁瑞蘭有說不完的話。為了讓孩子畢業後有事可做,丁瑞蘭幾年前就開了一個淘寶店,賣中老年大碼女裝。陳一沛就讀的山西工商學院是一所應用型本科院校,學校很重視學生創業意識的培養,課程緊跟時代發展。陳一沛學以致用,課餘時間幫媽媽打理店鋪,經營得很不錯。「由於女裝店競爭激烈,前段時間我們又開了一個家具店,也是我們一起經營,月收入平均3000多元。」丁瑞蘭說,貼補家用是一方面,開淘寶店主要是為長遠打算,孩子再有一年就畢業了,萬一考研失敗,總得有個事幹。

  陳一沛告訴記者,好多人都說身體不好,為什麼還要上大學呢?其實大學學的知識改變了自己,春節期間,他在媽媽店搞了個「過年不打烊」活動,幫她掙了五六千呢,用的就是電子商務課上學的知識。

  「你每天面帶微笑,跟媽媽有關係嗎?」採訪結束時,記者問陳一沛。「有啊,我笑,我媽就高興,我媽高興,我就高興。」陳一沛爽快地說。

  本文來源:山西新聞網-山西晚報 作者:田小麗 責任編輯:彭照_BJS3392

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