浙江在線10月5日報導颱風過後，天氣放晴。屋外陽光燦爛，屋內卻陰暗溼冷。在一個面朝大海的小村落裡，中年男子俞振信盤腿坐在床上，微笑地眯著眼睛望向窗外。
他想曬曬這陽光，可是，他走不了。
這個叫洋漲村的小村落，坐落在寧波北侖區白峰鎮，與桃花島隔海相望。村裡有一對特殊的父子，因肌肉嚴重萎縮，終日只能躺在床上度日。這就是俞振信和他的父親。
得了這種病，肌肉會逐漸萎縮無力，身體如同被逐漸凍住一樣，被稱為「漸凍人」。這種病叫運動神經元疾病，也稱進行性脊髓肌肉萎縮症。更為不幸的是，此病已在俞振信的家族遺傳了5代，有100多人攜帶這種致病基因。
怪病遺傳五代人
俞振信的記憶裡，肌肉萎縮症最早出現在他祖母的外婆身上。35年前，祖母的母親又得了肌肉萎縮症去世。隨後，她的3個兒子、兩個女兒又相繼患同一種病去世。其中一個女兒就是俞振信的祖母。
20年前，俞振信的父親、姑姑以及兩個叔叔都被發現患有這種病。15年前，25歲的俞振信也被確診。厚厚一沓的病歷中，李惠利醫院和寧波市第三醫院的診斷書這樣寫道:「運動神經元疾病，即進行性脊髓肌肉萎縮症。」
噩夢成真，當時俞振信的腦海裡只有兩個詞:恐怖和沮喪。
左小腿終日麻木酸痛。慢慢地，病症逐漸上移、擴散，下半身也已完全不能行動了，只能坐在自製的小三輪車上，在室內簡單活動一下。這一晃就是15年。
噩夢還在侵襲他的身體，近期，他的大拇指也開始不靈活，寫幾個字，就要停下來休息。
俞振信發病後，妹妹立即去醫院檢查。醫生證實，她也是基因攜帶者，一旦發病，也會和哥哥、父親一樣，最終衰竭而亡。妹妹說，上海的親戚後來也傳話過來，他們去醫院檢查後，也被確認為是這一疾病的基因攜帶者。
俞振信的親人中，攜帶這種運動神經元疾病基因的有100多人，發病的有10多例。讓俞振信感到安慰的是，在第5代人中，真正發病的目前只有他一人。
成為清醒的植物人
洋漲村，距離北侖城區約40公裡，生活、交通條件相對落後。村裡的年輕人幾乎都離開了家，只剩老人留守。菜場遠在25裡外的郭巨鎮上，每家每戶甚至還沒安裝自來水管道，條件好的就在自家院裡打口井，而俞振信一家的用水，全靠母親鄔亞倍一人挑來。家中兩個男人相繼病倒，妹妹出嫁後，家庭的重擔全落在了58歲的母親身上。
這是個一貧如洗的家庭，屋裡除了一臺21英寸的彩電外，再也找不到一件像樣的東西。「這臺彩電，是我妹妹和妹夫沒日沒夜加班了四個月，賺來錢買給我的。」
妹妹原是想買了電視讓哥哥解悶的，可為了省電費，除了看新聞外，他幾乎不開電視機。
俞振信說，不開電視，一家三口一個月的電費支出最低才6毛錢，現在最多不會超過5元錢。
「為了給我解悶，母親每個月會到村委會借一些廢舊書報來，這也是我了解外界的唯一渠道。」他說，自己最喜歡的詩詞是毛澤東的《沁園春·雪》和明代楊慎的《臨江仙》。每當讀到「滾滾長江東逝水，浪花淘盡英雄」時，他就覺得渾身充滿了力量。「我是個清醒的『植物人』。我還能用腦子，這一點，已經很幸運。」
正說著，俞振信的堂弟給他送來了一大疊列印紙，上面密密麻麻地記錄著關於肌肉萎縮症的各種資料。「我不會電腦，家裡也沒這個條件，就拜託堂弟經常上網搜集些資料，我也好知道現在這個病研究到哪一步了。