自閉症兒子一天只睡3小時，她曾想一了百了

家長生命故事丨詹穎

鄰居說，這是一個大智若愚的孩子。

那時候俊俊還不到2歲，喜歡踮著腳走路和轉圈圈，別人喊他名字他也沒有回應。大家都說，這孩子將來一定是個做大事的人。

俊俊媽媽詹穎當時在湖北鄂州的媒體單位工作，她去上班的時候，俊俊不會像其他孩子一樣哭鬧；回來後，兒子也不會主動擁抱她。

詹穎一開始並不覺得孩子有任何異常，覺得只是自己陪伴他的時間少了一點，兒子跟他不親近很正常。

直到一次偶然的機會，他們一家才正式踏上了這趟自閉症之旅。

她曾想一了百了

2002年8月，詹穎的家人在一本《知音》雜誌上讀到了一個孤獨症（又稱自閉症）孩子的故事。家人看後小心翼翼地把雜誌遞給她，她一邊讀著雜誌，一邊回想著兒子的種種異常表現，發現俊俊的症狀基本上和書裡面一模一樣，她不由自主地緊張了起來。

這是她第一次見到孤獨症這個詞語，所以也不敢盲目判斷。情急之下，他們一家五口帶著俊俊前往武漢市兒童醫院進行檢查，醫生經過兩天的會診最後只給出了兩個問號。

痴呆？

孤獨症？

詹穎更了解痴呆，也大致明白痴呆是一種怎樣的狀況。她更願意相信兒子是孤獨症——她根據字面來理解，「孤獨症」不過就是孤獨、孤僻而已，多陪陪孩子自然而然就會好了。

但是慢慢地她發現兒子的差距和同齡人越來越大，發育上明顯落後於其他人。再次經過醫生會診，俊俊被確診為中度偏重度自閉症。

俊俊2歲的時候開始進行正式的康復。俊俊爸爸當時在武漢工作，工資較低，整個家庭的積蓄只有3萬元。他們一家三口擠在出租屋裡，「進了客廳就相當於進了房間」。

詹穎當時幻想著：「把這3萬塊花完了，孩子應該就沒事了吧？」

這一年，俊俊身體狀況頻發，他不僅經常感冒，同時還伴隨有支氣管哮喘病、遺尿症，打了不少針，吃了許多抗生素。等到3歲的時候，俊俊又出現了全身菌群失調，全身起紅疹子，去了很多醫院都沒有治好。

無奈之下，詹穎只好獨自一人帶著孩子離開武漢，回到鄂州老家。她辭去了工作，上午送孩子去醫院進行幹預訓練，下午在家照著武漢老師的方法對俊俊進行幹預。在鄂州的那段日子裡，她所有的精力都獻給了兒子。

可是一兩年過去了，俊俊還是不認識自己的媽媽，大小便也完全不能自理。俊俊每天早上5點鐘醒來，醒了就開始在床上蹦跳。他中午也不睡覺，能一直活躍到晚上2點。

俊俊精力充沛，而詹穎卻只剩疲憊。她白天要照顧孩子，對孩子進行幹預，晚上又要等孩子睡著以後才能做一些家務活。

這樣的日子反覆地折磨著詹穎，她看不到任何希望，每天哭著睡去，醒來的時候枕頭總是溼的。她曾經無數次地想帶著孩子離開這個世界一了百了，這樣她自己就能解脫了，老公也能夠重新組建一個家庭，生一個健康的孩子。

做一個媽媽能做的事情

如果不是丈夫的一番呵斥，可能她真的就走上了「不歸路」。

一天深夜裡，俊俊和往常一樣在床上活蹦亂跳。絕望的詹穎躺在床上給丈夫打了一個電話，她說：「我如果帶著俊俊離開，你會不會好過一點？」俊俊爸爸立馬明白了詹穎的用意，大聲呵斥詹穎：「你有什麼權利這麼做？他的生命屬於他自己！」

詹穎感到非常震撼，她原以為丈夫會安慰開導她，但沒想到丈夫的反應是如此理性。詹穎說：「我那時候還會為我這樣的想法自我感動，一想起來就淚流滿面。」

丈夫的這句話深深地觸動了她，父親對待殘障生命都能如此尊重，作為母親又怎麼還能夠試著去主宰孩子的生命呢？從那以後，她逐漸放棄了這種想法。她說：「他爸爸說得對，孩子的生命屬於他自己。」

經過內心的一番煎熬後，詹穎開始直面痛苦，帶著兒子跨過一道又一道的難關。經過朋友介紹，她帶著俊俊在江西贛州進行了一年多的幹預訓練，俊俊有了很大的進步。

從贛州回到湖北後，詹穎試著把兒子送入普校學習，但俊俊在學校待不住，上課時會站在桌子上大喊大叫，會在操場上隨地大小便等。

後來聽一位家長說武漢有一所特殊學校，她了解後便下定決心一定要將俊俊送到特校去學習。為此，他們將房子買在了特校附近，但當時還只有購房合同，沒有武漢戶口。他們也找不到任何人脈關係，學校無法接受俊俊。

一時間，她和兒子無處可去。她只好每天帶著俊俊站在特校的操場上，這一站就是整整一個星期。後來校領導終於同意讓俊俊試讀，起初的兩個星期，她每節課都站在教室外面，俊俊一跑出來她就趕緊把他推進去。最多的一次，俊俊一節課出來了8次。

孩子在特校學習的這一年，江西贛州慧聰的老師給了她很多幫助，詹穎開始摸索在家教養的方向。有一次她去北京學習的時候，一位臺灣老師曾經問她說：「你希望這個孩子的未來是什麼樣子？」

詹穎說，她只是希望俊俊能夠跟她好好地生活在一起，能安靜地和爸爸媽媽吃一頓飯、按照作息時間去休息、陪著她遛個彎散個步，看電影的時候也不要尖叫、不要搶別人的東西等等。

詹穎想到的都是一些普通的生活畫面，經歷過鄂州那段令人發狂的日子後，她的願望就是希望自己和孩子能夠常態、有序地生活下去。臺灣老師告訴她，這些都不難，按照這個目標去做就好了，這一句話讓詹穎備受鼓舞。

在詹穎和陪讀姐姐小鳳的幫助下，俊俊從8歲那年開始學習疊衣服、洗碗、擇菜、拖地等各種各樣的生活技能。詹穎說，做這些的目的就是建立孩子的基礎生存能力，讓俊俊在未來的二十年、三十年都能夠自理生活，照顧好自己。

詹穎說：「作為一個媽媽，我覺得生活的東西教起來沒那麼費力，也不需要特殊的教具。我不想把太多專業的東西放到大腦裡，我想做一個媽媽能做的事情。我可以成為一個生活專家，利用好5分鐘、10分鐘的時間去幫助他建立各種生活能力，我要在生活的真實情境中去教育和陪伴他，在生活中康復，在康復中生活。」

正是基於這樣的理念，詹穎和俊俊都獲得了成長。現在俊俊已經20歲了，基本上能夠做到生活自理，餓了的時候自己會煮餃子、炒土豆、煮疙瘩湯等等。有時候從拉麵館吃完飯後，他還會順帶去買一瓶紅茶，或者去超市幫著爸爸媽媽買一些日用品回家。詹穎說，他現在的日子過得還挺滋潤的。

俊俊現在的生活也非常有序，工作日就在武漢市美好家園心智障礙人士家庭支援中心（以下簡稱「美好家園」）進行學習和活動，休閒的時候就自己去健身房鍛鍊、去公園散步，或者回家替爸爸媽媽做一些家務活、彈彈鋼琴。

現在的俊俊不再完全依賴父母，有時候還希望擁有自己的獨處空間。

孩子獨立了，詹穎自己也從孩子的困惑中走了出來，生活也陽光起來了。她說她以前天天和孩子在一起，圍著孩子轉，孩子再好也總有她看不順眼的地方。現在她不僅有俊俊一個孩子，她也逐漸成為了社區裡一群孩子的大家長。

一封信，敲開了社區融合的大門

詹穎和丈夫2009年搬進了武漢的新家，為了讓小區的住戶都能夠了解自閉症，詹穎寫了一封致居民的公開信。在信裡，她列舉了孩子可能出現的各種情況，科普了一些自閉症的常識，還介紹了兩部關於自閉症的經典電影《雨人》和《海洋天堂》，並且在小區進行了放映。

這封信在物業經理的宣讀下，讓這個小區的很多住戶第一次了解了自閉症，也得到了左右鄰裡的很多支持和理解。從2010年到今天，十年過去了，這封信至今依然張貼在小區的公共區域。正是這樣的一封信，敲開了社區融合的大門。

隨著家庭經濟條件的改善和俊俊生活自理能力的提高，詹穎決定去幫助更多的大齡心智障礙者，讓他們也能夠擁有自己的美好生活。

為了註冊成立美好家園，詹穎去了20多次民政局都被拒絕了。詹穎說：「我沒有教師證，沒有醫師證，我什麼資質都沒有，我有的只是一個做媽媽的熱情和執著。」

經過多次申請，武漢市民政局終於同意了詹穎的申請。詹穎成立美好家園的初衷，一個是提高心智障礙者的居家生活自理能力，一個是倡導社區融合。

詹穎說，像俊俊這樣的心智障礙者，他們的世界不會像我們那麼大，他們可能去不了很遠的地方，但社區是他們每天都需要面對的生活環境。

「社區就是我們的第二個家，那些看著孩子長大的叔叔阿姨爺爺奶奶就是我們孩子在社區生活中最貼心的支持者，他們就是孩子的親人。」

為了促進社區融合，詹穎一直在努力。社區居民在歡度端午、六一、中秋、元旦等節日時，總少不了美好家園的孩子的身影。他們組成了一個樂隊，活躍在社區的舞臺上。

在美好家園成立烘焙坊後，孩子們也會聯合物業一起給小區裡的老人做點心、做月餅，回饋他們的關心和幫助。

在過去的三年裡，每周一、周三、周五，美好家園的孩子們都會堅持在小區撿白色垃圾。「這對孩子們來說是一種鍛鍊，能夠在生活中鍛鍊他們的專注力，提高他們辨認、分類等能力；對於小區居民來說，環境變好了他們也很高興，好多爺爺奶奶說他們做的比保潔還乾淨。」

我們常說融合，其實就是要你中有我、我中有你，實現一種雙贏。在美好家園為社區融合努力的同時，小區也給予了他們很多的理解和幫助。

社區專門提供了一個300多平米的場地，給孩子們用作每周六的樂隊排練。在過去的這些年，詹穎攜手美好家園的老師們舉辦了幾百場各種各樣的活動，有時候有五六十人進進出出，但他們從未接到過任何一起來自居民的投訴。

根據華中科技大學研究團隊對該小區進行的一個調研，幾乎所有的居民都對美好家園給出了比較高的評價。

詹穎說：「大齡心智障礙者的服務，需要我們將整個社會資源整合在一起。因為成人他不僅僅是需要在教室裡學習，更重要的是生活體驗和社會適應，他們需要各種環境的包容、支持以及社會資源的支持。」

從不逃避的爸爸

美好家園剛成立的時候提供的都是免費服務，因大齡服務的整體支持環境和氛圍不理想，直到2019年美好家園幾乎都處於虧損狀態。在這個過程中，詹穎的丈夫用多年來從事傳統生意積攢下來的積蓄為她提供了一些資金上的幫助。

俊俊爸爸現在也是美好家園長期的志願者，幫著詹穎負責一些日常事務。夫妻倆一路走來經歷了許多，從經濟上的窘迫到精神上的考驗，俊俊爸爸從來都沒有逃避過。

俊俊爸爸是家中獨子，俊俊是他們第一個也是唯一的一個孩子，在診斷之前全家人都對俊俊給予了很高的期待。俊俊診斷以後，詹穎面臨著巨大的壓力，也時常感到很委屈，但更多的時候她選擇了保持沉默。

俊俊爸爸始終和詹穎站在一起，當家人要求他們生二胎的時候，他說：「如果生一個需要放棄一個，我寧願把這唯一的一個負責到底。」詹穎說丈夫是一個實在的人，不會說很好聽的話，「男人真正的帥氣是經歷過歲月的洗禮後的一種淡定，俊他爸做到了。」

有時候俊俊爸爸還會和詹穎開玩笑說：「幸虧我們倆結合在一起，不然我們上哪去找這麼帥的娃啊！」

詹穎也說：「我覺得俊俊是萬裡挑一的，現在我們覺得他的很多表現都是獨一無二的，如果時光倒流叫我換一個孩子我也不會換了。」

夫妻同心，他們二人現在對俊俊都是全然接納的心態。俊俊爸爸年輕時有過樂隊經歷，懂一些音樂，是個貝斯手。現在從貝斯手轉型為了家庭鋼琴老師，幾乎每天都會花50分鐘來陪兒子練鋼琴。

俊俊彈琴的時候，爸爸則坐在旁邊，跟著節奏用自己的手指輕敲著鋼琴蓋，而媽媽則舉起手機在旁邊拍著小視頻記錄著這些美好的日常。一家三口，雖然歷經磨難，但是如今也一直幸福地生活在一起。

10年前，詹穎作為媽媽合唱團的一員參加了廣州亞洲殘疾人運動的開幕式。開幕式結束後，媽媽們聚在一起唱歌。

詹穎坐在沙發上，望著那些來自廣州和深圳、穿著漂亮裙子、戴著紅色圍巾的媽媽們非常驚訝，「孩子雖然都那樣了，但她們依舊活得非常灑脫。」詹穎說，當時那些媽媽的笑容都很真實、自然，是真正的綻放。但在那時，她的笑容是強顏歡笑，內心並不輕鬆。

10年過去了，如今的詹穎很自信地說：「我現在覺得生活一天比一天好，我現在能夠陪著兒子、能夠一家人健健康康地生活在一起就挺好的。感恩孩子他爸，感恩兒子，感恩生活，也感恩自己。」

* 文章照片均由受訪者本人提供，感謝詹穎老師的傾情講述！

來源：然和教育公眾號