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身體漸漸凍住,全身肌肉跳動 國際罕見病日關注「漸凍人」
很奇怪：身體漸漸凍住，全身肌肉跳動 一個周三下午，在中大醫院神經內科病房示教室裡，醫生們在討論這樣一個疑難病例：患者王大爺（化姓）今年62歲，兩年前右手開始出現無力感，端在手上的杯子會突然掉到地上，走路的時候兩條腿像被人從後面拖著一樣邁不開步子。
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肌肉莫名跳動?要謹防漸凍人症,早診斷關乎生存時限!
聽過「冰桶挑戰」的人，相信對漸凍人並不陌生，近年來，隨著很多名人明星相繼參加/發起了冰桶挑戰，讓該疾病越來越受到大家的關注。 漸凍人也叫運動神經元病（肌萎縮側索硬化症），簡稱ALS，是一種進行性慢性神經系統病變，隨著患者運動神經元的慢慢死亡消失，肌肉失去了運動能力，出現萎縮、吞咽困難、呼吸困難，最後走向死亡。 對於漸凍人，很多患者在疾病早期並沒有察覺，一般都是疾病晚期才開始接受治療，加上治病心切，容易踏入治療誤區，因而耽誤了寶貴的治療時機。
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肌肉跳動 寢食難安?別過於恐慌
日前中山大學附屬第一醫院神經一科副主任姚曉黎教授告訴記者，讓她哭笑不得的是，近兩年約1/5的神經科門診病人懷疑自己是「漸凍人」、神經元病（ALS），「其實他們的肌肉跳動通常是情緒緊張、焦慮或抑鬱引起的」。
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漸凍人症是什麼 漸凍人症怎麼預防較好
由於「漸凍人症」比較罕見，患病的機率較小，大家便以為這種絕症離我們很遙遠，但其實不然。霍金的離世以及前段時間北大女博士婁滔患上「漸凍症」後，留下「遺囑」要求捐獻自己的器官等事例莫不拉近了漸凍人症與人們的距離。「漸凍人症」在臨床中被稱為漸凍人，實為肌萎縮側索硬化症，也叫運動神經元病。
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「世界漸凍人日」 漸凍人症前兆勿忽視
央廣網北京6月20日消息 6月21日是世界漸凍人日。漸凍人症，正式名稱是肌萎縮側索硬化症，也叫運動神經元疾病。這種疾病的運動神經元損傷會導致病人出現肌無力、肌肌萎縮、 吞咽障礙、說話不清、肌肉跳動等症狀。
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你要高度警惕漸凍人症
你要高度警惕漸凍人症 今年3月，患「漸凍人症」的著名物理學家霍金離世，享年76歲。「漸凍人症」（肌萎縮側索硬化症、ALS）是世界衛生組織開列的五大絕症之一，與癌症和愛滋病齊名。遺憾的是，「漸凍人症」目前尚不能被治癒，但霍金的案例也鼓舞了不少患者。「經過早期診斷、良好的護理、漸凍人症患者也可以很長壽。」中山大學附屬第一醫院神經內科姚曉黎主任在接受家庭醫生在線採訪時指出。
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丁克斷遺傳病基因 到底什麼是「漸凍人」?
漸凍人症是一個神經系統變性病變，目前病因尚未明確，現階段所有治療漸凍人症的醫學手段，都只是短期推遲疾病進展、改善患者生活質量、減輕患者痛苦，但是卻不能從根本上改變患者的結局。這些年，張戟力所能及地這些年，張戟力所能及地從事公益活動，每年向上海市慈善基金會捐贈2500餘元，還曾多次拍賣自己的收藏或作品，用於「漸凍人」的康復事業，他想向社會證明自己「仍有為人的價值」，能為社會做貢獻。
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76歲「漸凍人」科學家霍金去世 「漸凍症」是什麼病
霍金在21歲時就被診斷患上肌肉萎縮性側索硬化症（ALS），就是俗稱的「漸凍症」。儘管他曾被告知只有兩年生命，但他沒有向命運低頭，繼續追求夢想，也被媒體報導為存活最久的「漸凍人」。ALS是一種怎樣的疾病？如何早期發現及治療？ 對此，上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院神經內科副教授陳晟表示，「漸凍人」在臨床上其實並不少見，「冰桶挑戰」讓「漸凍人」逐漸進入了大眾的視野。
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「漸凍人症」如何才能活得更久
那麼，「漸凍人症」到底是一種什麼病？如何才能生病後活得長久一些？「漸凍人症」是一種什麼病？中山大學孫逸仙紀念醫院神經科主任醫師肖頌華介紹，肌萎縮側索硬化(ALS)也叫運動神經元病，是一種起病隱匿的運動神經元病，指運動神經元(我們平時之所以能運動，是因為肌肉受神經支配，牽動骨骼引起的，其中，控制肢體運動的神經就稱為運動神經元)損傷導致患者逐漸出現並加重的肌無力、肌萎縮、吞咽困難、喝水嗆咳以及說話不清、伴有肌肉跳動等。
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「漸凍人」精神榜樣霍金去世 ALS到底是什麼?
霍金的病是「漸凍人」中很罕見的一種亞型，但是他存活的經驗也表明了「漸凍人」的智力水平是完全不受疾病影響的，他的成功讓千千萬萬的「漸凍人」有了精神上的榜樣。在我國，大約有20萬「漸凍人」。曾有病友描述自己的病：身體像是被冰雪凍住，今天是腿，明天是手臂，到最後可能蔓延到手指，甚至連控制聲帶發聲和眼球轉動的肌肉也不例外。
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世界漸凍人日丨從手腳僵硬開始 因冰桶、霍金引發關注
大家熟知的物理學家、思想家霍金就是一位「漸凍人症」患者，他從21歲時就被醫生診斷出漸凍人症到2018年才去世，經歷了55年的時間，或被認為是全球患漸凍症後最長壽的人。著名卡通片《海綿寶寶》原作者史蒂芬·海倫伯格也被診斷罹患漸凍人症，與病痛鬥爭一年多後，於 2018年11月26日去世。2014年，遍布全球的冰桶挑戰賽更是為「漸凍人」帶來了前所未有的關注。
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28歲男子雙上肢無力、肌肉萎縮2年後被確診漸凍症
——李六一/文 河南省人民醫院神經電生理科主任醫師 教授 年輕的＂漸凍症＂患者 患者，男，30歲，以＂雙上肢無力、肌肉萎縮2年＂為主訴。
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霍金與漸凍症抗衡了55年,這種病早期怎麼識別
對於很多人來說，霍金身上的標籤很多，#現代最偉大的物理學家# #時間簡史作者# #美劇《生活大爆炸》裡的最知名客串演員#，以及#漸凍人#。1963年，21歲的霍金被診斷出患上「漸凍症」，此後的漫長歲月，他的身體都在和這個醫學上稱為致死性疾病的罕見病做鬥爭。
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湖北鍾祥一家五口患漸凍症去世,武漢接診的「漸凍人」越來越多
ALS患者早期臨床症狀表現多樣，以進行性加重的骨骼肌無力、萎縮、肌束顫動為主要症狀，隨著運動神經元的變性死亡將導致大腦喪失啟動和控制肌肉運動的能力，患者雖然神志清楚、但是全身各部位的肌肉逐漸癱瘓，如同身體被慢慢凍住一樣，「漸動症」因此而得名。1963年1月，21歲的霍金確診肌肉萎縮性側索硬化症，隨著病情加重，他的肌肉逐漸萎縮，不能言語，全身癱瘓，醫生說他只有兩年可活。
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男子懷疑自己患了漸凍症，一年裡諮詢專家1170次之多
——李六一/文 河南省人民醫院神經電生理科主任醫師 教授究竟是漸凍症還是心理障礙 心理作用，尤其是對自己疾病方面思慮過度的心理作用，許多時候比疾病本身還更可怕，這種作用能毀掉一個人眼前的美好生活，使自己墜入一種循環不斷的看病就診的過程中
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32歲漸凍人的「破冰」人生:自學日語翻譯百萬字
（原標題：一名漸凍人的「破冰」人生：自學日語翻譯百萬字，熱心公益）一張靠背椅、一臺電腦桌，「漸凍人」馮錦源32年人生的大部分時間，都在一平方米空間裡度過。1985年，他出生後不久就被發現腿腳無力，無法像正常孩子那樣行走，父母帶他四處求醫，有醫生懷疑他缺鈣，也有醫生懷疑他是「重症肌無力」，但診斷和治療仍然無法遏制他的病情發展。「無力感」逐漸從雙腿擴展到雙臂、雙手，再到頭部，如今他全身上下能活動的只有左手兩根手指以及一雙眼睛。
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警覺是「漸凍症」早期!不要和頸椎病混淆了
馮先生年過70了，最近幾個月他時常感覺到身上的肌肉時不時地會有「跳動」。起初他並沒有在意，直到他發現上肢遠端的肌肉開始出現萎縮，並且有逐漸加重的趨勢才來到了醫院檢查。 這個時候，他的雙手肌肉已經出現了明顯的萎縮，雙手變得無力和笨拙了。
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中國首支漸凍人歌曲《為愛解凍》發布 警惕漸凍人早期症狀
世界漸凍人日當天，中國首支漸凍人公益歌曲《為愛解凍》在北京發布。中國醫師協會會長張雁靈與中國ALS（肌萎縮側索硬化症）協作組專家、北京協和醫院神經內科主任崔麗英呼籲社會關愛、支持漸凍人群體，倡導患者儘早接受規範治療，減緩病情發展、延長生存時間。漸凍人是什麼病？
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今天是世界漸凍人日,關於漸凍症這些前兆需警惕
醫生：早期治療是延緩疾病進展、提高生活質量的關鍵 福州新聞網6月21日訊（福州晚報記者 陳丹 通訊員 吳旻慧）今天是「世界漸凍人日」。昨日，福建醫科大學附屬第一醫院舉辦了「關愛漸凍人，附一在行動」公益講座暨病友會。醫生們呼籲，要用愛去融化冰冷，並及時發現「漸凍症」的早期症狀。
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世上最著名的「漸凍人」霍金 他患的這種病你了解多少
有一半人會在3年內死亡，90%的人存活不超過5年。「漸凍人」霍金為何可以活到76歲霍金確診漸凍症後存活的時間遠遠超過5年。他清醒的大腦看著肌肉一點點消失，甚至在肌肉和支配神經元失聯之前會有肉眼可見的跳動，那其實是肌肉最後的掙扎。記者曾報導過杭州一位已逝漸凍症老人的事跡。生前，鈕老先生在杭州市第一人民醫院ICU的病床上躺了1411天。這張床、這間重症監護室、這家醫院，他一刻未曾離開過。