原標題：守護「星星的孩子」 點亮他們的天空
有這樣一群特殊的孩子，他們雖然生活在我們身邊，卻又與周圍人格格不入：不聾，卻充耳不聞； 不盲，卻視而不見； 不啞，卻閉口不言…他們沉浸在自己的世界裡，仿佛星空一樣遙遠，很難走進他們的內心世界，人們稱他們為「星星的孩子」，猶如天上的星星，一人一世界，獨自閃爍。
從2008年起，聯合國將每年的4月2日定為「世界孤獨症日」，目的在於提高公眾對孤獨症及相關研究和診斷以及孤獨症患者的關注。2020年4月2日是第十三個世界孤獨症日，今年的主題是「格外關心格外關注」——推動建立孤獨症家庭救助機制。
了解孤獨症，從關愛星星的孩子開始，記者採訪了甘肅省婦幼保健院兒童早期發展中心心理行為專科主任醫師劉月芬，全面介紹孤獨症。
及早幹預 有利無害
孤獨症，又名孤獨症譜系障礙（ASD），也稱「自閉症」，它既不是「性格孤僻」，「覺得孤獨」，也不是「心理問題」，而是一種廣泛性、嚴重的腦發育性障礙。以社會交往障礙、溝通交流障礙和重複局限的興趣行為為主要特徵。孤獨症起病於3歲之前，3歲以後表現明顯，其中2/3的患兒出生後逐漸出現孤獨症的症狀，約1/3的患兒經歷了1-2年正常發育後出現了倒退，並開始出現孤獨症症狀。
樂樂是一個非常可愛的小男孩，在一歲的時候還會說爸爸媽媽，慢慢地就不看人了，也不說話了，叫他也不答應。爸爸媽媽總覺得孩子與眾不同，帶到甘肅省婦幼保健院就醫。
「樂樂和媽媽到醫院來的時候，孩子完全不看人，即使媽媽蹲下來抱著他，他也不會看媽媽，對外界沒有任何反應，沉浸在自己的世界裡，」劉月芬對樂樂的異常表現很熟悉，在她25年的從業中，她每天接觸的是和樂樂一樣的孩子，「他們有自己的小心思，想要真正走進他們的世界很難。」
針對樂樂的特殊情況，劉月芬和同事們對其進行了特殊訓練，「半個月的幹預訓練，樂樂的情況有了明顯改善，在家人呼喚時能夠有了應答，有時也會主動和說話的人對視。」劉月芬說，及早幹預，對確診的孤獨症孩子是有利無害。由於兒童正處於發育發展的早期階段，儘早開展教育訓練對於促進社會交往能力、言語和非言語交流能力的發展，減少刻板重複行為有著非常重大的意義，家長們不要抱著「等一等」、「再看一看」的想法，無論診斷或疑似診斷孤獨症，都應該積極地儘早開展幹預治療。
五種「不」行為 判斷孩子是否有異常
劉月芬
專家簡介：劉月芬，甘肅省婦幼保健院兒童保健主任醫師，心理治療師。從事兒童身心整體保健的臨床、科研、教學30餘年。將家庭養育諮詢與家庭規劃指導體系貫穿在兒童體格與營養促進、情商與智商培養、健全人格構建、基本學習能力發展等方面。對防治餵養困難、智力低下、自閉症、腦癱、多動症、抽動症、學習困難、排洩障礙等兒童神經心理問題有豐富的臨床經驗。
輕型患兒可能被誤認為是「不合群」
劉月芬介紹，孤獨症是一類在不同個體間表現類型及病情嚴重程度差異都較大，且會伴隨孩子一生的疾病，輕型患兒可能僅僅被認為是「不合群」，而重症患兒可能被認為是「低智能」或「弱智兒」。
此病以男孩多見，男女之比4∶1，往往在嬰幼兒期因為行為異常、語言發育遲緩才引起家長重視，最終到醫院作出診斷。
以前孤獨症曾是罕見病，但目前已成為全球患病人數增長最快的嚴重疾病之一。近年來，隨著診斷技術和疾病認知度的不斷提高，孤獨症診斷率大幅攀升。來自全球一個統計數據顯示，2004年的發病比例為1∶166，到2010年上升到1∶110，到2018年已經發展到1∶59，即每59人中就有1人是孤獨症患者。我國情況也不容樂觀，雖然近些年未有這方面的大範圍抽樣調查，但國際醫學界普遍認為，在全球範圍內，孤獨症的患病率約為1%。
五種「不」行為 初步判斷依據
家長該如何判斷孩子是否有異常？劉月芬稱，從孩子出現的五個「不」症狀可以做到簡單的初步判斷。
不（少）看：不喜歡看人臉、眼睛
孩子的社交活動在生命初期已經出現，在母親哺乳或對著嬰兒微笑時，即使是三四個月的小嬰兒也是有回應的。表現的方式很簡單，如對人臉的片刻凝視，或者也能回以微笑。但孤獨症患兒對人眼部的注視明顯減少，眼睛不看人、喜歡獨自玩耍、對人沒有反應、不願與人親近、注意力很難集中，在嬰兒期就表現出迴避他人目光。
不（少）說：不說話、學語晚、語言倒退
一般孤獨症患兒存在語言出現延遲，最先引起重視的也往往是兒童語言問題。六七個月左右的嬰兒不會發出咿咿呀呀、「找人聊天玩耍」的聲音，需要引起重視。儘管語言發育延遲並非孤獨症診斷的必要條件，但請家長務必重視。此外，如果孩子曾經有過語言，但隨著年齡的增長反而出現了退步；或者孩子的話總是叫人難以理解，與孩子相處的環境不符；鸚鵡學舌似的重複別人的話或者動畫片裡的話；甚至總是自言自語，都值得家長注意。
不（少）聽：不理人、喚名無回應
封閉某些聲音，叫名無反應，家長或外人與他講話或喊他名字時，不理不睬、像沒聽見似的，但會對某些聲音過分敏感或害怕，如吹風聲、炒菜聲、飛機飛過的聲音等。
不（少）指：不會指物
如果1歲以上的孩子總是拉著大人到想要的玩具、想吃的食物或其他想要的東西前，無法用手指指向他/她需要的物品，而常常將大人的手放到物品上，這種表現是比較有意義的「警示行為」。孤獨症的患兒肢體語言明顯減少，不會用點頭表示「要」、搖頭表示「不要」，不會使用動作、手勢或者肢體語言、表情等協助表達以達到溝通的目的，不會用手「指」東西給他人看。
不當行為：使用物品不當、感知覺異常、行為刻板
從1歲開始就可能在孤獨症患兒身上發現對於物品的不恰當使用的現象，以重複、刻板的模式表現出來。長時間旋轉、排列物品，或持續對某種物品看個不停，如將小汽車排成一排，非常喜歡旋轉圓形的玩具，並持續盯著這些東西看，表現出了比其他小孩對這些東西明顯執著的興趣。如沉迷光線的改變，利用聞 、嗅來感受物體，遊戲模式單調固定，喜歡旋轉或排列物體，揮動手掌、玩弄手指 、搖晃身體，走固定路線、轉圈圈或製造固定聲音，或不厭其煩上下樓梯、乘坐電梯等。
「以上這些是比較有特點的孤獨症的表現，但它們尚不能構成孤獨症診斷。」劉月芬認為，大部分孤獨症孩子智力低下，認知能力低於同齡兒，對外界刺激反應遲鈍，也有部分孩子具有獨特的天賦，如記憶力、繪畫等某一方面超出正常發育年齡的孩子，而每個孤獨症孩子的臨床表現不完全一樣，有時可能被忽略或被其他更為嚴重的病症所掩蓋。家長如發現上述跡象，應帶孩子至相應科室觀察評估。
四類因素影響出生時無法判斷是否是孤獨症
如果你看過好萊塢電影《雨人》，一定會記得自閉症患者「雨人」，他要在固定的時間做固定的事情，不懂社交，有強迫性的動作，拒絕乘坐飛機等，但他具有「過目不忘」的記憶力和計算能力。其實，每個孤獨症患者在智力、語言能力以及社會交往方面的個體差異很大，很多人會飽受視覺、聽覺、觸覺、嗅覺、味覺過度敏感或過度遲鈍帶來的折磨。
劉月芬接觸的孤獨症患者中，行為表現也均有不同。有的孩子愛搓線線，有的孩子一直轉圈圈，直到這些行為很明顯了才引起家長們的足夠重視。
「就診時，家長們也疑惑，為什麼不能在孩子出生時就診斷出患有孤獨症？」劉月芬說出了四大原因：
1.在兒童1歲以前，可以展現的行為範圍有限，對其行為類型和發育狀況進行決定性的診斷依據不足，也沒有有效的儀器測查。
2.部分孤獨症兒童開始時的發育呈現與正常孩子相同的狀況，直到2—3歲時孤獨症症狀才顯現出來。
3.部分父母對孩子的身心發展缺乏認識，一開始是忽視，後來是不相信，想觀望一段時間，結果使診斷時機推遲。
4.目前許多醫生對孤獨症診斷知識欠缺，缺乏足夠的臨床經驗，因而把孤獨症看成是暫時性疾患的情況很多。
家長參與進行科學系統的幹預訓練
記者了解到，由於孤獨症的病因和發病機制仍不清楚，所以目前尚缺乏針對孤獨症核心症狀的藥物，孤獨症主要依靠康復訓練和特殊教育手段。而家長的配合教育至關重要。
「家長可以根據孩子的年齡段，早期發現孩子的不同，父母能否積極參與幹預計劃，真正參與治療過程，保證每天、每周高強度的訓練是孤獨症患兒康復成功與否的關鍵。」劉月芬說，父母需對自己和孩子有充足的信心和耐心，合理安排治療、家庭與工作的需求，做好與孤獨症長期抗爭的思想準備。家庭成員之間互相支持鼓勵，為孩子各盡其能，才能保障治療順利進行。
家庭需要訓練哪些內容？劉月芬介紹，家庭訓練可以從以下幾個方面進行：
生活自理訓練：如通過反覆演示、患兒練習、家長輔助來教他們怎樣完成簡單的生活場景（如洗手等），以及完成這些任務的詳細步驟，並在日常生活中為孩子提供日常練習的機會。
勞動技能訓練：如通過簡單的擦桌子、疊衣服、收放物品等基本的家務訓練，給孤獨症兒童接受外界信息的機會，吸引他們對外界的關注，體會自己與環境的關係。
行為規範的養成：家長需要將簡單的社會生活規則進行整理，然後按步驟教給孩子，幫助孩子養成基本的行為規範，使他們能更好地融入社會生活。
人際交往能力培養：這並不是說讓自閉症孩子簡單走入人群，而是通過示範、指導以及多次的演練，引導孩子體會周圍環境，鼓勵他/她與小朋友玩耍，以提高孩子的人際交往能力。
劉月芬說：「我們可能不知道孤獨症患者在想什麼，他們的世界又是怎樣的，同樣，他們也不能理解我們。但是，我們彼此生活在一起，就需要更多的關愛和理解，讓我們共同守護星星的孩子，找到孩子回家的路，點亮屬於他們的天空。」
記者 歐陽海傑