英文縮寫SMA，中文叫脊髓性肌肉萎縮症，是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，又被稱為「嬰幼兒遺傳病殺手」。根據起病年齡和運動裡程的獲得情況，SAM分為SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不進行治療，大多數SMA-I型的患兒無法存活到兩歲。
可以想像，如果一個孩子不幸得了此病，對孩子、對家庭是何等的悲劇。但更悲劇的是，有治療這種病的特效藥，患病孩子的家庭卻可能因為沒錢買不起藥，而眼睜睜的要放棄！
沒錯，這藥就是最近在網絡和朋友圈引起大家熱議的諾西那生鈉注射液，醫院報價70萬元人民幣一針！而有的患兒一年需要注射不止一針，曾有媒體報導過的一個患例，一年需要注射6針諾西那生納!
幾天前，湖南一位剛滿1歲的嬰兒患SMA生命垂危的「求藥」信息，醫院推薦了諾西那生鈉特效藥，但該藥一針高達70萬元的費用，讓普通民眾無法承擔。
有網友從澳洲了解到，在當地該藥一針價格只需要41澳元，約合人民幣280元。事情引起了一位律師的關注，隨即向國家藥品監督管理局提交信息公開申請，希望了解治療脊髓性肌肉萎縮症（SMA）疾病藥物——70萬元一針的諾西那生鈉注射液的採購方式和國內定價依據，一時間引發眾多網友的關注和熱議。
而得到國家藥品監督管理局的回覆是這個藥的定價不歸國家藥監局所管，建議其向國家發改委申請信息公開……
8月5日，國家醫保局信訪辦一工作人員在接受記者採訪時表示，諾西那生鈉注射液的價格是由藥企自行定價，所以該藥在每個國家的價格存在一定出入，「除了藥物的原材料、研發成本等，藥企業也會考慮利潤問題，加上該藥物目前在國內處於市場壟斷的情況，價格也一直居高不下。」
據網上資料顯示，該藥物的價格在國際上也一直是居高不下，即便在美國等發達國家也屬於普通民眾難以負擔的藥物。之所以在澳大利亞價格如此之低，那是因為該藥在澳大利亞被納入了國家醫療體系，大部分費用都由國家負擔，而患者只需負擔很少一部分，日本也是在今年的五月份才將其列為公共醫療保險適用對象。
寫到這裡，相信大家也都明白了，一是這個藥確實是貴，相關部門也說了，該藥物目前在國內處於市場壟斷的情況，價格一直居高不下。
2018年電影《我不是藥神》因為關注抗癌藥在國內國外市場的巨大差價而引起了全民關注，進而引來了國家決策部門在進口藥物方面的政策的改變：抗癌藥實施零關稅，大幅度降低進口環節增值稅稅負，採取政府集中採購、將其納入醫保報銷目錄，消除流通環節各種不合理加價等等。那麼同樣這些措施，能不能也適用到諾西那生鈉注射液上呢？能不能適用到所有能救命的進口藥品上呢?
再者，如果此藥的採購買賣完全屬於市場行為，那麼，發放藥品進口許可證的部門和市場監管機構，在面對如此高價和市場壟斷的藥企面前，是不是也可以有所作為呢？
二是該藥自2019年在國內上市以來，已被納入醫保談判日程，也就是說這種藥目前還不在醫保範圍內，屬於完全自費的藥品。
國家醫保局相關工作人員表示，國家希望和相關藥企業談判，將藥物價格降下來，進而滿足SMA患者的需要。「去年開始國家就在和藥企談判，由專家組研究定價，具體定價多少不清楚。但是納入醫保的事沒有談下來，因藥物價格下不來，就始終沒辦法進入到醫保目錄。」上述工作人員表示。
簡單點講，就是藥品價格太高，如果納入醫保後，有些經濟不發達地區可能會出現報銷支出了這種藥物的費用就會影響對其他普通疾病的報銷支出。因為由國家醫保局制定的醫保目錄適用於全國各地，因此需確保進入醫保目錄的藥各地方都能用得起。
在國內一些經濟發達省市級地區有出臺對罕見病的地方救助政策，如浙江省，建立了罕見病用藥保障機制。根據此政策，浙江罕見病患者每年自費上限不超過10萬元，這在很大程度上減輕了罹患罕見病家庭的經濟負擔。
但疾病不分地區，往往越是經濟欠發達地區的患者又越是最需要救助的群體。所以要解決這個問題，還是要回到國家層面上來。最根本的解決方式就是國家和藥企談判，將價格談下來，早日將其納入國家醫保目錄，有了醫保的報銷才能讓更多普通家庭患此病症的孩子看到希望！
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