苦盡「肝」來:讓終末期肝病患兒重生

2021-01-13 民生周刊

(原標題:《精準外科,苦盡「肝」來》)

這個夏天,對於李梅(化名)來說漫長而曲折。她常常一個人靜坐在病房的窗戶前,面對窗外濃鬱的綠色陷入沉思。

李梅一家是不幸的,卻又是幸運的。2019年年底,女兒月月(化名)剛出生不久就被確診為先天性膽道閉鎖,醫生說,可能活不過兩歲。此後,這個本就不富裕的家庭陷入貧困泥潭。

就在全家人一籌莫展之際,中華慈善總會「苦盡肝來」終末期肝病患兒醫療救助項目伸出援手,帶來希望。

「此救助項目致力於為終末期肝病患兒因病致貧、因病返貧家庭紓難解困,幫助貧困家庭構築健康防線,讓更多絕望中的患兒及家人看到希望,重獲新生,享受健康生活。」

「苦盡肝來」救助項目聯合發起人之一,國際著名肝膽外科專家、中國工程院院士、清華大學附屬北京清華長庚醫院院長董家鴻在接受《民生周刊》記者採訪時說。

董家鴻

命運轉機

5月21日深夜,一列從河南開往北京的火車上,一位年輕的媽媽緊緊抱著懷裡的嬰兒,嬰兒臉色蠟黃、身體瘦小,像個「小黃人」。

這位媽媽叫李梅,來自河南焦作偏遠農村,一家四口的生活全靠丈夫每月不足3000元的工資。雖然生活不富裕,但日子過得簡單而溫馨。

病魔悄然降臨。2019年11月,在河南省兒童醫院一次檢查中,月月的黃疸指標達到正常人6倍之多,被確診為先天性膽道閉鎖。醫生告訴李梅,如果不及時治療,孩子可能活不過兩歲。

先天性膽道閉鎖,是嬰兒出生時肝臟膽道發育不良,膽汁不能正常排洩,引起黃疸升高,造成淤膽性肝硬化。嚴重時,可導致肝功能衰竭,甚至死亡。

做了膽管疏通手術後,月月的黃疸症狀得到緩解。可是,僅僅過了半年,便出現肝硬化、腹水增加、營養不良……月月的病情開始惡化。

「流的眼淚比這幾年加起來還多。」李梅說。

對於備受先天性代謝異常、肝功能衰竭、肝癌晚期等終末期肝病煎熬的患者來說,肝移植是目前唯一有效的治療方法。相比國外,我國肝移植起步較晚,但隨著數十年的經驗積累和技術創新,特別是近10年來,肝臟移植技術已躋身世界先進行列。

不過,在肝移植手術中,肝膽管仍被視為外科手術禁地,對醫生和患者來說,極具風險。

北京清華長庚醫院肝膽胰外科執行主任盧倩介紹,人體肝內膽管解剖結構複雜,手術中稍有不慎,極易損傷鄰近血管,引起大量出血。尤其是不滿周歲的月月,身體各個器官未發育完善,膽管和血管都很纖細,手術更是「難上加難」。

這不僅要求醫生有極為精密的手術技巧,而且需要醫院相關科室無縫對接、高效聯動。「只有精準的手術,才能降低風險,保障患兒生命安全和健康生存。」盧倩說。

遠在812公裡之外的董家鴻團隊,對於李梅來說,是女兒活下去的唯一希望。

2020年7月,董家鴻帶隊在青海進行教學查房和複雜疑難病例會診。

精準手術迎來新生

上世紀90年代,「離體肝切除手術」作為治療終晚期肝病的外科前沿技術,在德國、法國、日本等國家已發展多年且較為成熟。1998年,時年38歲的董家鴻決心攻克肝移植難關,帶領團隊開展相關研究。

8年後,董家鴻率先在國際上提出「精準外科」理念,創立「精準肝臟外科」範式。

在他看來,一個理想的外科手術應基於病灶清除、臟器保護和損傷控制的三方精準平衡,同時構建以可視化、可量化、可控化為特徵的關鍵外科技術系列,以此破解肝膽外科手術中定位、定量、定構和精控的難題,從而提高複雜肝膽病的外科治療效果。

「以肝切除治療肝癌為例,對比傳統手術,接受精準手術的病人在手術中輸血率降低近50%,術後平均住院時間縮短1/4,3年生存率提高24%。」董家鴻說。

目前,精準外科理念已得到業內普遍認可,並廣泛應用於胰腺外科、神經外科、脊柱外科等諸多臨床專科領域,為提升終末期肝膽類疾病、複雜肝膽病的診療水平奠定理論和技術基礎。

6月初的一個清晨,北京清華長庚醫院,李梅母女被先後推進兩間相連的手術室。「一定要堅持到底。」進手術室前,李梅為自己和女兒打氣。

通過3D立體建模,醫生做出評估,切取李梅左外葉肝臟,確保其大小、血管和膽管結構能夠與月月精準匹配。

為保證兩場手術同步進行的安全性和穩定性,一方面,董家鴻團隊組成肝移植MDT(多學科專家團隊),包括麻醉科、重症醫學科、輸血科等多個科室醫生共同參與手術討論與實施。

另一方面,肝移植團隊兵分兩路,第一路由董家鴻和盧倩執刀,為李梅進行供肝獲取手術。在隔壁手術室,由肝膽胰外科副主任醫師徐光勳和宋繼勇組成第二路,為月月進行肝切除手術。

伴隨儀器的嘀嘀聲,時間一分一秒過去,手術進入最為關鍵的一步——新肝植入。月月纖細的血管挑戰著醫生的吻合技術,其中最細的肝動脈直徑只有一到兩毫米。

10小時後,月月的血液緩緩流入移植肝臟,動脈血管隨著心跳產生搏動,膽汁開始分泌。手術成功,母女平安。

7位院士聯合發起

「足足胖了兩斤!」李梅笑著向記者展示一張月月近期的照片:大大的眼睛,圓圓的臉蛋,笑眯眯地看著前方,猶如一朵正在綻放的花朵。

我國每年有近萬名類似月月這樣的新發終末期肝病患兒。醫學統計資料顯示,進行肝移植手術的成功率達95%以上,接受肝移植術後的患兒可以長期生存,並且跟正常孩子一樣生長發育。然而,令人痛惜的是,現實中卻有高達85%的終末期肝病患兒放棄治療。

盧倩說,這些患兒被放棄治療的主要原因有兩個,一是換肝手術費用高昂,貧困家庭無力承受;二是終末期肝病概念普及率不高,在一些偏遠地區,當地醫生對此類疾病不甚了解。

鑑於此,提高患兒救治率、普及防治知識成為健康扶貧落地的重要舉措。5月6日,中華慈善總會攜手中國工程院董家鴻、陳肇隆、樊嘉、鄭樹森、範上達、王學浩,以及中國科學院陳孝平等7位院士聯合發起中華慈善總會「苦盡肝來」終末期肝病患兒醫療救助項目,希望幫助更多貧困終末期肝病患兒獲得免費救治。

項目援助對象主要為0~18歲需要進行肝移植手術的兒童患者,優先對貧困地區家庭、建檔立卡貧困戶及對社會做出突出貢獻人士子女進行救治。

「苦盡肝來」救助項目發起後,3名來自河南貧困家庭的患兒已在北京清華長庚醫院成功進行肝移植手術,其中年齡最小的只有4個月。

如今,又有兩名患兒通過「苦盡肝來」項目來到醫院,等待肝移植手術。「為了孩子健康的未來,我們要打造最卓越的團隊和最佳移植效果。」董家鴻說。

談起發起這一項目的初衷,董家鴻說,為進一步落實健康中國戰略,響應黨和國家健康扶貧政策,「苦盡肝來」項目緊跟時代步伐,減輕群眾就醫負擔,增進民生福祉,為終末期肝病患兒救治做出貢獻。

「作為醫生,最開心的就是看到越來越多像小月月一樣的兒童患者,生命重新綻放光彩。」董家鴻說。

目前,「苦盡肝來」救助項已與全國多家具備開展親體肝移植尖端技術資質的綜合性醫院及省級兒童醫院達成合作意向,利用大數據、遠程會診系統、5G等智慧醫療手段,助力構建區域醫療救助網,布局基層醫療衛生機構,特別是老、少、邊、窮地區的疾病預防、科普、診療、康復、保健。

仁心仁術 厚德博愛

7月23日下午,《民生周刊》記者在北京清華長庚醫院肝膽胰中心門診採訪時,正碰到一名來自外地的患者給董家鴻團隊送來感謝信。

「回想住院的日子裡,從醫生到護士都給予了我無微不至的關懷和幫助,讓我充分感受到了人間真愛和醫者仁心。」感謝信中寫道。

不同於其他學科,醫學不僅要用科學理念和方式治病,還要注重人文關懷,以此為患者提供人性化、個性化、系統化、連續性、多元化的健康醫療服務。「仁心仁術、厚德博愛」,這是董家鴻對醫療團隊的要求。

雖然行政工作繁忙,董家鴻一直堅持每周出兩次門診。時而低首微笑,時而凝神深思,在不大的診室裡,董家鴻的每一句話都牽動著患者和家屬的心。為了向患者解釋病情,他儘量使用簡單、易懂的語言。

在患者眼中,他是一位醫術精湛、溫文爾雅的儒醫。走進董家鴻的辦公室,首先映入眼帘的是一幅戎裝老人的肖像。這是董家鴻的老師,我國已故肝膽學界泰鬥黃志強院士。20年前,正是在黃志強院士的引導下,董家鴻感受到了「卓越醫療」的深刻內涵。

從促進理念革新的「精準外科」,到追求最佳臨床實踐的「精準醫療」,再到追求最佳經濟效益的「精益醫療」、最具人文關懷的「精誠醫療」,董家鴻在現代醫療服務領域不斷推陳出新。

「追求卓越,永無止境。」 董家鴻說。

在智慧醫療大發展的當下,如何讓人工智慧技術、大數據、雲計算、移動醫療、物聯網等技術,廣泛應用於醫療衛生領域,構建現代化智慧醫療體系,為患者帶來實實在在的獲得感和安全感,董家鴻和他的團隊一直在積極探索和實踐。

(□ 《民生周刊》記者 賈偉 □ 韓冬野)

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