「我的孩子活了,我也就活了,我們這個家也就有希望了。後半生我們全家都會在感恩中度過,我們會把這份愛傳遞下去。」
在經歷了父親去世、割肝救女兩大劫難的李嵐(化名)如是說道。
李嵐女兒萱萱今年1歲,患有先天性膽道閉鎖,在7個月大時就已經經歷了一場葛西手術,花費了數萬元醫療費用,但手術並未有明顯好轉,只有肝移植手術,才是孩子重生的希望。可萱萱家裡卻已花光了所有積蓄,一貧如洗。
就在一籌莫展的時候,李嵐聯繫到了中華慈善總會「苦盡肝來」終末期肝病患兒醫療救助項目辦的工作人員,在講述了孩子的遭遇後,工作人員認定萱萱的情況符合項目辦資助條件,決定全額資助孩子手術醫療費用。
「『苦盡肝來』終末期肝病患兒醫療救助項目是中華慈善總會攜手中國工程院董家鴻、陳肇隆、樊嘉、鄭樹森、範上達、王學浩、中國科學院陳孝平等七位院士為積極響應黨和國家精準扶貧政策聯合發起的。」項目辦執行主任董萍介紹,2020是實現全面建成小康社會的決勝之年,「苦盡肝來」項目緊跟時代步伐,進一步減輕群眾就醫負擔,增進民生福祉,具有重要意義。
雖然我國肝移植技術水平已躋身世界先進行列 ,進行肝移植手術的成功率可達95%以上,但可怕的是終末期肝病患兒的放棄率已經高達85%。這些終末期肝病患兒被放棄治療的主要原因不是因為沒有救治的希望,而是因為換肝手術費用高昂,患者無力承受。
「苦盡肝來」項目以「讓需要肝移植手術的終末期肝病患兒得到免費救治,重獲健康人生」為宗旨,與全國多家具備開展親體肝移植尖端技術資質的綜合性醫院及省級兒童醫院達成了合作意向,建立起醫療救助網絡,為終末期肝病患兒救治做出努力。
項目援助對象主要為0-18歲需進行肝移植手術的兒童,優先對三區三州貧困地區家庭、建檔立卡戶貧困家庭、其他地區困難群眾、弱勢群體、軍烈屬等優撫對象以及對社會做出突出貢獻人士子女進行救治,根據項目實施預案逐漸擴大救助範圍。
萱萱即是此項目中受益的一位患兒,在疫情期間經歷了漫長的等待,萱萱終於在4月14日順利完成了親體肝移植手術,萱萱媽媽「割肝救女」,提供了肝源。董家鴻院士親自主刀,除了給孩子換肝,還疏通了她因血栓堵塞的血管。術後,兩人身體都恢復得很好,李嵐對董院士的稱呼也變成了「菩薩」。一句「菩薩」包含了她所有的感謝和崇敬。
在中國,每年都有成千上萬個需要肝移植的孩子,他們本可以通過肝移植手術像正常人一樣綻放生命,重獲完美人生,可是卻因高額醫療費用而不得不放棄治療。這些孩子是像鮮花一樣綻放,還是和秋葉一樣凋零,在於父母的一念之間,更需要全社會的共同關愛。
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北京美業公益基金會於2015年10月在北京市民政局正式註冊,基金會專注於大病救助、災害救助和健康知識普及相關領域的公益項目運作。
自成立以來,美業公益已直接捐助的以膽道閉鎖患兒、先心病、白血病、癌症、嚴重傷燙傷、尿毒症等為主的大病、罕見病案例37例;與公募基金會平臺開展的大型災害救助項目12個,項目包含地震救援、水災、泥石流等自然災害的生命救援、心理援助及物資募集(含國際救援項目)。