兩名白血病患兒的「婚禮」:即將骨髓移植,希望20年後圓夢

2021-01-09 澎湃新聞

兩個白血病患兒的「婚禮」 志願者 供圖

粉色的婚紗,深藍色的西服。兩個主角是3歲小依晨和2歲的小天奕,3月26日中午,北京航天中心醫院附近,兩個白血病患兒的家屬,給他們辦了一場特殊的「婚禮」。28日,孩子的父母告訴澎湃新聞(www.thepaper.cn),兩位孩子即將接受骨髓移植手術,這麼做是為了完成看到孩子婚禮的願望。

婚禮的組織者是北京市志願者韓雨歧,一名大學生。她介紹,自己負責為患有白血病的小依晨與小天奕籌集醫藥費。她提供的「婚禮」照片顯示,一身穿深藍色西服的男孩與一身穿粉紅婚紗的女孩頭髮已被剃光,衣服上別著粉色胸花,兩人手牽著手,手拿氣球,面向前方微笑著。

「父母想給孩子舉行一個婚禮的小儀式,因為孩子小,也沒什麼願望,家長說有一個願望就是看到孩子20年後的婚禮,想提前舉行一下。」韓雨歧說,「他們說了想法,我們志願者就給他們組織。」

「移植手術,風險太大,怕20年後看不到女兒穿上婚紗的那一天。」小依晨的母親胡女士告訴澎湃新聞,「手術如果失敗了,婚禮算是圓了我們的一場夢。如果成功了,也就是想讓孩子看看,當初我和她爸爸並沒有放棄她」。

胡女士是河南人,去年9月,家人發現女兒小依晨忽然開始高燒不退,不能走路,轉了數次醫院,她和丈夫辭去工作一同照顧。「醫院確診不了病情,孩子更嚴重了,不吃不喝,渾身骨痛,不能動也不能穿衣服。」後小依晨被確診為「急性髓系白血病」,今年3月2日轉入北京市航天中心醫院接受治療,並在醫院同一病房結識了同樣患有白血病的小天奕。

「我們是河南的老鄉,」胡女士說,「孩子不太會說話,但是他們坐在一起也能夠溝通很長時間。兩個孩子命運相同,而且也合得來。」

兩歲零4個月的小天奕來自河南商丘,去年7月份小天奕開始患病,「轉北京這個醫院已經是第5個醫院了,現在化療不起作用,我們在醫院外面租了個房子,等4月份做強制骨髓移植後再入院。」 父親吳先生說,「這個手術存活率是10%到20%。」

吳先生告訴澎湃新聞,從孩子得病起,自己和妻子就為照顧孩子辭掉了工作,連續8個月沒有經濟收入,完全是靠直播求助網友,幫助維持治療。「他和小依晨情況都不好,我們提前給他做了一個婚禮,」吳先生說,「病能看好是我們所期望的,看不好也算圓了我們的一個夢吧。」

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