(圖片來源:全景視覺)
經濟觀察網 記者 沈述紅 陳博 11月28日,第二屆人類基因組編輯國際峰會上,雖然是最後一個現身,但賀建奎的出現依然引發現場一陣轟動。在他講話之後的二十來分鐘內,這位南方科技大學副教授陸續回答了很多問題,這些問題無不附帶著質疑。
賀建奎表示,基因編輯嬰兒項目有8對夫婦參與,後來有一對夫婦退出了項目。「生出露露和娜娜這對雙胞胎的父母,剛好是第一對懷孕的。」
他同時提到,在該項目中,還有另外一名婦女可能已經懷孕,其胚胎基因也被編輯過。
在互動環節的最後,有人向賀建奎提問「如果這是你自己的孩子,你還會這樣做嗎?」對此,賀建奎表示:「如果是我的孩子,如果是同樣的情況,我會第一個嘗試。」
賀建奎說,對於這個實驗的成功,他感到自豪。「對這些父母而言,我給予了他們希望。」
以下是峰會現場賀建奎的提問環節:
主持人:你用其他胚胎做了什麼?植入嗎?
賀建奎:目前共有7對夫婦,但由於目前的情況,臨床試驗暫時擱置。
主持人:你的臨床試驗設計的反饋是什麼?你在哪裡獲得了批准?
賀建奎:我先和幾位科學家和一位醫生談了談,看CCR5是否被推薦使用。我於2017年在冷泉港以及伯克利基因組編輯會議上作了介紹。會議上還有其他一些人。我收到了積極的反饋,還有一些批評和建設性的建議。我不僅繼續與科學家交談,還與美國頂尖的倫理學家交談,如史丹福大學和哈佛大學的。我也向來訪的科學家展示了我的數據。
主持人:有多少人看過知情同意書?
賀建奎:四人。
主持人:關於知情同意問題,是第三方人士與患者交談,還是您的團隊直接參與了這個過程?
賀建奎:我們小組成員先和志願者談了兩個小時,一個月後,志願者來到深圳,我親自帶他們去找另一位教授,並給予他們知情的同意。
主持人:所以你直接參與了?
賀建奎:我身在其中。
主持人:你是如何招募這些夫婦進入你的項目的?是通過私人關係完成的嗎?這些志願者的招聘情況如何?
賀建奎:這是由一個愛滋病志願者小組進行的。
主持人:我認為我們現在應該開始回答媒體的問題。
賀建奎:我將回答與會者和媒體的提問。但他們很多都是相同的問題。在剛剛談話中,已經有不少人得到了回答。接下來的問題我會非常挑剔。
主持人:感謝賀博士前來回答大家提出的問題。我仍然認為,除非基因編輯安全問題得到處理並且得到社會普遍認同,否則,繼續進行生殖系基因編輯的任何臨床做法都是不負責任的。我不認為這個項目是一個透明的流程。我們都是在事情發生後才發現的。
這個項目中的孩子們出生,我個人認為這不是醫學上需要的。我認為,由於缺乏透明度,科學界一直未能進行很好的自我調節。組委會將在明天開會並發表聲明。
與會者/媒體提問
問:首先,我看不到這些女性志願者的醫療需求。父親是HIV陽性,母親是HIV陰性。洗過精子後的胚胎可以產生未受感染的嬰兒。你能描述一下這個項目中的醫療需求?
賀建奎:我相信CCR5不僅僅適用於上述情況,而且適用於數百萬兒童,他們需要這種保護。愛滋病毒疫苗是不可用的。我認識一些愛滋病患者,他們很多人甚至不得不把孩子交給親戚撫養,以防止愛滋病傳播。
對於這個項目,我感到自豪和驕傲。因為這個項目中的父親對生活失去了希望,但是他的女兒們有了這層保護,這給他發送了一個信號:他們可以努力工作賺錢,來照顧他的兩個女兒和他的妻子的一生。
問:作為臨床試驗的一部分,基因組編輯還有其他的妊娠情況嗎?
賀建奎:還有一個志願者可能已經懷孕。
問:你說的是早期階段?
賀建奎:是的。
問:你能不能談談這個項目所經歷的倫理審查過程?你怎麼理解你對這些孩子的責任?
賀建奎:你看見你的朋友、親戚了嗎?在我看來,他們可能患有遺傳病,這些人需要幫助。從數據來看,有數百萬家庭患有遺傳性疾病或接觸傳染病。如果我們有這種技術,並且能夠使它為我們所用,這將幫助這些人。當我們談論未來時,首先需要透明和開放的態度,我分享我所積累的知識給社會。至於下一步該怎麼辦,由社會來決定。
問:你會在將來公布露露和娜娜的身份嗎?
賀建奎:公開HIV陽性者的身份是違反中國法律的。其次,公布身份對這對夫婦來說是一種監控。但我覺得有些數據應該是可以開放的,並且也在專家所能接受的範圍內。
問:你是如何說服志願者父母的?你有告訴他們避免愛滋病感染的替代方案嗎?你是如何進行倫理審查的?過程如何?
賀建奎:第一個問題是我們如何說服志願者。這些是志願者都有良好的教育背景,他們了解有很多關於HIV治療的最新進展的信息,甚至了解這個領域發布的最新論文。這些志願者充分知情並同意項目,他們已經非常了解基因編輯技術及其潛在的效果和好處。
問:您是否願意在公共論壇上發布知情同意書和手稿?
賀建奎:事實上,知情同意已經發布在網站上了。尋找我的名字,你就會找到它。其次,對於手稿,當我起草手稿時,在發布到前,應該先進行同行評審。
問:我對知情同意程序非常感興趣。你說志願者談了10分鐘,然後人家同意了?你怎麼解釋風險的?
賀建奎:我沒有說10分鐘,與志願者進行溝通不只有10分鐘,其實會議是1小時10分鐘。而且在開會之前我們就把資料給了他們。並且給了他們提問的時間,還允許他們拿同意書複印件拿回去研究。
問:這些志願者能閱讀和理解知情同意書嗎?
賀建奎:是的。他們受過良好的教育。
問:具體說說。
賀建奎:我從知情同意書第1頁到第20頁給他們逐行解釋。他們有權在這個知情同意過程中提出任何問題。我還給他們時間進行私下討論,他們也有選擇回家的決定。
問:團隊成員是否接受過同意?這是第一次嗎?他們訓練過嗎?
賀建奎:我有兩輪知情同意。第一輪是非正式的,是我實驗室的一名團隊成員。和他們談話只有兩個小時。第二個比較正式,和我一起。在起草知情同意書時,我閱讀了國家衛生研究院關於知情同意的指導方針。
問:你能解釋一下這項工作的資金來源嗎?
賀建奎:三年前,當我開始項目時,我是南方科技大學的教授。大學提供了staff funding(也即學校在新教授入職時給的啟動資金),用來做部分基因測序。志願者的醫療費由我自己支付。
問:沒有來自公司的資金?你的公司沒有參與這個項目?
賀建奎:我的公司沒有參與這個項目,人員工資、場地、實驗,統統與我的公司無關。
問:這些家庭有資金獲益嗎?
賀建奎:知情同意書中就提到了,我們支付了所有的醫療費用,他們也不會為此另外收錢。
問:誰應該對這些病人負責?你們如何提供醫療服務?你將如何監督他們的心理健康?
賀建奎:知情同意書上提供了有關常規血液檢查和其他醫療程序的信息。這些在知情同意書中都有。
問:你提到你做了單細胞全基因組測序。據我所知,目前還沒有可靠或成熟的技術來進行單細胞全基因組測序。那麼你是怎麼做到的呢?同時,不允許對生殖系進行基因組編輯,這是包括中國在內的國際社會的共識,這是一條紅線。你為什麼選擇越過這條紅線?又為什麼秘密地進行這些臨床試驗?
賀建奎:首先,我們通過基因測序來確定靶點。在植入胚胎前,我們只能從胚泡細胞中活檢3到5個細胞。然後,我們再對單細胞進行擴增。項目中,我們單細胞基因組覆蓋率達到95%,或80-85%,這是目前最先進的技術。
問:項目為什麼要如此保密?科學家普遍認為我們不應該這麼做。你知道現在可能違反了法律。
賀建奎:我一直從事科學工作。我在冷泉港、伯克利和亞洲的會議曾經徵求過專家們的意見。為了繼續進行臨床試驗,我還就倫理問題諮詢了美國的專家。
問:在家庭生活中,這些孩子會受到不同的對待嗎?另外,對HIV感染有抵抗力的女孩會渴望繁殖嗎?這是否會改變她對婚姻和孩子的看法?
賀建奎:我對此表示深思。我認為首先要尊重這些兒童的自主性。基因編輯工具不應該用來控制他們的未來以及他們的選擇,他們應該有選擇的自由。另外,要鼓勵他們充分挖掘自己的潛力,追求自己的生活。
問:被基因編輯的雙胞胎在未來的18年裡沒有自主性。他們的基因型可能會影響他們的成長和感知,你如何看待項目對孩子和其父母的影響?
賀建奎:我不知道如何回答這個問題。
問:你預料過媒體和社會的反應會有這麼大嗎?
賀建奎:媒體反應大主要是因為消息提前洩露出去了。我最初的想法是:基於我們的研究和調查,我發現大多數人時支持人類基因組編輯用於包括愛滋病毒預防在內的治療的。
問:最後一個問題,如果這是你的孩子,你還會這樣做嗎?
賀建奎:這是個好問題。如果是我的孩子,如果是同樣的情況,是的,我會第一個嘗試。
(本文問答錄由本網記者沈述紅根據南方科技大學副教授賀建奎在第二屆人類基因組編輯國際峰會上的英文問答篩選翻譯整理而成)