原標題:「願第一個讓我的孩子接受基因編輯」賀建奎如是說。你信嗎？
2018年11月28日，第二屆人類基因組編輯國際峰會在香港大學李兆基演講廳舉行。近期因製造免疫愛滋病基因編輯嬰兒而陷入爭議的南科大副教授賀建奎成為該次峰會的焦點人物。
智通財經APP注意到，賀建奎在做專題演講時，首先就他的研究結果被「洩漏」道歉，但此舉遭到現場人員打斷。
此後賀建奎在演講中稱，CCR5基因的編輯有助於解決HIV防治問題。他表示，已經在老鼠身上做實驗，發現敲掉了CCR5基因的老鼠的行為和普通老鼠沒有區別。他還表示，為自己的研究課題感到自豪。
在隨後的問答環節中，賀建奎表示如果是自己的孩子，自己願意最先嘗試基因編輯。
以下是智通財經APP整理的問答實錄
問：你對其他胚胎做了什麼？他們被植入了嗎？
答：有七對夫婦，但目前臨床試驗已經暫停。
問：臨床試驗設計獲得的反響如何？你從哪裡獲得批准？
答：我首先與幾位科學家和一位醫生討論了CCR5是值得推薦。一旦我們獲得了一些數據，我就會在2017年的冷泉港和伯克利基因編輯會議上展示。該會議中的其他一些人也是如此。
我收到了積極的反饋，也有一些批評，也有一些建設性的建議。我不僅與科學家交流，還與美國的頂級倫理學家，與史丹福大學和哈佛大學進行交流。我還向來訪的科學家展示了我的數據。當我開始進行知情人同意的臨床試驗時，我們起草了一份同意書，這同意書由美國教授審查。
問：有多少人審查了知情告知書並認為合適？
答：大約四個人。
問：在知情告知問題上，是一個人與病人交談，還是你的團隊直接參與了這個過程？
答：團隊成員先與志願者交談了2個小時，然後1個月後，志願者們來到深圳，我親自帶他們去了另一位教授並給了他們知情同意書。
問：你直接參與了嗎？
答：我參與其中。另外，我給他們帶來了關於脫靶的信息等等。
問：你是如何將這些夫婦招募到你的課題中的？它是通過個人關係完成的嗎？
答：這是一個愛滋病毒/愛滋病志願者小組。
問：首先，我沒有看到這些女孩的醫療需求未得到滿足。父親是HIV陽性，母親是HIV陰性。你已經進行了精子清洗，因此你已經可以產生未感染的胚胎，這些胚胎可能會導致未感染的嬰兒。
你能否描述一下未滿足的醫療需求，特別是這些患者的醫療需求是什麼？其次，你能否評論我們作為科學家，醫生和獨立社區的責任，為患者做出決定，而不是讓他們自己做出決定？
答：第一個問題是CCR5是否是未滿足的醫療需求。我實際上認為這不僅適用於這種情況，而且適用於數百萬兒童。沒有HIV疫苗的情況下他們需要這種保護。我個人經歷過一些患有愛滋病患者，其中30％的村民被感染。為了防止病毒傳播，他們甚至不得不把孩子送給親戚撫養。對於些特殊案例，我感到自豪。我感到自豪。因為他們失去了對生活的希望，但有了這種保護，他給我一條信息，說他將努力工作、賺錢、照顧他的兩個女兒和他的妻子。
問：在我們討論第二個問題之前，你說沒有其他植入。需要明確的是，作為臨床試驗的一部分，還有其他任何懷孕的基因組編輯嗎？
答：還有另一個，另一個潛在的懷孕。
問：你說早期階段？化學懷孕？
答：是的。
問：我有兩個關於倫理的問題。回望過去，你能否談談你經歷過的制度倫理進程？第二個，展望未來，你如何理解你對這些孩子的責任？你的最後一張幻燈片表示你對他們進行後續治療，你未來的責任是什麼？
答：你看的是你的朋友、親戚可能有遺傳病。而我看到的，是那些人需要幫助。有數百萬家庭患有遺傳性疾病或接觸傳染病。如果我們擁有技術並且能夠用來救助患者。當我們談論未來時，首先它是透明開放的，分享我積累到知識給社會和世界的知識了，下一步決定做什麼取決於社會。
問：孩子實際情況怎麼樣？這不是一個抽象的問題。你如何理解對這些已經出生的嬰兒的責任？你將來會發布露露和娜娜的身份嗎？全世界都想，他們是否健康，這種方法是否有任何負面或積極的後果。你將如何處理這個問題？
答：公開披露愛滋病病毒陽性者的身份是違反中國法律的。其次，關於這對夫婦的情況，正在監控中。我認為數據應該是開放的，可供專家使用的。
問：當你開始這項試驗時，你是如何說服這些父母的？你有沒有告訴他們關於避免孩子感染愛滋病的替代方案？你是如何進行倫理審查的？這個過程是什麼樣的？有多少機構參與？
答：關於我們如何說服患者的問題。這些是志願者，他們都有良好的教育背景。他們了解很多關於愛滋病毒藥物和其他方法的信息，甚至一些最新的研究論文。他們通常在一個社交網絡中獲得最新的愛滋病治療進展。志願者知情同意，他們已經非常了解基因編輯技術以及潛在的影響和益處。
問：回到透明度的問題，你是否願意在公共論壇上發布知情同意書和稿件，以便在biorxiv.org或公共網站上進行審核，以獲得知情同意，以便社區可以詳細知曉細節？
答：是的，實際上知情同意已在網站上。搜索我的名字，就能看到。
問：你是怎麼向志願者解釋風險的？怎麼證明他們能夠理解風險？
答：在會議室裡和夫妻倆見面，還有兩名觀察員。在籤署知情同意書之前，已向這對夫婦提供了印刷版。
問：他們可以閱讀並理解嗎？
答：是的。他們受過良好的教育。我從第1頁到第20頁一行一行地逐段解釋。他們有權在知情同意過程中提出任何問題。最後我給他們時間進行私人討論，他們也可以選擇將它帶回家再做決定。
問：你的組員是否經過知情告知的相關培訓？
答：我有兩輪知情告知環節。第一輪是非正式的，來自我實驗室的團隊成員。只需兩個小時與他們交談。第二個更正式，和我一起。在我們起草知情同意書時，我閱讀了NIH關於知情同意的指導原則。
問：來自媒體的提問，你能解釋一下項目的資金來源嗎？
答：開始是我自己承擔費用，我在大學裡已經做了一些前期研究，後面來到醫院/診所研究，一些成本是大學院系提供的。
問：那麼沒有來自行業或公司的資金？你的公司，沒有參與這個項目嗎？
答：我的公司既沒有參與這個項目，也沒有人員、場地或設備。
問：這些家庭是否支付了任何費用？
答：我們在知情告知書中說明，我們支付了所有醫療費用，他們不會因此而收到款項。
問：誰應該對這些患者負責？如何提供醫療服務？你如何評估他們的心理健康？接種疫苗和神經發育的結果如何？
答：知情告知書提供了有關定期驗血和其他醫療程序的信息。
問：關於脫靶評估，你提到你做了單細胞全基因組測序。據我所知，沒有可靠或成熟的技術進行單細胞全基因組測序。那你是怎麼做到的？
答：首先，關於通過測序的脫靶。在植入之前，我們只能從胚細胞中活檢3到5個細胞。由此，我們擴大單細胞。我們能夠獲得95％的單細胞基因組覆蓋率，或80-85％的覆蓋率，是當前最先進的技術。可能會缺少脫靶效應，但它不只是觀察單個胚胎，我們有很多胚胎，而且他們中的很多人在一起我們可以知道有多少個脫靶發生。
問：你知道大眾的感受，為什麼還要去做？
答：我一直是科學界的一員，我在哈佛、伯克利、亞洲的一些研討會上都探討過有過反饋，也與一些美國專家，中國同行探討過，所以我認為應當進行這個試驗了。
問：兩個孩子一個有了免疫能力一個沒有，會不會得到重新的待遇，如果一個重新感染愛滋病，會得到不同對待嗎？會改變她的人生軌跡，也會對家庭生活帶來衝擊，兩個人是否會走上不同的人生道路？
答：我們的考慮應當去超越學術之外，要讓孩子有自治，我們不打算使用任何工具來控制他們的未來，要讓他們自然生長，允許他們有選擇的自由，讓他們自身的潛力得到發展追求自己的幸福。
問：現在大眾的反應是你期待的嗎？即使首先發表了論文，也可能引起爭議。你有沒有預料到這一點？
答：這是因為事情洩漏了。 我最初的想法是基於對美國、美國的調查和英國的道德聲明、中國的研究，這些研究向我們發出信號，即大多數公眾支持人類基因組編輯，包括預防愛滋病毒。
問：如果是你的孩子，你會做這個試驗？
答：這是一個很好的問題，如果是我的孩子，且情況相同，我會最先嘗試。
以上便是賀建奎本人在本次基因編輯峰會上的現場問答實錄，如果您還不了解是個什麼事，建議回看我們的往期推送。
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