「基因編輯嬰兒」案,判了!生下的雙胞胎女嬰該怎麼生存?

2020-11-23 騰訊網

看到一條新聞,去年鬧得沸沸揚揚的「基因編輯嬰兒」事件,走入司法程序後,今天終於有了審判結果:

3名被告人構成非法行醫罪,判處南方科技大學原副教授賀建奎有期徒刑三年,並處罰金人民幣三百萬元;同謀之一張仁禮有期徒刑二年,並處罰金人民幣一百萬元;同謀之二覃金洲有期徒刑一年六個月,緩刑二年,並處罰金人民幣五十萬元。

對於這個結果,廣大網友在感到「罪有應得」的同時,也紛紛為成為「試驗品」而誕生的無辜嬰兒感到擔憂:

這件事雖然過去一年了,但作為一個媽媽,我今天看到「基因編輯嬰兒」這幾個字還氣憤不已。我們來回憶一下整個事件:

2018年11月26日,微博頭條新聞發布了【世界首例免疫愛滋病基因編輯嬰兒】的消息:

由科學家賀建奎主導的「基因編輯嬰兒項目」,在至少7對夫婦的受精卵上修改了一個名叫CCR5的基因,使其出生後即能天然抵抗愛滋病。

並且其中一對夫婦的雙胞胎嬰兒已在中國誕生,取名露露和娜娜。

一石激起千層浪,在網民們還在試圖理解什麼叫「基因編輯」時,事情反轉,一眾科學家開啟了聯名譴責:

在這份聯名譴責書裡,科學家們主要提到了5點

1. 賀建奎這項「基因編輯」項目所謂的倫理審查申請書來自深圳和美婦兒科醫院,一家「莆田系二代」醫院,其倫理審查程序如同虛設;

2.CRISPR基因編輯技術尚有脫靶問題未解決,風險很高

3.編輯基因帶來的不確定性太多,對人類群體的潛在風險和危害不可估量

4.對中國其他遵守道德底線的科學家不公平;

5.讓中國科學家的聲譽在國際受損。

「修改基因」、「人體試驗」、「愛滋父親」、「編輯嬰兒」這樣的字眼,每一個都讓我覺得窒息。

當科學可以超越倫常、當基因可以隨意編輯、當孩子可以獨家定製,這樣「進步」的未來世界,人的存在究竟還重不重要?

孩子不是產品,可以隨意改造

為什麼這個實驗必須受到譴責?

第一,雙胞胎父母中只有父親是愛滋病人,母親並未被感染;

第二,愛滋病是性病、傳染病,但並不是遺傳病,現在可以通過母嬰阻斷技術生下健康孩子。

賀建奎的「基因編輯嬰兒」就是一個徹頭徹尾的非法人體實驗。

所謂的「基因編輯」,現在是從預防的角度去改善基因,但後期難保不會演變成人體基因的完善。

我想要個大眼睛的,你想要個高鼻梁的,我想要個性格樂觀的,你想要個皮膚白的......

當基因可編輯,「孩子」就像流水線的產品,人性和文明早已被摒棄。

而隱藏在這背後的,是仍然把孩子當做傳宗接代的產物、當做自己私有物品的落後觀點。

所以這項所謂的「基因編輯」技術究竟是科技的進步還是觀念的後退?不證自明。

上周跟同事做繪本故事分享時,在講到《猜猜我有多愛你》時,我說了一段話:

「孩子,不要讓我猜有多愛你,我對你的愛,超出你猜測的很遠、很遠......」

有同事打趣說:「等你孩子上了小學,需要輔導作業的時候,你可能就愛不起來了。」

然而事實是,我們會因為孩子的某些行為生氣,甚至控制不住自己的情緒,但不論何時,我們對孩子的愛都不會改變。

記得幾年前剛懷孕的時候,一開始也擔心過:

「萬一我的孩子長得不好看,萬一我的孩子很笨,萬一我的孩子性格不好,我會不會沒那麼愛他啊?」

可隨著懷孕時間的推移,到孕晚期,這種匪夷所思的念頭再也沒有過。

懷孕25周做大排畸時,突然被告知羊水異常,可能引發胎兒畸形,須轉診到上級醫院做進一步確認,時間約在了一周後。

在這之前,說實話,我除了生理上的變化,心理上對肚子裡的孩子沒有具體的概念。

但現在,我能想像出他有圓圓的臉,胖胖的手臂,咧著嘴,笑著叫我媽媽,他會長大,會上學,會有叛逆期,會嫌我嘮叨,會跟我拌嘴吵架.....

一切都變得真實起來,我突然發現非他不可,我只想要這個孩子,只想要他。

等確診的這一周裡,我備受煎熬,度日如年。

也讓我意識到:媽媽的愛只有一個條件,那就是——你是我的孩子。

不論你什麼長相,不論你什麼智商,也不論你什麼性格志向,只要是你,便好!

我們愛孩子,恰恰是因為他們不可編輯。

沒有任何人有權利去設定別人的生命和人生。

編輯基因,只會讓孩子的未來更不公平!

關於編輯基因對未來孩子帶來的影響,王立銘老師這段話已經論述得很清楚了:

「如今,儘管存在一系列各種資源和能力的不平等,但一切至少是有可塑性的。

家境貧寒的孩子努力讀書工作仍然可以出人頭地,優越的家庭條件也有『富不過三代』的永恆困擾。

但是如果有了基因編輯技術的介入,一切就有可能不一樣了。如果一部分人的孩子早早接受了基因編輯技術的『改善』他們就可能從外貌到智力各方面都佔據競爭優勢。更要命的是,這些優勢還是寫進基因組裡、可以遺傳的,那麼其他的孩子可能就永無翻身之日了!」

人類基因的出廠設置已經讓我們從起點上有了小概率的不公平;

人類社會財富地位、教育資源的不同,也讓我們未必在同一起跑線。

但至少我們還有改變的機會,還有既定的秩序去保證相對的公正。

舉個不恰當的例子,「基因編輯」就像是人體硬實力的整容。

同樣是為了變美,健身跑步,受到肯定,而整容卻往往遮遮掩掩,甚至被嘲被指指點點。

原因不過是——

整容是變美的捷徑,是不公平競爭:

「我苦兮兮地頓頓吃草節食、天天健身擼鐵,

終於在半年後減重20斤,化上淡妝也能被誇「可愛」;

而你,比我顏值低、體重高,只去了趟醫院,不到一月,脫胎換骨,化身女神,拿到我想要的offer,牽手我努力想與之匹配的男人。」

同樣的,接受基因編輯的孩子,對其他孩子來說極其不公平。

未來,他們將在基因的金字塔尖享受各項權利,甚至控制奴役未接受基因優化的孩子,並開啟世襲制。

「定製嬰兒」,違反人理倫常

作為一個媽媽,我反對「基因編輯」,還有倫理道德上的擔心。

當基因技術已經可以改造或製造新的人類,那麼這些「被編輯過」的人類,到底算不算真正意義上的「人」?而我們的孩子未來要怎樣與他們相處?

這樣的場景在很多科幻電影裡有過:

電影《銀翼殺手2049》裡瑞恩.高斯林主演的K,從一開始就告訴觀眾他是複製人,而且K也清楚自己是複製人。他的工作是獵殺舊型號的複製人,可那些複製人也有自己的情感,也都愛與被愛,試問,又有誰能扮演上帝,去決定這些生命的生死。

在影片發展過程中,K從自己是複製人,到認為自己不是複製人,又回到自己是複製人,一波三折,在尋找自己的身份認同中受盡折磨。

這對「基因編輯嬰兒」露露和娜娜以後將面臨什麼?

作為人體試驗的「小白鼠」,會不會像《楚門的世界》一樣活著?

上海大學社科學部哲學系教授周麗昀曾說過:科學研究可能無禁區,但是科學的應用一定是有限度的。科技與倫理之間是存在博弈的。如果說科學技術的發展是一匹奔馳的駿馬,那麼倫理就是制約它的韁繩。

「定製嬰兒」和「完美寶寶」的出生違背生命本身的倫理規律,也損害「基因編輯」的生命體的人格尊嚴,違反憲法、民法中關於人格尊嚴保護、胎兒利益保護的相關實體規定。

科學最後的底線,就在於不該挑戰「人性」。

而孩子,從來不是被製造出來的物品,自由和愛才是我們應該給予的東西。

真正的愛,是如他所是,而非如你所願。

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