北京首設15家臨終關懷試點單位 沒一個病人是被嚇死的

樣本1 德勝社區衛生服務中心

特點：全市唯一一家社區設臨終關懷病房機構

6年前，本市首次在社區試點居家一醫院模式的臨終關懷服務。在德勝社區衛生服務中心的4層，一個名為「生命關懷病房」的溫馨病區被改造為最後的港灣。六年來，本著讓更多癌症患者能夠在家門口的社區平靜、溫暖地走完最後一段人生路的理念，這裡的醫護人員默默送走了一批又一批患者，他們說「生命的質量和生命的長度同等重要。」今年3月，市衛計委已遴選確定北京市隆福醫院等15家醫療機構成為首批北京市臨終關懷試點單位。

西城區德勝社區臨終關懷病房門前

每個病室播放舒緩音樂

德勝社區衛生服務中心主任韓琤琤告訴記者，2009年德勝社區衛生服務中心在與西城區老衛協、西城區醫學會的一次聯合入戶調查中發現，社區居家患者有很多是癌症晚期患者，他們因失去治療價值只能躺在家中的床上等死，大量腹水、皮膚破潰、惡液質、無法進食、嚴重貧血……生存條件令人堪憂，而當時社區內根本沒有相應的醫療機構給予幫助。

德勝社區衛生服務中心為此進行了五年的探索研究，2011年5月經區衛生局批准，在德勝社區衛生服務中心成立「臨終關懷科」，正式將緩和醫療服務直接納入社區衛生服務功能中。截至目前，德勝社區衛生服務中心還是全市唯一的一家在社區設立臨終關懷病房的機構。

護士在為癌症晚期患者清理褥瘡

德勝社區衛生服務中心護士長王凌雲告訴記者，目前，他們這裡的人手足夠，22張床位，配了10個護士，6個醫生，護士的流動性並不大。相比民營機構的那些類似臨終關懷機構來說，社區既開展居家也設有病房，還有遠程會診支持。居家照顧方面，醫護人員會定期上門入戶，進行生活指導、控制疼痛、指導用藥、心理疏導等服務。

生命關懷病房護士長劉曉惠介紹，目前，病房配備了沐浴室，為患者提供平板電腦，開通了無線網絡，病室安裝了音樂播放系統，病房環境溫馨、整潔舒適、貼近家庭化。每個病室可以播放舒緩音樂，幫助患者放鬆心情，緩解心理壓力。

沒一個病人是被「嚇死」的

德勝社區衛生服務中心臨終關懷科副主任金琳告訴記者，他們接收的患者主要以癌症晚期的腫瘤病人為主，此外還有高齡腦衰、慢病終末期患者。病人需要有明確的診斷證明，並且家屬要自願放棄有創的介入治療手段。他們中有一些是家屬直接找上門的，還有一部分是大醫院轉過來的，其中相當一部分患者並不知道自己的真實病情。由於德勝社區醫聯體對接北大醫院、人民醫院，因此這些周圍醫院相關科室的專家，也會主動推薦有需要的病人過來，他們都致力於讓病人在臨終階段過得舒適。住院時間長短會根據患者病情而定，病情需要可以住到去世。如果病人經過一段治療病情恢復平穩，還沒有到最終的臨終階段，德勝社區的醫生也會建議病人回到家裡，由居家醫護持續管理。臨終關懷護理包括了人文關懷、哀傷輔導、靈性交流、心理幹預等。

金琳說，緩和醫療涉及「身心社靈」四個部分。以「談心」為主，他們會先跟家屬談，通常他們會引導式地直接發問。如果德勝社區生命關懷病房的醫生的預判與家屬認知一致，就會告知接下來會為病人做些什麼。比如會盡力幫助病人解決軀體痛苦的問題，包括止痛、解決吃不下飯、睡不了覺、大便困難、褥瘡、皮膚破潰等問題。然後還會與家屬協商，要不要把病情嘗試一點點地滲透告知患者本人。「但是家屬的這一關其實很難過。」金琳說，有些家屬就是死活都不允許告訴病人真實病情，總怕親人承受不了被「嚇死」。「其實我們這些年接觸過這麼多病人，沒有一例是被『嚇死』的。」金琳說。

病例

志願者陪老人「活滿每一天」

曾經有一個前列腺癌骨轉移的70多歲的老年患者，來的時候，已經截癱並被大醫院診斷只有半年生命時間。可是他住進來以後，護士給他解決軀體疼痛的問題，舒服了以後，老爺子就是因為不知道自己的病情，一直堅持要求下地走路，但其實由於腫瘤的骨轉移他已經不可能再下地了。如果不告訴他實情，這位患者就會對醫護產生誤解，認為護士沒有盡力幫助他康復。後來經過與家屬協商，決定告訴老爺子實情。

接下來，護士更加密切觀察著老人的反應，陪著老人，準備著隨時心理幹預的介入。三天時間，老人從一聲不吭、滴水不進到第三天逐漸想通了，對護士說：「我懂了，我不會再要求站起來了，我配合你們。」

在隨後的日子裡，大學生志願者輪流陪著老人，跟醫護人員一起在老人生日時辦生日會，表演節目，陪著他下棋、讀書，為老人剪指甲，講笑話逗他開心。其間，照顧老人的大學生志願者入伍當兵了，這個來自北京科技大學的志願者小夥子就像老人的孫子一樣，每兩周從部隊給老人寄一封親筆信。每一次來信，信紙都被折得皺巴巴的，原來小夥子是利用站崗的間隙偷著給老人寫信，聽護士念信是老人最開心也最期盼的時刻。

就這樣最終老人又活了三年，除了病房裝修的短暫時間外，老人一直住在德勝社區衛生服務中心，坦然地「活滿每一天」，最終走得很平靜很安祥。「這就是『生死兩相安』，這樣的例子在我們這裡有很多。」金琳說，「對病人來說，有志願者的陪伴是一種安慰。而對年輕的志願者來說，這種生命的教育也是一種心靈的洗滌。」

「哀傷輔導」幫家屬走出陰霾

有些病人去世後，家屬一直走不出失去親人的悲痛，金琳和她的同事們還要在一年之內對家屬進行必要的「哀傷輔導」。

病房建立初期，有一位47歲的女患者，肺癌晚期，曾經是一段時間內金琳他們接診的最年輕的臨終病人。金琳她們接她來住院，服用止痛藥一周就解決了患者疼痛的問題。隨後，護士又細心地挖掘患者的精神和心理需求，原來這位患者是一位全職太太，她所有的精力都投放在了孩子身上。當年她的兒子正好要參加高考，因此，她所有的精神支柱就是想看著兒子考上大學，於是，護士們就「利用」這一點鼓勵她。可是，就在孩子「一模」前一晚，因病情過重，這位女患者還是去世了。孩子的高考多少也受到了影響，沒有考上第一志願的學校。

患者去世後，她的丈夫卻一直走不出來，把工作也辭了，家裡一直保持著愛人去世時的樣子。這樣的狀態直接導致孩子每天回家都看到那樣的場景，仿佛媽媽還癱坐在床上很疼的樣子，這也直接影響到了孩子的情緒和學習。「我們的哀傷輔導的支撐點，就是鼓勵父親承擔起一個父親的責任，去改變現狀。」金琳告訴記者，最終經過多次勸導，這位父親終於重新振作並決定陪著兒子復讀一年，最終孩子考上了理想的大學，這位父親也找了一份新的工作，開始了全新的生活。

樣本2 北京老年醫院臨終關懷病房

特點：北京第一家擁有臨終關懷病房的三級醫院

柔和的色彩、隨處可見的卡通貼紙，綠色盆栽……與一般的病房不同，北京老年醫院臨終關懷（安寧療護）病房不僅有專業化的生活、醫學護理，還有舒緩治療、心理幹預、營養支持等。這裡的病人會根據個人情況接受適當的「死亡教育」，並獲得相應的心理幹預。作為本市第一家擁有臨終關懷病房的三級綜合醫院，這裡的臨終關懷病房規模至今仍是全市最大的。

北京某醫院臨終關懷病房內護士握著病人的手（資料圖）

始終處於滿員狀態

據老年醫院臨終關懷病房主任姜宏寧介紹，目前臨終關懷病房有40張床位，2010年5月成立時只有21張床位。由於其後幾年有需求的患者及家庭一直在增加，2015年10月前後擴充到目前的床位規模，但病床始終處於滿員狀態，且預約本上總會有不少病人在排隊等床，等上一至兩周時間非常普遍。

姜主任告訴記者，現在很多人對「臨終」的概念還存在誤解，來諮詢的也有很多並不屬於臨終患者的範疇，其中以生活不能自理導致長期臥床的慢病患者居多。比如氣管切開、臥床之後的褥瘡患者等，在敬老院或者一級醫院是沒法處理的。雖然這類病人和家屬希望轉到像老年醫院這樣的綜合醫院來，但這類病人如果能護理得當，生命存活期是可以很長的，因此這部分人群實際上並不屬於臨終關懷病房收治的對象。

在接收病人之前，老年醫院臨終關懷病房的醫生會進行病情評估，如果有以下兩個突出問題存在就符合接收條件：其一是病情是現階段醫學手段無法治癒的；其二是病情處於進展階段，重要臟器譬如肝、腎、心臟等已經出現功能不全，也就是衰竭狀態，病人處於極度痛苦中。

適當接受「死亡教育」

「到我們這的病人都屬於認可臨終放棄積極治療的。」姜主任說，近些年他所遇到的一定要求臨終時還要積極救治的患者越來越少了，大部分患者親身體驗過治療的痛苦，已經慢慢能夠接受無法治癒、最終走向臨終的這個現實。

「我們這裡的大部分病人是了解自己病情的，所以他看到臨終關懷這幾個字不會出現心理上特別的牴觸或拒絕。另外，入院後醫護人員也會根據不同的患者情況適當地開展死亡教育：護士們會去了解病人的背景、家庭情況甚至知識層次，注意觀察醫生對其講述病情時患者的反應和接受程度，以此來判斷患者對死亡教育的接受度。對於那些特別敏感、對死亡話題採取迴避的患者，醫護人員也會儘量避免刺激到病人。」

姜主任介紹說，在臨終關懷中評估病人的心理狀態非常重要，如病人是否處於重度抑鬱或焦慮狀態；同時還評估病人的社會支持能力，是否經常有家屬陪伴等。對評估存在精神心理障礙者，需要優先進行心理幹預，暫時不做死亡教育。對評估心理狀態較好的病人，死亡教育會與心理幹預同步進行。死亡教育主要包括兩方面，其一是要鼓勵病人積極樂觀地面對生老病死；其二會製作一些宣傳手冊，介紹關於死亡的一些宣傳材料或者網站等，試探病人有沒有興趣了解與死亡相關的內容，如果病人感興趣再繼續進行更多的引導。「死亡教育因人而異，會特別慎重。」姜主任說，其實，死亡教育應該貫穿人生始終，從孩提時代開始。

現狀 尷尬一：臨終關懷缺乏統一標準

姜主任表示，目前護理人員缺口的確很大，而年輕護士的流動性也很大。除了人員缺口之外，中國現在急需建立臨終關懷領域的行業標準體系，比如哪個級別的醫院應該設立何種類型臨終關懷病房，它的硬體和軟體應該達到什麼樣的要求？收治病人的標準、服務內容的標準怎樣設定？臨終關懷病房的考核和績效如何管理？這些都缺乏統一的標準。「這就導致各地區各醫院在人員培訓等多方面存在差異，沒有標準可循。很多情況下只能靠自己摸索，這樣一來導致的結果就是醫護人員水平參差不齊。」姜主任說。

尷尬二：部分患者有「壓床」情況

臨終關懷病房裡也有一些病人住院天數過長，出現「壓床」的問題。入院時病情嚴重，也符合臨終的判定，但少數病人住院一段時間後，病情穩定了，按道理應該轉出或居家。但由於目前社區以慢病管理為主，能夠提供臨終關懷條件的社區有限，因此，姜主任接觸的病人在他們這裡住院時間最長的可達兩三年。

有些臨終病人有自殺傾向，拒絕任何治療，甚至拒絕交流。病房也出現過病人自己拔管、自我放棄的問題。「這種問題一旦出現就會比較麻煩。」出現心理應激性創傷，醫護人員就需要強化護理、嚴密監護及巡視，也會請心理專科的醫生進行幹預，或者採取藥物介入。

尷尬三：志願者和義工缺口很大

姜主任說，參觀訪問國外臨終關懷機構，感受很深的是國內的臨終關懷還存在巨大的缺口：就是缺少志願者和義工更多的參與。醫務人員扮演了多重角色，一方面是為病人減少痛苦的醫療救治人員，同時還承擔著面對死亡的心理引導人員角色，還要承擔患者的生活護理和醫學護理。

角色多，有利也有弊：利在於容易贏得病人信任；弊在於一旦出現心理波動或情緒激動時，病人容易產生心理防禦，他們往往更願意與一個「不相干」的人訴說，對志願者戒心會少，有利於溝通交流和心理疏解。「目前我國這方面空白還很大，必須儘快彌補這些的短板。」姜主任說。

呼籲 搭建信息共享平臺

姜主任說，目前，患者家屬對臨終關懷病房信息的掌握度並不高，網上的信息又魚龍混雜，可信度打著問號。因此，他認為很有必要搭建一個公共平臺，方便各個醫院之間以及患者和家屬都能夠掌握信息，實現資源共享。但是他也坦言，操作起來有難度，因為北京的醫療機構隸屬於不同的體系，所謂「八路大軍」，在管理上很難達成一致進行統籌規劃。

姜主任坦言，目前本市臨終關懷機構形式較多，最常見的是一些慈善組織機構辦的，如松堂關懷醫院等。除此之外，養老機構也在參與重病老人的護理，但他們往往無法界定一些病人是屬於臨終關懷還是慢病護理，這些機構基本都是以生活護理為主，對於臨終病人的舒緩治療、心理幹預、全面照護等很難保證。

目前，三級綜合醫院床位本身就緊張，需要急救手術的病人都排不上床位的話，很難再有餘力接收臨終晚期病人。僅有一些二、三級醫院的腫瘤內科病房收治一些沒有條件治療的晚期腫瘤患者。目前醫療資源的配置很難解決臨終患者的需求問題，需要政府統籌解決。

記者手記

直面死亡這一課 不能靠突擊

中國人講究「事死如事生」，更何況人還健在，哪怕是幾乎喪失尊嚴地「活著」。因此，很多家屬覺得治療也是一種心理安慰，即使已經沒有醫學上的救治意義。

這是我們國人與外國人文化傳承不同的地方，也是可以理解的。然而，現階段，由護理人員開展死亡教育其實也有令醫護人員尷尬的地方。很多國家的死亡教育實際上是從孩提時候就開始的，從國家的教育體系開始實施，逐層推廣。而不是走到生命接近終點的時候再由醫護人員短期內突然「單刀直入」地去跟患者談怎麼樣建立一個正確的生死觀。沒有任何基礎，讓臨終患者去接受這樣的觀念很被動，且存在顯然的風險和難度。

從對死的恐懼中解脫出來，最好的方法就是勇敢地面對死亡，早些接觸這個問題，也讓我們早些懂得，應該如何快樂地生存，過有意義的生活。

首批臨終關懷試點單位

區名 試點單位名稱

東城區 北京市隆福醫院

西城區 北京市西城區德勝社區衛生服務中心

首都醫科大學附屬復興醫院

朝陽區 北京市朝陽區孫河社區衛生服務中心

北京市朝陽區安貞社區衛生服務中心

海澱區 北京市海澱醫院

北京老年醫院

豐臺區 北京市豐臺中西醫結合醫院

房山區 北京市房山區第一醫院

北京市房山區長陽鎮衛生院

通州區 北京市通州區老年病醫院

大興區 北京市大興區舊宮醫院

北京市大興區長子營鎮中心衛生院

昌平區 北京市昌平區回龍觀社區衛生服務中心

北京市昌平區南口醫院

（原標題：臨終關懷病房內 北京首設15家臨終關懷試點單位）