已逝全國首例美人魚症候群患兒有雙胞胎弟弟

2021-01-08 央視網

已逝全國首例美人魚症候群患兒有雙胞胎弟弟
央視國際 www.cctv.com  2007年04月05日 08:27 來源:長沙晚報

  長沙晚報訊(記者 唐江澎 陳飛 通訊員 劉齡予)國內首例美人魚症候群患者「小魚兒」竟然有個雙胞胎弟弟!昨日,「小魚兒」的弟弟小虎子(化名)在父母的陪同下,到省兒童醫院接受全面體檢,從已經出來的檢查結果看,快5個月大的小虎子身高63釐米,體重8.3公斤,皮膚、骨骼等都正常。

  「我寧願孩子所受的罪都發生在我自己的身上。」正逢清明節前一天,說起這個匆匆離去的孩子,「小魚兒」的母親蔣小惠(化名)淚水雙流。她告訴記者,在「小魚兒」接受治療的那段時間,她一直關注媒體對「小魚兒」的報導,每次都是淚溼衣襟。去年12月17日晚8時15分,「小魚兒」帶著大家的祝福走進了天堂,蔣小惠和丈夫一直還在深深的悲痛之中。「我們現在惟一能做的,就是帶好小虎子。」蔣小惠說。

  據了解,家住望城農村的蔣小惠直至臨產之前,才被告知最好選擇剖腹產。孩子生下來時,醫生告訴她,有一個孩子肯定是活不了的。這時候,毫無思想準備的蔣小惠看到了畸形的「小魚兒」。「我們不想眼睜睜地看著孩子死去。」蔣小惠夫婦和家人悄悄地把孩子送到了省兒童醫院,他們希望醫院能讓「小魚兒」多活哪怕一天。雖然孩子最終離去,小惠一家對醫院一直心存感激。

  「我們並不想拋棄孩子,但我們實在對孩子無能為力。」據了解,蔣小惠夫婦都在外面打工,她在一家藥店當售貨員,丈夫是水電工。記者從醫院了解到,「小魚兒」前後的搶救費用超過100萬元。這是這個普通農家所不能承受的。

  「小虎子沒有一點美人魚症候群的症狀。」蔣小惠告訴記者,當她聽到醫生的這句話時,是她近5個月來最開心的時候。據醫生介紹,B超、心電圖、血檢、尿檢等一系列檢查顯示,虎子的心、肝、脾、腎、輸血管、膀胱等內部器官一切正常。目前,微量元素、染色體等檢查結果還需要一段時間才能出來,到時便可最終排除虎子是否有染色體變異、先天愚型等病症。

  據悉,蔣小惠夫婦不是近親結婚,孕期也沒有濫用藥物。省兒童醫院醫生初步推斷,「小魚兒」可能是基因突變的結果。

責編:郭睿

相關焦點

  • 美人魚症候群患兒病情危急 出現顱內出血等症狀
    美人魚症候群患兒病情危急 出現顱內出血等症狀 央視國際 www.cctv.com  2006年12月13日 07:40 來源: [視頻]"美人魚"男嬰病情危重 醫院:不會放棄治療湖南「美人魚」男嬰已存活28天(組圖)    長沙晚報訊
  • 美人魚綜合症病因是什麼?中國第一例"美人魚"僅活38天
    世界上真的有美人魚嗎?這是人類一直在探尋的未解之謎,殊不知現實當中真的有「美人魚」存在,而這種「美人魚」並不是傳說中的美麗生物而是一種罕見的畸形疾病叫做美人魚綜合症,在秘魯、美國、中國都有發現案例,美人魚綜合症的病因又是什麼呢?讓我們一起去看看吧。
  • 初中女生給患唐氏症候群的弟弟寫信:一聲姐姐,便是一生
    心悅在信裡記錄了2016年5月弟弟出生時的樣子,她牢牢地記住了弟弟出生的時刻,並且形容自己第一次握住弟弟小手時的感覺「怦然心動,周身的血液彷佛都沸騰起來了」。然後心悅講了一些日常和弟弟相處的故事,她說:「我們的家庭因為有了你,變得更加歡樂了」,作為一個姐姐字裡行間透露出來的都是對弟弟無限的愛。
  • 全球首例通過PGT技術阻斷印記基因疾病Schaaf-Yang 症候群的新生兒...
    作為全球首例通過PGT技術阻斷印記基因疾病Schaaf-Yang症候群的新生兒,這個重達3030g,出生評分為滿分的健康寶寶的順利降生,對於她的家庭以及國婦嬰生殖醫學科和產科的醫務人員而言,都是來之不易的「寶貝」。 當看到面色紅潤、啼哭有力的寶寶時,王女士夫婦難抑激動之情。
  • 原來真的有美人魚——你見過嗎?
    人魚寶寶——美人魚綜合症,是一種極其罕見的先天性下肢畸形疾病,6萬~10萬人中才有1例。如今全球已知的「美人魚綜合症」倖存者只有2人。分別是美國佛羅裡達州女孩蒂芬妮·約克斯和秘魯女童米拉格羅斯·塞倫,她們兩人都已經接受了「分腿」手術。美國患者:美國緬因州的夏伊洛·皮平患有罕見的疾病「美人魚症候群」,先天雙腿粘連在一起,更致命的是,她的膀胱、子宮、大腸、大部分腎臟等多個器官缺失,這給她的生存帶來極大挑戰。
  • 患兒發出令人驚喜的哭喊!全國首例兒童聽覺腦幹植入術告捷
    患兒發出令人驚喜的哭喊!全國首例兒童聽覺腦幹植入術告捷 澎湃新聞記者 陳斯斯 通訊員 徐英 2019-02-26 21:25 來源:澎湃新聞
  • 廣東完成全國首例雙側骨橋植入 6歲先天耳聾患兒獲得聽力
    原標題:6歲先天耳聾患兒獲得聽力 一些先天性外中耳畸形的患兒無法通過傳統的聽力重建手術以及助聽器來獲得聽力,只能生活在無聲世界。近日,廣東省人民醫院完成全國首例雙側骨橋同期植入手術,幫助一名6歲的耳聾患兒聽到了世界的聲音。 這例耳鼻咽喉頭頸外科主任吳佩娜帶領的人工聽覺植入團隊完成。
  • 國內首例「連體雙胞胎」,10年過去了現狀如何?讓人感慨萬千
    隨著二胎政策開放以來,兩個孩子成為人們最渴望的生活狀態,而雙胞胎一次撫養2個,就成為人們追求的,但是雙胞胎可不是你想要的就能有的,有時雙胞胎沒發育好,還有可能引發「禍患」呢。國內首例「連體雙胞胎」現在怎麼樣了?分離手術後,生活令人感慨。
  • 遺失的保護傘,走近原發性免疫缺陷患兒
    不到兩歲的小君浩開始頻繁的出鼻血,檢查發現血小板減少,從山東一路輾轉到北京,最終在重慶醫科大學附屬兒童醫院被確診為WAS症候群,又稱為溼疹血小板減少伴免疫缺陷症候群。 「通過數十年全國兒童免疫從業者的不懈努力,我國原發性免疫缺陷病的診療水平取得了長足進步,但專注於原發性免疫缺陷病的專科醫生仍較缺乏。」
  • 雙胞胎哥哥「借臉」給弟弟辦護照 輸入指紋時暴露
    中安在線訊 據皖江晚報報導, 暑期,父母想帶雙胞胎兒子去韓國旅遊,可弟弟住在四川,因路途遙遠不想回馬鞍山辦理相關出入境手續。這時,孩子的父親做出一個決定:讓居住在馬鞍山長相酷似的哥哥替弟弟辦理護照。結果,被出入境民警識出破綻及時阻止。  7月24日,張某帶著8歲兒子來到馬鞍山出入境接待大廳辦理護照。
  • 唐氏症候群不可治癒,會影響患兒生長發育,孕期唐氏篩查不可忽略
    導語:唐氏症候群是由於染色體缺陷造成的,一般是由於基因畸變導致的。正常人體內有23對,46條染色體,二唐氏患兒體內的21號多出一條為3條。因此 ,唐氏症候群又被稱之為21三體綜合症。唐氏症候群發生的原因暫時無法明確,但科學家懷疑它與孕婦年齡較大導致卵細胞老化有關。那麼唐氏患兒與正常兒童有什麼區別呢?
  • 唐氏症候群患兒的暖心舉動看哭網友,疾病也不能改變你天使般的心
    無意中看到一個關於唐氏症候群患兒的視頻,視頻中的唐氏寶寶因媽媽抱走了妹妹而大哭,媽媽抱回妹妹時,他便露出了舒心的笑容,有網友留言「看哭了」,疾病也不能改變你天使般的心。患病寶寶的一系列舉動令我感觸頗多,於是發了一條動態,牽動不少人的心。
  • 省內最小WAS症候群患兒造血幹細胞移植成功
    對於即將轉入普通病房,一直陪著孫子的劉女士高興得不得了,「剛來的時候反覆便血,手都耷拉著,現在有勁兒了,精神頭也好了。」茁茁也很配合,全程沒有哭鬧,小腳丫一直在動,看著很有活力。5個月來,困擾著茁茁的是一種名為Wiskott-Aldrich (WAS)症候群(溼疹血小板減少伴免疫缺陷症候群)的罕見病,發病率為100萬分之一,是先天遺傳病的一種。
  • 首例實施自體造血 幹細胞移植患兒出倉
    首例實施自體造血 幹細胞移植患兒出倉本報6月19日訊(記者趙汶)18日,在省婦女兒童醫學中心,經過30天的無菌隔離,海南第一例接受自體造血幹細胞移植治療實體瘤的瓊海女童小雪順利出倉,填補了我省兒童腫瘤治療技術上的一項空白。
  • 全國首例!成功阻斷X-連鎖重症聯合免疫缺陷病試管嬰兒在滬誕生
    原標題:全國首例!成功阻斷X-連鎖重症聯合免疫缺陷病試管嬰兒誕生  6月2日,復旦大學附屬婦產科醫院上海集愛遺傳與不育診療中心誕生我國首例成功阻斷X-連鎖重症聯合免疫缺陷病(簡稱「XSCID
  • 男孩成江蘇首例「諾西那生鈉」鞘內注射治療患兒
    11月27日,1歲9個月的男孩哲哲因脊髓性肌萎縮,在蘇大附兒院接受「諾西那生鈉」鞘內注射治療,成為江蘇省首例接受該藥治療的患兒。得知蘇大附兒院是全國25家SMA診治中心聯盟成員之一,包先生趕緊帶著哲哲來到醫院就診。蘇大附兒院神經內科主任醫師湯繼宏介紹,哲哲患的是II型脊髓性肌萎縮症。這是一種罕見病,屬於常染色體隱性遺傳病,人群中該病攜帶率較高,每40-50人就有一人攜帶該致病基因。
  • 雙胞胎弟弟幫不育哥哥生娃,孩子將有2個DNA相同的爸爸
    美國一位男子最近在網上發文訴說煩惱:他的同卵雙胞胎哥哥一直不育很想要孩子,於是就要求弟弟捐精給他,而由於兩兄弟擁有一樣的DNA,如果弟弟捐精,那麼出生的侄子將會有兩個親生父親。但尋找精子不易,雙胞胎哥哥就將最後的希望放在了弟弟身上,他要求弟弟捐精給他,幫助他生下孩子。雖然這個要求聽起來很無理,但他們是雙胞胎,兩兄弟理應互相幫助。但這位弟弟聽到這個想法後,卻陷入了迷惑苦惱之中,他說:「我和哥哥是同卵雙胞胎,DNA完全相同,如果孩子出生,那麼理論意義上,這個孩子就擁有兩個親生父親」。
  • 全國首例雌性小西非海牛珠海誕生 首次發現兩大海牛驗孕法
    母海牛的乳腺長在胸鰭的基部,也就是人類的胳肢窩,因母牛把小崽抱在胸前進行餵奶,被古代航海水手誤認為「美人魚」而流傳至今。西非海牛雌性3歲性成熟,雄性一般9-10歲性成熟,因發情少、孕期長達13個月,繁育率低成為公認的世界難題。去年5月8日,雄性海牛寶寶「比爾」在珠海長隆海洋王國成功誕生,為全國首例。小「比爾」出生以來備受關注,如今體重已超過250kg,每天進食約15-20公斤。
  • ——解密歌舞伎面譜症候群
    雖然有洋娃娃般的大眼睛、 濃密卷翹的睫毛, 卻伴隨著疾病的痛苦, 這就是「歌舞伎面譜症候群」。 歌舞伎面譜症候群,即Kabuki症候群(KS)。
  • 揭開唐氏症候群的神秘面紗
    唐氏症候群是最常見的遺傳性智能障礙疾病,在我國的發病率約為1/750。患者的主要特徵是嚴重的智力低下、獨特的面部和身體畸形,50%的人還會合併有先天性心臟病、消化道畸形等問題。