近日,一則"救命藥"賣出一針70萬天價的消息在網上廣為流傳。
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"如果等不到那針救命藥你怎麼辦?"
"我還是會盡力讓他活著,如果等不到,那就陪他一起走到最後。"
這是瞿琳利與記者最後的採訪對話。就在一年前她還在沉浸在初為人母的喜悅之中,但這份喜悅僅僅持續了不到一個月。滿月後她的孩子毅毅出現了呼吸困難、心跳過快的情況,緊急就醫後被當場確診為:脊髓型肌萎縮症(SMA),那是一種被稱為"嬰幼兒遺傳病頭號殺手"的罕見病。
患有SMA的嬰幼兒最痛苦的地方在於運動神經元的逐漸凋零,通俗來說就是會喪失所有"運動"能力,開始只是四肢無力不能獨坐,躺下時下肢呈"蛙腿"狀,後期將逐漸延伸至肋間肌,連最簡單的呼吸和吞咽都將變得無比困難,嚴重的1型患者通常活不過24個月。
SMA的唯一特效藥——諾西那生鈉注射液,目前國內進口價一針在70萬人民幣左右,且必須是終身使用,預計未來治療花費將超1000萬……
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"一瓶諾西那生鈉注射劑5毫升,賣70萬,1毫升是20滴,一滴就是7000元。"病人家屬在本子上記下這樣一段話。
"特效藥"諾西那生鈉為何在國內賣出了天價?據悉,由於SMA患者稀少,曾在2018年被收錄至《第一批罕見病目錄》,所以當前進行藥物研發的公司非常少,僅有渤健公司生產的諾西那生鈉注射液、諾華旗下AveXis公司的Zolgensma以及羅氏的Risdiplam,而這三者之間,也僅有諾西那生鈉走向了市場。
物以稀為貴加上 "救命"光環, 價值70萬元一劑的"天價針"被市場造就了出來。
雖然目前價值不菲,但是對於相關藥物的研發我們依舊可以保持積極的態度,縱觀現代醫學科技發展史,不難發現,大部分已經誕生的治療物,隨著技術的更新迭代、研發周期及研發成本的下降,未來都會呈現出現一個價格跳水趨勢。
圖:亞歷山大·弗萊明首次提取青黴素
1943年,一噸青黴素的價格約等於當時675噸黃金,你可以買到3721架B-17轟炸機,或者5210輛虎式坦克,亦或是530000挺M2重機槍。而曾經的"天價"青黴素,到如今已是人人皆可用,甚至廉價到"濫用"的地步。
又例如最近大火的國產"長生不老藥"NMN。最初延壽功效由哈佛大學實驗室發現,價格一度居高不下,在全球最大試劑官網Sigma可查,其NMN原料500mg售價超11785元,日版9000mg產品售價也高達22588元,相關服用人員稱:雖不至於"一針70萬",但是每年耗資也近百萬人民幣。
實現"不老藥"首次大幅降價的是原料廠商基因港,基因港曾連續十餘年耗資4000~5000萬港幣用於技術研發,四年前憑藉全酶法技術實現量產NMN,當前市場上基因港艾沐茵京東售價僅1500元,已不足日版的10%。曾經的富豪專屬天價"不老藥",如今也成了普通人觸手可及的尋常物了。
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與中國進口諾西那生鈉一針70萬不同,不少網友指出諾西那生鈉在澳洲竟然僅售41澳元,合計才不到300塊人民幣,而在日本更是近乎免費……這又是怎麼一回事?
其實,諾西那生鈉在澳洲之所以價格低廉,是因為早在2018年時就被列入了本地醫保福利計劃(PBS)用於改善此類狀況,即政府至少墊付了11萬澳元購買諾西那生鈉用於醫療福利,日本也同樣如此。
據北京美兒脊髓性肌萎縮症關愛中心邢姓負責人介紹,由於中國人口基數大,所以患者相對來說會更多一些,事實上中國的定價已經是全球最低的了。
"目前最好的方式就是相關治療品儘快納入藥品醫保體系,"一名醫院負責人這樣對記者說道。
納入醫保範疇無疑是對老百姓生命尊嚴最大的庇佑,此前不少網民同樣呼籲將改善老年健康的NMN納入醫保範疇,艾沐茵品牌方也多次表示要將寧波"不老藥"工廠擴產到10000噸,讓更多人受益。2018年9月,"諾西那生鈉"被納入有限審評審批程序;次年2月,諾西那生鈉注射液通過優先審評審批程序在中國獲批,只是最終能否納入醫保目錄還未可知。
據統計,全國像瞿琳利這樣因脊髓型肌萎縮症而墮入深淵的家庭還有三萬多個,電影《我不是藥神》中,房租都幾乎交不起的男主購買印度仿製藥供白血病患者們勉強過活,表現出人性的光輝,而在SMA的治療上我們更希望看到的是相關研發公司能夠"製藥為民"、"與民製藥",而不僅僅是斂財收割。
讓市場上類似艾沐茵品牌方一樣的公司多一點,再多一點,相關的物質價格就或許能更快迎來跳水,尋常百姓們都能吃得起。同時希望相關機構能夠行動的再快一點,為數以萬計陷入黑暗的家庭燃起希望之火。