孤獨症人士的未來會怎樣?

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來自於知乎問題，原問：「4月2日是世界孤獨症日，請多關注孤獨症群體，以下這些問題，我還沒看到答案，成年的孤獨症群體如何融入社會，如何安置，如何實現自理，如何滿足需要？」

我是成年後在美國留學時被診斷的高功能孤獨症譜系障礙（asd）人士，dsm4的阿斯伯格症候群人士。自診和專業診斷對我人生和社交等能力進步有主要影響。我也希望因為我的經歷，相似的人能夠少走彎路。

我從2015年末開始科普孤獨症譜系障礙，從17年開始管理成年asd人士的互助群孤獨者聯盟，並因為家長求助多開了相應的家長群。下面我從我的專業知識、國內外的個人經歷以及各位asd同胞、親人反映過的共性問題，對這幾個大問題表達拙見。

第一部分：高功能asd群體如何融入社會

第二部分：低功能asd群體如何融入社會

第三部分：asd小朋友的家長常見誤區和怎樣做能幫助

成年的孤獨症群體如何融入社會

首先，從孤獨症人士方面，需要在以下方面進行努力：

有一技之長，不管是學業也好、手藝也好，有感興趣的、可以作為職業的根本；

學習社交技巧。理論上，如果我們能早點得到診斷，在這方面也不會走太多彎路。對我來說，能做到禮貌待人，並且應付基本的社交就夠了。我個人的經驗是禮貌溫和的人，在生活中是不會有人討厭的。我對社交的需求不多，待人友善對我就足夠。

可是，如果社會上上學、求職本身排斥有殘障/精神障礙的人，一個asd再出色恐怕都會受諸多委屈。asd人士需要融入社會，意味著社會也不應該排斥asd人士甚至所有身心障礙人士，否則談何融入呢？

我們的社會需要在以下方面努力：

制定反歧視法規，保障有孤獨症和其他發育障礙、精神障礙的人不會受到歧視待遇；

積極科普，消除人們對於孤獨症和其他發育障礙、精神障礙的偏見和歧視，消滅障礙帶來的羞恥感，消除偏見帶來的就業、學業歧視；

繼續教育在職精神科、兒科醫生，增加專業群體對asd的認識；

培養更多有專業水平和資歷認證的心理諮詢師和特殊教育者、增加了解asd的諮詢人士。

對於低功能asd人士，需要有就業幫助項目輔助。

這裡面，前兩條是重中之重，不然我們又怎麼能進入一個排斥我們的社會呢？

再者，asd人士的家人需要需要在以下方面努力：

給成年孩子獨立的機會；

支持，而不是過度保護；

尊重孩子，而不是控制。

這三點是東亞家庭常見的問題，但是我相信隨著人們認識的進步，asd和nt的父母都會意識到獨立人格和尊重孩子的重要性。這其實是需要從小就做到的。

上述方面的理由，在下面總結的成年孤獨症人士勉勵的困境部分給出了原因。

成年的孤獨症群體面對的困境

關於這個問題，我先從高功能孤獨症譜系開始討論。dsm5的高功能孤獨症譜系包括之前的高功能孤獨症和阿斯伯格症候群，表現為沒有智力障礙和語言障礙（高功能孤獨症可以在兒童時存在語言障礙）。高功能孤獨症譜系人士是孤獨症群體裡最接近普通人的（下稱nt，是指沒有神經發育障礙的人，nt的意思是神經典型發育），理論上融入社會的阻力最小。

可是實際上，高功能孤獨症譜系人士在學業、就業等等，依然面對很多困境，主要來自於以下方面：

共現的焦慮障礙、抑鬱障礙等其他身心障礙

想必大家都知道，甚至有親身感受，焦慮障礙和抑鬱障礙對人的生活是有毀滅性打擊的。而對於有孤獨症的人來說，共現焦慮障礙、抑鬱障礙等其他身心障礙的概率會大大提高，甚至根據柳葉刀綜述，最高70%的孤獨症成年人有抑鬱障礙。

焦慮障礙在各個年齡的asd人士裡都很常見，發生率為42-56%。比如我就是從幾歲就開始有明顯的焦慮障礙、恐懼障礙相關表現，直到大學時期越來越重，17年開始抗焦慮抑鬱治療後才控制住。

adhd、社交恐懼障礙、強迫障礙等在asd人士裡的發生率也更高。這些障礙對工作和生活都會產生很負面的影響。產生原因不僅僅是asd本身和其他障礙的遺傳學關聯，還有霸凌等負性生活事件、父母家人的控制忽視等等生活中的持續壓力。

令人遺憾的是，至少一半我接觸的有嚴重焦慮障礙/和抑鬱障礙的asd人士沒有就醫，一是不清楚很多表現是身心障礙造成的（比如因為述情障礙難以區分焦慮和軀體症狀），還有沒有精力去醫院人擠人（社交壓力對asd人士來說是很大的，尤其是有焦慮/抑鬱的情況下，是無法承受的）、經濟原因不能承擔醫藥費、不想讓家長、同學、學校、同事知道，以及擔心副作用不敢接受藥物治療。

家庭、社會問題

典型東亞式家庭的父母幹涉和控制令很多asd人士不知所措，我見過最極端的例子是剝奪了孩子僅有的樂趣--畫畫的工具送孩子強制治療社交恐懼和抑鬱。當然這個案例裡不稱職的醫生也有極大作用。

大學生裡有很多人因為焦慮、抑鬱等情況就醫並尋求心理諮詢的幫助，但是遭遇隱私洩漏給學校。國內的心理諮詢服務本來就少，質量好的就更少了，可是違反保密條例洩漏隱私到學校，導致求助者被約談，這條求助的路就被堵死了。障礙得不到幫助，反而還得到盤問等更多壓力。

不僅僅是asd，我國對精神障礙的理解仍然是非常落後、局限的。我沒有查相關的社會學研究，但是根據我的親身體會，絕大多數國人仍把精神病等同於沒有經過藥物控制的精神分裂症，或是「武瘋子」。

國人常見的思維誤區（歡迎補充）：

--精神病 = 武瘋子，抑鬱症 = 殺人自殺。這是精神障礙沒有經過規範治療給人的印象，精神分裂症的激越概率和抑鬱障礙的擴大自殺在經過規範治療後都可以極大降低概率。

實際上，在症狀出現早期開始藥物控制是最好的，這樣症狀不會加重到嚴重影響生活的地步。可惜的是，人們要不沒有關於精神障礙科學知識，要不不遵醫囑擅自停藥，還有就是對藥物本身有什麼偏見，這些都導致不規範治療的發生。

--精神病殺人不犯法。這是一個流傳已久的謬論。承不承擔責任不是只看有沒有精神障礙，而是需要看當事人犯罪時的自知力，有法醫可以做專業的鑑定，內容很多在此不贅述。無自知力犯罪需要接受強制治療，並且監護人有責任。我不是法學專業的，歡迎法學專業的來講講國內刑法這裡需要提高到地方

--孤獨症 = 自我封閉。甚至去年「自閉」這個詞已經被玩壞了，誰心情不好都一個表情包「我自閉了」。叫自閉症也好，孤獨症也好，從來就不意味著有孤獨症的人一定是自我封閉的，孤獨的。相反，有asd的人不是自我封閉，而是存在障礙，不知道如何去社交。

我經常用的「社交盲」的說法，因為對我們來說，社交的很多語言和非語言線索是缺失的。就像之前知乎有一個問題，視障者的世界是不是一片黑暗，有人說睜開一隻眼閉上一隻眼，閉上那隻眼的影像就是。大家要是試過，就知道那不是黑暗，而是「無」。對我們來說，社交的「感覺「就是這樣，是一片「無」。因為社交障礙，很多asd人士其實很渴望社交，但是卻無從下手，只會一次次被誤解。

因為諸多誤解，相信提到「精神病」，大多數國人的態度是恐懼的、排斥的，甚至這些恐懼和排斥寫在招聘標準裡，比如公務員等很多職業不能有精神疾病。

實際上，這只會阻礙人們對於身心狀況得到相應的幫助。舉個最簡單的例子，焦慮障礙的終身發生率約為20%，這意味著每五個人裡就有一個人，在一生的某個時段有臨床級別的焦慮障礙。就像說「公務員不能有心腦血管疾病」一樣，對一個身體的問題採取一味排斥是很荒謬的，何況對於有障礙的人和整個社會來說，提供應有的幫助才是真正需要的。

這些排斥、恐懼的態度甚至會讓歧視成為常見的態度。比如前一段一個孤獨症孩子的母親被拒租，理由是「不想和你們這些人打交道」。

歧視來源於傲慢和無知，來源於社會對精神障礙甚至殘障群體的偏見和羞恥感。如果要保障asd人士和其他有身心障礙的人士在就業、學習、生活中不受排斥和歧視，需要相關法規的制定和面向大眾的科普。任重而道遠。

社交障礙

社交障礙是asd的核心障礙，上文也稍有討論。asd人士不是自我封閉，而是因為缺少「社交覺」而有諸多社交障礙。

我的社交技能進步主要是在大學，因為開始獨立在人群中生活，剛開始幹過許多匪夷所思的事，甚至不會微笑。因為老師和同學的包容、舍友的愛護，他們教給我許多社交知識。

在我自診以後，我也更清晰的意識到自己的一些行為問題，並注意改掉對他人有影響的行為。第一次接受系統社交幹預是去年，我有幸參加了peers的臨床實驗，所得甚多。

群裡的asd同胞們也有著相同的困擾，很多人也尋找過國內的成人幹預項目，但是國內尚未開展。對我來說，我對社交的需求很少，所以能應付日常活動、禮貌待人對我就是足夠的，但是對於希望交很多朋友的同胞來說，還有很多額外的互動技巧需要學習。

社交障礙的困擾不僅僅來源於自己，很多時候來自於他人，比如從小到大，同學會霸凌「不一樣」的孩子，成年人的世界也多有發生。asd人士笨拙的社交可能被騙，也可能因為內向等被忽視、霸凌、控制。

了解asd的醫生少

現在能進行asd成人確診的醫院和醫生少之又少，大多數醫生不了解asd，甚至有錯誤的認識，國內的精神科也相比國外有著觀念上的落後。如果asd可以在更早的時候診斷，並有科學的，有體系的幹預過程，相信可以更少因為自己不一樣和他人的霸凌等受傷。

低功能孤獨症譜系人士如何融入社會

我們現在說的「低功能孤獨症譜系障礙」指的是有智力障礙或/和有語言障礙的asd人士。這些在家長朋友們口中稱為「典閉」。低功能asd人士往往在兒童時期就會得到確診（令人高興的是，高功能asd在兒童期確診的也多了），並接受幹預。

對於有智力障礙的成年低功能asd人士，國外有相關的護理中心和就業項目，可以輔導他們做一些可以接受的工作，不過提高語言能力、培養社交能力、發展優點/興趣是從小就要做的。

我有一個國外的友人，他的大兒子已經成年，並在當地農場工作。這個孩子因為禮貌原因我沒有問有人他是否有智力障礙，但是朋友告訴過我「他永遠不可能讀高中，但是他很快樂。」

那個孩子我有接觸過幾次，他的確是一個十分開朗的孩子，而且熱愛社交。他有不典型的眼神接觸和刻板行為（手裡喜歡玩一個球），但是十分友善、禮貌和溫和。

我朋友告訴我，他的大兒子很小就確診了，因為肌張力問題從小他們夫妻就給他尋找喜歡的運動，並且發現他很喜歡遊泳。我見到這個孩子的時候他的確非常健壯，我也很高興後來通過電子郵件得知他找到了工作，可以自食其力。也希望低功能asd朋友能像他一樣生活快樂並有成就感。

對於無智力障礙，有語言障礙的asd人士，可以使用輔助溝通工具，比如東田直樹就是一位沒有功能性語言，靠輔助工具溝通的asd人士，他的很多書很值得一讀。這裡我認為和上面所述一樣，融入社會同樣需要一技之長、基本的社交能力和政府、社會的支持。

asd小朋友的家長需要怎麼做

在我管理家長群的過程中，我發現雖然高功能的家長居多，但是大家普遍是很焦慮的。我認為主要原因如下：

不了解asd，缺乏可靠的信息來源。尤其是不能辨別很多騙子、謠言和偏方。

醫院能提供的信息少，幹預只能找機構。而機構有沒有特殊教育許可、資質和師資就很成問題了，我認識的人裡有求職某知名機構的特教老師，沒有從業要求和專業要求。

販賣焦慮的社會。

我也經常收到一些問題，比如：

孤獨症能否治癒，能否恢復正常

孤獨症有沒有藥物治療

孤獨症的孩子有沒有感情

這些都是很基礎的問題，群裡的家長大概都比較熟，但是這些的確會困惑很多新手家長，特別是有一些無良信息幹擾的情況下。解答如下：

asd是神經系統發育障礙，在胎兒時期腦發育就會有變化。現在沒有方法治癒（相當於換個腦子）

從asd人士的角度，沒有asd，我的整個人格和個性就沒有了。雖然asd給我帶來了感官、社交障礙，我還是很喜歡現在的我。如果有一顆藥吃了就會變nt，我不會吃。但是我希望有好的治療方法出現，這樣至少可以給低功能人士多一個選擇，不至於承受極大的障礙。

asd現在沒有特效藥物。只有藥物用來控制過度的攻擊/自傷行為。現在的幹預主要是通過學習來提高技能。

asd孩子只是不同而已，並不意味著他們不是人。很多人說asd人士沒有同理心，冷酷無情，其實是很錯誤的，充滿偏見的說法。asd人士只是對理解他人意圖（認知共情）有障礙，而情感的共情是完好的，甚至可以更強（可以見我之前的科普）。

我對家長朋友的建議是：

不要想著改變孩子成為nt，接受ta本來的樣子。父母的愛本來就是無條件的，但是需要讓孩子感到被愛、被支持，才能有自信。不然愛的不是ta，而且假想的孩子。當然接受包容不代表縱容，問題行為等等需要處理，但是良好的親子關係會讓人的一生受益。

好好愛自己。nt家長見到和別人不一樣的asd孩子會有諸多焦慮，而且哪怕是nt家長對nt孩子，也會有諸多擔心和焦慮（有一種冷叫你媽覺得你冷）。如果發現自己有焦慮症傾向，請及時尋找方式放鬆或就醫。asd孩子普遍對負性情緒敏感，良好的心態對全家都有益處。

發現孩子的閃光點。每個人都有屬於自己的優點，天賦也好，長處也好，甚至只是小小的優點，都有潛力成為孩子的特長和日後的一技之長。培養興趣、優點不僅有利於其他方面的學習（比如不感興趣的方面可以通過聯繫到愛好上來學習），還可以增進自信，提高社交能力，也更容易被同齡人所欣賞和接納。

讀asd幹預的經典書目，多了解asd，這樣找機構/老師不會受騙，也更容易開展家庭幹預。其實大部分幹預方法nt的孩子都適用。

互幫互助，互相鼓勵，但是不要互相比較。每個孩子都是不一樣的，每個孩子的成長速度也都是不一樣的。人生的意義就是做最好的自己。

這裡我放一張圖，作為這篇長文的結尾：

每個人的成長節奏都不一樣。來自Jess Antonow ins