基因檢測能讓個人暴露的信息包括，個人和親屬身份、親緣關係、遺傳信息、生理和疾病信息、個人特徵等。
冰川思想庫特約撰稿 | 張田勘
近日，個人隱私的洩露讓地球人都陷入了焦慮，並產生了不同程度的「隱私焦慮」。
國際上的代表性事件是「臉書」（facebook）5000萬用戶個人數據的洩露，其CEO扎克伯格在9家主要英文媒體致歉，但事情至今餘波未盡，facebook市值兩周蒸發950億美元。
在今天的信息社會中，App應用強勢收集用戶個人信息和隱私，實際上造成了人們在線上的裸奔。
▲扎克伯格在6份英國報紙和3份美國報紙上為Facebook用戶信息洩露和利用一事道歉
但是，相比於個人數據洩露，還有一個很大的個人隱私洩露並未讓人覺察，否則可能引發的焦慮更大，這便是個人基因組隱私的曝光。
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無獨有偶，基因和資訊時代幾乎完全重疊。個人基因組才是每個人最大的隱私，並且也是一種海量的生物信息，更可以通過網絡和IT技術全部曝光。
今年3月，美國基因檢測公司23 and Me獲得了美國食品藥品監督管理局（FDA）的批准，可以在沒有醫生處方的情況下，向消費者提供特定的癌症基因檢測產品。
不過，2015年11月FDA曾要求23 and Me停止其基於唾液的個人基因組服務直到得到授權。現在FDA的授權，意味著美國基因檢測行業監管進一步放寬。
基因檢測市場的商機實在是太大，利潤太豐厚，目前國內也有不少基因檢測公司在搶灘佔位，試圖佔領和瓜分基因檢測的商業市場和份額。
▲使用23andMe收集唾液過程
目前市場上的基因檢測產品費用從幾百元到上萬元，例如，「酒精代謝能力檢測」標價298元；「全面兒童DNA唾液基因檢測套餐」為69800元。相關預測表明，未來5年中國基因檢測市場在2020年有望突破300億元，更長遠的潛在市場超過千億。
基因檢測市場的繁榮意味著基因檢測不只是治療疾病的手段，而且擴到個人消費領域。然而，這樣的消費也意味著，個人不僅可能會破財，還會拱手奉送自己的隱私，其嚴重性當然不只是被人賣了還幫人數錢，而在於可能讓每個人在現實生活遭遇歧視和各種災難。
如果說個人數據的洩露讓人在網上裸奔，個人基因組的洩露就是讓人在現實中裸行。
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相對於App搜集和使用個人信息，人們對自己隱私中的隱私——個人基因組的暴露，並因此而在現實中裸奔的危險還很難認知，甚至懵懂無知。
這表現在多個方面。
一是消費性的基因檢測很多是玩時尚玩酷，基本無用，等於是送錢和破財，有時還不及到廟裡燒柱香。
例如，宣稱可以測出繪畫跳舞體育等特長和天賦基因的檢測項目，並沒有充分的科學證據，並且即便某些基因確實與某種天賦有關，但決定一個人未來和成就的其實主要不是基因，而是一個人後天的學習、努力和實踐的程度。
二是個人提供基因樣本供檢測後，剩下的基因樣本如保存和處置，如果沒有相應的法律和規定，個人的基因隱私就有可能洩露，並造成傷害。
正如23 and Me的名稱一樣，每個人的細胞中的23對染色體是個體最全面完整的隱私，如果曝光，個人在現實生活中無疑是全方位的裸露。
基因檢測能讓個人暴露的信息包括，個人和親屬身份、親緣關係、遺傳信息、生理和疾病信息、個人特徵等。
例如，個人和親屬信息包括，個人的住址、門牌號、駕照、社保號、配偶和子女、親屬的所有信息，而個人特徵既包括頭髮顏色、眼睛顏色等，也包括身高、體重、相貌、臉型、眼耳鼻嘴的性狀等。
最重要的讓人裸奔的信息是，致病基因的洩露，而且每個人可能都會陷入這樣的裸奔尷尬中。現實中沒有完美的人，每個人的基因都有這樣或那樣的缺陷，缺陷信息一旦暴露就可能在求職、投保、婚戀中受到歧視，甚至一個人有多少私生子也將不是秘密……
發生在廣東佛山的「基因歧視第一案」表明，基因歧視已經成為我國就業歧視中的一種新趨向。
2009年4月，三名考生參加佛山市公務員考試，順利通過筆試、面試，最後進入體檢環節，體檢結果表明三人攜帶有地中海貧血基因，據此被認定為體檢不合格，被用人單位拒之門外。
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基因檢測分等級，如全基因組測序，可以獲得一個人的所有基因組信息；針對特定的性狀相關位點的基因檢測，如疾病易感基因檢測、個人特質基因檢測（天賦基因、運動、飲食等相關基因），遺傳病相關基因檢測等。
從基因檢測產品的不同來看，表面上是不可能都收集到個人的所有基因組信息，例如像幾十元幾百元的酒精代謝能力和肥胖檢測等只檢測很少的基因位點，收集不到多少基因數據。
然而，做檢測和提取基因樣本是兩回事，可以明確的是，只要做基因檢測都會提取一個人完整的細胞核DNA，即全部的基因組，至於用這些基因組來檢測什麼和怎麼檢測是另一回事。
因此，本質問題是，被提取的包含個人所有的基因組信息的生物樣本該如何處理，以及如何保存和處理基因檢測的結果。
這或許與個人數據的收集、處理相似，但更比個人數據的處理困難。
例如，剩餘DNA樣品是否需要銷毀，檢測公司是否有權使用剩餘的基因樣本，檢測公司是否有權向第三方提供受檢者檢測結果以及基因樣本，檢測公司是否有權將檢測結果應用於科學研究；檢測公司如果保存個人的基因樣本或提供給第三方，是否應匿名，除本人之外，第三者，包括公權力是否有權獲取個人的基因數據及基因檢測結果。
這些問題目前在中國基本上還無法律規定。在美國，這方面是由《2008年禁止基因信息歧視法》（即GINA法案）來保障。
這個法案對個人基因信息的收集、鑑定、保存、傳播、披露、利用等均有明文規定，予以保護和保密。個人有權保留其基因信息，有權要求不向第三者或外界披露。同時，基因信息權利使具有「差異性」的個體能獲得平等保護。
換句話說，個人的基因樣本如果被測序公司和醫療單位用於測序和疾病診治，個人都有權要求銷毀剩餘的基因樣本，並且不得讓第三方知道。
同時，即使測得基因有缺陷，也可以獲得平等保護，例如在美國即便查出某人有地中海貧血基因，也可以在GINA法案的保護下獲得公務員的職位。
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除了法律的保護外，還有技術上的保護，即通過「基因組隱形」技術來保護個人。
美國史丹福大學的計算機科學副教授吉爾貝吉拉諾Gill Bejerano團隊研發了一種新方法，這種新技術只允許研究人員對數據進行匯總分析，並只報告與疾病相關的發現。雖然每個人的基因組中可能有幾十種異常基因，但是研究人員和臨床醫生只能知道與研究相關的基因，並不知道其他無關基因。
這項技術可以保證基因提供者的97%或更多的個人基因信息隱私得到保護。
歐盟的基因隱私保護更是與個人數據結合起來。歐盟關於基因隱私保護的立法主要集中在1981年的《個人數據自動處理中的個人保護公約》、1995年的《個人數據處理和自動流動中的個人保護指令》、1997年的《歐洲人權和生物醫學公約》以及2000年的《基本權利憲章》。
歐盟將個人基因信息視為個人信息的一種，在歐盟成員國範圍內，對個人基因隱私的保護同樣可以援引《個人數據自動處理中的個人保護公約》和《個人數據處理和自動流動中的個人保護指令》中有關保護個人數據信息的規定。
基因檢測既需要法律，也需要技術來保護個人隱私。然而，遺憾的是，目前在中國的基因隱私保護根本就不設防，既缺法律，也缺技術，比現在個人下載App所讓渡的個人信息更多，更難以得到安全保障。
可以說，今天在中國，基本上人人都在裸奔，不是在線上，就是在線下！