北京京都兒童醫院:經歷三次造血幹細胞移植,兩年後她怎麼樣了?
2020-11-30 山東新聞網魚魚妹(化名)是一名重型再生障礙性貧血患兒,她前後經歷了三次的移植,現在孩子馬上上幼兒園了,這期間小小的孩子和這個家庭經歷了什麼?
一次、兩次……多少個孩子和家庭能承受住一次又一次移植失敗的打擊?其中的煎熬與絕望是一般人無法想像的。
魚魚妹,一名重型再生障礙性貧血患兒,二次移植失敗後,她的父母並沒有放棄,毅然決然的帶她進行了第三次嘗試。可這一次的路途更加艱辛,因為面對二次移植失敗的患兒,很多醫院是不敢接收的。
「生命短暫,時機易逝;冒險試驗,判斷有瑕」——希波克拉底的「警示」猶在耳畔。為魚魚妹進行第三次移植,或許在旁人看來這是一種冒險,但對我院血液腫瘤中心的醫務人員來說,只要有一絲希望,只要患兒和家屬都沒有放棄,就要竭盡全力救治,這是對生命的敬意,也是對希波克拉底誓言的最好詮釋。
兩次的血本無歸
-我不打針,我不抽血。
-乖,咱們這次打了,下次好了就不打了。
從魚魚妹一歲一個月查出患重型再生障礙性貧血之後,這樣的對話不知道發生了多少次。每次看到魚魚妹扎針抽血,魚妹媽媽的心都特別難過,無數次扎針抽血讓小胳膊布滿了針眼,血管越來越難找,每次扎針都得扎幾次才能扎中,等紮好後,小小的魚魚妹已經淚眼模糊,哭的稀裡譁啦了。
魚魚妹第一次進行半相合造血幹細胞移植是在老家的一家大醫院,由爸爸為她提供骨髓。當時她在倉裡恢復得很好,出倉後卻開始出現嚴重的排異,醫生告知移植失敗。
慶幸的是媽媽生下了二寶,於是他們離開家鄉來到另一家醫院,準備用二胎臍帶血進行二次造血幹細胞移植。妹妹的臍帶血與姐姐全相合,希望好像在向他們招手,這一次的移植前期也一直都很順利。可好景不長,恢復了一段時間後,魚魚妹又一次發生排斥反應,二次移植供者的嵌合率進行性下降,最後一次複查,患者自身的成分已經佔主要優勢,二次移植也面臨失敗。
前兩次移植,前前後後就花掉了100多萬。魚魚妹父母賣掉了全部家產,把所有的賭注都壓在了第二次小寶的臍帶血上,結果卻又是一場血本無歸。但無論如何,他們要救自己的孩子,兩次不行,那就三次!
最頑強的生命力
第二次進行移植的那家醫院對魚魚妹當時的情況已經束手無策,於是爸爸媽媽再次踏上求醫路。接收一個兩次移植失敗的孩子,對於醫院來說要冒太大的風險,魚魚妹這一次的求醫過程,經歷了一次次碰壁。
後來,在病友的介紹下,魚魚妹一家人來到了北京京都兒童醫院血液腫瘤中心找到孫媛主任。北京京都兒童醫院血液腫瘤中心第一次給出的治療方案是打算取二寶妹妹細胞再次進行回輸,但在抽血檢查後卻發現,魚魚妹體內植入的供者幹細胞已經完全消失了。
難道就沒有希望了嗎?北京京都兒童醫院血液腫瘤中心醫生再次開會討論,結論是:進行第三次造血幹細胞移植,是當時唯一有效的治療手段。魚妹媽媽是當時的唯一可選供者,血液科決定用她的骨髓為魚魚妹進行第三次造血幹細胞移植,並為魚魚妹制定了全新的預處理方案。
一個人的生命力到底有多頑強?承受力有多大?這個問題沒有多少人能夠很清楚的回答。兩歲九個月的魚魚妹用第三次造血幹細胞移植的經歷來回答了這個問題!
破繭成蝶的渴望
在採集骨髓前魚妹媽媽很緊張害怕,抽血檢查的時差點暈倒,但是為了自己摯愛的女兒,她咬著牙堅持走到了手術臺上。
媽媽捐獻完骨髓,陪著女兒進倉,爸爸負責倉外的後勤工作。進倉後,魚魚妹喝的水都是純淨水,做飯使用的水也必須是純淨水,餐具都需要高溫消毒,食物只有在剛做好的前2小時內才可以食用,一定要在做好後兩小時內吃飯。爸爸從早到晚奔波在醫院跟出租屋之間,有時是深夜十二點,有時是凌晨四點。
(魚魚妹的爸爸在做飯)
這是一家人的長徵路,一走就是一年多,如同蝴蝶破繭中經歷無數的痛苦和掙扎,每一次掙扎都是一種渴望、一種期待,是對健康的堅定不移。蛻變是痛苦的,但也是美麗的。
2017年11月,魚魚妹在北京京都兒童醫院完成第三次造血幹細胞移植後順利出倉,雖然有些早期排異表現,但經過治療也已經康復。移植後20天,魚魚妹檢測嵌合100%,植入成功!
此後沒多久,她已經不需要輸血,現在血常規已經完全正常,她正在漸漸地恢復成一個健康的孩子。
2018年出院後,家長精心的照顧孩子,我們每次隨訪傳來的都是好消息:可以停藥了、血常規正常了、一切檢測指標都正常,孩子越來越好……
2019年7月我們聽到一個振奮人心的消息,魚魚妹要上幼兒園了,孩子現在完全康復,看起來跟正常孩子一模一樣。同時我們也知道經歷了病魔折磨的魚魚妹擁有一顆比常人更堅強的心!
魚魚妹近期照
恭喜魚魚妹徹底戰勝了病魔!祝魚魚妹以後的路一帆風順,同時我們祝願每一位血液病孩子都能早日破繭成蝶,健康成長!
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