2019年1月25日出倉的我以為終於可以歇口氣了,然而惡戰才剛剛開始……
輾轉上海兩大醫院,從滿懷希望到徹底絕望
2018年3月5號我在上海復旦大學腫瘤醫院病理科確診為瀰漫大B淋巴瘤結節外一期,主治醫師是淋巴瘤專科的知名大夫,六個療程的標準化療後,腫瘤繼續瘋長,後經過各科室會診建議,需要大劑量化療加自體幹細胞移植。不得已,我又轉入上海市第一人民醫院,經過四次大劑量化療後於2018年12月29日進倉移植,2019年1月25日出倉,出倉後複查未發現腫瘤,本以為這樣病就好了,至少能歇口氣調養一下身體了……
然而,事與願違,今年5月初我開始低燒骨疼,5月15日檢查的PET-CT確診為四期,噩耗又一次傳來,各種證據證明我的病情已全面復發,而且一次比一次更猛烈。
一年多來輾轉兩家上海市有名氣的公立醫院,一刻不停歇的治療,疾病從一期治到四期,體重從116斤掉到了96斤,精神從信心滿滿到徹底潰敗,失望之際,準備放棄了……我給家人說:「就這樣了吧,沒辦法只能回家了……」家人不願意放棄,隨後聽從了上海移植大咖王主任的建議到北京博仁醫院做CART,於是連夜乘坐動車從上海奔赴到北京。
博仁讓我看到希望,CART成功了
2019年5月17日早晨8:00點,我準時站在了博仁醫院的大廳裡 ,早在出發之前我就給童春容主任打了一個電話,所以來了博仁之後一切都進展順利。劉雙又主任神速地給我安排抽血、骨穿、腰穿等全面檢查,檢查結果當天晚上8點全部出來了,結論明確 :我全身多個器官淋巴結腫大,骨髓受累百分之七十,基因突變,屬晚期高危病人。
劉主任馬上下了醫囑,準備化療降低癌負荷。她乾脆利落和胸有成竹的用藥於當時的情況是一點沒錯的,可我和家人已是驚弓之鳥,不敢嘗試,一聽到「化療」兩字,就以為是老一套的辦法,回想治病剛開始我身體是「OK」,可化療了一年多,一期治到四期,如今呢?我這個病人已經徘徊在生死邊緣,化療是要何去何從啊?是劉雙又主任,她的簡單,她的果敢,她的自信,會議室裡簡短「犀利」的一課,扭轉了我和家人的心,我和家人放下了戒備選擇了信任……
後來,因為化療降低癌負荷創造了條件,CART成功了——骨髓完全緩解、流式殘留陰性、PET-CT完全緩解,創造了異基因移植的最佳條件……是誰?打贏了這一仗!是童春容主任,是劉雙又主任,是張豔醫生,是默默奮戰在一線的護士們,以及我對她們堅定不移的信任(這裡要為我自己點個讚)。生命的火花又被她們點燃了,我感恩於博仁開放的文化、精湛的醫術、高尚的醫德,負責任的態度……
CART接近尾聲的時候,移植科的李智慧醫生來接洽移植的事宜,坦白說,那個時候我和家人並沒有確定在博仁移植,姐姐考慮到這裡距離上海太遠照顧起來不方便,另外王主任也是上海的移植大咖,姐姐又是他的「忠實粉絲」,博仁醫院也希望我儘快做確定是否在博仁移植的時候(因為供者要提前準備了,時間拖不起),我犯難了,姐姐於是提前回上海與王主任溝通移植地點的選擇……
可是剛剛到上海姐姐就反悔了,她沒去見王主任,並來了電話。她說她決定了,不糾結了,就在博仁移植,博仁值得信任。姐姐給王主任發簡訊說:「希望佛度有緣人吧」,王主任也表示支持。
佛渡有緣人,感謝博仁醫護人員
那麼誰將是負責我移植的「佛」呢, 那就是和藹可親醫術精湛的移植大咖吳彤主任的移植醫護團隊,具體由李智慧醫生負責。我和家人把所有的信任給了這位美女醫生,溝通中了解到李醫生人如其名,博學智慧,醫術精湛,有條不紊,思路清晰,情感細膩,是移植的好大夫!大大的贊給她。
同時我感謝倉裡的護士長王小霞帶領她的護理團隊精心的呵護。還記得上一次外院入倉,26天的倉內生活簡直就是地獄般的生活,我8天滴水未進,米粒未進,腮腺炎、喉炎、口腔潰瘍面積達到70%,生不如死的恐懼陰影始終揮之不去。
半年後的這一次入倉, 倉內生活與第一次外院移植截然不同,我一日三餐沒少吃一頓,口腔潰瘍只有舌系帶一個點,喉嚨稍有點不適,體重僅下降2斤,精神狀態良好,難受程度也就相當於我在外院的一次二線化療。
31天後我順利出倉,進倉前的恐懼全部消失了,感謝李智慧醫生為我精心設計的移植方案,感謝吳主任的領導有方,感謝童主任對我疾病治療的整體策劃……
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