國內自閉症的發病率大概是多少？
蘇雪云：國內現在還沒有權威的關於發病率的統計，有些研究預估是大約千分之六。而美國疾病預防與控制中心2014年關於自閉譜系障礙的數據是1:68。
澎湃新聞：自閉譜系障礙內部的分類有哪些？
蘇雪云：2013年之前一般用的是美國精神醫學學會出版的《精神病診斷與統計手冊（第四版）》，也就是DSM-IV。也是醫院診斷的根據。第四版中，自閉譜系障礙下面會分5個亞類型，自閉症只是其中比較典型的一種。現在新的第五版已經不做分類，採用自閉譜系障礙這一個概念。因為原來的亞類型有的比如Rett症候群已經找到了病因，有的像亞斯伯格症候群則不再做單獨的診斷，而是都用自閉譜系障礙這個「大帽子」。但會根據症狀的嚴重程度進行分級，國外是分一級、二級、三級，就類似於我們國內的輕、中、重的劃分。
澎湃新聞：在公眾的印象中，自閉症兒童中有一些會有超常的天賦，這種孩子的比例是怎麼樣的？
蘇雪云：可能是因為我們的媒體和公眾都會特別關注這樣的小朋友（所以造成了這樣一種誤解）。實際上自閉症孩子裡真正有天分的比例跟典型發展人群中天才的比例是差不多的。並不是說自閉症的孩子裡天才就特別多，只是可能因為他們的特徵，比如在社交方面相對有缺陷，對某些東西會有特別固執的特殊興趣，又不會受到其他幹擾，所以在特定領域表現出了相對突出的「孤島能力」。
但是如果僅僅強調這種能力的話，不一定有利於兒童的發展和適應。比如我們有案例是兩三歲的時候就可以認很多漢字，但到後面沒有辦法進行語篇閱讀。另外，自閉譜系障礙的孩子視覺能力比較有優勢，他的記憶是圖像記憶。有一些小朋友如果不讓他使用語言符號，而是學習藝術比如彈鋼琴，因為視覺和機械記憶的優勢，會彈得不錯，還可以考級，但要是說真的成為鋼琴大家那又是另一個評價標準。因為要真正把音樂彈奏好，其實還需要美感、情感的加入，而他們在這些方面會比較弱。當然也有一些非常高智商或在特定領域很有天賦的自閉譜系障礙的個體，如果能獲得系統的支持，可以稱為科學家或者畫家等。但是即便是比較有天分的小孩，他們仍然需要很多支持。如果只關注所謂的天賦或天才的話，而忽略其他的基礎能力的幹預，他們可能到很大年齡都不能自己照顧自己，或者獨立完成到超市買東西，而後面這樣的平常的事情其實也會影響到個體的生活質量。
澎湃新聞：我們知道，自閉症兒童中有一部分是可以通過恰當的幹預和支持，在成年後獲得獨立生活能力並融入主流社會的。這樣的情況在整個自閉症患者群體中的比例大概是多少？
蘇雪云：目前還沒有這樣的確切的關於比例的研究。現在自閉症的病因還是未知的。國外投入了很多經費做基因研究或者遺傳學的研究，不同的個體的情況是不一樣的。歐盟有這方面的數據，所有去做基因檢測的自閉症患者中，大概只有10%可以找到基因上的定位，還有的是找不到具體原因的，大多認可是一個複雜的神經生物學方面的障礙。
國外有很多追蹤研究，比如2013年有個研究追蹤三十多個個案，這些研究發現如果可以及早發現，並且在一兩歲就開始用科學的方法做比較持續密集的幹預——國外通常會非常強調社會融合，要有普通的社交同伴，要有多學科的專業團隊，包括發展心理學家、特殊教育學家、行為分析師以及積極參與的家長——在這樣的情況下，有不少個案在到了六七歲上小學的時候再去評估，就不再符合自閉譜系障礙的診斷標準了，就是我們講的「摘帽」。這些孩子可以進到普通小學，不需要特殊教育支持，從某種意義上可以說是康復了，也就是從功能上來講跟普通孩子是差不多的。但即使是這些「摘帽」的小孩，成年以後社會互動方面也可能還有一些譜系的特徵，但可能就是會有一兩個朋友，如果在學校裡面的老師、工作以後的老闆相對能夠比較包容，他可能就適應得更好。社會交往很多時候是相互的，除了自閉症個體的問題之外，我們這些作為他們的溝通對象的普通人的態度和理解也是很重要的。如果說是要「完全恢復成普通人」，那還是很難的，比例也很少。
系統的早期幹預也就是新近才發展起來的，所以在整個人群中佔多少比例還沒有具體的數據，但肯定是少數。我們國內也有自閉症兒童長大以後可以上大學甚至讀博士的個案，但這樣的案例報導出來的總共不到10個，按照我們的人口基數來說比例是非常低的。絕大多數的自閉症個體還是終身都需要其他人的支持和不同程度的照料的，大多數有自閉症小朋友的家庭負擔是非常重的。在這些成功的案例當中，家長的投入程度和家庭的資源對孩子的幹預結果都是重要的影響因素。國內的現狀是，雖然政府現在也越來越重視，也在增加投入，但是家庭還是承擔了最主要的部分，包括經濟和時間上的投入，另外就是目前專業人員還是比較缺的。
澎湃新聞：那在這些有自閉症兒童的家庭中，家長是不是也普遍承受著很大的心理壓力？
蘇雪云：我去年剛跟一個澳大利亞的教授一起做了一個這方面的調研。我們都知道，養育一個自閉症的小孩會給家庭帶來非常大的壓力。因為這等於說是你有一個不會自然回應你的孩子，你跟他說話他不會回應，而且可能還會有很多的行為問題。因為這些孩子的語言能力比較弱，溝通有障礙，年齡大一些以後很多需求得不到滿足就會發脾氣。與此同時，家長還要承擔很多來自外界的壓力。
我們的調研剛剛完成初稿，這個研究發現，接近一半的家長都會有一些焦慮症、抑鬱症的症狀，他們的心理健康是值得關注的；但數據也發現這可能也跟家長自身的特質有關，因為我們發現還有一部分家長就能夠把這種壓力做一個積極的轉換，會把自己的狀態調節得特別好，一方面小孩子的幹預不放鬆，另一方面自己自己的心理調適也做得很好。但是對大部分的家長來說，應對和調整是需要很長時間的。很多情況下都是母親在承擔養育的工作，如果沒有辦法獲得配偶、家裡老人的支持的話，她們的心理上承受著極大的壓力，需要很多支持。
澎湃新聞：這部分家長能夠得到社會方面的支持嗎？
蘇雪云：有一些自發成立的家長團體，但還是相對比較少，特別缺乏系統的專業的支持。
澎湃新聞：前段時間，自閉症少年雷文鋒之死讓公眾再一次注意到了這個群體，這個事件引起的一個疑問是，那些在家庭中得到養育、照顧的自閉症兒童可能已經算是情況比較好的，是不是還有一些患者會被送到福利機構或是救助機構，他們的處境會更加糟糕？
蘇雪云：這方面我沒有特別了解過，只能談談個人的看法。如果有些家長實在沒有能力承擔，這個還是非常有可能的。就我知道的情況來說，如果是小齡兒童的家長大多數還是願意去承擔養育責任，積極早期幹預。但是可能到了大齡，家長的年紀也會比較大，如果又沒有兄弟姐妹，可能不是家長不願意承擔，而是客觀上就沒有人能承擔，這部分孩子到了以後肯定是需要社會來照料的。但實際上這個負擔也會很重，特別是有些如果孩子早期沒有及時介入幹預，連基本的生活自理能力都沒有，那到了照料機構會是很大的挑戰。
我們國內這種公辦的照料機構，能夠比較專業地提供科學系統的照料的還是比較少的。現在大多數提供早期幹預服務的機構都是幾個家長一起辦的，可能有十幾年的歷史，有的家長會很努力的學習，那麼機構的從業人員資質也能夠獲得提升。但是從政府的角度來說是沒有一個照料機構的標準的。它不像幼兒園，會有場地、硬體、衛生條件、幼師資格證等等比較完備的標準。但在自閉症照料這一塊，不論是早期幹預還是後期養護，標準還是缺失的。如果一沒有標準，二沒有監督，那他們的生存狀況是怎麼樣可能就沒有辦法有一個參照了。
澎湃新聞：那現在國內針對自閉症兒童的特殊教育狀況如何？
蘇雪云：2014-2016年七個部委聯合下發了「特殊教育提升計劃」， 2017-2020年的也馬上要出來了，政府在這方面的政策支持和投入還是逐步在完善和增加的。我們建國以來特殊教育主要對象是智力障礙、視力障礙、聽力障礙這三類的，現在特殊學校裡自閉症的孩子越來越多，有的學校裡面可能三分之一甚至是一半都是自閉症兒童。這些學校裡面教師的資質還是不錯的，但課程因為是針對智力障礙的孩子設計的，有一些內容就不太適合自閉症的孩子。而且自閉症兒童的核心障礙是社交，可能把五個自閉症的孩子放在一起，他們也還是不會互動，所以說在學校教育方面也是有很多挑戰的。
在上海的話，有很大一部分自閉症孩子從幼兒園到小學都是在普通班就讀的，但其實也需要一些特殊教育的支持。現在公辦學校普通班一個班級人數很多，有的區可能都是超過45個人，有時候班級裡還有其他情緒行為障礙或多動症的孩子，如果再有一個自閉症的孩子，而學校又沒有專門的資源教師和資源教室可以提供一對一的、有針對性的個別化教育，小朋友在班裡就是隨班就坐或者隨班混讀，這種情況也不理想。今年5月1日正式實施的《殘疾人教育條例》裡非常突出融合教育和相應的支持保障體系，期待很快會有一些改進。
另外，國內特殊教育領域的專業服務人員缺口也很大。因為特教教師的待遇也非常低，特教專業的學生研究生畢業留在上海工作一個月也就五千來塊錢，如果本身還是外地的需要租房子的話就更加艱難。而他們的工作壓力又是很大的，有一些家長決定把孩子送到特教班，可能就意味著自己已經放棄了，也不是很配合。這些因素造成很多這個專業畢業的學生都不從事這個行業了，加上本來培養的專業人才就少，就造成了很多學校都缺特教老師的情況。
澎湃新聞：今年聯合國「世界提高自閉症意識日」的主題是「走向自主與自決（Toward autonomy and self-determination）」, 主要呼籲社會包容和認可自閉症患者的法律能力，您覺得我們國家在這些方面的現狀如何？
蘇雪云：我們國家的特殊教育包括自閉症兒童教育，在讓特殊兒童能夠有更多的自己決定、自己掌控的權利方面是存在不少挑戰的。比如說現在國內很多自閉症孩子做早期幹預我們就會特別希望他開口講話，就像「正常人」一樣。但因為他們有這種障礙，其實有很多時候可能沒有辦法用嘴巴來跟你講話，但是溝通不僅僅是開口，國外因為有一些相關的立法，會鼓勵採用一些輔助溝通的形式，比如可以用iPad、溝通板或者圖片，可以讓他們換一種方式去做自我表達，關注兒童的溝通意願，關注兒童的需求，兒童不僅僅只是接受信息和指令，不是讓他做一個父母、老師讓他幹什麼就幹什麼的人。
即使這些孩子是有障礙的，他們首先也還是一個人，對於人來說，最重要的是自己要有一些自主權。自我決策的能力其實是可以培養的，就像普通孩子也是一樣，如果家長管得特別嚴，什麼都不讓他嘗試，他也是沒有自我決策權的，而特殊孩子因為自身的障礙更容易被剝奪這種權利。就算是一些能力弱的孩子，經過恰當的訓練也可以自己決定一些基本的事情，比如我今天早上起來穿什麼衣服，穿什麼鞋子，中午吃什麼，在家吃還是出去吃，這些都是可以做到的。其實有時候決策並不一定要是重要決定，而是他自己的生活有一部分讓他來做主，這對孩子的心理健康和社會適應是有非常大的幫助的。就像在早期幹預裡面，孩子跟周圍人的互動就像傳接球，孩子往外傳球，家長把球接住再傳回給他，他又接球，實際上真正能夠促進大腦發育的孩子主動往外把球扔出去的那個過程，也就是他能夠主動發起一個溝通、一個互動。但現實情況是多數小朋友一旦被診斷為自閉症就沒有這個機會了，就變成了一個被動接收的機器。並不是說自閉譜系障礙的個體沒有自主和自我決策的能力，而是缺乏甚至被剝奪了學習和練習的機會。長此以往，這些個體會非常焦慮。可以想像一下，如果我們有個老闆，整天讓我們幹這幹那，必須按照他的要求幹，我們也會壓力非常大，因為人總是希望能對自己的生活有所掌控的。自閉症的孩子如果幹預不當，長期被剝奪自主權，到了青春期發展出焦慮症、抑鬱症、躁鬱雙向障礙、精神分類等精神疾病的比例也是比較高的。
要想改變這種狀況，需要家長、老師包括公眾多給他們一些支持。要多一點包容，允許他們有一些不同，要理解他們的行為，有的時候要對他們耐心一些，給他們支持，給他們鼓勵，讓我們的孩子有機會體驗成功，這些都是非常重要的。但我一直覺得家長是孩子最重要的生態環境，對家長來說首先要接納他們跟普通人是不一樣的，允許差異存在，而不是要麼放棄，要麼試圖讓他們變成正常人，這兩種態度都是不恰當的。應該根據這個小朋友的需要和特徵，提供相應的支持，但首先要認可他是一個人、一個兒童，而不是只看到「自閉症」，這是最重要的。因為只有家長真正接納和包容了自閉譜系障礙的孩子，去看孩子的優勢和長處，積極支持孩子的需要，與孩子形成健康的親子關係，同時又要努力，支持孩子去理解周圍的世界，掌握基礎的社會規範，孩子才可能會有比較好的適應能力。
澎湃新聞：您覺得隨著社會進步，社會對於這些有精神障礙的人群的包容度有沒有在提升？很多人可能會有一個感覺，十多年前在公共場所還是比較容易見到一些有精神障礙的人，但近年來好像反而變少了，這種情況是確實存在的嗎？
蘇雪云：公眾對自閉症的理解還是有很多誤區。包括一些影視作品對自閉症的描寫是不符合實際的，之前有一部獲獎的電影的男主角因為失戀就自閉了，遇到了女主角又不自閉了。有些人會覺得自閉症是一種心理疾病，其實不是。並不是孩子自己選擇要自閉，也不是因為父母教養方式不當，自閉症是一種先天性的障礙，是大腦的發展、處理信息的方式跟別人不一樣造成的。
如果家長把自閉症孩子帶出去的話，可能他的行為稍微有點不一樣，別人就會用奇怪的眼光看你。可能孩子小的時候不知道，但照料者就會承擔很大的壓力。包括在普通的幼兒園如果班裡有一個自閉症的孩子，有的家長就會要求讓自己的孩子轉班。出現這種情況可能一方面還是支持不夠，但跟觀念也有關係。有的幼兒園園長也會說，為什麼讓這個孩子到我班裡來，為什麼不去特殊學校。但實際上，如果這個孩子人生第一個起步就去特殊學校的話，可能後續融入社會的機會就會很少了。尤其是有些孩子能力還是不錯的，也可以跟你講話，課堂紀律也很遵守，只是需要一些額外的支持，比如做活動的時候需要老師語言提示一下他。如果老師和家長比較包容的話，這個小朋友就會多很多融入主流社會、過上相對高質量生活的機會。
我個人感覺這些年社會包容度其實是在降低的。這可能跟整個大環境有關係，像普通孩子現在上學的壓力都要比以前大很多，普通教育裡沒有很多人關注融合教育，或者關注學生的差異和個體性，整個社會都相對比較焦慮。大家都在忙著考好的小學、好的初中，好的高中，其實融合教育是雙贏的，如果一個教育制度可以讓每一個孩子都有機會獲得高質量並且促進個體潛能發展的教育，這個教育制度無論對特殊孩子還是普通孩子都是有意義的。但現在的教育裡更強調的從幼兒園就開始的競爭。而且對自閉症的宣傳也不是很持續，一般就是每年4月2日自閉症日的時候會宣傳一下，平時就是一些電視節目會請一些有天分的小孩子出來，但那些真的很重度的、十四五歲被鎖在布滿鐵窗的家裡面的自閉症孩子，公眾往往是看不到的，而這種情況其實是不少的，農村地區的情況可能更不容樂觀。所以希望有一天不需要專門有殘疾人日，或者自閉症日，因為那就意味著社會真的接納了這些差異，每個兒童都被這個世界溫柔以待。
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