走近自閉症患者:他們不是天才不是傻子,也不是梵谷

　　

自閉症孩子在做遊戲。受訪者供圖

　　中新網客戶端北京4月2日電(袁秀月)張貴超是一個戲劇工作坊的燈光師，在不定期的周末，他都會和一群自閉症患者接觸，只不過是用燈光。老師給孩子們講故事，他就隨著劇情變換燈光。

　　他參加過十幾次這樣的活動，雖然也感動，但總覺得心跟心很遠。他的一個朋友看過後也不理解，說這群人不就是傻子嗎？

　　有次張貴超到外面休息，正好碰到一個孩子在做手工，他就過去一塊做。他跟孩子吹風車，有了眼神交流，「他朝我笑我也朝他笑」。張貴超發現，心立馬就貼近了。

張貴超與自閉症孩子。吳媛 攝

　　其實，張貴超一直離自閉症患者不遠。小時候，他們村裡有個孩子和其他人不一樣，大家都管他叫「傻子」，張貴超還拿石子扔過他。過去那麼多年，他覺得他們不應該。

　　「北京這樣的一線城市，還有很多人認為他們是傻子，那二三線城市呢？」張貴超說。

　　自閉症又稱孤獨症，是一種神經系統失調導致的發展障礙。主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板，多數智力發育落後。

　　目前，自閉症已成為世界上人數增長最快的嚴重性病症之一。據相關報告推算，中國目前已有超1000萬自閉症譜系障礙人群，其中12歲以下兒童約有200多萬。

　　簡單來說，自閉症患者不是無法表達，而是溝通方式跟我們不一樣。然而，真正認識並接納這種不一樣的人卻並不多。

資料圖：一個自閉症小女孩對遊戲贏得的獎品愛不釋手。

中新社

發 劉冉陽 攝

　　2018年末，廣州市南沙區一位孕婦攜自閉症兒子在家中自殺。兒子曾與同班小孩發生推搡。在得知孩子有自閉症後，有家長找到園方要求其退學。

　　另一個衝突也發生在去年，深圳市寶安區15戶自閉症家庭準備入住公租房時，遭到其他業主拉橫幅抗議。有業主稱，他們並不知道是自閉症兒童，只看到了標有不同等級的精神類殘疾人士要入住，怕出意外就慌了。

　　要麼是投以異樣的眼光，要麼是同情憐憫，對於自閉症患者和家長來說，這又是一種困擾。

　　4月2日是世界自閉症日，中新網記者採訪了幾個和自閉症患者接觸最多的人。他們的故事裡沒有多少痛苦，但作為普通人面對自閉症患者該怎麼做，他們都有自己的經驗。

　　如下是他們的自述：

資料圖：一名「星星的孩子」繫著藍絲帶。

中新社

記者 羅雲鵬 攝

　　自閉症患者不是傻子，也不是梵谷

　　苗世明

　　藝途無障礙工作室(WABC)創始人

　　在做「小朋友畫廊」之前，我們更多地希望他們被社會看到，證明這個人群可以被改變，可以被融合，並不是瘋子傻子。但之後我發現，我們很容易就給他們貼上一個新的標籤，就是他們都變成梵谷了。

　　我們不想給他們貼一個新的標籤，並不是自閉症就是梵谷了，甚至說自閉症以後就不是病了，只要送去畫畫就好了。

　　藝術融合併不是某一個人群的良藥，它其實就是一個提升公眾和特殊人群融合的方法。

　　藝術療愈有明確的改變方向，比如語言溝通能力、注意力、社交能力。它本質上是藝術加心理學，會在語言溝通上有一些改善，但也有一個誤區，它並不能把病治好。

　　在我看來，自閉症人群其實很缺少與外界溝通的能力和經驗。普通的社交是用語言去溝通，他們可能會用身體、行為，所以經常被誤解。有人就覺得這孩子有病吧，這個行為很不正常。這等於給他貼了一個標籤，溝通過程就終止了。

　　很多人不喜歡思考深層的問題。他更願意快速地去定義某一個人或某一群人。看到自閉症孩子畫畫，就說「唉呀畫得真好，他們就是天才」，好了，這個事就結束了。

　　這可能是一個比較大的問題，甚至連家長都不太了解孩子的表達方式。

　　對特殊人群和他們的家庭，我希望大家給他們更多的空間和理解。有的人拿所謂正常人的標準去界定他們，他們的空間就更小了。不過挺難的，這個空間是精神層面的，不是那麼容易理解。

資料圖：自閉症孩子一起過兒童節。

中新社

發 劉冉陽 攝

　　他們會有怪異的行為，大家不過多關注就可以了

　　21歲自閉症人士的媽媽

　　牛牛今年21歲，我就希望他多參加一些活動，多接觸人，他喜歡做的事兒，我儘可能地支持他。

　　他們也需要一些社會交往活動，比如好多孩子喜歡畫畫兒，喜歡體育運動。但因為他們有些行為跟別人格格不入，所以機會非常少。

　　大家對自閉症有很多認識誤區。他們就是一種先天的疾病，先天的障礙，並不是像有些人認為的自我封閉，或是受了什麼刺激，也不是性格孤僻不願與人交往，而是因為自身的障礙無法正常與人溝通和交流。實際上自閉症孩子都很渴望親情和友情。

　　第二，他們也不是超人。許多人認為自閉症孩子有一些異於常人的能力，甚至是天才，其實不然。雖然個別孩子在音樂繪畫和特殊記憶上有一些天賦，但在社會性和人際交往方面都有無法克服的障礙。

　　現在，越來越多的自閉症孩子會出現在大眾視線裡，他們有時會有一些怪異的行為，但大多都沒有暴力傾向。希望大家看到以後不要很吃驚，不給過多關注就可以了。

　　現在像牛牛這麼大的孩子已經從學校出來了。我每周帶他去畫畫，周三去滑冰，其他時間就是遊遊泳，到處走走。但我覺得他們也應該有正規的作息，這也是大多數家長的想法。

　　不過，因為社會性差，他們絕大多數都不能工作，也沒有一個適合他們的去處。希望能有一些學校、機構甚至日間託管部門，能夠接納他們。

自閉症工作坊現場。受訪者供圖

　　創造一個溫柔的環境，比一千次的幫助更有力

　　馬巖

　　伴路人戲劇創始人

　　今年的世界特奧會，有一句話我覺得挺好，大概是，營造一個溫柔的環境，比一千次更好的幫助更有力。就是說不要因為可憐去幫助他們。所以，我們的戲劇工作坊做了一個調整，希望營造一個大家能夠輕鬆、親密交流的環境。

　　原先，我們向觀摩者介紹自閉症人群，都會避開孩子和家長。這次都在現場，結束後也邀請觀摩者、志願者跟大家一起交流。

　　有個志願者的弟弟是自閉症，她說她只有一個奢求，就是跟弟弟上街的時候，不要用異樣的眼光看著他們就好。

　　有一天結束後，一個家長沒走，我們聊了很多。他說，家長之前一味地讓孩子變得跟普通學校的孩子一樣，他們做什麼，我的孩子做什麼。但是現在，他發現對孩子的要求可能要轉變一下，得想想孩子到底想什麼。

　　有個孩子，他語言表達很難，但是在空間幾何方面有優勢。我們有一個用身體組成山脈、艾菲爾鐵塔的遊戲，他做得就比一般人好。但是父母非得讓他在活動裡說話，我就去跟他媽媽講，其實沒關係。不會表達，這並不影響他成為一個對社會有用的人。

　　我一直提倡一點，就是你了解這部分人群之後，你不去打擾他的生活就好，就跟隔壁的鄰居一樣，你也許不會打招呼，但你知道隔壁住了個人。

志願者和自閉症孩子互動。受訪者供圖

　　也許對方反饋並不多

　　周質光 志願者

　　我之前沒見過自閉症患者，也可能對他們不夠了解，分辨不出來。但實際上還挺多的，差不多五六十個新生兒裡，就會有一個。所以有一個和他們一起參加活動的機會，一開始覺得很新鮮，很有意思。

　　也是通過專業老師的講解，才對包括自閉症在內的特殊人群有了一點認識。老師會介紹這類疾病的成因、發病率、發病人群等等。主要講的還是在面對他們時，我們應該做什麼，怎麼做，如何保持一個平和、平等的心態。

　　其實最重要的，就是平等自然地對待，千萬不要抱著「同情心」、「憐憫心」。比如之前有幾次活動，參與人裡有一些需要坐輪椅的朋友，在跟他們相處時，不需要時時刻刻都保持半蹲的姿勢(為了保持和他們的視線平視)，自然地站在一邊聊天就好。

　　跟他們溝通時，可能需要更直接也更多次地表達，也許對方的反饋並不多，但儘量讓自己不強求結果，做好陪伴的過程就可以了。

　　就像有志願者說的，這是一個做加法的過程，自己不去設定什麼預期，而是在每完成一件事情以後，都「加一分」。

　　他們也一樣是孩子，只是情緒表達上更直接，內心世界也更純粹。他們能看出你是不是真心對他們笑，和他們玩兒。

　　我也是活動結束才看懂，其實這個活動不是給特殊人開的，是給普通人開的。是讓我們走進他們的世界，去了解他們。(完)