病毒侵犯了生命,歧視卻剝奪了他的生活

愛滋病對整個社會的影響

遠遠不止疾病本身帶來的危害

人類古老而強烈的情感是恐懼，古老而強烈的恐懼是未知。

愛滋病對於很多人來說便是未知的。

大多數人依然談「艾」色變，他們不知道，如今愛滋病已經做到可防可治。

通過規範治療，感染者每天只服用一片藥，便可回歸正常生活。

2020年12月1日，是第33個「世界愛滋病日」。

世界愛滋病日是以疾病本身命名的，但愛滋病對整個社會的影響遠遠不止疾病本身帶來的危害。

有人說過這樣一句話，愛滋病最大的併發症是社會歧視。

▲《生無畏》愛滋病公益微電影

7年過去，他重獲新生

7年前，Ben感到身體不適，呼吸困難。

「一步沒走，就像是剛跑完5000米，憋悶。」

持續不退的高熱，讓Ben決定就醫。

檢查後，醫生把Ben留在了醫院，並告訴他的家人，Ben的肺部感染很嚴重，並下達了病危通知書。

就這樣，Ben住進了ICU，一周肺部的症狀並未好轉，為尋找病因，醫生抽取了Ben近10管血液樣本送檢。

次日清晨，主治醫生讓Ben半小時後去辦公室找他。

「那時感覺舒服一些，我當時蠻開心的，以為醫生要讓我辦出院手續了。」

事情並未如Ben所願，醫生向他出示了化驗單，告訴他的HIV血項出了問題，可以確診患上了愛滋病。

受訪者Ben

Ben對於愛滋病的了解不多，他印象中有個模糊的數據：

絕大部分感染者活不過5、6年。

沒有經過太多思考，Ben撥通了母親的電話，剛剛結束探視的母親選擇了折返。

「當時，我腦子是懵的，發著燒呼吸也很困難，但我沒有躺在病床上，而是選擇在電梯口等待母親，直到電梯門打開的那一刻。」

當母親從電梯走出，Ben直接給母親跪下，並告訴他自己患上了愛滋病，隨後又將那個模糊的數據告訴了母親。

「我可能只能再活5、6年了。」

母子倆在電梯口抱頭痛哭，母親告訴Ben：「無論我花多少錢，付出什麼代價，都要把你治好。」

隨後，Ben被轉到了上海公共衛生臨床中心的醫院開展針對於愛滋病的治療，Ben幾乎是對醫生哀求，「我想要再多活些時間，我還沒有給父母養老。」

醫生的話讓Ben重新燃起了希望：

「你這個情況在普通醫院看上去很嚴重，對於我們來說並沒有那麼嚴重，你積極配合治療，壽命和正常人一樣的。」

兩個多月的時間，退燒治療、肺炎治療、抗病毒治療，醫生最終給Ben開具了出院通知，告訴他只需每日服藥，規範治療，就能與常人無異。

這次是真的出院了。

醫生，我還能活多久？

廣州市第八人民醫院感染病科主任醫師蔡衛平從1997年從事愛滋病防治工作，至今已23個年頭了。

蔡衛平從病人口中聽到的最多的問題便是，「醫生，我還能活多久？」

消沉、恐懼、絕望是病人的常規心理。家人和社會的不理解甚至導致有些病人在得知確診後選擇輕生。

作為醫生，蔡衛平也曾感到過無助。

受訪者蔡衛平

「20多年前，愛滋病治療得不到其他綜合科室的支持，愛滋病人得了任何病都是我們搞。動脈瘤破裂我們得按壓止血，但我們沒有辦法做手術，只能眼睜睜的看著他出血而亡。」

如今，不僅這樣的局面已得到改善，愛滋病也並非無藥可救，無醫可治。

2019年11月，國家衛健委發布數據顯示，2019年1月—10月，全國共檢測2.3億人次，新報告發現愛滋病感染者13.1萬例，新增加抗病毒治療12.7萬例，全國符合治療條件的感染者接受抗病毒治療比例為86.6%，治療成功率為93.5%。截至2019年10月底，全國報告存活愛滋病感染者95.8萬1。

儘管目前還沒有疫苗可以防控和徹底治癒愛滋病，但通過規範有效的藥物治療，是可以將HIV病毒載量控制在極低、甚至是在體內檢測不到的水平，當感染者長期達到病毒抑制後，其生活質量和預期壽命都將有所保障。

「曾經為了控制愛滋病病毒，病人需要每天服用三種藥，不僅會有副作用，感染者還容易服錯或是誤服。」

現在，用於治療HIV的單片複方製劑，一天只需要服用一片即可。相比起多片劑，單片機能夠更好的提高感染者的依從性，幫助感染者通過治療回歸生活。

不僅如此，作為日服單片複方藥物的艾考恩丙替片已納入醫保，這就意味著，將極大緩解感染者的用藥壓力。

2020年8月，恩曲他濱替諾福韋片在中國獲批用於同時結合安全的性行為措施，用於HIV暴露前預防（PrEP）2。

「不可治癒不等於不能治療，慢性糖尿病、高血壓都不可治癒，長期用藥就能夠控制，對於愛滋病這種病來說，治療是最積極的預防。」

對話中，蔡衛平提到了「U=U」的理論。

2017年11月，著名醫學雜誌《柳葉刀》也發表了名為《「U=U」2017年起航》的社論文章。「U=U」是「Undetectable = Untransmittable」的簡稱，意思是「HIV檢測不出就等於不具有傳染性」。

2018年，在國家衛生健康委員會的新聞發布會上中國疾控中心流行病學專家、研究員吳尊友表示，支持國際上隨機對照研究發現的「測不出病毒的HIV感染者沒有傳染性」的結論。他認為，這一研究發現非常重要，提示我們應對愛滋病疫情，應該積極地擴大檢測、擴大治療。

「只有極早地發現並開始規範治療，才能降低對社會、對個人的影響。通過抗病毒治療，如果病毒持續被抑制，就沒有傳染性了。不要抗拒做HIV檢測，發現以後要正確地面對，及時去醫院接受治療。這才是面對疾病的正確態度。」

誤解和歧視，愛滋病最大的併發症

如今，Ben選擇了從事愛滋病防治相關的工作，一方面他感謝曾經在自己最艱難的日子中幫助過自己的人，另一方面他也認為，自己應該身體力行地為愛滋病盡一份力。

正是因此，他成為了極少數敢於露臉出現在媒體面前的感染者。

「病毒侵犯了他們的生命，但歧視卻剝奪了他們的生活。」家人的鼓勵和支持，讓Ben在對抗疾病的時候變得勇敢，但並不是所有人都能給予Ben家人般的理解。

「在得知我得了這個病的消息後，有些朋友選擇了遠離我，曾經甚至每天都要聯繫的朋友，變成了需要驗證才能聊天的人。」

在從事愛滋病防治工作中，見到公眾對於愛滋病的不理解和歧視，就更多了。

有父母因孩子感染不允許孩子回家；有學校因學生感染，不允許學生上課；有很多感染者因心理壓力太大，患上了嚴重的心理疾病。

這樣的情況，在臨床一線工作的蔡衛平見得更多。

「有個年輕感染者，得知病情後表現得很淡定，也接受服藥，感覺比較內向，約定第二周複診，但是一周之後，他的家人告訴我，他已經自殺去世了。」

這讓蔡衛平感到很震驚，也同時讓他明白，在愛滋病治療中，理解尊重和心理安慰的重要性。在接下來的工作中，蔡衛平時刻關注著病人的反饋。

「情緒激動的反而好交流，那些看似平靜沉默的，則需要醫生更多的關心，我怕他們想不通就會說很多。有時候，大部分醫生和家屬往往要最重最壞的地方說，我們正好反過來，為了讓家屬不放棄這條生命，有時候我們反過來跟家屬說把預後說得美好一些。」

蔡衛平認為，公眾現在普遍對患病人群的行為難以理解，覺得患愛滋病的人從行為來說是不符合社會道德的一群人，人們認為「得愛滋病的不是好人，好人不會得愛滋病」。

作為疾病來說，人們更多的應該是考慮疾病本身，而不是深究人家怎麼得這個病的。

「大家應該對感染愛滋病的行為能夠多寬容一點。正是因為大眾的誤解和歧視，讓很多感染者不敢檢測，從而失去了最佳的治療時機，更重要的是還有可能造成疾病的蔓延。」

最初，Ben的工作是動員檢測，在2015年後，他轉為從事愛滋病感染者關懷工作。

「因為我是過來人，所以我想從他們的心底深處，他們最需要的那一塊去幫助他們。」

Ben為感染者建了群，在群裡大家交流治療心得、提供心理支持，Ben還定期匯總問題、求教專業醫生。他也制定了群規，提醒組員們保護好隱私、儘快治療。

Ben的工作越來越忙，而每當收到感染者的好消息，哪怕只有「我很好」三個字，滿滿的獲得感也能驅散疲憊。

「我並不奢求，全社會對愛滋病群體付出同情心，做出相應的關懷行為，只是希望大家能夠更多的理解這個疾病，這個疾病不僅可以通過藥物阻斷，還可以通過藥物治療，大家能對愛滋病認識和了解到這個程度，我覺得就足夠了。」