以下是日記全文:
2012年4月:
今年早些時候,波士頓地鐵站的地鐵壞了,於是我在地鐵站門口百無聊賴,有人在發傳單,我就走過去看了一眼。他們在介紹National Marrow Donor Prgram,大致就是說現在捐獻骨髓的大多是40歲左右的人,年輕人很少,希望能有更多的年輕人加入。到了辦公室隨手看了一下他們的網頁,www.marrow.org, 突然有一種衝動,於是就網上填表決定加入了。
加入的過程很簡單,首先就是在網上填一些基本的個人和健康信息,提交成功後,幾天之內他們給我寄來了一個小盒子,裡面有棉籤和一些別的密封袋子。用棉籤在嘴裡刮兩下,有一些口腔上皮細胞會粘附在上面,然後把棉籤封好,用他們給的信封寄回去就搞定了,整個過程不到兩分鐘。很多人以為加入骨髓庫需要抽血或者骨髓樣品,其實什麼都不需要,真的是非常簡單。
他們有了我的上皮細胞,就能提取DNA,檢測我的遺傳特徵(所謂的配型),這個特徵大概可以理解為10位的一個密碼,如果其中的8個能和病人一致,就有可能被選為捐獻者,當然後面真正要捐獻的時候還有很多別的要求,比如不能有別的遺傳病,不能有感染性疾病或糖尿病等等。總之,當遺傳特徵數據被檢測完畢後,我的信息就正式記錄在他們的系統裡面了,驕傲地成為了他們全世界近1200萬名志願者之一。
2012年7月:
這件事情其實慢慢地就淡忘了,因為大約500個志願者中才有一個人一輩子有機會成為捐獻者。不想在三個月前,我突然收到一封郵件,說我可能和一個病人的特徵符合,問我是否願意進行下一步的血液檢測,我當時非常興奮,有一種中獎的感覺,當然說願意。後來知道他們在這一步會挑選多名可能的志願者進行檢測。處於保密,我只能知道病人是位三歲的小女孩,其它的信息一概不知,比如在哪裡,是不是中國人,得了什麼病之類的。很多信息可能一輩子都不會知道。
檢測一般在附近醫院進行,但是由於我工作很忙而且沒有車,後來他們派了名護士星期一的一大早到我的公司,隨便找了個辦公室抽走了我5大管,大概80毫升血。護士態度很好,讓我覺得他們對志願者是很重視的。接下來他們就是對所有可能的候選人血液進行詳細的檢查,看哪一個是最好的。
2012年10月3日:
其實等待時間裡我還是挺緊張,因為我有點怕查出點什麼病來,另外萬一真要捐獻,我也不知道咋辦。前面其實都只是激情四射,到了關鍵時候還是一抹黑。不想一等就是兩個月左右,我心想肯定是沒匹配上,有點失落。上周在出差的時候突然又收到信,說檢測結果出來了,想和我再談談。我回信說我在出差,問能不能回家後和他們聯繫。他們說沒事,等我啥時候有空再打電話就好了。我當時確信自己沒有被選上,要不然他們一定會更著急一點。
2012年10月9日:
昨天一早給他們回電話,誰料想第一句就是我被選中了!
對方的醫生想讓我下個月就捐獻骨髓,但是表示我可以選擇退出。我當時腦子真是一片空白,因為這件事情真的要發生了!我說需要兩天時間和家人商量一下,他們表示理解。掛了電話除了緊張,也很高興,因為至少我肯定是健康的,要不然也選不上。
打電話給老婆還有爸媽,他們都表示了謹慎的支持,因為確實對這件事情都不是那麼了解,很怕有後遺症什麼的。我自己也到網上看了很多的資料,尤其是捐獻者的記錄,知道手術後大概1~2個禮拜會有骨頭的劇痛,得靠止痛片,但是1個月以後就應該基本恢復了,只是不知道啥時候才能再打籃球。同時也給以前的導師聯繫,請他介紹了杜克醫院裡面負責骨髓移植的一個醫生,諮詢了一些問題,大概知道捐獻骨髓時候出現嚴重副作用的可能性大概是1.34%,主要的問題是麻醉事故,還有骨頭穿刺過程中的一些誤操作。平時我會覺得1.34%無所謂,但是真正遇到的時候還是要想很久,覺得1.34%也是挺高的數值。
其實到了這個時候,想退縮是很難的,因為你已經知道自己能救一個人,如果退縮了,就像你害了她一樣,這樣的道德壓力是巨大的。爸媽一直很擔心,但是老婆最終給了很大的鼓勵。於是我決定第二天給他們打電話,預約下一步更加仔細的身體檢查。
2012年1月10日:
今天一早就給他們打了電話說我決定捐獻,可以感覺到電話那頭很高興,我也挺激動的。同時這個時候我知道了小女孩得的是嚴重的地中海貧血症,骨髓移植是唯一的治癒辦法,我一旦同意,他們那邊就要開始做徹底的化療清髓,去除病人自身的免疫系統了。
我人生中最值得紀念的事情之一也正式開始了。下一步等待的是什麼呢?
以前談起骨髓,我的第一反應總是小時候啃的豬大腿骨,我超愛吃裡面的骨髓。所以談到骨髓捐贈,我總是在想像一個巨大的針管戳到我的脊柱或者大腿骨裡面…..其實骨髓捐贈需要的是骨髓裡面的造血幹細胞,所以應該叫「造血幹細胞捐贈」更合適,抽取骨髓最佳的地方之一是髂骨(在後背的腰上面),因為那裡造血幹細胞豐富,而且神經比較少。捐贈的時候,醫生會在骨頭上打幾個小洞,然後用特別的針頭去抽取骨髓。一般成年人有3公斤的骨髓,捐獻的一般是5%。
其實現在需要抽取骨髓的時候已經很少了,多數都是採取的新技術,叫做外周血造血幹細胞分離。就是給捐贈者左右分別插兩根管子,血從一頭流出來,通過儀器,造血幹細胞被分離出來,其它的部分,例如血漿,紅細胞,還原封不動地送回體內。這個過程不需要手術,也不需要麻醉,所以是更加簡單的辦法。但是不知道為什麼,我這個病人的醫生特別要求要傳統骨髓捐贈,據說是對小孩來說,傳統骨髓移植成功率比較高。既然如此,我也就只能讓他們在我背後戳幾個洞了。
今天我和骨髓捐贈中心的人通了一個小時的電話,確認了捐贈時間,更重要的是,他們給我詳細描述了從現在開始,到捐贈結束會發生的事情。這裡還有個小插曲,他們最初定的手術時間居然正好是我老婆的生日!我不想讓老婆生日還擔心我手術的事情,於是讓他們推遲了一天,還好和醫生確認後,他們答應了。
捐贈前:
籤一大堆的表格,表示自己理解了手術過程,風險,確認要捐贈。裡面印象最深的一句話是:「你在任何時候都可以選擇退出,但是請記住,如果病人開始化療清髓後,你選擇退出,病人多半都會死。」還有一些選擇性參與的項目,比如留一些血液樣品給他們做別的研究,參與一個10年的跟蹤實驗等等。
然後這周要去醫院做一個超級詳細的體檢,最後再確認我的身體合格,能夠捐贈。X光,心電圖,血,尿,內科,反正能想到的都會來一遍。同時我也會第一次見到給我做手術的醫生,我相信我到時候會有很多問題要問。身體沒問題的話,就等著捐贈那一天了。
同時,病人會開始為期10天的高強度化療,殺死自身的血細胞,包括免疫細胞,然後就一直呆在無菌的隔離病房裡面,等著我的骨髓到來。化療很痛苦,而且這過程中,他們隨時有可能被感染,由於沒有任何免疫系統,非常危險。所以每次當我擔心我手術的風險和疼痛的時候,我都會想起那個小女孩承受著百倍的疼痛和風險。幸好她才3歲,應該什麼都不會記得,以後生活也會開開心心的。
捐贈當天:
一大早就要到醫院報到,準備手術,手術要1~2個小時,靜脈注射的全麻,所以我到時候估計什麼都不會記得。手術完了會送到觀察室呆一天一夜,如果沒啥問題的話,第二天一早就可以回家了。順便廣告,由於我老婆到時候不在,需要有人來友情看護,送飯,講故事等。飯錢可以報銷,$50一天,同時可以免費參觀美國排名數一數二的醫院,甚至可以在醫院小床上睡一晚。如此優厚的條件,您還在等什麼?
他們給我買了最全面的保險,包括醫療保險,意外殘疾保險,意外死亡保險,全部都填了老婆為受益人。另外我問了一下能不能找朋友拍個DV留念,他們說不行,因為怕我放到網上,揭露了我捐贈的地點。看來捐贈者的隱私確實是被嚴格保護的。
捐贈後:
我以為手術後至少要休息一個禮拜。結果他們說因為我手術是周四,他們推薦我周五請假,然後周六,周日繼續休息,周一就可以去上班了!!!我說不會吧?他們說除非我是建築工地上搬磚的,要不然休息兩天足夠了。如果真是如此,這消息倒是振奮人心,說明這手術真的不算啥。愈發覺得骨髓捐贈沒啥可怕的。不過還是等我手術後來匯報是否真的如此小case吧。
雖然可以上班,運動是絕對禁止的,有身體接觸的運動更是不行,這對我這種喜歡打籃球的人來說是很悲催的事情。幸好大學籃球和NBA都要開始了,還能在家裡看籃球過癮。
2012年10月18日:
昨天第一次去了我要做手術的醫院,計劃見見要給我做手術的醫生,同時也做最後一次體檢。
麻省總醫院骨髓捐贈中心裡小朋友病人的畫
因為要同時從左右兩邊的髂骨抽取骨髓,要給我做手術的其實是兩個人,一個醫生,一個護士。結果昨天我確實見到了一個醫生,一個護士,但是後來發現他們倆都不是要給我做手術的人,有點小失望。不過問到了更多的細節,其中有一些挺讓人緊張的:
到時候他們會抽出總共1000ml (1升)左右的液體,我說我全身才3升骨髓,你抽走1升也太多了吧?他們說這1L中只有10%~20%是骨髓,另外的80%~90%是血液和組織液。無論如何,從自己身體裡面抽出1升液體,不管是啥,都挺瘮人的。
由於每次針頭進去只能抽出5~10ml液體,他們需要抽100多次,從皮膚進去的時候他們會儘量從同一個口進去,但到骨頭的時候就沒法保證了,所以我的骨頭上最後會留下100多個針眼!
手術可以選擇全身麻醉和局部麻醉,我想我是會選擇全麻的,畢竟很難想像清醒著被扎100多次的感受。
手術大概兩個小時,然後會被送到監護室呆兩個小時,如果順利清醒過來,再會被送到恢復室,這時候我才能夠見到親人朋友啥的。所以有4個小時,我要獨自等待了。第二天一早還要做一系列的檢查,大概11點左右會被送回家。
手術後兩周內不能舉超過10磅的東西,所以想找我幫忙搬家的同學沒希望了。但是一個月後就可以開始恢復性體育活動,包括籃球!看來我2012年還有一定的希望能重返球場。
即使被嚇了個半死,到這個份上,只要不是一命換一命,我也只能上了。於是他們高興地把我送去做體檢,包括四項:心電圖,X光胸透,尿檢和血檢。前面三個都很簡單,一共不到半個小時就搞定了,但是血檢又給了我一個「驚喜」:剛走進去,我就被告知,今天一共要被抽600ml。我說Are you kidding!? 我下午還得上班呢。他說那沒辦法,你頂住吧。
這600ml血,其中100ml要被用於做16項各種各樣的檢驗,另外500ml是預備來在我手術以後輸給我自己的。這樣大量輸血,有助於捐贈骨髓後身體的快速恢復。現在反正血是滿的,抽走500ml,應該手術前就恢復得差不多了,相當於白白多了500ml自己的血,賺翻了。
花花綠綠的血液測試管,一共16個!
他問我獻過血麼?我說大學獻過一次200ml,他說200ml能幹啥?美國都是400ml起。我說你們美國人營養太好了,我當年吃學校食堂營養不是很跟得上……抽血的時候護士(老頭)一直在陪我聊天,各種扯,我說你笑話好多啊,他說是啊,你們做動物實驗不也是互相瞎聊天麼?這個時候我真的覺得我很像小白鼠。
我的血流得比想像快很多,最開始完全是噴湧而出,整個3分鐘不到,600ml就滿了。600ml大概是我15%~18%的血,還是挺多的。抽完以後我其實當時並沒有什麼反應,喝了兩瓶免費果汁就被送出醫院。回到公司,果斷吃了一個6塊錢的盒飯,好像胃口也沒有很好。下午在實驗室做實驗的間隙一直持續地喝水吃東西。這種有藉口可以狂吃東西的感覺真好!
我正吃得高興的時候,突然收到醫院一個電話,說少抽了3管血,讓我趕快回去一趟,要不那500ml就白抽了…….你不是號稱是美國最好的醫院麼?這麼不靠譜!心中罵了很多遍以後,還是又乖乖地去了醫院,同一個老頭又扎了我一次,抽走25ml血,唯一的收穫?又喝了一瓶免費的果汁。
這次抽完以後反應迅速就來了,整個腿都在發軟,坐了一會兒站起來頭也會發暈,有點像連續打4個小時籃球以後回家的感覺。下班後去果斷去中國城吃了一個大盒飯,同時買了一堆零食自我犒勞。
今天一早起來,現在腿還在持續發軟,不管怎麼說,骨髓捐贈的最後一步準備工作算是結束了,現在就等著那一天了!
如果說生活也有戲劇,那我趕上了,或者用一個流行的說法,我猜到了開頭,沒有猜到結局。
今天收到消息,說骨髓捐贈手術被取消了,問及原因,他們說:「The patient is no long available.」再追問,他們不願透露細節,但從滿口的「Unfortunate, sorry, her parents want to thank you……」一切盡在不言中。
昨天還剛收到我的全面體檢報告,昨天還在和他們聯繫手術的細節,昨天還在安排家人來波士頓的事宜,現在一切都被取消了。一個戛然而止的結局,帶走了我的一個期望,但也帶走了父母和親人的擔憂。背上沒有被戳100個洞,心中卻留下了無限遺憾。
最後再補充一下吧,在美國1000多萬登記的骨髓捐贈志願者中,亞裔比例非常低,中國骨髓庫也小得可憐。這可能也是為什麼我很快就被選中的原因之一,也許我不是最佳選擇,但是沒有更好的別的選擇了。
在上世紀60,70年代,任何新的治療方法出現之前,很多的血液系統癌症:白血病、淋巴癌、骨髓癌等,已經能夠通過骨髓移植被治癒。事實上,直到今天,對絕大多數血液系統疾病,骨髓移植仍然是唯一治癒的方法。
要進行骨髓移植,前提條件是有配型成功的捐贈者。雙胞胎機率最高,兄弟姐妹也有可能。但在中國,70年代到現在,大多數都是獨生子女,等待兄弟姐妹配型成功的概率幾乎為0,因此都得依賴不認識的志願者配型。非親緣關係骨髓配型成功的機率只有幾十萬到幾百萬分之一,因此骨髓庫裡志願者樣本的多少,直接決定著病人找到合適配型的機率。
中國有十四億人口,但截止2018年,中華骨髓庫庫容還不到300萬;美國有三億人口,但美國骨髓庫樣本超過1000萬,加上和歐洲的合作,美國病人能夠搜索使用的骨髓庫樣本超過兩千兩百五十萬。
為什麼我們不能直接用美國的骨髓庫?因為骨髓配型成功的概率和人種直接相關。也就是說中國病人在中國捐贈者中找到合適配型的概率遠遠超過從其它地方。美國和歐洲這種白人和黑人佔主體國家的骨髓庫,對中國病人幫助是非常有限的。
建立中國人自己的骨髓庫,對中國病人治療有著決定性意義。由於傳統文化束縛,加之社會宣傳和教育的嚴重匱乏,中國人對骨髓捐贈有著天然的恐懼,即使在美國,亞裔登記做骨髓志願者的比例也遠遠低於白人。
2014年年初頂尖的《新英格蘭醫學雜誌》刊登文章:白人找到完美配型的概率是75%,而中國人的概率僅有41% 。鑑於中國人數量遠大於白人,這種結果讓人傷感。
和癌症鬥爭不僅僅是科學家和醫生的事情,更需要整個社會的關注和支持。我相信很多人都願意盡一點自己的力量來對抗這個人類的首席殺手。除了捐錢支持研究,還有什麼是每個人都能做,且能幫助抗擊癌症的呢?
成為骨髓捐贈志願者,就是最直接快速的辦法之一。