DBS 手術治療帕金森病 40問
翻譯自《DBS A Patient Guide to Deep Brain stimulation》
1、什麼是深部腦刺激？
深部腦刺激（DBS）是一種治療帕金森病，肌張力障礙或者震顫的手術方法。這種方法主要是在大腦特定位置植入微小的電極。這個電極與鎖骨下的電池（即神經刺激器）連接。這個神經刺激器與心臟起搏器類似，一旦開機，刺激器會給特定的大腦區域發送連續的電脈衝以改善症狀。
2、DBS是如何工作的？
關於DBS是如何改善症狀的機制目前仍然是未知的。當刺激器關閉時，刺激作用即消失，而帕金森症狀又再次出現。
3、DBS手術會疼痛麼？
局部麻醉會首先在頭部骨骼上應用，或者在術前準備和進行頭MRI或CT掃描時會採用其他形式的鎮靜措施來減少覺醒及焦慮。鎮靜劑通常在準備鑽孔時應用，但是，每一個外科醫生在手術中都有自己使用鎮靜劑的經驗。在頭骨鑽孔時會有些疼痛，但麻醉能夠減輕這個過程中和之後的不適感。冰對減輕頭皮對頭骨鑽孔的釘子和螺絲的後遺反應有很大的幫助。最後，在刺激器電池植入以後患者通常會說感到上胸部的疼痛，直到植入部位完全的癒合。大多數的患者在最後的癒合階段僅僅需要少量的鎮痛劑（必須在外科醫生的指導下）。
4、怎樣知道自己是否適合DBS手術？
經過帕金森病和DBS培訓的神經內科專家可以決定DBS手術是否適合你。DBS的評估包括手術是否能夠幫助你改善症狀以及手術風險的評估。你可以閱讀本書第二章。
5、哪些症狀能夠從DBS中獲益？
帕金森的症狀，如震顫、強直，遲緩以及步態障礙均對DBS有反應。DBS增加了藥物有效的持續時間（減少關期時間）。震顫平均減輕70%，具體減輕程度決定于震顫的類型和部位。肌張力障礙表現複雜，是一種非常複雜的情況。在一些病例中，肌張力障礙的姿勢，疼痛以及肌張力障礙型震顫都對刺激反應非常好。
6、DBS是一種治癒手段麼？
答案是否定的，DBS不能治癒疾病。它只是一種對帕金森、震顫及肌張力障礙特定症狀起到改善的治療手段。
7、應該選擇單側的DBS還是雙側的？
單側DBS改善身體對側的症狀。如果患者有雙側的症狀，那麼雙側放置的電極將會產生最好的效果，並且從整體上提升運動功能。對於只有單側症狀的患者，在對側進行DBS手術也足夠了。
8、在DBS術後能否停止藥物治療？
DBS並非藥物的替代品。在DBS系統開機以後，你的神經內科專家可能會根據刺激的結果降低藥物的劑量。儘管大多數患者在術後需要維持一定的藥物，但多數患者都能夠減少藥物用量。但是術後所需要的總藥量是很難預測的。大多數帕金森患者仍不能停止藥物治療。以震顫為主的患者且沒有症狀波動的很有可能較多的減少藥物的劑量。肌張力障礙的患者和特發性震顫的患者很可能減量或者停用。
9、DBS沒有效果怎麼辦？
如果適應症把握的好，DBS刺激是可以有效地改善症狀和解決問題的。如果DBS術後沒有效果乃至症狀加重了，那麼要探討其原因。金屬絲可能在術中被無意損毀了，或者電極沒有放置在理想的位置。如果你在術後6個月內沒有效果，要跟你的醫生諮詢。為了獲得最好的結局，要選擇一個DBS的團隊，除神經內科醫生外，還包括經過專業DBS治療培訓的神經外科醫生和康復醫生。詳見第五章。
10、在DBS術後應該做什麼，不該做什麼？
一般來說，術後幾周之內你可以回復日常生活活動。你要聽取你的神經內科醫生的特定指導。作為一個原則，你要避免頸部的推拿或牽引，按摩，或者在刺激器安放部位周圍的穿刺，電焊，磁共振，熱療和高強度的電磁環境。
11、在家或者單位應該避免哪些電子設備？
大多數的家用電器都是安全的，包括微波爐，收音機和電腦。一些高電壓的電器是有危險的，如電焊設備。如果你要應用較大電器設施時應向你的DBS生產商諮詢或者尋求客服支持。
12、如果帕金森病出現了新的治療方法，DBS可以摘除麼？
可以的，DBS是可逆的。植入的電極及刺激器可以從大腦中摘除而對其沒有任何損傷。
13、DBS術後可以進行鍛鍊麼？
大多數的患者在切口癒合的4-6周內可以進行鍛鍊。大幅度或高強度的鍛鍊可能增加硬體損毀的風險。運動是對健康有幫助的，可以提高神經系統可塑性，幫助控制體重。如果你關於運動有什麼問題可以諮詢你的DBS團隊。
14、電池能持續多久？
刺激器的電池一般可以維持2-5年。電池的壽命取決於刺激參數設定的強度。如果電池電量用光了，你的症狀可能會加重或者你會需要更多的藥物維持，直到更換電池。你的神經內科醫生將會預期地檢測電池，然後當需要更換刺激器時會通知你。
15、DBS在經過了數月或者數年後會停止工作麼？
是的，失效最常見的原因是電池耗盡或者設備損壞。例如，電極可能有損害。如果你的症狀突然加重了，你應該立即聯繫你的DBS團隊。
16、在DBS術中是睡著的麼？
在電極植入的過程中，外科醫生會需要或者不需要你是清醒的。如果你的症狀需要在術中評估，那麼你將是清醒的，並且在術中測試的時候，你會被詢問是否症狀減輕的問題，你可能同時經歷症狀的減輕和一些輕微的感覺。之後在電池植入的時候你是睡著的。
17、DBS術後有什麼併發症？
術後腦組織出血是最常見的相關併發症。癲癇非常罕見。皮膚和植入硬體的感染也是術後可能的併發症。其他併發症還包括肌肉的無力，說話的改變，走路和平衡的問題，找詞困難以及精神症狀。當刺激器測試時，還包括包括構音障礙，眩暈，麻木感，頭暈眼花，視覺改變以及肌肉收縮等。在任何手術中死亡都是有可能出現的後果之一，儘管在DBS手術非常罕見。通過一個有經驗的DBS團隊的評估和關注，這些風險均可以最大程度上地減小。你的神經外科醫生將會跟你談及DBS手術的上述風險和併發症。
18、DBS怎麼樣？
DBS是一項與藥物一樣有效的治療方法，它可以延長患者的開期時間，縮短關期時間。一個對其反應很好的症狀就是震顫。DBS可以緩解帕金森患者藥物治療不佳的震顫症狀。一些其他類型的震顫，例如特發性震顫可以減輕平均70%左右的症狀，而且可以維持很多年。DBS在嚴格篩選的肌張力障礙個例中也十分有效。是否DBS對你有效取決於一個術前正確的評估、準確的電極定位、優良狀態的DBS系統的硬體，恰當的DBS程控以及藥物的使用。
19、DBS可以發揮作用多長時間？
DBS可以發揮作用超過十年。研究已經證實，手術之初可以改善的症狀，可以持續得到改善。但是，要緩解症狀，必須術後多年有恰當合理的程控（即：電極參數調節），而且電池在耗盡之前必須及時更換。當神經刺激器關閉後，在很短的時間內症狀就會重新出現。此外，帕金森病會進展而且症狀的進展會繼續。跟你的神經內科醫師一起回顧DBS術後特有的疾病進展方式。
20、我可以關閉刺激器嗎？
如果你有帕金森病或肌張力障礙，刺激器應該一直打開。很多伴有震顫的患者在晚間關閉刺激器。除非跟你的醫生討論過，不要關閉刺激器。
21、DBS跟其他腦部手術相比有什麼優勢嗎？
DBS是治療帕金森病、震顫和肌張力障礙手術療法的一個進步，尤其以症狀為主的帕金森病。其他外科手術（包括超聲波、伽馬刀和蒼白球切除）會造成腦組織的永久破壞，與它們相比DBS有幾個好處：1其他外科手術造成的損傷是永久的、不可逆轉的和不可調節的。DBS是可逆的而且如果需要，置入硬體可以移除而不會對大腦造成損傷。2、DBS治療強度和方式是可以調節的，任何由電極刺激引起的副作用都可以通過改變刺激參數逆轉。如果電線位置不適當，DBS硬體可以移除和更換。
22、手術後有什麼限制？
你的神經外科醫生將會告訴你任何必要的限制。諮詢你的外科醫生關於駕車或舉重物或劇烈的運動或活動。直到刀口痊癒之前，你都不應該在浴盆裡泡澡。
23、誰將照料我的刀口？
你的神經外科醫生將後移除所有的固定針或縫合線。記住，皮膚是由固定針或縫合線固定在一起的，不要擅自移除它們。請外科醫生檢查任何可看到的縫合線頭。不要自己移除縫合線或用指尖拉任何凸起的縫合線頭或結。
24、什麼會對我的DBS設備造成損害？
要確定你明白DBS系統的各個組件都在你身體的什麼位置，這有利於減少硬體損傷的風險。請你的醫生給你展示將要置入的真實的硬體。外傷會損傷電線或電池。亂動電線或電池會損害系統。跌倒或擊打頭部也會導致電線損害。如果你擔心硬體已經損壞，及時返回醫院尋求系統的檢查。避免在置入DBS周圍包括頭部按摩或針灸，以為內導線盤繞在你頭部。
25、我可以獲得一個醫學警告用的手鐲或項鍊嗎？
這是對你安全的建議。警告包括：警告腦深部電刺激，禁止MRI，禁止電熱療法（烤電），禁止超聲波治療。也包括你的醫生的姓名和美敦力公司的電話號碼。
26、陽光下暴露有什麼注意的嗎？
保護你刀口周圍的皮膚免受過多的陽光暴露。曬傷會導致皮膚破潰或感染。如果您確實需要做頭部或皮膚的其他手術或處置，請向你的神經外科醫生尋求指導，因為置入線在頭皮下。
27、DBS術後我什麼時候可以重新開始開車？
你的外科醫生將決定你什麼時候可以重新開始開車。如果你術後出現癲癇發作，你開車的限制將會被延長。
28、我能使用電解法麼？
電解不能在植入體內的DBS刺激器附近應用。
29誰將告知其他的醫生我已經做過DBS手術？
你應該提示你所有的醫生和醫療服務提供機構你已行DBS手術，尤其是牙醫、脊椎按摩師、外科醫生和皮膚科醫生。
30、對於醫療檢查或治療有什麼特殊的注意事項嗎？
身體MRI（任何身體部位除了頭部）是不允許的。身體MRI可以導致腦損傷或死亡。如果MRI掃描符合美敦力公司的安全協議，由正確的設備完成，頭MRI是可以的。在進行任何類型的MRI之前，跟你的醫生溝通。如果需要做腦部MRI，需要檢查後關閉DBS系統。如有硬體損壞則可能不適宜做頭部MRI。任何外科手術時DBS神經刺激器應該關閉。常規的X線檢查是安全不受限制的。你的醫療提供者應該向美敦力公司問明關於任何外科手術時必要的安全措施。
31、我可以進行電磁療法嗎？
DBS術後禁做電磁療法，尤其是高頻電流電磁發熱的治療，如經顱磁刺激等。它可造成嚴重的腦部傷害甚至死亡。電磁療法即通過電產生熱（利用高頻電磁波），通常用來治療外傷或傷口。
32、DBS術前或術後植入起搏器或除顫儀有什麼限制嗎？
植入心臟設備可以與DBS一起應用，但是如果該患者也有一個心臟硬體裝置，DBS神經刺激器將需要一個特殊的刺激設置。你的醫生可以聯繫美敦力公司獲得建議和兼容性信息。
33、經皮神經電神經刺激（TENS）會干擾我的DBS嗎？
TENS廣泛應用於肌肉損傷以減輕疼痛。TENS也許適合或也許不合適，而且應該謹慎應用，只有當你的醫生諮詢了美敦力公司後才可應用。TENS的電極片應該遠離DBS系統，應用前應該諮詢醫生或美敦力公司。
34、磁鐵幹擾我的DBS嗎？
磁性的設備會干擾植入的硬體和患者的程序設備（尤其是舊電池）。最好避免強磁場設備，盡一切可能將潛在的幹擾降到最低。
35、DBS植入後，如果我需要其他的醫療設備的治療怎麼辦？
美敦力客服將提供給你的醫生最新的安全信息和與其他設備和治療的兼容性。包括腎結石碎石術、放射治療、心臟和其他的起搏器及手術。
36、我在機場或通過其他安檢時怎麼辦？
遵從你的DBS神經內科醫生的指導。當你旅行時確認攜帶你的美敦力ID卡。手術後3-4周以內你將受到你的ID卡。
37、我可以從事電弧焊接嗎？
不可以，電弧焊接目前是美敦力不建議的，應該避免。
38、DBS術後我應該遠離寵物嗎？
直到皮膚完全癒合之前，避免寵物直接接觸刀口附近的皮膚。觸摸任何動物後注意洗手以減少感染的風險。直到刀口完全癒合，避免跟寵物一起睡覺。
39、我可以安全的使用工業設備嗎？
工業設備會發出強電磁。向設備製造廠諮詢醫療設備是否可以在該工業設備附近安全應用。如果設備製造廠對於你和你植入硬體安全性不確定，向美敦力客服諮詢。如果你暴露於高能量的電磁場區，需經常檢查你的神經刺激器。
40、我可以繼續潛水、高空跳傘、風中衝浪、海上衝浪、滑雪、徒步旅行或去高海拔的地方嗎？
美敦力公司不建議十米以下潛水。高強度的運動會對硬體造成損害。高海拔不會影響神經刺激器，不過可能會影響你對安全性的判斷。摔倒、猛地拉、扭動會損害植入的硬體。在進行這些活動之前與你的DBS團隊交流。
翻譯：中國醫大附屬一院
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