得了這個病的患者家屬說,親人和親人之間最近的距離是你認識他(她),他(她)不認識你。比這更遠的距離是,夫妻倆都得了阿爾茲海默病,曾經再熟悉不過的兩個人,現在卻總互問:你是誰?
這是一種永無回頭的疾病,不會變的,只會更壞更無藥可救。國外曾做過相關調研,阿爾茨海默病從確診到去世平均病程只有7年。在我們採訪中專家介紹,目前他們接診的患者中,最長的活了15年。
這常常讓照顧他(她)的家人因看不到希望而痛苦不堪:這既是生離,也將是死別。
1901年,德國精神科醫生、神經病理學家阿爾茨海默先生在法蘭克福救濟院裡觀察到一位51歲喪失了短期記憶的病人(德特爾),阿爾茨海默醫生資助德特爾女士留住在救濟院,而德特爾女士的家屬同意在德特爾去世後,將其病史記錄和大腦交給阿爾茨海默醫生進行研究。
5年後,德特爾女士去世,阿爾茨海默醫生在對德特爾女士的大腦研究中辨認出「澱粉樣斑塊」和「神經原纖維纏結」。這項工作使得世界認識到這一新型的疾病。後來,該疾病被命名為「阿爾茨海默病」。
阿爾茨海默病(AD)是神經系統的一種起病隱匿的退行性疾病。主要臨床表現為認知衰退、記憶喪失,最終生活完全無法自理,癱倒在床,因各種併發症去世。
全世界,大約每3秒鐘就有1位痴呆症患者產生。全球目前至少有5000萬的痴呆患者。據世界衛生組織預測,預計到2050年,痴呆患者將上升至1.52億。其中,約60%-70%為阿爾茨海默病患者。在美國,阿爾茨海默病已經超越癌症,成為最可怕的疾病。
截至2019年,中國約有1000萬阿爾茨海默病患者,是全球患者數量最多的國家,約佔世界痴呆人口的25%。預計到2050年,我國的阿爾茨海默病患者將超過3000萬人。
過去三四十年來,全球阿爾茨海默病的研究取得了突飛猛進的進展,包括找到三個致病基因,也找到一些高危的致病基因,研發了相關的藥物,找到了一些減緩阿爾茨海默病進程的方法。
但是,全世界的醫學科學家們始終沒能攻克這一疾病,還沒有任何可以治癒或逆轉的治療方法。目前市面上的相關藥物,治標不治本,有效率比較低。從2003年到現在已經過去了17年,沒有一個真正有效治療阿爾茨海默病的藥物問世。目前針對阿爾茨海默病的所有治療目的,僅是讓患者進展到重度階段的時間來得遲一些,但無法遏制。
此外,到目前為止,除了不到1%的發病原因是遺傳以外,超過99%的患者,發病原因是後天導致的,但人類還是不清楚,阿爾茨海默病的發病原因是什麼,更不知道真正的發病機制是怎樣的。
究其原因,很大程度上歸結於,我們對人腦的了解太有限了。
每一個數字的背後,都是一個個沉重的家庭故事。阿爾茨海默病的科學防治,刻不容緩。提高全社會對阿爾茨海默病的認知,改善阿爾茨海默病患者的社交和生活環境,讓患者和其家庭有尊嚴和有質量地生活,同樣刻不容緩。
《健康中國行動(2019-2030年)》提出目標要求,到2022年和2030年,65歲及以上人群老年期痴呆患病率增速下降,同時要求全國50%的二級及以上綜合性醫院需要設立專門的老年科。增強全社會阿爾茨海默病預防意識,倡導阿爾茨海默病早篩、早診、早治,推動預防關口前移,已經成為全社會共同的責任。
這期的健康深8度,我們就和大家一起打開關於阿爾茨海默病的若干個問號。
浙江省立同德醫院,一位中度阿爾茨海默病患者在走廊盡頭看窗外的風景。 首席記者 陳中秋 攝
新媒體記者 | 李前芳 李雪雪 高薇
視頻記者 | 仲偉
通訊員 | 王蕊 方序 王家鈴 應曉燕 李彬 俞竹奇 孫冰 李俐
【來源:都市快報】
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