來自江西的女孩彭莎已經16歲了,是個聰明可愛的小姑娘。但她感到很自卑,因為身高只有140cm。經過檢查,醫生表示這是罕見遺傳病Tuner綜合症惹的禍。
昨日記者從暨南大學附屬第一醫院了解到,彭莎可通過注射生長激素長高,但她的骨骺快要閉合了,只剩一年時間可加快增高。彭莎的爸爸彭先生很希望女兒能接受治療,可家裡已經沒有辦法負擔治療費用了。
注射生長激素一年有望長高10釐米
在暨南大學附屬第一醫院,記者看到彭莎有著與年齡相稱的中學生臉龐,聰明可愛,剛考上了老家江西的重點高中。不過,她的身高只有140cm,第二性徵也幾乎沒有發育的跡象。
「三年前,我帶她到廣州檢查,醫生就說她患有罕見的遺傳病Tuner綜合症。」當時,彭爸爸聽說要打幾年生長激素治療,花費需要幾十萬,考慮到家裡的經濟狀況,只好帶孩子回家。
據暨南大學附屬第一醫院兒科主任醫師宋元宗教授介紹,Tuner綜合症的患者體內比正常人缺少一條X染色體,99%都在胚胎期自然流產了,僥倖生下來的,也會有身材矮小、生殖器官不發育等問題。「他介紹,Tuner綜合症發病率約為萬分之一,患者一般都需靠注射生長激素來達到正常身高,靠孕激素、雌激素來維持第二性徵,並且終生不具備生育能力。
但是,要注射生長激素,也不能錯過長高的時機。「彭莎的骨齡片顯示,她的骨骺已快要閉合,就算注射生長激素,也只有一年的時間能繼續長高。」宋元宗表示,如果現在開始每天注射生長激素,一年後她有望長到150cm。
家庭貧困無力負擔治療費
時間緊迫,可昂貴的醫藥費讓彭爸爸感到惆悵,「生長激素一針就需要300元,每天一針,不能間斷。再加上孕激素、雌激素的費用,算下來一年需要十幾萬元醫藥費。」
他表示,自己在珠海打工,月收入兩千元,孩子媽媽剛做了脊椎手術,臥床幾個月了,家裡為她住院花光了積蓄,彭莎還有個弟弟在讀書,根本負擔不起這個費用。
為了讓彭莎長高,彭先生向社會求助,希望有好心人向小彭莎伸出援手。如有意提供援助者,可聯繫15875660262,彭先生。