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哪個女孩不在乎自己的容貌？
去年，美國歌手賽琳娜紅斑狼瘡復發，
一度身材發福，
幸得好閨蜜捐腎，做了移植手術。
而今天要說的這個女孩
並沒有那麼幸運
她無法接受激素治療帶來的「醜陋」，
因此擅自減少藥量，
最終器官衰竭去世。
琳琳兩年多前確診為系統性紅斑狼瘡，當時她16歲，在讀高一，正是女孩子開始「臭美」的時候。而她確實皮膚白皙、眉清目秀，尤其是一張標準的瓜子臉，讓不少大臉女生羨慕不已。
浙江中醫藥大學附屬第二醫院風溼科學術帶頭人範永升教授介紹說，小姑娘來看病時，臉上的紅斑雖然不是很明顯，但腎臟、血液都已經有了嚴重的損傷。當時，她的血紅蛋白降到50-60g/L，血小板降到50~60x109/L左右；24小時尿檢尿蛋白達到3g以上，病情比較重。
琳琳的媽媽告訴醫生，女兒每隔一段時間就會發低燒一次，每次發燒整個人都浮腫一圈，腳腫得尤其厲害。不發燒的時候，她也是疲憊無力，大把掉頭髮，根本無法正常學習、生活。
經過一系列檢查和診斷，琳琳被確診為重症的系統性紅斑狼瘡。這是一個典型的自身免疫性疾病，常見於年輕女性。糖皮質激素是目前治療紅斑狼瘡最常用的基本藥物。
範永升教授根據琳琳的情況，給她開了每天3顆的激素藥量，再配合一定的中藥，並囑咐定期到醫院複診。他說，這樣的激素藥量其實不算大，有些更嚴重的患者，可能每天要服用十幾顆。
但每天3顆的激素，已經足以讓琳琳感受到了變化。吃了兩年多的激素，讓她驕傲不已的尖下巴慢慢變圓潤，瓜子臉成了大圓臉，也就是醫學術語說的「滿月臉」。原本纖細的身材也慢慢「膨脹」，變得虎背熊腰。
雖然病情一直控制得不錯，但愛美的琳琳開始變得鬱鬱寡歡，和朋友都疏遠了。慢慢地，她開始拒絕激素。要麼直接不吃，要麼偷偷把藥藏起來，媽媽也拿她沒有辦法。
前不久，琳琳又一次發燒，燒到了39度多，原本就低的血小板指數直往下掉。家人又帶著她來到浙中醫大二院。
範永升教授回憶說，當時小姑娘情況不大好，他建議病人馬上住院治療。但琳琳不願意，她已經讀高三，正在準備高考，不想住院耽誤複習。當時家人也覺得，要麼等考完試再說。
這一次，發燒持續了十幾天，一直沒有好轉，高燒不退，神志不清，只好到當地一家醫院的重症監護室。琳琳在重症監護室待了一周左右，最後還是器官衰竭不幸去世。
圖片來源：視覺中國
範永升教授說，像琳琳這樣因為拒絕激素而失去生命的紅斑狼瘡患者每年都會有發生，很是惋惜。
在各類藥物中，老百姓「成見」最大的莫過於激素類藥物。很多人談激素色變，認為它會給身體帶來巨大的副作用，打心底裡牴觸它。 因為激素治療的效果明顯，但副作用確實不少。除了琳琳嫌棄的「滿月臉」、「水牛背」，激素還可能導致骨質疏鬆、高血糖高血脂、胃黏膜損傷，甚至抑制免疫反應。所以，激素一直被認為是「一半蜜糖，一半砒霜」。
範永升教授提醒說，醫生會根據病人症狀、化驗指標等科學使用激素，為其制定最佳的中西醫治療方案，患者不能任性地自己調節激素用量，否則後果不堪設想。
病了就好好聽醫生的話，
認真接受診治！
希望這樣的悲劇不再重演！
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來源：錢江晚報（ID：qianjiangwanbao）
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