中美星星橋家長:2020太難了,甚至想到了輕生,直到遇到你們

2020-12-05 中美星星橋

目前,今年洪澇災害造成6346萬人次受災,直接經濟損失1789.6億元,因災死亡失蹤219人,倒塌房屋5.4萬間。

中美星星橋的家長中,就有一位明明媽媽,身處江西九江的她,家鄉也被淹沒了。

明明孩子三歲的時候確診,現在已經四歲半了,目前她最大的願望是帶孩子去機構幹預。

——以下內容來源於明明媽媽——

疫情之後又洪水2020,什麼時候能對我好一點?

很多不明白的人,會覺得:2020對誰都一樣,疫情下每個人都不容易。但我想,如果他是一位自閉症孩子的家長,那就一定不會這樣認為了。

從1月疫情爆發開始,身為一個自閉症孩子的媽媽,我就只能在茫然的等待中度過。對普通人來說,這幾個月,可能意味著不能出門、收入縮水,但對我來說:只能待在家裡,意味著我的孩子沒辦法接受專業的幹預。

自閉症孩子的黃金幹預期一共就那麼短的時間,如果這幾個月、半年時間,最終影響到他的一生,我想任何一個家長都會內心感到愧疚。

可是,我又能做些什麼呢?每過一天,我的心裡就多了一份煎熬。

這樣的日子,堅持了半年,終於迎來了轉機。復工、複課、取消隔離,一切按部就班,磨難沒有比我想像中更長久,2020仿佛變得好了起來,我對自己和孩子的未來又開始憧憬了起來。

眼看著線下複課開啟,孩子很快就能去機構幹預,我感到前所未有的輕鬆,仿佛這段時間的經歷也變得無足輕重。

但老天卻又給我澆了一盆冷水。洪水又來了!

覆巢之下,安有完卵。何況自閉症家長,又有哪個是容易的呢。2020,對我們實在是太苛刻了……

經濟、家庭、幹預多重壓力讓我險些輕生

我始終不明白,為什麼這些天災人禍,總能讓自閉症家長更受傷……

等待是漫長又晦澀的,我的家中也開始進水,無法出門,生活所需的各方面都停滯,家裡的乾糧一點點地被消耗,打開門一看,我的家鄉徹底變成了另外的模樣。

何況,我還有我的孩子,本來滿心期望帶他去線下中心幹預,現在一切都變成了泡影,我惶惶不可終日,這個時候,一句話、一時的難過、家人的一個表情,甚至都可能摧毀我。

但壓力還是接踵而來。

孩子的爺爺奶奶,聽說我計劃把孩子送去線下機構,開始百般阻擾,甚至告訴我孩子並沒有什麼問題,開始責怪我胡思亂想、耽誤孩子!這我又怎麼能接受得了?

另一面,孩子的幹預也變得停滯,有的時候,看到他和普通小孩判若兩人的樣子,我真的覺得很心酸、心累。

印象最深的是,有一天,我才和孩子爺爺奶奶爭執過,眼淚忍不住在眼眶裡打轉,並不知道發生什麼的明明,看見外面被淹變得很興奮,指著外面大聲叫喊。

那一刻,他不知道,在他身後的我,早已經淚流滿面。

晚上,我一個人佇立在窗口,呆呆地看著滿天飄落的雨滴,感覺像是上天為我哭了一場。我覺得我的人生並沒有什麼希望,我甚至想跳到洪水之中,讓這場水災把我帶走!

我說了,這就是我人生中的至暗時刻……

洪水消退卻遇線下中心排隊時間長的問題

人們常說,女子本弱,為母則剛。我自己也不知道自己究竟是否剛強,但我也沒有其他的選擇,我不能拋下我的孩子!

我儘量去平復自己的情緒,去引導家人,讓他們知道孩子自閉症如果得不到有效幹預的嚴重後果,給他們看其他家長的線下幹預案例。

另一邊,我在家努力地學習、帶教,孩子的情況也比一開始有了起色。慢慢地,家裡的老人也鬆了嘴,孩子也越來越好,我仿佛看到了希望。

這時候,水災的情況得到了改善,我也不再只能被困在家裡了!第一時間,我就去聯繫了我的指導老師,想問一問線下機構的情況。

可是,聽到答覆的我就崩潰了:疫情複課後,各個中心都滿負荷運轉,報名人數爆滿,現在排課,可能都快到年底了!

像我這樣因為水災被困在家裡的家長,那豈不是更加沒有希望了!整個2020年,我都沒辦法帶我的孩子做線下幹預了!

重見希望遇到你們之後的2020,似乎開始變好了?

我絕望了,我只是一個普通自閉症孩子的媽媽,並不能給他太好的條件,疫情後又是洪水,現在大家都自顧不暇,誰又會在乎你呢?

可當我心死的時候,事情卻發生了轉機……

中美星星橋的老師了解了我的困境,覺得我這樣的特殊情況可以適當進行調整,便為我的孩子申請家庭課堂,主動申請加班為我的孩子上課!

我也是到這裡才了解家庭課堂的不同:如果無法去線下幹預,可以先用線下的模式進行線上教學,這樣我的孩子就能先跟著幹預起來,也為線下做好準備!

這樣的「特殊照顧」毫無疑問給了我一針強心劑,康復師現在這樣高負荷的工作狀態,能為我的孩子進行調整,我實在是難以表達我的感動!

因為我和我的孩子給康復師們帶來的麻煩,我只能先表示歉意了。但不管如何,我的孩子終於可以看到希望了!

我終於覺得,遇到你們之後的2020,開始對我好一些了……

用心關愛 未來可期

現在,我和孩子已經用線上課堂的模式幹預了近一個月了,我不得不說,在專業人士的指導下,很多之前讓我頭疼、不清不楚的問題都能及時解決,對比疫情期間我幹預時的茫然,現在的我對帶娃越來越自信,孩子也過幾天就能讓我看到他身上可喜的進步!

這其中,我最大的感受就是:家庭課堂的老師總是很有耐心,很多問題,解答了好多遍,我有不清楚的地方,還得繼續和老師面對面探討,有時候我自己都煩自己,覺得自己的學習能力太差,但他們從未表現出不耐煩,總是耐心地講解。孩子有了進步,我和老師分享,他們也替我感到開心,並不停地鼓勵著我。

有這樣的老師和幹預模式的幫助,我真的感受到前所未有的安心。

我也越來越能感受到「用心關愛」這句話:疫情和洪水結束後,我為了緩解家庭的經濟壓力,開始在家兼職做一些工作賺錢,給孩子上家庭課堂的時間總是不穩定,但線上的老師總能考慮到我的情況調整時間,替我安排一對一的輔導。考慮到我的經濟狀況,中美星星橋還給了我一定的課程優惠,這些對我和孩子來說,毫無疑問是雪中送炭。

最重要的是,我的孩子的線下幹預排隊也逐漸有了消息,很快,我就能帶孩子去機構做幹預了,這大半年,為了這一天,我等待了太久!這麼久時間以來,我第一次感覺到未來可期,孩子和自己的進步,老師們給予的關懷和溫暖,這段歷程在日後回想起來,一定會成為我重要的記憶。

面對災難,如何引導自閉症孩子?

對自閉症孩子來說,「災難」也是較為難以理解的內容,發生水災、火災時究竟該怎麼辦?下面這些要點可以給家長一定的參考。

如果孩子因為外界災難而情緒失常,家長可以:

1.轉移注意力

對於任何讓人恐懼的場景,轉移其注意力到他喜歡的東西上都十分有效。如果遇到不影響日常生活(小型地震、沒淹到家裡的洪水、極端雷雨等)的自然現象,可以讓孩子多玩玩他喜歡的遊戲,聽他喜歡的音樂等。

2.帶上耳塞減少噪音

在緊急情況下,常規和環境的快速和意想不到的變化會導致自閉症患者焦慮和壓力增加。如果住在避難所,請帶上耳機或耳塞以減輕噪音。

3.注意孩子的變化仔細聽,看孩子正在做什麼。

打破常規可能代表孩子與您溝通的方式使他們感到苦惱,如果歷史較長的問題行為在短時間內重新出現,請不要感到驚訝。我們要特別注意飲食或睡眠方式的變化,這些變化可能是令人擔憂的跡象。在這段時間裡,您的孩子可能在飲食和睡眠習慣方面需要更多的支持。

如果必須逃難的話:

很多孩子不喜歡突然被拉著手跑,甚至不願意和很多人擠在一起。如果情況允許,家長要嚴肅的和孩子對視,重複「和我們一起走」、「我們去更安全的地方」等語言。

最好讓孩子理解具體應該做什麼,讓他學會模仿大人的行動。這一點也可以通過平時的角色扮演等遊戲練習。

另外,請記得帶上熟悉的物品,這些物品將幫助您的孩子適應新的環境,並通過在家中提供的一些舒適感(例如喜歡的玩具、書籍或電子產品等)緩解過渡帶來的壓力。

寫在文末:

對於經歷水災等類似天災人禍的家長,中美星星橋竭盡所能,為他們提供自己的一份幫助,這也正是中美星星橋「用心關愛 Care With Heart」的含義。關愛極易,用心卻難。我們希望能從家長和孩子的角度考慮,為他們提供力所能及的幫助,用同理心去對待每一個自閉症家庭,真正地做到「用心」,給自閉症家庭不一樣的「關愛」。

微光可點亮星星,一定會有更多的家長和孩子,感受到中美星星橋的愛和溫度,我們共同成長,一起迎接美好的明天。

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