視頻-父母講述漸凍症女博士最後時光。
撰文/李華良
影像/車怡岑
編輯/王怡波
「我們問她是不是堅持，她眼睛閉著不跟你說話。我們問她是不是放棄，她的眼睛就睜開，微微地笑。」1月9日，北大漸凍症女博士婁滔去世五天後，她的父母講述了女兒在最後的日子多次表示放棄治療，早點解脫痛苦。最終，父母做出了艱難的選擇：放棄治療，帶女兒回家。
1月4日下午，救護車將婁滔從武漢漢陽醫院送回了恩施鹹豐縣的家中，幾個小時後，被同學稱為「滔哥」的婁滔在自己的房間、自己的床上安詳離世。她的遺體連夜火化，沒有舉辦葬禮，沒有通知更多人，只有幾個親友把婁滔的骨灰撒在了家鄉的江河中，「就當我沒來過，任何痕跡都不要留，不要給社會帶來什麼麻煩。」
「以後我們在家裡或者路口，給女兒燒一燒紙就可以，不需要墓碑。」失去了獨生女兒的父母克制著悲痛，完全尊重了女兒的遺願。
婁滔遺囑全文。
「這幾天，我們總覺得女兒還在，吃飯的時候突然會想起女兒還沒有吃呢。」婁滔的媽媽汪豔梅默默流淚，對給予女兒和整個家庭關愛的所有人，她和丈夫表示了感謝，「我們感受到的愛都太多了，我們要感謝所有的醫療團隊、醫生，包括民間有大愛的人士，也感謝媒體，沒有媒體的報導也不可能得到很多醫療資源。還感謝北大各地校友會，都在給婁滔找醫療資源。」
另外，由於婁滔的器官不符合捐贈標準，女兒捐贈器官的心願未能達成，父母也替女兒感到遺憾，希望通過女兒的這件事，引起國家、政府的重視，對更多的漸凍人群體給予更多關愛，希望相關部門重視運動神經元病的研究，早日攻克治療難題。
29歲的婁滔入選了2017年「感動恩施」年度人物評選的候選人之一，雖然她已經走了，但她的事跡尚在當地展播中。婁滔是北京大學歷史系2015級的博士生，攻讀古埃及史專業。2016年1月婁滔被查出患有運動神經元病，隨後病情迅速惡化。在婁滔生命垂危時，口述留下了遺囑，她希望捐贈人體器官。「我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能夠早日攻克這個難題，讓那些因為漸凍症而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦」。
遺囑引發了社會廣泛關注，很多醫療資源湧來，最多的時候，打到婁滔父母手機上提供藥品和治療方法的電話每天有上百個。
婁滔去世後四天，家中的遺物還沒來得及處理。
婁滔是恩施高中2004級5班的學生，她的高中班主任兼歷史老師劉榮之記得，婁滔樂觀開朗，而且選擇歷史專業也是受他的影響。1月8日，劉榮之告訴穀雨，知道婁滔去世的消息，很難過，深為之惋惜。
用睜眼閉眼決定放棄治療
位於大山懷抱中的湖北恩施鹹豐縣不通火車，從恩施到鹹豐的高速公路要翻過超過1000米的山口，縣城終年水汽籠罩，溼度大，遍地火鍋和麻辣的味道。元旦前後正是當地最冷的時節，家家屋裡點著火盆，1月9日早晨，天空飄起了雪花，尚未落地就已經化成了水。
在近零度的氣溫中，婁滔的爸爸婁功餘在小區外面的馬路邊等我們，還搶著要付計程車費用。
二三歲時，婁滔跟隨父母從山村到縣城生活，一直到她去恩施高中上學。在婁滔的屋裡，透過窗戶可以看到遠處連綿的群山，春天的時候野花漫山遍野，夏天則是水氣氤氳，猶如一副水墨畫，冬天山頂可見白雪覆蓋。
婁滔的家裡乾淨整潔，父母正在整理婁滔遺物，一些準備捐贈出去的物品放在門口。一個婁滔心愛的絨布小熊靜靜坐在包裹上，父母準備將一些婁滔的個人物品燒掉，在另一個世界陪伴女兒。以前購置來用於治療的呼吸機、眼動儀也都整理好了，父母準備捐贈給關愛漸凍人的「蒲公英」公益組織。
婁滔屋裡的書架上，還剩下不多的書，包括《史記》和一摞備課本。父母說，婁滔喜歡讀書，書架上曾經滿滿當當，現在，大部分書都打包好了準備捐出去。
婁滔房間的書架。
2017年10月，婁滔請父親婁功餘代為籤署了人體器官捐贈登記表。婁滔父母記得，他們到漢陽醫院並非為了救治，而是去捐贈器官的，「當時就準備著放棄治療，女兒就要走了，沒想到得到全國那麼多人的關愛，又繼續治療了兩個多月。」
婁功餘回憶，10月9號到了漢陽醫院，查出女兒器官抗感染指標嚴重超標，就開始抗感染治療，「如果沒有現代醫療科學技術，沒有呼吸機支持，她的生命早就終結了。」婁功餘說，到了漢陽醫院，很多醫療機構提供了大量治療方案。
2017年10月中旬，經多個專家評估出一個治療方案，一個療程下來，專家們認為婁滔微微有點進展，但父母覺得，婁滔只是因乘救護車拉到武漢時身體變差，經過治療恢復到了以前的狀態。此外，每換一種新的治療方法，女兒身體會興奮一些，看起來似乎有些進展。這個療程28天，包括抗感染治療大概三十五六天。
2017年12月，有朋友介紹廣州一個醫生治好過漸凍人，婁功餘又趕去廣州，看到那個被治好的患者，「那個患者沒婁滔嚴重，他病了三四年，但進程很緩慢，雙下肢沒力氣，他吃中藥不到兩個月，就可以騎摩託車送孩子上學了。」雖懷疑醫院診斷有誤，但婁功餘還是把藥方拿回來，可是婁滔吃了中藥一點效果都沒有。一直堅持不放棄的媽媽也絕望了，「實實在在不想讓女兒走，但她這樣煎熬也太痛苦了」。
婁滔狀況越來越差，2017年12月底，婁滔不能吞咽，呼吸功能惡化，無法再發聲，眼睛看字母表都很吃力。最後那十多天，醫生和父母多次問婁滔「你是堅持下去嗎？」婁滔眼睛閉著，不理。「你想放棄啊？」婁滔睜開眼睛，微笑。
到了元旦，婁滔的舅舅、表哥、堂哥都到武漢勸婁滔繼續堅持，但婁滔就閉上眼，不理大家，代表生氣。「你要放棄啊？」只要一問這句，她的眼睛就睜開，微微地笑了。父母說，婁滔的意思已經很明顯了，就是不想再繼續治療。其實當初在北京就診時，醫生就說目前的醫療技術，要治好這個病根本不可能。
對於婁功餘夫妻來說，這註定是無比艱難的決定：決定女兒的生命是否終止。
直到1月2號、3號，媽媽還是堅持不放棄，「只要她一醒過來，我們就跟她說要堅持。」但是父母怎麼問，婁滔還是那個態度：眼睛閉著不說話。如果問她是不是放棄，婁滔的眼睛就睜開，微微地笑。4日臨走時，父母再問，婁滔仍然是一樣態度。
女兒走的時候，父母沒有看
「女兒完全沒有生存的欲望了。女兒要強、自尊，她怕拖累爸爸媽媽，怕給別人帶來麻煩。」父母了解女兒的性格。
「孩子啊，爸爸媽媽我們一起都認命唄，攤上這個病沒辦法。任何人的子女，攤上這個病可能都是這個結局。」在最後一次和女兒交流時，婁功餘絕望地說。
這何嘗不是對父母及親屬們的一種巨大的煎熬？
「女兒一直很堅定，從一年前就不斷說放棄治療。最痛苦的就是，她連自殺的能力都沒有，自己拔掉呼吸機管子的能力都沒有。」婁功餘說，女兒曾說，要是早知道這個病這麼殘酷，她在北京能動的時候就自殺了。但醫院的態度一直是堅持不能放棄。婁功餘向醫院再三提出來後，幾經溝通，醫院同意了家屬的選擇，1月3日父母與醫院籤署了相關協議。1月4號他們回家時，醫院還把繼續治療的藥都配好，給他們帶走。
父母原本計劃女兒就在武漢火化，不想再折騰女兒了。但根據醫院的相關要求，放棄治療必須回家，所以1月4號晚上6點多，由醫院派救護車帶著呼吸機把婁滔送回了鹹豐縣家裡。
婁滔回到了自己的房間，在自己的床上，去掉呼吸機之後，幾分鐘後就走了。
因為婁滔生前曾有遺願，不想麻煩任何人，也不要見任何人，包括她最好的同學也不想再見。「不需要什麼儀式，不要辦葬禮。」父母想到，對女兒最好的悼念就是嚴格按女兒的遺願去做，所以一切都靜悄悄地辦。
婁滔走的時候，只有小姨、堂哥、表哥等幾個近親屬在身邊，而婁功餘和妻子被親屬看護著沒有去看，「如果看的話，無法接受，肯定崩潰了，她媽媽是要和女兒一起走的。」
結果是已知的。但是疼到了極點，一家人又顯得很平靜。婁滔躺到自己的床上，撤了呼吸機，幾分鐘後，同輩的哥哥走出來，告訴婁功餘和汪豔梅，妹妹走了，走得很安詳。
幾個小時後的1月5日凌晨，婁滔在恩施被火化，隨後骨灰由她的堂哥、表哥等同一輩的親屬撒在了恩施、鹹豐等家鄉的河水中，她與家鄉融為了一體。
之所以用最快的速度辦完後事，婁功餘說親屬們是希望婁滔不要再被「折騰」了，她已經被「折騰」了太久，讓她早一點走，早一點解脫痛苦、早一點實現遺願，都是對婁滔的安慰和紀念。
婁滔父母。
1月5號之後，婁滔媽媽每天都要哭很多次，「現在回想，早知道是這個結局，我們也不會折騰女兒這麼痛苦。但我們做父母的哪能輕易放棄治療？醫生也是抱著有萬分之一希望去治療的，我們之所以嘗試各種治療方法，也是期望著有奇蹟。」婁功餘說。
遺憾未能捐贈器官
婁功餘夫妻說，沒有捐贈成功器官，他們和女兒都是有遺憾的。
據婁功餘介紹，最後做出不符合捐贈要求的是武漢協和醫院，因為捐獻器官按照湖北省紅十字會的指定，婁滔入住的漢陽醫院是協和醫院的一個協作醫院。「專家告訴我們，按醫學要求婁滔這個人神智是清醒的，大腦清醒，不符合捐獻條件。至於什麼情況，詳細情況我們也不太清楚。」
當時父母告訴婁滔不符合捐贈條件，她沒有什麼明顯的反應。「我們作為父母，都有些遺憾。這本是一件很有意義的事，就像婁滔之前說的，要造一個人造器官多難，為什麼要把她燒掉，為什麼要墳葬去爛掉，所以她就想拿自己器官去挽救其他人的生命。」
婁滔當初的想法就是把頭捐出來做運動神經元病的研究，去發現病因，解脫更多患者的痛苦。其餘部分有用的價值的器官全部用給他人。
女兒走後，婁功餘還與女兒所在學院黨委副書記通電話，而北京大學的寢室都也還給婁滔留著，還有女兒的一些衣服和書籍。他想去學校把婁滔的學籍、戶口等註銷，把寢室騰出來。
校方表示讓婁滔父母不要著急，「你們這段時間主要是注意身體，而且快到春節了，乾脆春節之後再辦理。」
從婁滔患病到去世的近三年時間，婁功餘體會到運動神經元病這種病的殘酷。「醫學界說法是，運動神經元病無法查明病因，病因不明。我們接觸到的病人，每一個人個體差異很大，每個人發病的特徵、發病的過程都不一樣。」
對治療方法來說，某種方法對一個人有效，對另一個人就完全無效。「對這種病，最多就是能夠控制，能夠小幅度地逆轉。要說完全康復，我認為是沒有的。至少目前沒有這個醫療技術。」對於其他漸凍症患者，婁滔爸爸認為，首先要找最權威的專家確診，不能誤診。其次不能拖，根據每個家庭的經濟情況去尋求最好的治療方案。當然，這期間還要徵求患者自己的意願，有的病人想活下來，有的病人自己不想活，家人的態度也不同。
女兒的離去，讓婁滔媽媽患上了「周圍神經病」，手麻，抓東西都抓不住，無法握拳。而婁滔爸爸準備過一段事件帶著做老師的妻子去醫院檢查一下，身體好一些就回去教書，希望工作起來能緩解痛苦。
婁滔父母說，女兒雖然捐贈器官的遺願未能實現，但她的精神也感染了父母，他們也願意捐贈器官。「我姑娘給我們的正能量，還要繼續傳遞下去。以後如果我死了，我的器官如果有用，我願意捐出去。我也會像我姑娘一樣，死了以後絕對不會再埋墳頭，不會佔用國家的土地。」婁滔媽媽不斷擦眼淚，一會兒就用掉了一疊紙巾。
運營編輯/章靛 吳曙良
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