中風會經歷多少痛苦?病倒後,牛津專家才發現自己「所知甚少」

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儘管中風已經過去快3年的時間，但回想起那段時光，Udo Kischka教授依然充滿了無助感，被那種極度的痛苦、絕望、尷尬，甚至是羞愧感所震驚。

Udo Kischka教授曾是牛津大學（University of Oxford）臨床神經科學系的腦損傷康復顧問，幫助過很多中風患者。顯然，他是這個領域的醫學專家。但當自己中風後，他坦言自己對這種疾病帶給患者的痛苦所知甚少。他意識到，只有真正了解患者的感受，才能更好地照顧他們。這段經歷也在頂級醫學期刊《柳葉刀》上進行了分享。

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中風發作，腦部損傷讓他行為反常

3年前，62歲的Udo Kischka教授在一次夜跑時，感到右腦疼痛，左半邊的身子有輕微的無力感和知覺喪失。他立刻意識到自己中風了，但卻反常地十分冷靜，靠本能支撐著，勉強回到了家中，甚至沒有告訴妻子自己發生了什麼，而是繼續在辦公桌前工作。

「從理論上說，我知道自己應該尋求醫療救助，但我沒有這樣做。如果其他人發生了這種情況，我會告訴他們立即去醫院。」事後回憶起來，他認為自己的做法並不明智，「而這可能就是腦部受傷對我造成的後果。」

第二天早上醒來，他發現自己躺在地板上，半邊身體癱瘓，一隻眼睛看不清。他根本不記得自己是怎麼跌倒的。這一刻，驚恐才真正湧上他的心頭。「那真是太可怕了。我無法動彈，也無法喊叫。」

幾個小時後，妻子找到他並將他送往了醫院。

身體不是自己的，像在看恐怖電影

影像學檢查顯示，Udo Kischka教授的大腦右側基底神經節區域有大量顱內出血。

剛入院時，病情還沒有明顯影響他的認知，他甚至還能和同事探討自己的病情，只不過，實際狀況超乎了他對自己的預判和想像。

Udo Kischka教授預判自己的左側肢體雖然出現功能障礙，但仍會有知覺。事實卻給他潑了一盆冷水，左側肢體仿佛不再是他身體的一部分，他的左半邊身子完全失去了感知，這讓他想到醫學院裡的那些屍體。

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經過一系列診斷和評估，Udo Kischka教授接受了藥物治療。在最初的幾天裡，他大部分時間都在昏睡，僅有的幾段記憶碎片也很是「扎心」。

他分不清自己和他人的動作，也分不清身體和周圍的環境。有一次，他以為自己把左臂舉起來了，但實際上是理療師抬起來的；他還曾錯把長靠墊當成了自己的胳膊，以為自己躺在地板上。

中風對視力的影響更是出乎他的意料。他以為只是一隻眼睛看東西模糊，不會造成太大的幹擾。但實際上要可怕得多。他看到一個令人不安的、邊緣呈紅色鋸齒狀的黑洞，當看人的面孔時，半張臉消失在這個「黑洞」中，就像恐怖電影裡的人物。

親身經歷的這種種感受，讓他開始懷疑，有多少患者有類似的奇怪經歷但又害怕說出來。

心理打擊和人格變化

焦慮是另一項始料未及的狀況。Udo Kischka教授總是擔心自己會從床上、輪椅上摔下來，再次發生腦出血。有關中風的糟糕記憶，不斷在腦海中閃回，他變得過度警覺，充滿恐懼、焦慮。

康復期間，Udo Kischka教授回到了曾經擔任顧問的康復中心。在那裡，他曾經告訴中風病人，康復期間將經歷一系列的起起落落。事實是，低谷比他以為的更多，要不斷「從頭再來」。由於中風後許多功能出現衰退，在漫長康復過程中出現了不少困難，感染、低血壓和精神壓力經常讓康復情況一籌莫展，也曾讓他和家人意志消沉。

比如，他有複雜的需求想要表達，卻連把頭擺正、坐下這樣最簡單的事情都難以做好，這樣的處境讓他感到脆弱和屈辱。當然，原同事細微、貼心的照顧讓他保持了足夠的尊嚴，不至於太尷尬。

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中風甚至還會「改變人格」。他的語言功能下降，交談能力變差，但卻喋喋不休地說個不停，言語發洩，根本不聽別人說什麼；要麼情緒不穩定，要麼病理性哭泣。這樣的性格與原來的他判若兩人，讓他的愛人感到擔憂，懷疑他是否出現了抑鬱症狀。

由於面部功能損傷，他還「失去」了面部表情，不能再用微笑回應家人，導致家人誤認為Udo Kischka教授對他們不再有感情，這讓他的家人們感到非常痛苦。

持續的疼痛和疲勞

康復期間，另一個難以克服的挑戰是「排山倒海」的疲勞感，簡單的活動就能讓他耗盡精力，常常因此就打亂了一天的康復計劃。比如，住院後期他曾有一次短暫回家的機會，他做好了各項準備，到了該出發的關頭，卻因為太累而睡過了頭。

很多時候，如果不是工作人員在他筋疲力盡的時候給予鼓勵，在他試圖過度活動的時候又及時制止，他可能會浪費更多寶貴的康復時間。

當經過漫長的康復訓練，他終於可以試著站立甚至慢慢走幾步時，他的肩膀和臀部又開始疼痛。儘管失去了觸覺，但他仍然有痛感，而且比中風前更強烈。而糟糕的是，醫護人員們顯然並不知道這一點，還以為打針時或抽血時扎左手他會比較不痛。

持續的疼痛讓他筋疲力盡，疲勞加劇；睡眠也受到幹擾，疼痛讓他無法入睡，但醫院裡的噪音，夜間必要的談話聲和傳呼機的嗶嗶聲也讓他無法入睡，這一切都限制了他的康復能力。

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找回自我，也關注患者

Udo Kischka教授曾經很困惑，有些患者把恢復行走能力放在康複目標的首位，而明明醫生可以在恢復認知能力等其他更「重要」的方面幫助他們。但現在，他也只想重新學會走路，只有首先動起來，他才有可能找回自我。

這段中風經歷，讓Udo Kischka明白，了解病人的實際經歷多麼重要。而以前，他卻恰恰因為具備專業知識而忽視了這一點。以往，他認為只要解釋了症狀、預後和治療方案，就可以最快地幫助和安撫病人及家屬。但或許，對醫生來說，要問病人的一個最關鍵問題是：他們到底遭受了什麼痛苦？比起專業冷靜的臨床診斷，這更能給予他們最需要的幫助，有助於他們找回自我感和目標感，而這些正是病人康復的必要基礎，是保持尊嚴、重鑄希望、擁有活下去念想的必要組成部分。

參考資料

[1] Udo Kischka.(2019). Stroke: the doctor as patient. The Lancet, DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(19)32642-X.

[2] Neurologist 'knew nothing' about brain injury until he suffered his own stroke. Retrieved June 22, 2020, from https://www.headway.org.uk/news-and-campaigns/news/2018/neurologist-knew-nothing-about-brain-injury-until-he-suffered-his-own-stroke/

[3] The neurologist who had a stroke. Retrieved June 22, 2020, from https://www.braininjury-explanation.com/life-with-brain-injury/stories-of-people-with-abi/the-neurologist-who-had-a-stroke

註：本文旨在介紹醫藥健康研究進展，不是治療方案推薦。如需獲得治療方案指導，請前往正規醫院就診。