(原標題:一名漸凍人的「破冰」人生:自學日語翻譯百萬字,熱心公益)
一張靠背椅、一臺電腦桌,「漸凍人」馮錦源32年人生的大部分時間,都在一平方米空間裡度過。
1985年,他出生後不久就被發現腿腳無力,無法像正常孩子那樣行走,父母帶他四處求醫,有醫生懷疑他缺鈣,也有醫生懷疑他是「重症肌無力」,但診斷和治療仍然無法遏制他的病情發展。
「無力感」逐漸從雙腿擴展到雙臂、雙手,再到頭部,如今他全身上下能活動的只有左手兩根手指以及一雙眼睛。直到2014年,隨著「冰桶挑戰」遊戲從國外傳入中國,他和他的家人才知曉這病有一個廣義的叫法——漸凍症。
身體的缺陷沒讓馮錦源陷入絕望,32年來,他不斷「破冰」,活得異常豐富。7歲起,他就在家庭教師的幫助下逐步完成中小學課程。因為一本小說,他自學3年考取日語一級,至今靠一臺電腦,一套語音輸入軟體,翻譯了上百萬字的日文書。他還熱心公益,贊助在西藏建校舍,捐助「淋巴瘤」的少年。
「我是從地獄裡爬出來的,別人是從天上掉下來的,不該有什麼埋怨,現在能做的就是如何讓自己活得更好。」馮錦源告訴澎湃新聞記者,小時候他就認定自己的人生與眾不同。
2017年6月16日,馮錦源家中,保姆用剃鬚刀給他刮鬍子。本文圖片均為澎湃新聞記者朱偉輝圖
7歲起母親請家庭教師輔導
從早上8點到晚上8點,在一天大部分時間裡,馮錦源坐在椅子上幾乎一動不動。梅雨季潮溼悶熱,蚊蟲很多,有時候腿上很癢,但他不能撓癢,一天中,他刷牙、洗臉、喝水、吃飯,都要在家人的幫助下完成。
這一切他早已習慣,他幾乎每天都經歷著痛癢麻,卻無能為力。他出生後6個月,家人就發現他雙腿無力,四處求醫也沒確診病因,得到有效治療。其父親在20年前留學海外時,曾找歐洲醫生診斷,結果是他患有「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」。
據醫院神經內科副主任醫師介紹,這是一種神經肌肉疾病,廣義上可以叫做「漸凍人」(狹義上「漸凍人」僅指肌萎縮側索硬化症ALS患者),患者會從四肢到全身肌肉萎縮,最後影響吞咽功能、呼吸功能,直到最終呼吸衰竭甚至死亡。目前這類疾病沒有任何藥物根治,是世界治療難點。