漸凍人霍金的中國「忘年交」

2019年6月21日，夏至，北半球白晝最長的一天，夏天即將來臨。

這一天，也是第19個世界漸凍人日。

「希望我40歲的時候世界上再也沒有此日。」去年，35歲的王甲曾在這一天寫下這句話。

自從24歲患上「漸凍人症」，王甲已與病魔抗爭了12年。如今36歲的他整個身體像結冰一樣被「凍」住了，只有眼睛還能動。

圖說：2018年王甲在世界漸凍人日發布微博

用意念「打字」

「希望，而且為它鬥爭，請把這一切放在你的肩上！」

2019年4月6日，在央視《挑戰不可能之加油中國》的舞臺上，「漸凍人」王甲與清華大學腦機接口研究組攜手，通過腦電波用意念「打字」，與評委董卿一起「朗讀」了一首詩歌。

圖說：王甲參加《挑戰不可能之加油中國》，與董卿一起讀詩來源：央視

完成挑戰的第二天，王甲發了一條微博：「生命不息，挑戰無止境。」

有網友留言給他：「加油呀帥小夥兒」，一個微博名為「漸凍人的女兒」的網友問他：「甲，高科技好用嗎？」

這個提問的背後，是中國20萬個「漸凍人」對提高生命質量的渴望。

節目視頻裡，身著白西服的王甲坐在輪椅上一動不動，他的腦袋被戴上收集腦電波用的腦電帽，用來傳輸人腦與機器的信號，屏幕上有一個虛擬鍵盤，每個鍵都在閃爍不止。

王甲的雙眼盯著屏幕，通過視覺編碼把信息編到腦電裡面去，從腦電波提取到特殊信號以後，再解讀出來。這項設計中，王甲希望輸入哪個字符，只需要將注意力集中到對應字符上，腦機接口就會自動識別。

圖說：王甲參加《挑戰不可能之加油中國》，來源：央視

簡單來說，這個過程就是利用腦電波幫助王甲用意念打字，由機器發聲，從而完成「朗誦」詩歌的挑戰。

王甲嘗試的這個腦機接口的技術，由清華大學研發了二十年。目前，清華大學腦機接口研究組發明的「穩態視覺誘發電位」系統，目標使用群體是漸凍症患者。科研人員希望幫助患者體現生活價值，從而延長他們的生命。

王甲成為第一個嘗試清華大學腦機接口技術的「漸凍人」。

圖說：「漸凍人」王甲，來源：王甲微博

「活死人」

「漸凍人症」是一種致命的神經退行性疾病，醫學上稱「肌萎縮側索硬化症」（Amyotrophic lateral sclerosis，簡稱ALS），屬於運動神經元病的一種，發病率為十萬分之四，90%患者存活期不超過5年，屬於世界罕見病，被世界衛生組織確認為五大絕症之一， 2018年在中國發布的《第一批罕見病目錄》中位列第四。

得病前，王甲是一位80後平面設計師，「北漂」的他前途光明。命運似乎對他不公，來京工作3年後不久，他患上了漸凍症。身體一部分、一部分地萎縮和無力。生病頭3年，王甲和父母根本無法接受現實，無助與痛苦將一家人拉入深淵。

圖說：得病前的王甲熱愛運動，來源：王甲微博

「漸凍症」會導致人全身癱瘓，失去自主呼吸、發聲和吞咽功能，逐漸喪失行動能力和生活自主能力，最終等待他們的是呼吸衰竭。但直至死亡，「漸凍人」都會神志清醒、思維清晰，王甲在微博裡自嘲「活死人」。

當醫生宣判他大概只有3年的存活時間，王甲不甘心被命運開得這個巨大的玩笑「捉弄」，在與病魔抗爭的日子裡，他從未停止過創作，並且創作大多以公益為主題。

2008年汶川地震後，王甲設計了兩幅作品《國魂》、《淚》，被一家雜誌社選用，獲得了3000元的獎金，他將錢全部捐給了災區。儘管那時，他的家庭因為治病已經陷入生活的窘境。

「我明白一個人活著應該做些什麼，我以後要繼續和病魔做鬥爭，戰勝它。」這是2008年王甲喪失語言能力前說出的最後一段話。

圖說：病中的王甲，來源：資料圖片

2009年底，王甲病情加劇，全身只剩眼球和一根手指能動，他喪失了吞咽功能，只能接受胃造瘻手術，從此一天4次，母親用大針筒直接將營養液打入胃裡，每次時隔3小時。除此之外，每天還要注射幾支化痰藥物。這樣的日子，被王甲稱為煉獄裡行走。

圖說：王甲媽媽在餵他吃飯，來源：北京青年報楊小嘉/攝

他靠右手僅能活動的一根手指，利用清華大學給他設計的單指打字系統，完成了大量公益設計作品。北京奧運會時，他設計《中國的榮耀》。「世界漸凍人日」之前，他設計宣傳海報《冰與火》。西南旱災、玉樹地震、魯甸地震，王甲都創作了作品，並為災區捐款。

圖說：玉樹地震，王甲設計的三幅海報，來源：央視

圖說：世界漸凍人日公益海報《冰與火》，來源：王甲微博

在好心人的資助下，王甲用上了國內先進的全眼選控系統，他在電腦上用雙眼「寫」字，與家人交流，完成每天的博客寫作。

2010年5月19日，在媒體記者的幫助下，王甲給與自己同病相憐的英國物理學家霍金髮了一封電子郵件。他通過眨眼的方式讓媽媽幫忙挪動滑鼠，花了三天，給霍金寫了一封800字的信。他在信中說明了自己的身心狀況，希望與其成為「忘年交」。

一個月後，霍金在回信中說：「將注意力放到殘疾不能阻擋的事業之上，並且堅定地將它做下去！不要抱怨已經發生的問題，身體雖然殘障了，不要在精神上殘障。無論如何，不幸的生活有其相似性，但總有事情你能去做，並且你也能做得很好！只要有生命，就不該放棄希望……祝你幸福！」在身體一點點喪失功能的幾年裡，霍金的回信伴隨著王甲。

圖說：霍金回信給王甲，楊威/攝

與其他漸凍人相比，王甲無疑是幸運的。2011年，央視拍攝了《漸凍人王甲的溫暖生活》，他的故事感動了很多好心人。志願者許虹被王甲稱作「虹媽」，她是王甲的博友，也是王甲筆下和心中的另外一個母親。虹媽幾乎每天都來照看王甲，協助他完成設計作品，並帶他治病，在生活上給了王甲一家很多幫助。但虹媽卻說王甲帶給自己精神上的東西更多。

圖說：王甲和虹媽，來源：王甲微博

圖說：央視報導「漸凍人」王甲，來源：央視

2012年，王甲除眼部肌肉外，全身其他肌肉的活力都喪失了。儘管如此，他靠眼控儀，花一年時間寫完20萬字的自傳《人生沒有假如：一個漸凍人的悟與行》，激勵病友對抗病魔。

那時，王甲最大的願望是設立中國「漸凍人症」病人專項基金，使國內20多萬「漸凍人」的醫治條件和生活環境得到改善。於是，王甲把第一本自傳的10萬元稿費，捐給了宋慶齡基金會漸凍人基金，並成立「王甲漸凍人關愛基金」。而當時王甲一家為了籌措醫藥費，已經變賣了在老家吉林的房子，家中負債纍纍。

那一年，王甲被評為了「北京榜樣」。

2013年世界殘疾人日，王甲在微博裡寫道：其實所有表面的殘疾內在都是美好的，因為身體的缺失反而讓心靈接近完美，我的不幸反而突出了我遇見的幸福！

冰桶下的「漸凍人」

2014年對王甲和其他「漸凍人」來說，無疑是難忘的一年。「ALS冰桶挑戰」風靡全球，也讓「漸凍症」走入了更多人的視野。全球最知名的漸凍症患者霍金也表示要接受冰桶挑戰，三名子女替他代澆了冰水。霍金通過視頻呼籲社會關注和支持這一慈善活動。

圖說：霍金子女代其接受冰桶挑戰，來源：資料圖片

這一年，王甲卻過得無比兇險。春節在醫院，32個小時搶救，把他從死亡線上拉回。從此，王甲需要24小時依靠機器才能維持呼吸這項基本運動。他發起的漸凍人關愛基金也鮮為人知。

在罕見病公益組織紛紛加入「冰桶挑戰」後，王甲也希望有更多人能注意到「王甲漸凍人關愛基金」。雖然以王甲的名字命名，但按照規定，冠名人是不允許動用一分愛心基金的，也不能用作自身的治療。

「給我來桶冰水。」那年夏天的一個午後，31歲的王甲用眼控儀，花了約10分鐘，打出這6個字。戴著呼吸機、只剩下眼睛能動的王甲執意參加冰桶挑戰，為漸凍人籌集善款。

儘管「冰桶挑戰」如火如荼，關愛「漸凍人」的社會組織也多了起來，但王甲漸凍人關愛基金新增的捐款依然稀稀落落。

2015年，王甲出版了第二部自傳《不可阻擋：用眼睛書寫生命》，他在書中寫道，「我感受了太多痛苦，語言無法形容，我不做一個懦夫，我試著與別人交流，哪怕你不懂沒關係，我有智慧，還有炙熱的眼神，你有一天會明白。」

2016年世界漸凍人日前夕，王甲為國內首部關注漸凍人題材的公益電影《又見桃花》設計了海報進行義拍，這幅作品被前奧運體操冠軍李小雙以32000元拍下，款項全部捐獻給王甲漸凍人關愛基金，用以幫助更多的「漸凍人」群體。

給北大女博士婁滔寫信

圖說：婁滔，來源：資料圖片

2017年，身患「漸凍症」的29歲北京大學歷史系女博士婁滔口述遺囑希望捐獻遺體引發社會關注。得知婁滔的事情後，王甲委託父親王樹範專門趕到武漢給婁滔父親打氣。

在出門前，王樹範專門囑咐好友到家裡幫忙照看王甲兩天。王甲身高有一米八，體重130多斤，僅靠他母親鄧江英一人是很難幫他起床、上廁所、從床上抬到輪椅上，然後再搬回床上。

圖說：王甲一家，來源：王甲微博

照顧一個重度的ALS患者，必須要全天24小時盯著看護。王甲的父母晚上每隔一兩小時要給王甲翻身，並要時刻聽著呼吸機的聲響，以防止嗓子突發積痰要了兒子的命。王甲的父親出門買菜的時候，他的母親連廁所都不敢去。

即使這樣，王樹範也會經常被問到一個問題，這樣維持著兒子的生命有什麼意義？他很少會去想這個問題，「三口就是一個家，我們的家庭起碼是完整的。」

王樹範想開個熱線，接受漸凍人家庭的諮詢，「挑個病重的，我和老伴登門指導，漸凍人家庭實在是太苦了……」給王甲治病走過彎路，無數次受騙上當的教訓，讓王甲父母回過頭來深信神經內科權威醫生說過的話：延緩漸凍人病程就3條，趁早上呼吸機、營養跟上、良好的護理。

和王甲一樣，婁滔在患病後相繼失去了語言、自主呼吸和自主進食功能，只能吃流食，靠呼吸機維持生命。也許是太痛苦了，婁滔想放棄治療。

2017年10月24日下午，王甲給婁滔寫了一封信，通過微博視頻發布出來：

「世上一切有趣的事都與我們無關，但我願意做萬裡挑一有趣的靈魂。在日復一日重複中我不敢懈怠，因為ALS隨時會要了我的命，在疲倦中堅守，在絕望中死守陣地。就是為了有一天俘虜它、戰勝它。現在的任務就是和爸爸媽媽在一起，把無趣變成有趣，把不幸變成幸福。我相信只要堅持，就會重生。」

王甲借用霍金給自己的回信鼓勵婁滔繼續堅強地活下去。

不知從何時起，他被媒體稱為了「中國版霍金」。

不幸的事情還是發生了。2018年1月4日，與「漸凍症」抗爭兩年的婁滔病逝，她捐獻器官的遺願未能達成，但在生前，她的細胞已交由安徽省幹細胞學會和中國科大-中盛溯源細胞醫學聯合實驗室，以期幫助早日攻克漸凍症這一世界性難題，拯救更多漸凍症患者的生命。

「如有來生，醒來後今生的所有不安，都會是所有的幸福。」王甲在婁滔離世那天，發了這樣一條微博。此前，他想和婁滔一起做破解漸凍之謎的先行者。

「漸凍人」每天都在目睹自己走向死亡。

霍金走了

2018年3月14日，得知又一位「病友」去世後，王甲寫了一篇日記《他走了》：

「他走了，對於世界是個損失，也許對於漸凍人來說少了個精神支柱，但是當我們仰望星空的時候，會發現太空中又多了一顆閃閃發光的恆星……霍金爺爺，數年後，我們天上見。」

圖說：王甲寫《他走了》，來源：王甲微博

霍金在21歲那年，被診斷出罹患漸凍人症。曾被醫生宣布「只剩2年生命」，而他直到76歲才在睡夢裡安然故去。

美國漸凍人協會(ALS Association)首席科學家露西·布魯傑恩（Lucie Bruijn）對《時代雜誌》說，她不知道有任何漸凍症病人比霍金活得更久了。

罹患漸凍人症的病人，可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法，來延緩疾病的進程，但沒有治癒方法。據美國漸凍人協會(ALSA)的數據，漸凍人的平均存活壽命是3年，只有5%的人可以存活20年或以上。

霍金就是那5%能夠打破漸凍症魔咒的人。在2013年的紀錄片中，霍金曾說：「保持思維活躍是我能活到當下的關鍵，還有幽默感。」

「他是一個特例。」倫敦國王學院臨床神經疾病學教授Nigel Leigh曾在《英國醫學期刊》（BMJ）表示，「不同尋常之處，並不在於他活了多久，而是疾病好像在他身上喪失力氣了。」

著名攝影師Platon Antonious曾分享過關於霍金的故事，當時被漸凍人症折磨了多年的霍金，全身上下只有眼球下的一小塊肌肉能夠活動，攝影師為霍金拍攝完後問了他一個問題：「您能不能給我一個詞，談談您想對這個世界說什麼？」

霍金斷斷續續在輪椅的屏幕上打出一個單詞——「wow」。

或許正是這份好奇心，讓他與漸凍症對抗了55年。

MVP「漸凍人」

圖說：王甲和父母，來源：王甲微博

「好好活著，是我唯一的事。」從24歲患病，王甲已經走過了12年漸凍人生。2019年，當被媒體記者問起有什麼願望時，王甲用屏幕上的字回答記者，他在寫詩，準備出一本詩集《燃冰集》，鼓勵像自己一樣不向命運屈服的奮鬥者、拼搏者。

王甲給英國劍橋大學校長寫了一封信，希望通過媒體公開發出去。王甲在信中寫道，「我有一個夢想，就是去我的老朋友史蒂芬霍金的實驗室看看，然後去劍橋參觀學習。」

人不能失去希望，要像霍金一樣做一個MVP的「漸凍人」，這是王甲的目標。

從2007年患病至今，王甲堅持創作了100餘幅平面設計作品，撰寫了2本約40萬字的勵志書籍和200餘首詩歌，參加了數十場公益活動，把自己的作品拍賣所得捐給地震災區和腦癱兒童……

在王甲看來，「人不論在何等窘境都應該堅持到底，實現人生價值。我會一如既往戰鬥下去，創造屬於自己的奇蹟時代。」

「wow」這就是霍金的中國「忘年交」。（完）

文/馬明月

本文綜合整理自公開報導

資料來源：

1、微博「王甲-點亮生命」

2、科學家霍金給中國小夥回信希望其身殘志堅

來源：法制晚報記者魯曼2010年6月21日

3、[新聞紀實]漸凍人王甲的溫暖生活（20111217）

來源：中國網絡電視臺2011年12月17日

4、漸凍人王甲冰桶挑戰一場冒險呼喚活動回正途

來源：解放日報2014年9月13日

5、漸凍人與被禁錮的神志

來源：三聯生活周刊2017年第45期

6、給霍金帶來巨大折磨的漸凍症，你真的了解嗎？

來源：中青在線2018年3月15日

7、腦機接口所想即所傳

來源：北京晚報記者莫凡2018年9月11日

8、「漸凍人」王甲：希望去看霍金實驗室

來源：北京青年報記者董振傑2019年3月14日

9、「漸凍人」王甲腦電波打字與董卿一同「朗誦」生命之歌

來源：央視網2019年4月8日