地中海貧血患兒:五歲女孩靠輸血治療,父母再苦也要救回孩子

2021-01-09 澎湃新聞

彭雙芹懷著兩個月孩子的時候,是在2011年的春節。丈夫騎摩託車載著她,穿過五天四夜的風雪,從打工的廣東趕回貴州老家過年。那前後幾年,她都沒見過那麼大的雪,踩下去沒到小腿,途中有一次摔車,幾乎把丈夫汪正年嚇死。

半年多後,彭雙芹生下這個女嬰,後來隨她姓,改名彭樹琳。出生時候六斤四兩,三個月過後,卻瘦到只有四斤多重,膚色蒼白,臉黃,開始他們以為是黃疸,後來知道是貧血,以為吃點營養品就能好。

而這些症狀,最終證實是重度地中海貧血,這種罕見病由先天基因缺陷造成,一生需要依靠輸血維持生命。隨著他人血液輸入體內的,還有漸漸過量累積的鐵元素,需要通過服用昂貴的藥物來排出。想要根治,只能骨髓移植。

汪正年十六歲那年,要等家裡賣了米,才有錢去交學費。老師說他「你家每年都一樣」。他一時間受不住這樣的話,離開貴州老家,去廣東打工,認識了同鄉的妻子,結婚生子。樹琳出生發病後,汪正年夫婦才發現,原來兩人都是地貧基因的攜帶者。大女兒撞上了四分之一機率的幸運,健康降生,二女兒卻抽中了最壞的籤。

汪正年所在的貴州,十個人中約有一個人攜帶地貧基因, 而根據《中國地中海貧血藍皮書》顯示,最嚴重的廣西地區,地貧基因攜帶者超過20%。一個地貧嬰兒的出生,意味著幾十上百萬維繫生命的費用,和一個未必樂觀的結果。

彭樹琳在上海兒童醫學中心輸血。

在樹琳出生前,汪正年夫婦並沒有產檢的意識,「聽都沒聽過這種病。」而在樹琳出生後,當地縣醫院也不知道是什麼病,直到汪正年夫婦輾轉了幾家醫院,到了遵義,才最終確診。樹琳已經輸了快五年的血,從出生一兩個月開始。那時每次輸半個單位的血,她的臉色就會迅速紅潤起來,到現在,每次要輸兩個單位的血,每月輸兩次。排鐵的藥也不好喝,她總是長久捧著杯子,喝不完小半杯化開的藥劑。

聽到上海可以做骨髓移植的消息,汪正年夫婦帶著樹琳來到上海。走之前,樹琳在村子裡對很多人說,「我要去上海做手術啦,以後我就好啦」。

可是醫生對汪正年說,先交錢吧。問多少,二十萬。汪正年當時心涼了,很艱難地說,「我們沒有這麼多錢。」

他以為可以先交一些,再籌措剩餘的手術費,就像這五年來,因為千裡騎行回鄉過年的故事,吸引到關注和捐款,六十多萬元為女兒續命到現在。而近一半的「地貧」患兒,都沒能活到樹琳現在的年紀。可他只有一個星期的時間,去填上十萬多元的手術費缺口。

《中國地中海貧血藍皮書》顯示,中國90%以上的「地貧」患者家庭,年收入低於6萬元人民幣,60%以上的家庭收入低於3萬元,而幾十萬甚至百萬的輸血和治療費用,造成了災難性醫療支出,這些家庭從此陷在貧困裡。

汪正年夫婦帶著一雙兒女,現在住在上海兒童醫學中心對面的旅館裡,樹琳的大姑陪著樹琳一家來到上海,她覺得手術是一定要做了,吃了一段時間的術前藥,她覺得樹琳的頭髮掉的都有些狠了。

樹琳出生後不久,依照習俗,爺爺奶奶送了她一對銀鐲子,然而她戴在手上總是很快變黑。久了之後,汪正年夫婦就收起了那對鐲子。如今弟弟汪皓鑰手腕上也有一對銀鐲子,還是明晃晃的掛在哪裡,幾乎不需要清洗。這個兩歲多的兒子,是為了救姐姐而來到世上的。唯一有可能根治地中海貧血的辦法,是找到骨髓配型成功的對象,進行骨髓移植。

汪正年帶著女兒去做配型,排了三年隊,終於找到了三個志願者。一個志願者最終沒同意捐獻,第二個志願者懷了孩子,不能再做骨髓移植,而第三個志願者,與樹琳只是有一半相合。

而另一條路,就是再給樹琳生一個血親同胞,把骨髓移植給姐姐。

彭雙芹查看輸血管中是否有氣泡。

汪正年夫婦本身都是地貧隱性基因的攜帶者,能夠生下健康孩子的機率只有四分之一,還需要與樹琳的基因相匹配。彭雙芹懷過兩個孩子,都不是完全匹配,他們不得不放棄。

2013年,小兒子降生,取名汪皓鑰。

皓鑰18周的時候,汪正年夫婦去做了檢查,確認孩子健康。他們忐忑不安,等了一個月脊髓配型的結果,醫生說,恭喜你,完全配上了。汪正年很高興,覺得孩子有救了。五歲到七歲,是樹琳接受手術,最好的時候。

然而走到最關鍵這一步,這個負債纍纍的家庭卻無力再支付一次手術費用了。為了照顧孩子,汪正年和妻子回到了老家。妻子照顧三個孩子,一家人的生活壓在了汪正年一個人身上。老家的工資沒有廣東高,他做一天工,掙一百二十塊錢,一個月所得,堪堪女兒一盒藥錢。

汪正年發出求助消息後,他會接到電話,讓他不要給女兒輸血,說吃點紅棗就會好。他謝謝了打電話來的人,沒有力氣再說什麼。

女兒剛確診重度地貧的時候,連他們自己,都以為這是吃紅棗花生補一補,就可以治好的病症。然而除了定期輸血,樹琳每天吃兩次排鐵的藥,一千九百八十元一盒,一個月需要五盒。

因為手背上的血管太細,比常規針粗的輸血針,只能扎在彭樹琳手腕一側。

汪正年和妻子並未後悔離開了打拼六七年的廣東,而是慶幸自己把女兒照顧的很好,不像很多地貧患兒,因為疏於照料而骨骼變形,只是在說起女兒的鼻子有些塌下去的時候,忍不住難過。

哪怕樹琳每天只能上一兩個小時的幼兒園,汪正年夫婦還是送她去了幼兒園。樹琳並沒有很多朋友,村裡的家長還不知道地貧是一種什麼樣的疾病,讓孩子不要和樹琳玩。有時候弟弟去朋友家玩,樹琳也會拉一拉弟弟,說不要去。

輸了快五年血之後,問打針疼不疼的時候,她已經會搖搖頭,說不疼。

在出生前的那場風雪之後,樹琳活到了最適合手術的年紀,父母為她生下了可以移植骨髓的弟弟,但她並不知道,能不能等到最重要的那場手術。

由於地中海貧血根治困難,醫學上建議通過產檢,避免下一代患兒的出生。如果汪正年夫婦做過產檢,那麼樹琳本不會來到人世。

但既然女兒來了,汪正年就想竭盡全力留住她。

如有讀者願意更多的幫助汪正年一家,可直接與其聯繫。

汪正年手機號:15286707660

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