重型地貧患兒急需做骨髓移植手術

2020-12-06 騰訊網

有一群重病的孩子在等待救助！

您就是重症患兒的天使媽媽！

我們是天使媽媽基金會，自天使媽媽成立至今已有10000多名貧困患兒得到救助。還有更多的重症患兒在等待更多天使媽媽的出現。

01

確診重型地貧

李春明寶寶出生於廣西博白，6個月後反反覆覆地發燒，沒有好轉。經醫院確診為：重型地中海貧血，每半個月輸一次血才能續命。

聽到這個噩耗，春明父母感覺天都塌了！親戚朋友甚至向他們提議將春明寶寶抱去火車站丟棄，讓有緣人收養。

作為春明的父母，怎麼捨得拋棄自己的孩子呢？春明總是面帶微笑，積極樂觀地面對病魔，父母就是再苦再累也會努力堅持治好他。

而在廣西博白這個貧瘠之地，要想養活患大病的兒童，不僅缺的是錢，更是缺血。

02

籌血輸血排鐵

春明父母經常向親朋好友籌血，保證每個月都有2次的血量，然後從偏遠的農村搭車轉車到縣城去輸血。這樣一趟下來花費很高，導致一家人日常生活都舉步維艱。

春明父母經常半夜驚醒，「錢，血」這兩個字懸他們在心頭，徹夜難眠！孩子爸爸是一名水泥工人，全家的開支都指望著爸爸的汗水錢，但每月春明的輸血費就要2000左右了。

而輸血相對排鐵而言還只是一個小小的工作量，因為每次的輸血都會讓他體內迅速沉鐵400-600數值。

排鐵更是一個可怕又漫長的工程，一年365天，必須有280天是在打排鐵針的，每次打都是8-13個小時，費用相當於輸血費的2倍不止。

小春明的手背上打針留下的孔密密麻麻，惹人心疼。而每月龐大的治療費用更是壓得這個一貧如洗的家庭喘不過氣來。

03

尋找骨髓 配型成功

治療地貧兒童的唯一方法就是骨髓移植。春明媽媽在2019年生下一個小女孩，想讓妹妹給哥哥春明做骨髓移植的供體，可做了配型卻不吻合，一家人心如刀割。

之後打聽到可以去南寧醫大做建檔，皇天不負有心人，終於在骨髓庫找到了適合的配型！

04

負擔不起高昂手術費

醫生建議準備40萬用於做移植手術，植入後要觀察2年，因為移植後是有很大很可怕的風險的，還需備好抗風險的資金。

而這幾年來的治療費用已經讓他們一家人負債纍纍，現在面對高額的移植費用，春明父母實在是拿不出來，心急如焚卻又無能為力。

但如果不移植的話，病情拖得越久越是危險，孩子已經因為疫情到了時間沒輸上血，現在已經不能再拖了。懇請各位愛心人士能幫幫這個可憐的小孩，讓我們人人都獻一點愛心，守住孩子燦爛的笑容！

相關焦點

  • 新突破,遵醫附院完成省內最小地貧患兒異基因造血幹細胞移植
    1月14日，遵義醫科大學附屬醫院兒童血液腫瘤科造血幹細胞移植團隊收到了這樣一面錦旗。當天，3歲的「重型地中海貧血」患兒出院了，這是我省成功施行異基因外周血造血幹細胞移植的年齡最小患兒，也是遵醫附院兒童造血幹細胞移植技術零的突破，標誌著該院造血幹細胞移植技術達到國內先進水平。患兒及家屬為醫護團隊送上錦旗表達謝意。患兒來自鳳岡縣農村，屬於精準貧困戶。
  • 地貧防控,從婚前孕前開始!
    「爸爸，做完骨髓移植手術，我可以變回公主嗎？」 這是一位身患嚴重地中海貧血症的5歲半女孩，最近經常問爸爸的一句話，這句話，就像一把刀子，深深刺進女孩爸爸的心，疼得無法呼吸。 因為患有嚴重的地中海貧血症，女孩從小免疫力低下，身材長得比同齡的孩子瘦小很多。
  • 方建培:大膽進行臍帶血移植破除患兒死亡魔咒
    擅長兒童血液病、腫瘤、骨髓移植的診治。曾作為主要技術骨幹成功完成國內首例臍帶血移植治療兒童地中海貧血（以下簡稱「地貧」），國際首例無關供體臍帶血移植治療地貧，國內首例新生兒未「動員」外周血混合臍帶血移植等等，更有不少白血病兒童在他手中重獲新生。
  • 廣西、廣東、海南三省(區)「地貧」發病率最高 貧困患兒可申請地貧...
    今年的活動主題是：「防治地貧，認知先行」，旨在倡導全社會行動起來，聚焦地貧防治。南方省份歷來為我國地貧高發地，其中尤以廣西、廣東、海南三省（區）發病率最高。國家衛健委於今日（8日）在福建等10個省（區、市）開展「世界地貧日」主題宣傳活動，並在福建、廣西、海南、貴州4省（區）組織實施地貧救助項目，為0—14歲（含）貧困患兒提供3000—10000元醫療費用補助，減輕患病家庭就醫負擔。
  • 父母為給重病女兒移植骨髓連生兩子均配型失敗
    為給她做骨髓移植，父母在醫生建議下生子救女，但弟弟和她配型失敗且患輕型地貧。媽媽不甘心，又懷一胎。上月初，承擔全家希望的二弟傑仔出生，誰知，仍不能和菊珍配上型。昨天，菊珍因嚴重溶血住進南方醫院。爸爸決定放棄這個女兒。媽媽仍在堅持，她帶著嗷嗷待哺的傑仔，照顧「只剩半條命」的女兒。面對記者，她流淚懇求：「救救我的女兒，哪怕能讓她在我身邊多待一天也好！」
  • 第27屆世界地貧日:國內TCRαβ-T細胞清除移植治療地貧首獲成功
    國內首例TCRαβ-T細胞清除移植治療地貧患兒家屬向李春富教授、廖建雲醫生獻錦旗根據病情輕重的不同，β地中海貧血又分為輕型和重型。我國廣東、廣西、四川多見，據統計，廣東地貧基因攜帶率為16.83%，以此計算每年有超過5000例重型a地貧和1500例重型β地貧胎，2016年篩查出1281名中重症β地貧胎⼉並終止妊娠，但仍然出生200多例。
  • 東莞14歲重型地貧患者順利完成造血幹細胞移植
    14歲的曉燕是一名重型地貧患者，就在今年五一假期前夕，她順利完成了造血幹細胞移植，並順利出倉。這一刻，曉燕自己和家人都苦等了13年。曉燕移植的成功，對李春富教授團隊救治的近4000名地貧患者裡可能是一小步，但對於因配型困難而遲遲得不到移植的患者來說，可能是一次生與死的大進步。
  • 世界地貧日:南方朋友尤其要警惕地貧,防治知識您懂多少?
    來源 | 都市現場原創稿件未經允許請勿轉載 如刪除來源必究相信有不少人有聽過「地中海貧血」這個疾病，5月8日是第27個世界地貧日，今年的主題是「地貧防控醫生提醒，懷孕的並且有貧血症狀的孕婦，地中海貧血篩查是預防地中海貧血患兒出生的重要措施之一。地中海貧血：患者血液紅細胞中血紅蛋白的物質產生不足，導致組織細胞攜氧不足，身體各部位的器官和組織正常功能受到影響。不幸患有重型地貧的患兒，由於體內不能生成足夠的血紅蛋白，一出生就貧血，但目前臨床可以治癒的方法及其有限。
  • 關注地貧 科學防治
    要格外重視的是，重型α地貧胎兒一般在孕晚期會表現出水腫症候群，超聲檢查可發現胎盤增厚，胎兒心臟大，胸、腹腔積液，可能會出現死胎現象，或出生後隨即死亡。重型β地貧患兒出生時無臨床症狀，一般在3-6個月後開始出現逐漸加重的貧血，隨著年齡增長，會出現眼距變寬、鼻梁變扁等面容改變，還會出現呼吸道反覆感染、生長障礙，需要終身輸血和除鐵治療維持生命。
  • 造血幹細胞可拯救地貧患者?「骨髓」捐獻,真的沒有那麼可怕
    地中海貧血是一種遺傳性的紅細胞先天性疾病，在中國，地貧發病主要集中在廣東、廣西及周邊省份，如湖南、湖北、江西等。在廣東，幾乎每6人中就有1人攜帶地中海貧血基因。輕型的地中海貧血的危害較小，可能只是在體檢時發現的，不需要特殊治療。
  • 弟弟捐骨髓給哥哥 哥哥移植後卻無錢繼續治療
    也許是覺得心有歉疚,常年離家打工的父母頂著精神與經濟的雙重重壓,為嘉潁生下配型全合的救命弟弟,一心要將嘉潁拖出地貧泥潭。令人唏噓的是,即使傾盡全力,家境的鉗制仍導致嘉潁在2014年錯過了手術機會。時日推移,他的移植風險一點點增加。今年,醫院再次為嘉潁安排了手術排期,雖然倉費仍有缺口,父親王趙明卻咬牙讓11歲的兒子賭一次。他知道,錯失良機,孩子終將一生與血魔、血袋同生共死。
  • 地貧患兒救命藥斷檔 家長呼籲食藥監加快審批進程
    近日，又有公益人士@老大笨象 在微博爆料稱，越來越多的醫院缺少一款名叫「去鐵胺」的重型地中海貧血患兒一線排鐵藥物，長期缺藥可能危及患兒生命。　　搜狐公眾號極光從南方醫科大學南方醫院和深圳大學第一附屬醫院得知，「去鐵胺」確實短缺。
  • 溫州一白血病患兒骨髓移植 急需治療費
    醫生建議，要儘快進行骨髓移植。　　但是只有基因轉陰後，白炳壕才能接受骨髓移植。終於，在接受第七次化療後，白炳壕基因轉陰了，可以接受骨髓移植。但化療後，引起了後遺症胰腺炎，讓白炳壕吃不了食物，只能靠導管輸送營養液和牛奶。　　幸運：找到配對骨髓　　記者得知，在一個月前，白炳壕已經找到了配對骨髓，接下去可以進行骨髓移植了。
  • 骨髓移植的應用和誤區
    所以早期是採用抽取骨髓的辦法來獲取造血幹細胞。為了採集600毫升骨髓，必須給供者做局部麻醉，在全麻或者腰麻狀態下用骨穿針直接從供著髂後上棘抽取骨髓液，再通過中心靜脈導管輸送給病人，這種方式要經過多次骨穿才能完成。在骨穿過程中，供者流失的帶氧紅細胞比較多，所以手術後會感到頭暈、乏力。 這種通過抽取骨髓這條"路"獲得造血幹細胞，因此稱之為"骨髓移植"。
  • 中國幹細胞集團海南博鰲附屬幹細胞醫院血液科迎來首批地貧患兒
    7月8日，中國幹細胞集團海南博鰲附屬幹細胞醫院暨海南省紅十字幹細胞醫院聯手蘇州大學附屬兒童醫院開設的兒童血液科正式開診，七名來自瓊海市的重型地中海貧血患兒在家長的陪護下，通過預約得到了國內知名血液病專家的精心診斷。
  • 地中海貧血患兒:五歲女孩靠輸血治療,父母再苦也要救回孩子
    想要根治，只能骨髓移植。汪正年十六歲那年，要等家裡賣了米，才有錢去交學費。老師說他「你家每年都一樣」。他一時間受不住這樣的話，離開貴州老家，去廣東打工，認識了同鄉的妻子，結婚生子。樹琳出生發病後，汪正年夫婦才發現，原來兩人都是地貧基因的攜帶者。大女兒撞上了四分之一機率的幸運，健康降生，二女兒卻抽中了最壞的籤。
  • 她出生就帶著使命,中信湘雅醫院用創新移植技術助她救親哥
    因為接受了中信湘雅生殖與遺傳專科醫院和湖南光琇醫院聯合進行的PGD-HLA配型出生妹妹的臍帶血幹細胞治療，這個重型β地中海貧血患兒即將迎來新生。在骨髓庫等待HLA全相合的供者少則1年，多則5年，且移植後有較大的排異反應，不是劉樺的首選。親子間的半相合移植，雖然有成功的案例，但是夫妻倆不想冒險，也沒有考慮。最後他們傾向於為孩子生育一個HLA相合的同胞，從同胞臍血中採集造血幹細胞進行治療。科普：造血幹細胞移植可分為骨髓移植、外周血幹細胞移植和臍血幹細胞移植。
  • 白血病都需要骨髓移植?
    核心提示：目前白血病患者相當部分的病人都可以治癒，特別是對於佔大多數群體的白血病患兒來說，和成人相比，白血病患兒規範化療的效果明顯好於骨髓移植，臨床治癒率可達到八成。　　近年來，白血病患者苦尋合適的骨髓捐獻志願者，或因高額的移植費用而無法手術的消息不時見諸報端，於是在很多人的印象中白血病和骨髓移植緊密聯繫起來，認為若沒有合適的骨髓移植患者就只能等死，甚至有的家屬在病人確診白血病後，對醫生所要求的馬上進行化療的做法並不認同，並且會質疑為什麼不做骨髓移植
  • 柳州市人民醫院造血幹細胞移植病區完成改造
    10月3日，經過6個月的改造建設，柳州市人民醫院造血幹細胞移植病區交付使用。移植病區擴建完成後，該院的百級移植倉由2個增至5個，造血幹細胞移植的條件和環境都得到了較大的改善與優化。投入使用後，預計每年造血幹細胞移植術將由20例增至50多例，更多血液病患者，特別是重型地貧患兒能夠就近得到高質量醫療服務，並節約了醫療費用，有效緩解了看病難、看病貴的問題。造血幹細胞移植術是目前治療血液惡性腫瘤及難治性血液病的根治性方法之一。血液內科於2005年啟動了造血幹細胞移植工作，儘管當時條件十分艱難，血液內科仍克服困難，完成了相關技術準備、技術規範制定、質量控制體系建設。
  • 兩名白血病患兒的「婚禮」:即將骨髓移植,希望20年後圓夢
    兩個白血病患兒的「婚禮」 志願者 供圖粉色的婚紗，深藍色的西服。兩個主角是3歲小依晨和2歲的小天奕，3月26日中午，北京航天中心醫院附近，兩個白血病患兒的家屬，給他們辦了一場特殊的「婚禮」。28日，孩子的父母告訴澎湃新聞（www.thepaper.cn），兩位孩子即將接受骨髓移植手術，這麼做是為了完成看到孩子婚禮的願望。婚禮的組織者是北京市志願者韓雨歧，一名大學生。她介紹，自己負責為患有白血病的小依晨與小天奕籌集醫藥費。