說起漸凍症,很多人第一反應就是霍金,但在武漢抗疫期間,我們的「人民英雄」張定宇院長,也讓人們為之心疼。張定宇曾介紹自己的病情:「我是一個漸凍症患者,雙腿已經開始萎縮,全身慢慢都會失去知覺。」
那麼,對於漸凍症你了解多少呢?
1、什麼是漸凍症?
漸凍症,又稱肌萎縮側索硬化(amyotrophic lateral sclerosis,簡稱ALS),是一種罕見病,會導致腦和脊髓中的某些神經細胞逐漸死亡。這些神經細胞被稱為運動神經元,它們能控制肌肉,使身體做出各種動作。漸凍症會使運動神經元逐漸受到損害,導致肌肉無力、僵硬、就像是人被「凍住」一樣。
漸凍症的具體症狀主要有以下這些。
2、漸凍症有哪些症狀?
漸凍症的首發症狀通常是一條腿、一隻手、面部或者舌頭無力,無力症狀逐漸蔓延到雙臂和雙腿。
隨著時間的推移,漸凍症也會引起:
肌肉抽搐手和手指執行任務時出現困難說話、吞咽、進食、行走和呼吸出現問題記憶、思維通常是不會受到影響的。
隨著疾病的進展,漸凍症會產生很多併發症;
呼吸困難。隨著時間的增加,呼吸肌正常的功能會逐漸喪失,從而引起呼吸困難。
說話困難。大多數患者會隨著時間的推移而逐漸不能說話。
進食困難。患者會由於吞咽困難而營養不良、或脫水等。另外,還有很大的風險造成食物或液體誤吸入肺部,導致吸入性肺炎。
對於漸凍症患者來說,只能目睹自己身體逐漸死亡,卻無能為力,是一件十分殘忍的事情。但別灰心,隨著醫療的發展,治療漸凍症仍舊是有方法的。
3、如何治療漸凍症?
目前尚無可以治癒漸凍症的方法,治療該病的主要原則是,減輕症狀,延緩病情進展,提高患者的生存質量。
利魯唑片——延緩漸凍症病情發展
中華醫學會神經病學會出臺ALS診斷和治療指南(2012年)中指出,對於延緩漸凍症病情發展,萬全力太(利魯唑)是FDA唯一批准的用於治療ALS的治療藥物。
通過臨床研究表明,利魯唑具有很好的耐受性,可延長患者的生存時間,還可明顯延長漸凍症患者氣管切開前的生存時間。
需要注意的是,如需服用藥物最好在醫生的指導下進行,切勿擅自用藥。
萬全力太如何服用效果好?
如果一旦確診或者疑似運動神經元病應儘早服用萬全力太利魯唑片,越早服用患者受益越大。臨床試驗結果證明,12個月內服用的患者生存率比服用安慰劑的患者高20%-40%。在中國,建議ALS患者確診後服用12-18月的時間,萬全力太只使用於ALS早期和中期,後期無須服用。
當然,除去服用藥物漸凍症患者還需參考以下治療方法。
(1)理療及康復訓練。有助於患者保持強健並充分發揮患者尚存的體能。
(2)使用支持性設備和儀器幫助患者移動、交流以及進行日常的活動。常用的設備包括手杖、輪椅等。
對於漸凍症患者來說,目前對於漸凍症的治療並不是無藥可醫,只要科學治療,只要自己不放棄,漸凍症並非不可戰勝的。
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