先兆
布賴恩的左手抽了一下筋，他的鋼筆掉到了地上，十分鐘後，同樣的事再次發生。真煩人，他已經花了好幾個月來準備這件事了。他進入了美國檢察官辦公室，這是他夢想的職業，他目前正在起訴一群從印第安納州走私槍枝到芝加哥的倖存成員，距離審判只有幾個星期了，而他卻被痙攣困擾，只能承受著壓力繼續工作。
那還是2017年4月份的事。7月31日，布賴恩和他的妻子桑德拉·阿布雷瓦亞迎來了他們的第二個女兒，她患有黃疸，所以三個人在醫院裡待了一周。布賴恩在這時開始咳嗽、喊叫，不能說出一句完整的話，桑德拉讓他去看醫生，於是他去了。他在每一個他能想到的症狀下打了勾：咳嗽，抽筋，還有左臂肌肉抽搐。
第二天，醫生把布賴恩送到了一位神經學家那裡。那位神經學家仔細詢問了布賴恩的症狀，看了看他的舌頭，布賴恩不知道自己的舌頭正在細微地抖動。醫生告訴了布賴恩一個消息：他可能得了肌萎縮性側索硬化，也就是漸凍症，又稱盧·賈裡格症。醫生說，如果診斷正確的話，布賴恩大概只能活6個月了。
那一天也是桑德拉和他們的女兒出院回家的日子。布賴恩幾乎不知道漸凍症是什麼，似乎這種病不可能找上門，更別說強加給他這樣嚴格的生命期限了。
KEVIN SERNA
開車回家時，布賴恩打的第一個電話不是給桑德拉，而是給他的大學同學尼克·莫裡斯，馬裡蘭大學的一位神經學家。在告訴桑德拉之前，他需要有人幫他消化這個消息。尼克很願意幫忙，他向布賴恩解釋道漸凍症沒有一個確定性的測試——實際上，要下一個結論性診斷往往需要一個月的排查過程。
桑德拉在他們談話的中途打來電話，布賴恩切換了過去。桑德拉從他的聲音中聽出了情況不對勁，是的，一切都不好，他告訴她。他沒法在電話裡講這些，還是回家吧。
女兒們睡著後，桑德拉憂心忡忡地踱步。布賴恩開車回到家時，她坐進車裡，布賴恩還在用免提打電話，「掛掉電話吧，我還不知道出了什麼事呢。」桑德拉對電話上的兩人說道，然後布賴恩告訴了她實情。
「這並不是太糟糕，對吧？」
「不，」布賴恩回答，「確實很糟糕。「
我就不吊著你們的胃口了。那位神經學家說對了，但只對了一部分。布萊恩確實得了漸凍症，但因為某些原因估錯了時間，他3年後還活著。
漸凍症
漸凍症是個殘忍的疾病，腦和脊髓中的運動神經元會逐漸降解然後死亡，奪走病人對自己肌肉的控制，最終，他們無法活動，說話，吃飯和呼吸。這種病沒有治療方法。而且，除了一小部分的遺傳病例，致病原因也沒有找到。一旦症狀出現，存活率便一般只有3年~5年。在任何情況下，它都是致命的。
2017年在美國大約有5000人被確診漸凍症，布賴恩正是其中之一，他也是這個國家中16000多個還活著的漸凍症病人之一。他們中的每個人都經歷了與布賴恩在車裡的那個時刻相似的事情：突如其來的死亡預告，家中對此一無所知的愛人，和一個如何度過所剩無幾的時間的決定。
布賴恩·瓦拉赫和他的妻子桑德拉·阿布雷瓦亞，拍攝於2020年5月1日，伊利諾斯州，凱尼爾沃思市。（KEVIN SERNA）
我和布賴恩認識三十年了，我們的生活大同小異：好學校，難以在工作和生活之間平衡，兩個孩子，定居在離我們家鄉上百公裡以外的地方。2019年春天我去拜訪他們的時候，他和桑德拉告訴了我這個故事。他們家坐落在芝加哥的郊區，家裡裝了斜坡，是為了布賴恩因生病而不可避免地坐上輪椅的那一天而準備的。
直到現在，我仍常常回想布賴恩那天從醫生那裡開車回家的景象。我努力去想像，當我的生命開始緩慢消散，我會有何感受——我無法想像。但是我看到，在過去的18個月中，布賴恩投入了他剩下的所有時間去與那個終將奪去他生命的疾病作鬥爭，去為其他人創造抗擊疾病的方法，在他還有能力時把他畢生的經驗、人際關係、和決心匯聚成非凡的目標。
換作是我，在邁出醫生辦公室後一定是迷茫的——任何人都會不知所措。可我知道，布賴恩所做到的比我能想像到的還要樂觀得多。
希望
2019年春天，我坐著地鐵從芝加哥市中心到凱尼爾沃思的郊區站去見布賴恩時，我嘗試去回憶我們的上一次見面。那次經歷很容易想起：那是在華盛頓特區聖奧爾本斯學校的四年級迎新日上，從那以後一直到大學我們都是同學，布賴恩是我經常聯繫的好友之一，我們親密到可以同坐一輛派對巴士去舞會，但是後來卻沒有經常聯繫了。
我很多關於布賴恩那時的記憶都變得泛泛而模糊了，好像一張帶有「聰明」、「爭強好勝」之類的小字眼的一張印象派畫布，或是電影放映機拍攝的五六個十幾歲的白痴放學後在客廳大喊大叫的場面。其中一個景象我記得更清楚些，高中畢業那年春天，布賴恩距離學校的400米跑記錄又近了幾毫秒，這項比賽需要竭盡全力甚而超出身體所能達到的極限，我不記得布賴恩最後有沒有成功打破學校記錄了。
翻閱臉書，我找到了我們上次見面的確切日期。相冊裡有一張合影，我們十幾個人穿著相配的迷彩T恤，上面印著「10.12.07」。我們在華盛頓的一家酒吧裡，慶祝我們的朋友山姆兩次作為陸戰隊員出徵伊拉克後的回歸，照片中我和布賴恩站在一起，他的胳膊搭在我的肩膀上。我記得我為能看到老朋友感到高興。當時我還沒有想到，他也許不會活著回來。死亡是一種看不見的抽象。
我沿著火車站附近綠樹成蔭的街道向布賴恩家走去，在外面碰到了他和桑德拉，兩人帶著他們16歲的獵犬亨特在散步。他比照片裡的樣子更高，頭髮也更白，正小心翼翼地走著。後來他形容自己的步態為「一個八九十歲的老年人的步態」。我在來拜訪他之前和他通過電話，所以我知道他的聲音有些沙啞。我也親眼看到他說話費了很大勁，他嘴和舌頭的肌肉都在安靜地反抗。
Josette Jellison
2018年秋天，布賴恩和桑德拉從城市搬到了凱尼爾沃斯，他們住的地方離桑德拉父母的住處只隔了幾棟房子，考慮到布賴恩的漸凍症，房子被翻新過。除了臥室，他們還擴大了每個門框、走廊和通道來容納輪椅。他們建了一個能容下布賴恩需要坐的卡車的車庫，還將房子裡的物件都連到物聯網中，以便他通過一個小鍵盤來控制燈光，衛生間裡有帶運動感應器的水池，因為布賴恩以後會打不開水龍頭。房子的方方面面都為他的行動不便做好了準備。
我們面對面地坐著，布賴恩把我過去十年從他的社交媒體上瞥見的生活空白補全了，談話中間偶爾有亨特的打斷。耶魯大學的本科生，喬治城大學法律系，在去新罕布夏為2008年歐巴馬的競選工作之前，花了一個暑假在實力雄厚的世達律師事務所做助理，又在臨近大選時成為了州裡的政治總監。
布賴恩就是在那裡遇到了桑德拉。她辭去了伊利諾州參議員迪克·德賓的新聞秘書的工作，為歐巴馬的競選團隊做傳播工作。他們開始在工作的掩護下約會。在私人和公共部門任職後，他們在白宮再次團聚，布賴恩在那裡擔任高級審查顧問，桑德拉做了副傳播總監。然後他們回到芝加哥，布賴恩在進入美國聯邦檢察官協會前重新開始負責公司業務，桑德拉現在是芝加哥成長的主席，這是一個以幫助青年為主的非營利組織。
可以說，布賴恩和桑德拉的人生軌跡看起來絢麗而富有無限可能。「我過著我喜愛的生活，」布賴恩告訴我，「但它消失了。」
這一切不是一次性消失的。那次神經測試之後的幾個月裡，布賴恩接受了多次抽血，核磁共振成像，和一次脊髓抽液的檢查。然後是肌電圖，測試時，有一根針插入多塊肌肉中來檢測神經傳導功能和肌肉反應的異常。這其中貫穿著沉默的希望：希望這是其他任何可以治療的疾病，而不是漸凍症。
尋找答案
11月份時，布賴恩來到傑弗裡·羅斯坦的辦公室，他是巴爾的摩約翰霍普金斯大學的知名漸凍症專家。「沒人能現在就說出結果，因為你還在進行檢測，」桑德拉記得羅斯坦是這樣說的，「但是我見過上千例的漸凍症，而你恐怕確實得了漸凍症。」
這一連串檢測將持續到第二年3月，但羅斯坦的話進一步說服了布賴恩，讓他開始服用美國食品和藥物管理局唯一批准的兩種治療漸凍症的藥物：利魯唑，它於1995年獲得批准，可分為藥片和口服混懸劑兩種；還有剛剛上市的依達拉奉，以其品牌根塔瓦聞名。這兩種方法都不會讓預期壽命再增加一年。
那年冬天很長，布賴恩還在處理法律案子，而且他睡眠很差，因為他們有個嬰兒。芝加哥寒流來了。「那段時間很艱難，」桑德拉說，「我們也很恐懼，在這種情況下讓他繼續做這份工作，他的健康狀況可以支撐他對這份工作的熱愛嗎？」桑德拉害怕一旦他們把病情公之於眾，可能會影響到布賴恩的每一次談話，那麼生活中僅剩的一點常規和熟悉感便也會離他們而去了。
Sara Moser
12月初，布賴恩和桑德拉還有父母飛去參加了漸凍症國際研討會，他和桑德拉只把確診的病情告訴了幾個要好的朋友和家人。他們中的一些人推薦兩人考慮成為其他漸凍症患者的代言人。布賴恩很年輕，且善於溝通，他周圍有資源和願意幫忙的人，這符合很多成為代言人的條件。雖然一開始更進一步拓展事業的主意看似不切實際，但是現在他開始考慮這個想法了。
於是他在研討會開始前聯繫了一個位於麻州劍橋的叫做漸凍症治療發展研究所的組織。這個組織的運作結構很獨特：它不是籌集資金來資助外部的研究人員，而是每年投資1300萬美元給自己的實驗室。「他們像反叛者一樣在等級制度中向上爬，」布賴恩說，「他們有著可以獨立於其他組織生存的生態系統。」
這個組織聞名於以病人為中心的運營方式，這吸引了布賴恩，他在為歐巴馬工作期間就開始相信社區組織的力量。
他會見了ALS TDI的高級發展總監卡羅爾·漢密爾頓和漸凍症社區參與工作的副總裁羅布·戈爾茨坦。漢密爾頓在舉行會議的酒店大堂遇見了布賴恩和他的母親。「我記得我不得不離開，」漢密爾頓說。「他讓我想起了很多大學同學，那麼聰明，那麼令人愉快。他剛有了孩子，卻有勇氣站在那裡聽取關於『這種病有多麼可怕』的事情。」
會議結束後，布賴恩和桑德拉開始告訴更多人這個秘密——畢竟自己守著診斷結果感覺就像生活在另一個現實中一樣。布賴恩一直很喜歡社交，甚至早在高中時，他就是朋友圈子中的中心人物。這時，他已經下定決心不僅要投入到自己的治療中，還要致力於更廣泛地抗擊漸凍症。「我們最初以為會找到一個我們喜歡的組織，然後完全信任地加入他們，」布賴恩說，「但每次我遇到一個團隊，我就會想：這個團隊做了一件了不起的事情，但他們不是唯一的團隊。他們又或是其他組織缺少了些什麼，我們又可以提供什麼幫助?」
2018年2月，布賴恩回到波士頓尋找答案。他參觀了ALS TDI的實驗室，然後在下午早些時候與漢密爾頓和戈爾茨坦一起在一間會議室一直呆到日落時分，談論著漸凍症之前做過的宣傳、關於它的政策、他們已經做了什麼、以及可能有用的新想法。
迷茫
到目前為止，布賴恩已經親眼看到了漸凍症治療和幫助框架中的一些不足。他有一種孤立感，因為公開自己的身份會顛覆他和桑德拉的世界。更實際的問題是信息真空，特別是在臨床試驗方面。「幾乎每次我去看那些國際頂級的醫生時，我們都必須帶著試驗的信息與他們討論。」布賴恩說。大多數漸凍症藥物試驗都根據年齡、症狀持續時間等因素，對可以參與試驗的人員設了各種限制。他們可能要通過昂貴而令人疲憊的旅行才能獲得這些不確定的收益。
布賴恩最近去見了西北大學的神經肌肉醫學專家森達·埃卓德·德裡斯。「太不可思議了，你能和家人帶著這麼多問題來到這裡問我，」布賴恩記得她這樣對自己說，「我見過比你年長20歲的病人，他們沒有家庭、沒有資源，我在想他們會在這場鬥爭中做些什麼，而你能做些什麼。」
這一切讓人感到太迷茫，太想要放棄。「我一直在問的問題是，為什麼病人在這場鬥爭中感到如此無助？」布賴恩說。「為什麼他們覺得自己一定要生活在陰影中？為什麼他們覺得自己不能從中走出來，不能公開這件事？為什麼他們覺得在做自己想做的事、談論自己過去和現在的生活時得不到支持？」
在與漢密爾頓和戈爾茨坦會面之前，布賴恩腦海裡就有了一個想法：無論他還有多少時間，他都想努力確保未來的漸凍症患者不會感到如此孤獨。「毫無疑問，每個人都應該有和我同等的機會向醫生提問和尋求像我一樣的治療，」布賴恩說。「我們必須做的就是民主化這種權利。」
那天晚上，漢密爾頓無法入睡。第二天早上在開車去上班的路上，她給布賴恩打電話，繼續討論新的漸凍症基金是什麼樣的，以及如何能推進這項工作而不是重複現有的努力。「這段對話令我興奮同時也很可怕，」漢密爾頓說。「我知道如何為漸凍症籌款，我也想接觸漸凍症社區之外的人，但失去控制權讓我很慌。我不知道怎麼做，但這個人可能知道。」
行動
到2018年春天，布賴恩已經有了最終行動的大致輪廓：一個名為「我是漸凍症」的基金會。它將提高人們對這種疾病的認識，將分散的資源集中起來提供給患者，從而讓他們更容易和急需合適對象的臨床試驗聯繫上。而且，這只會讓新的捐贈者加入到對抗漸凍症的戰鬥中來，或者讓停止捐款的捐贈者重新參與進來，而不會蠶食現有的一小部分捐贈者。接下來的幾個月，他都在飛機上度過，與漸凍症組織和患者會面，以避免重複勞動。「我們不想為了建立而建立它。」布賴恩說。
PRNewsfoto/The ALS Association
那個夏天，布賴恩與曾擔任歐巴馬2008年競選活動首席技術官的麥可·斯拉比共進午餐。斯拉比想到了利弗斯特朗，他的妻子是癌症倖存者，他曾看到病人是如何感到被邊緣化的。「大多數人最後沒能提出正確的問題，不一定知道如何談論二次診斷和藥物試驗，結果錯過了機會。」斯拉比說。
布賴恩招募了他的哥哥彼得以幫助將他和桑德拉的想法納入捐助者友好的宣傳範圍。彼得當時是貝恩公司的一名顧問。那年秋天，「我是漸凍症」還在不斷壯大，他給斯拉比打電話，只不過這次是來給他提供工作機會：加入組織的領導團隊。
工作進行得很快，它也必須這樣。他們邀請了像傑裡米·伯德這樣的歐巴馬的競選老兵，他的公司Do B dayig Things幫助建立了基金會的品牌和網站，而2008年俄亥俄州政治總監麥可·奧尼爾和2012年改選公關總監布倫特·科爾伯恩加入了其他一群顧問，大家每隔幾周就會見面一次，以幫助組織發布消息。
團隊重新組建了起來。雖然布萊恩的病情每況愈下，也無法改天逆命，但是最重要的是這群人特殊的才能。「在政治競選活動中，很少有人能做到突然從零起步，」斯拉比說，「在最初的日子裡，每個幫忙的人都非常安心：不擔心壓力，不擔心進度，也不擔心運作時沒有保障的情況。
2018年對這對夫婦來說就像旋風一樣快：布賴恩和桑德拉開著會，準備成立一個新的組織；兩人為了診斷、治療和籌款，走遍了整個國家，還撫養兩個小女兒；同時他們還在和一個他們看不見時鐘賽跑。
所以，回到凱尼爾沃思後，我試著問布賴恩那個自我們第一次通話以來我一直困惑的問題，這個問題並沒有我想像得那麼尖銳，「你有一個選擇，」我開始說，「『我剩下的時間不多了。我不知道有多少，但我知道平均值是多少』，很多人最後都會說，『我要花時間和家人在一起。』你確實仍然會花時間和孩子們在一起，但是你經常旅行，為此付出了很多精力。你如何平衡這些呢?」
Analisa Aza
當我回聽錄音時，我發現自己哽咽了。我也聽到了自己猶豫著沒有說出口的問題，關於死亡、家庭、恐懼和時間。布賴恩都一一回答了。
「在生命中，人固有一死。」他說，這讓我想起他的父親在他上大學時意外去世了。「我們期望能在生活中得到某些東西，但我們從未真正得到承諾。我得到了一個機會，知道在某個時間點會有一個結局，當我走向終點時，我可以選擇生氣，也可以說我要享受它，擁抱我所能擁抱的每一分鐘。在這條路上可能會有一個點讓我心煩意亂，但如果我現在生氣，我就會錯過我剩下的所有時間。」
治療
2019年1月22日，布賴恩和桑德拉開辦了「我是漸凍症」。
我在一個星期天見到了布賴恩和桑德拉。周二早晨，我在地鐵輸液中心與布賴恩會面，陪著他進行依達拉奉治療。我遲到了幾分鐘；他已經坐在了一排超大型躺椅的靠邊上的一個座位，藥物從他胸口的小口滴進去，他旁邊的椅子是空的。
依達拉奉治療從連續14天的輸液開始，然後14天無藥物治療，在後期治療中，患者按一個規律周期輸液：14天中給藥10天，然後14天不給藥治療，就這樣不斷地重複。布賴恩大部分時間都在飛機上度過，但他的行程都是根據根依達拉奉的劑量來安排的。
他的治療由幾位醫生監督，包括約翰霍普金斯大學的羅斯坦和芝加哥西北大學的一個當地團隊，但主要是由麻薩諸塞州總醫院的莫瑞特·古柯維奇負責。當我坐在他旁邊的輸液椅上時，我注意到布賴恩帶來了一個黑色的隨身背包。
他輸完液大概花了一個小時，之後他把背包拉開，裡面是一個移動藥房：奎尼丁、巴氯芬、倍希思、埃索美拉唑、維生素D、乙醯肉鹼、氧膽酸、異丁斯特。布賴恩隨身攜帶這些藥物，它可能有幫助，也可能沒有。布賴恩說：「你最終要做的就是儘量猜測你正在通過何種藥物與疾病的哪個方面進行鬥爭。」
布賴恩無論走到哪裡都帶著他的移動藥房 （Kevin Serna ）
進步
儘管存在不確定性，但與我交談的每位漸凍症患者、研究人員和擁護者都指出，藥物研發是樂觀的源泉。數據分析公司GlobalData的神經學和眼科高級總監莫拉•穆薩科說，即使在僅僅幾年前，「也沒有真正的突破性或革命性的東西。」
但是現在她看到「更多振奮人心的事情正在發生」，這包括截至2019年8月研究出的第三階段的7種漸凍症藥物和第二階段的27種漸凍症藥物。
2014年風靡全球的冰桶挑戰值得稱讚；據漸凍症協會統計，在籌集的1.15億美元中，至少有9000萬美元直接用於研究支出。儘管冰桶挑戰極大地提高了人們對漸凍症的認識，但這股研究熱潮的主要催化劑要追溯到2011年，當時科學家們首次確定了一種遺傳形式的漸凍症與額顳葉痴呆之間的聯繫。在美國，額顳葉痴呆的發病率是漸凍症的三到四倍，這意味著某些類型的漸凍症研究突然對更廣泛的患者群體產生了影響。
2013年至2019年，美國國家衛生研究院將其對漸凍症研究的投資從3900萬美元增加到1.05億美元。「在過去的五年裡，這個領域的研究質量有了巨大的飛躍。」羅斯坦說。
這並不意味著良方就在眼前。漸凍症是一種非常複雜的疾病，大約5%到10%的病例是遺傳的，有十幾種或更多的潛在基因突變導致了病情發展。剩下90%到95%的病例都沒有明確的病因。有效的治療可能需要針對每種類型的病人量身定做。不過，最近投資的增加使更多的新方法成為可能。
Tanner Hockensmith
起色
自1982年起，斯坦利·阿佩爾一直領導休斯頓衛理教堂神經學研究所的漸凍症研究和臨床中心；利用漸凍症協會和其他外部資金，他對一種免疫療法進行了試驗，希望最終能減緩漸凍症的進展。「當我們第一次看到這個的時候，我的同事們說，『斯坦，你在盒子外面了。』」阿佩爾去年夏天告訴我。「我說，『好吧，夥計們，仔細看看。盒子裡是空的。』」
布賴恩的部分工作就是幫助填補這個盒子。漸凍症社群和FDA之間的緊張關係一直很激烈，一部分原因是對於如何開發最佳療法的問題，食品藥物管理局未能製藥公司提供明確的指導。擁護者認為，如果沒有這種明確的指導，製藥公司就無法快速有效地為患者提供治療。
去年7月，布賴恩親自向FDA遞交了兩份請願書：一份來自「我是漸凍症」，呼籲發布開發指南；另一份由一群患者發起，呼籲FDA更快批准正在研發的治療方法，他們總共徵集了2萬個籤名。FDA在9月底發布了指導意見。
並不是所有的讚賞都歸功於「我是漸凍症」；漸凍症協會多年來一直在就同樣的問題糾纏FDA，但布賴恩知道如何打開華盛頓的大門。
在去年春天的一次訪問中，他見到了在FDA法律事務辦公室工作的朋友，他們把他介紹給了專員辦公室，這裡的人又把他介紹給了負責漸凍症藥物的工作人員。「我和我各個方面的人脈都進行了溝通，看看誰能幫助我們與人聯繫。」布賴恩說。有了這個機會，他不僅提交了請願書，而且還促成了FDA官員和BrainStorm Cell Therapeutics公司的一次會議。
BrainStorm Cell Therapeutics是一家紐約公司，它開發的基於幹細胞的漸凍症治療很有前景。到了2月份，這家公司說，FDA已經同意探索加快該公司的NurOwn療法第三階段試驗審查程序的方法。
「布賴恩·沃拉克只用了一年時間就完成了其他機構需要十年才能完成的事情，」BrainStorm執行長哈伊姆·勒博維茨表示，「他了解這個體系，他並沒有沉湎於痛苦，而是投入了戰鬥。」
布賴恩如此迅速地做了那麼多，但「我是漸凍症」還是覺得無所適從，它的目標太寬泛了，以至於在邊緣失去了定義，它想要的不僅僅是好，它想要與眾不同，我還不知道那要怎麼做。
和布賴恩一起走到伊奎諾克斯健身房時我問了他高中時的400米紀錄，他根本沒有打破紀錄。但原來我也忘記了背後的故事。布賴恩本來是一名棒球運動員，直到大二冬天肩膀受傷，他才退出了比賽，到了春天，他把自己重塑成了一名短跑運動員。
事實是，布賴恩雖然與眾不同但他並不孤單。最近幾年造就了不少能幹、足智多謀、幹勁十足的人，當他們面臨漸凍症的診斷時，會把剩餘的時間和精力都奉獻給與疾病作鬥爭。
傑伊·菲什曼曾是保險公司Travelers的執行長，直到2014年被診斷患有漸凍症，他很快幫助籌集了兩千萬美元，捐給Answer ALS，這個組織的負責人傑弗裡·羅斯斯坦利用大數據在尋找潛在的病因。
2011年，前美國橄欖球聯盟安全隊員史蒂夫·格裡森被診斷出患有漸凍症，他和妻子成立了「格裡森團隊」，部分專注於為漸凍症患者開發和推廣輔助技術。前大學棒球明星皮特·弗雷茨幫助漸凍症冰桶挑戰走紅網絡。
美國的漸凍症基金會有幾十個，還不包括美國最大的漸凍症倡導組織——漸凍症協會的許多地方分會。乍一看，這似乎很有希望：參與戰鬥的人越多越好。但許多倡導者對該領域的新進入者持一定的謹慎態度。除非你也擴大了捐贈池，否則同樣的錢只會得到更低的分配效率。每個小組都有自己的優先事項，無論是早期研究還是姑息治療。
沒有人比阿維·克萊默更了解這種組織的動態。2004年，克萊默被診斷為漸凍症。2006年，他創立了非盈利漸凍症組織Prize4Life。2018年11月，他解散了該組織，選擇與漸凍症協會合作。
克萊默當時在給Prize4Life的信中寫道：「漸凍症領域的碎片化阻礙了尋找治療方法的努力，因為當不同的患者組織相互競爭時，效率沒有得到優化。」這是一個含蓄的教訓：「我是漸凍症」的存在，恰恰可能會衝淡布賴恩和桑德拉試圖凝聚在一起的運動。
Abdallah Mounib
奮戰
今年8月，我與克萊默通過Skype進行了交談；他住在以色列，由於病情惡化，身體虛弱，行動不便。他無法說話，只能通過一個眼動儀與人交流，通過轉移視線，在一個數字鍵盤上費力地拼出單詞。他脖子上的肌肉偶爾會顫動；他的頭歪扭著，一個簡短的回覆他需要10分鐘的時間來完成。
「我意識到，如果你不是大公司，那麼請一位執行長、開發副總裁、營銷副總裁、辦公室經理等並不高效。」他寫道，「這是在揮霍捐贈者寶貴的錢。」克萊默在2018年也把這一切告訴了布賴恩。
我也一直在思考這個問題，尤其是在「我是漸凍症」建立的最初幾個月。但布賴恩從來都不是一個喜歡虛榮計劃的人，尤其是在這樣遠離家人和用在飛機上、電話會議上的時間都可以被用於做任何事情的代價下。
碰巧的是，他比任何人都更清楚自己是這種僵化程序的一部分。他也覺得自己有能力打破它。「以前就有很多非常有魅力的病人加入到戰鬥中來。」他告訴我，「當病情惡化時，行動就會因需要而放慢。所以在我們的故事開始的時候，一個關鍵的想法是，我們能否建立一個關於社群和一個更宏大想法的東西，如何重寫一個『作為漸凍症患者意味著什麼』的故事？如果我們能做到，那這就真的是變革性的。」
獨立的漸凍症團體已經形成了一個不斷擴大的群島，彼此看得見，但經常聽不見。「我是漸凍症」不想成為另一個孤島，它想要建造橋梁。「目前我保持懷疑的態度，」在廚房裡，克雷默在鍵盤上敲出這些話。「但如果有人能做到，那就是像布賴恩這樣的病人。」
布賴恩和我都快40歲了，死亡不再顯得那麼抽象，我們的高中同學亞歷克斯·馬斯裡三年前死於腦癌；傑伊·布盧姆是那種能讓房間裡的人立刻感到自在的存在，他和我妻子瑞秋一起上大學，並娶了她最好的朋友，他在19年4月被診斷出淋巴瘤，10月份去世了。
「你會意識到，當你有這樣的時刻，那個成功意味著很多事情，而我們有時會武斷地對它們加以限制，」布賴恩在3月份對我說，「當我那個時刻到來時，無論那是什麼時候，我都希望人們在回首往事的時候能夠說，那個人所做的一切，不僅僅是為了他，也是為了別人。」
落成
9月底，在FDA發布修訂後指導方針的第二天，我與布賴恩在華盛頓特區見了面。「我是漸凍症」剛剛宣布了新的執行長丹妮爾·嘉年華，她是一名神經科學博士，曾在白宮工作過7年，其中包括在科學技術政策辦公室工作過5年。
那個忙碌的活動恰好就是與我和布賴恩到我們家鄉的原因：他召集了一次由美國十多個最大的漸凍症基金會和資助者參加的會議。他們聚集在一起是邁向更大凝聚力，或至少是在努力調和。團結一致就是力量，就像伊索的一捆棍子一樣。
通風的會議室可容納數十名與會者，座位充足，桌子成組排列，早餐吧靠牆。莫瑞特·古柯維奇和傑弗瑞.羅斯坦在那裡。 格利森團隊和ALS TDI的代表在NIH管理員和漸凍症患者的陪同下，參加了兩次職業調解員鼓勵的「破冰遊戲」，「發現桌上的每個人都有共同點」。布賴恩坐在國立衛生研究院國家神經退行性疾病研究小組的項目總監艾米莉·古比茲旁邊。
自從我上次見到布賴恩以來，布賴恩的病已經惡化，他說話的節奏更加停頓，也需要花更多的力氣。我意識到我對他病情的了解還停留在3月份，但這不是漸凍症的工作原理。這是火車，不會減速，不會停下來，我和很多專家進行了交談了解到這一點，可我不想相信它。
應布賴恩的要求，在介紹之後，我走了出去。要讓小組完全允許有記者在那裡，需要他這邊和小組商量。 漸凍症社區希望獲得關注，但也對此保持警惕，尤其是在涉及自身的衝突和敏感性時。當主持人詢問有關一天的流程的問題時，首先就提到為什麼將某些小組包括在內，而另一些小組則沒有。
一天結束時，我和布賴恩核查一遍會議記錄，他對會議的進行感到滿意。沒有催化突破，但有很多共識。他似乎疲倦但充滿活力，身心在相反的跑道上奔跑，我在電梯附近給他一個擁抱，然後回到了我自己的生活。
這不是漸凍症群體的首次聚會，也不會是最後一次。但這次是有布賴恩的獨特領導：專業，有組織，社區主導。他相信人際關係的力量，這就是幫助他這麼快建立「我是漸凍症」的原因：麥可·斯拉比和白宮老兵、他的有商業頭腦的兄弟、第一通電話那頭的大學同學。 看著「我是漸凍症」的一路走來，感覺就像是在觀看《美好生活》的結局，親人排成一團，在桌子上堆滿了一切。
Diana Shuvalova
我知道我是他們之中的一員，這個故事就是我的貢獻。我擔心了很長時間，因為作為他們之中的一員也意味著文章裡的故事可能不夠實際，因為我和布賴恩走得太近了會讓我看不能客觀審視這件事情。
但是，請看：去年4月布賴恩在國會作證，在一個幾乎是空蕩蕩的會議廳，但他發自內心的講話呼籲為漸凍症研究提供更多資金。6月布賴恩在國會的第一個漸凍症核心會議上維權。而且還有2020年美國預算，將美國國防部的漸凍症研究資金增加一倍，達到兩千萬美元。
還有這裡：2019年5月巴拉克·歐巴馬的一條推文為「我是漸凍症」視頻獲得了約180萬觀看次數。陳·扎克伯格行動於9月宣布捐贈45.3萬美金元給「我是漸凍症」資金。10月「我是漸凍症」成為今日秀節目的一部分。
19年12月，「我是漸凍症」出現在時代廣場，有十二個廣告牌突出顯示了這種已經在角落中呆了數十年的疾病。「我是漸凍症」2020年2月在美國有線電視新聞網上露面。還有布賴恩在5月撰寫的《野獸日報》中的專欄文章關於「我是漸凍症」。
「我是漸凍症」做到了，布賴恩和桑德拉做到了，社區中的朋友、同事、患者、研究人員和協會會員做到了這一點。和布萊恩一樣利用所剩無幾的生命努力拼搏的人很多，但他尤其出色。「這很難，因為這註定是個悲劇」。他在3月份告訴我。 「我們想相信我們可以找到一種使事情變得更好的方法，它是人類最非凡的一部分。」
布賴恩不再坐飛機了。10月份，他在波士頓下計程車時摔倒了，磕到了他的後腦勺。 被縫了十三針之後，他和桑德拉同意停止他的旅行一段時間。 無論何時當他離開芝加哥時，一名家庭成員或漸凍症中心的員工就會陪伴他。然後，新冠疫情襲來，讓每個人都停了下來，在全球危機到來之時很難再籌集資金，但是「我是漸凍症」的節奏並沒有減慢。
「我們面臨的問題是，我們是否要以任何方式、變化或形式來減慢工作進行的速度？」 布賴恩在我們上次談話時對我說，這個答案是否定的。 巡航項目的時間表保持不變，他們繼續增加人員。「我是漸凍症」與國會議員合作，於5月下旬同一天宣布了兩項法案，意旨在消除患者和潛在治療方法之間的障礙。
我發現了另一張照片，在我們高中年鑑的第93頁，這是我們中學五年級的照片。我站在後面，笨拙地戴著大眼鏡，布賴恩坐在前排，雙腿交叉，面容安詳。我喜歡這張照片，因為我們還沒有完全成長為成年人，我們一生的漫長弧線軌跡尚未固定。那時候我記得沒有軌跡，沒有任何事情被固定。只有一個盒子，和你往裡面填滿的東西。