有這樣一群人,他們幾乎從未學過音樂,卻聚在一起組樂隊、玩樂器,還發了專輯。他們中有坐著輪椅的、身材矮小的、年紀輕輕卻一頭白髮的,還有身高2米卻異常脆弱的……他們給樂隊起了一個名字,叫8772。所有成員都是罕見病患者或殘障人士。每周一傍晚,他們都會雷打不動地從北京的四面八方趕至某地,然後排練到深夜,再各自消失在人海。雖然人生被貼上了與普通人不一樣的「罕見」標籤,但音樂讓他們看到了人生的另一種可能。
揚子晚報/紫牛新聞記者 陳勇
罕見病少女的成人禮 來了個特殊的樂隊
我愛這世界/千變萬化的世界/我有許多心願/來不及實現/我想偷走時間/每一刻時間/恨不得每分每秒/再慢一點點……
這是一位小姑娘在12歲時寫的一首詩。寫詩的小姑娘叫珍妮,如今18歲了,而她當年寫的詩也被譜曲成了一首歌,歌名叫《予生》。
10月3日,浙江溫州一家酒店裡舉辦了珍妮的成人禮,當兩位從北京遠道而來的客人為她獻上這首歌曲時,躺在小床上的珍妮內心充滿了感慨,臉上綻放出笑容。珍妮患有脊髓性肌萎縮症,這是一種罕見病,隨著年齡增長,她將一點一點地失去力氣,到最後可能連呼吸的力氣都沒有了。
而當天來為珍妮演唱的是坐在輪椅上彈電吉他的程利婷和身高2米的貝斯手蘇佳宇。他們是代表8772樂隊來參加珍妮成人禮的,都是珍妮的病友,同樣是罕見病患者。
對於這樣的活動,程利婷和蘇佳宇已不是第一次參加了,他們所在的由罕見病病人和殘障人士組成的搖滾樂隊8772曾經多次參與過公益演出。通過程利婷的講述,我們還知道了一個她和她所在樂隊的故事。
樂隊叫「8772」就是要「病痛挑戰」
樂隊組建4年多來,成員來來去去已有十多人,目前在北京固定參加排練的有7人。
主唱兼吉他手崔瑩、打擊樂手張欣毅和王奕鷗患有成骨不全症;程利婷因兒時突發小兒麻痺,坐上輪椅;鍵盤手小M是肢體障礙人士;還有白化病患者謝航程,以及大高個的馬凡氏症候群患者蘇佳宇。
除了王奕鷗小時候學過鋼琴外,其他人幾乎都沒有音樂基礎。樂隊的指導老師、天空樂隊主唱馬歌挨個指導他們各個樂器的使用和演奏。
如果沒有特別的事情,程利婷每周一傍晚6點都會從北京的大興開一個半小時的車趕到朝陽區去參加樂隊的定期排練,而其他成員也會在同一時刻從北京的四面八方聚集而來。
在樂隊裡,現在程利婷彈的是電吉他。談及對樂器的選擇,程利婷說還經歷了一個過程。「我蠻喜歡架子鼓和鍵盤的,但因為身體條件限制,都駕馭不了,所以在老師的建議下,只能從最小型號的尤克裡裡入手。」
「剛開始時,我連什麼和弦什麼音準都根本不懂,幸好有老師的指導。」程利婷說,樂隊的其他成員排練時也非常刻苦。他們排練從傍晚7點開始,經常要持續到凌晨才會結束。多次排練、表演後,一群罕見病成員從零學起,竟然在老師的指導下,慢慢有了起色,從音樂小白成為了各司其職的樂手。
程利婷生活在一個六口之家,上面有兩個姐姐,還有一個弟弟。自打有童年記憶開始,她就發現自己與別的孩子不同,別人能夠肆意奔跑打鬧,而自己只能坐在輪椅上看著。
從母親口中她才得知,自己一歲時突然發燒,患上了小兒麻痺症。此後,雖然父母跑遍了全國各地求醫,花了不少錢,但也未有好轉,從此只能靠輪椅代步。1999年程利婷隨家人遷去北京。因為殘疾,程利婷只能在家照著借來的課本自學,好在一路學完了中學、大專課程,馬上就要本科畢業了。
在加入樂隊之前,程利婷在一家公司做遊戲動畫設計。2015年的一天,好朋友崔瑩給她打來一個電話,「我們幾個夥伴準備組建一支樂隊,還有王奕鷗,你也一起來吧!」程利婷覺得還挺新奇的,可也有點擔心,「我啥也不會啊」。「沒事,有老師教的」,就這樣他們幾人成了8772樂隊的初始成員。
程利婷介紹,2015年樂隊正式成立,樂隊的名字8772則來自「病痛挑戰」首字母縮寫「BTTZ」的變形。
這個夏天,「8772」迎來閃耀時刻
經過幾年的刻苦訓練,8772樂隊在今年夏天迎來了屬於他們的閃耀一刻。8月14日晚, 8772樂隊在北京疆進酒·OMNI SPACE舉辦了首張專輯《從不罕見》首唱發布會。據悉,包括新褲子、刺蝟樂隊等許多知名樂隊都曾在這裡演出過。
在這個夜晚,他們完整演唱了11首原創歌曲,歌曲來源於樂隊成員譜寫和病友來稿,講述的都是罕見病患者的故事。
臺上,主唱兼吉他手崔瑩掃弦時,輪椅在微微晃動;王奕鷗盡情地敲打著架子鼓;程利婷將自己隔絕在電吉他音中; 節奏吉他手謝航程則甩動著一頭耀眼的白髮;貝斯手蘇佳宇在那一刻仿佛也忘了疼痛……
當他們反覆唱著「Never Rare 誰都不必說抱歉」 和「Never Rare Never Rare這樣的我 從不罕見……」時,其實想告訴人們:「希望所有人看到一個真實的我們,我們只是普通人,只不過恰好患了罕見病而已。」發布會結束,臺下300多名觀眾掌聲雷動。來觀看演出的父母對程利婷說:「我們今天很感動,你今天特別帥氣。」程利婷也覺得這個夜晚「特別帶勁」。
作為罕見病患者,程利婷聽到最多的是「你們太不容易了」,但她更渴望別人能正確地來看待他們這個群體。「不博取同情和憐憫,我們承認與普通人的差異,但我們希望向公眾展示一個真實的樣子。」程利婷介紹,這也是樂隊創立的初衷:「讓更多病友和殘障朋友從音樂中獲得共鳴和力量。」
程利婷說,有次演出後,一個病友的話讓她特別感動。「他說像我們這樣看起來有些不太一樣的人在歷史中並沒有留下太多的痕跡。但看到我們演出之後,相信以後肯定有人會看到曾經像我們這樣的人也在這個世界上真實地活著。」
每個成員都有不放棄的小夢想
程利婷說,每當她彈起吉他時, 就跟外面的世界隔絕開了,「所有生活中開心或者不開心的事都不見了,心中只有自己和吉他的聲音。」她覺得在長大以後很難有一件事情讓人真正投入進去,但她在樂隊中找到了。
其實,程利婷在生活中過得也很精彩。北京第一批考殘疾人駕照的人中就有她,並且還是一次性通過;出國遊玩能夠用英語流暢地與人交流;開網店已經將貨物發到了世界各地。她還在國外參加過跳傘之旅,也去過海南和臺灣潛水。更讓她感到驕傲的是,今年在北京還考到了潛水證。
不過,談起考潛水證,程利婷告訴記者其實過程還是挺波折的。「國內沒有相關的殘疾人考潛水證的經驗,正常人在水下可以用腳踩腳蹼來控制姿態和遊動,但我只能靠手,然後在下面還要做一些動作,還要學會控制姿態,這些都特別難,又沒有相關的經驗可以參考。」她介紹說,其實教練也在摸索著教學,下潛配重問題嘗試了很多方法才解決,調試裝備也花了不少精力。
好在最終這些困難都解決了。這次考證的經歷還讓教練有了無障礙潛水方面的經驗積累,可以讓以後考潛水證的殘疾人作為參考。
程利婷說,加入樂隊後也學了很多,他們樂隊所有的歌曲都是原創,都是與罕見病有關的,在這個過程中,看到了很多其他人的故事。
樂隊每個人都有各自的生活。王奕鷗曾創辦瓷娃娃罕見病關愛中心,如今是病痛挑戰基金會的秘書長,崔瑩和蘇佳宇也在此基金會供職;謝航程在一所民工子弟小學兼職音樂老師……
成立4年來,8772樂隊已經舉辦過幾十場演出,擁有十幾首原創歌曲,在公益圈已小有名氣。
他們說,音樂讓他們看到了人生的另一種可能,每一個成員雖然都在咀嚼著各自生活中的艱難,可大家一起在做著開心的事。
他們要用音樂向人們展示罕見病患者的真實狀態,把病友的故事用歌聲表現出來,為罕見病發聲。這就是他們平凡生活裡不可放棄的小夢想。
來源：揚子晚報