確診「運動神經元病」350天後，婁滔走了。
陪在身邊的家人說，彌留之際，她已經不能出聲，但眼神裡分明有無奈和遺憾。2016年1月20日，北京大學歷史系在讀博士生婁滔，被查出罹患運動神經元病。這是一種能逐漸侵蝕人對身體控制能力的病症，另一個常見名稱是：漸凍症。患病後的婁滔，曾以口述形式立下遺願，捐贈人體器官，「凡是能救命的部分儘管用」。在歷經各種治療方式，病情反覆波動後，2018年1月5日凌晨，29歲的婁滔在家中停止了呼吸。由於器官不符合捐獻條件，她的遺願永遠成為遺憾。
▲北京大學歷史系2015級博士生婁滔。 受訪者供圖
彌留之際 拜託親人「照顧媽媽」
1月4日晚上，婁滔躺在家中的床上。由於氣管被切除，她說話極其困難。婁滔的小姨汪紅梅走到跟前，俯下身子，側臉將耳朵貼過去。婁滔翻動的喉嚨，帶動嘴巴，吐出幾個字。汪紅梅聽出來，外甥女叮囑，「照顧好我媽媽」。她的眼淚「當場就湧出來」了。在她記憶中，這個外甥女從小就是「別人家的孩子」：聽話、肯讀書，對父母孝順。即便到彌留之際，婁滔想著的，仍然是家人。
▲婁滔和母親。
婁滔突然陷入重度昏迷，無論身邊人怎麼呼叫，都沒有應答。汪紅梅說，自己當時就覺得，情況「要不好了」。婁滔的父親婁功餘和母親汪豔梅，連續幾天不眠不休守在床前。為防止兩人受到刺激，汪紅梅陪著姐姐走到屋外。幾小時後，屋內出現異動。很快，消息傳出：婁滔已經離開人世。汪豔梅回憶，自己「頭就像被人打了一拳」，一瞬間失去意識。看著因病痛折磨而身形憔悴的外甥女，她滿腦子都是婁滔的笑容。「以往每次家庭聚會，她都是笑得最大聲的那一個」。
▲治療中的婁滔。資料圖片
外形清秀的婁滔，留存於世的照片中，幾乎每一張都面帶笑容。無論是穿著牛仔褲，盤腿坐在草地上；還是穿著病號服，抱著腿坐在床上，她的眉眼間，都是笑意。
5日凌晨，很多問詢電話打到婁功餘的手機上，但他一個都沒有接，「心如刀割，說話的力氣都沒有了。」
未能實施捐獻 遺願成遺憾
5日下午，陸續有一些組織或個人與婁家取得聯繫，很多人提出捐贈的意願，被婁家人一一謝絕。
汪豔梅說，這是婁滔生前立下的遺願，「最大的願望沒有完成，其他的願望，我們要儘量幫她做完。」汪豔梅口中「最大的願望」，是2017年上半年，仍在武漢漢陽醫院接受治療的婁滔，將護士叫到床前，口述的一則心願：「我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為『漸凍症』而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦」，「凡是能救命的部分儘管用」。
▲婁滔口授遺囑內容。
當時的婁滔，確診運動神經元病已經一年多。2015年暑假期間，婁滔突然發覺渾身無力，乃至 「上樓沒力氣」，汪豔梅還笑女兒「嬌氣」。到2015年10月下旬，婁滔情況持續惡化，左腳開始不能踮起腳尖。經過校醫院、北京第二炮兵總醫院、北京大學第三醫院骨的檢查和治療，依然沒有好轉，在此期間，她的右手也開始出現前舉、側舉困難。2015年12月24日開始，婁滔接受神經內科檢查。2016年1月20日，檢查結果顯示，她被確診為運動神經元病，也就是「漸凍症」。
此後的婁滔，病情急轉直下。從確診之初的能說能笑，到對身體的全面失控，只用了半年時間。住院之初，婁滔還能提筆寫字，給同學回微信。很快，她的手就無法握筆。意識到病情惡化後，她拒絕了醫院推薦的治療方案，相比於服用藥物的保守治療，這種方案更有效，但也昂貴得多；婁滔的父親沒有穩定收入，母親是家鄉的一名中學教師，她不想給家裡添麻煩。與之同時，婁滔執意與男友分手，並謝絕連大部分師友的探視。
「我要把最好的，留給這個世界」，婁滔寫道。2017年10月9日，家人遵照婁滔的心願，籤署遺體捐獻協議。汪豔梅本來想著，等到女兒身體各項指標趨於穩定後，逐步實施捐獻。直到婁滔去世前，由於器官不符合捐獻條件，這一手術始終未能實施。婁滔的遺願，從此成為遺憾。床上聽完六十多本書
幾天前，婁滔從武漢漢陽醫院轉到家中。汪豔梅說，轉院的原因是婁滔病情持續惡化，幾乎沒有回天的可能，「她也想回到家裡，到熟悉的地方去。」在此之前，曙光一度降臨。去年10月18日，武漢漢陽醫院曾告訴重案組37號，經過治療，婁滔一直高企的部分指標有所降低，並且已經退燒。此外，她的精神狀態也有所好轉。次日，上海一家機構來到漢陽醫院，為婁滔安裝「眼動儀」。連接電腦後，她可以通過移動眼球，表達自己的想法。婁功餘說，愛吃肉的女兒，曾幾次提出想要喝湯，但當時，除了醫院配置的營養液，她已經不能進食。
住院的大多數時候，婁滔用耳機「聽書」，大多是歷史專業的書籍，她聽了六十多本。
▲北大歷史學院領導將北京大學「榮譽博士」證書交給婁滔父親。 圖/資料圖片
北大歷史係為婁滔保留了學籍，她告訴家人，自己的學術研究還沒完成，想「補上來」。
2015年4月，婁滔以筆試第一、面試第一名的成績，從北京師範大學考入北京大學歷史系，攻讀古埃及史專業博士學位。汪豔梅說，女兒此前的心願是，做一名歷史教授。
漢陽醫院重症監護室主任劉青雲回憶，醫護人員在給婁滔擦嘴、按摩的時候，婁滔會用唇語致謝，「你們辛苦了」。有些護工關上房間門，轉身就開始抹眼淚。研究生同學徐虹（化名）心中，婁滔是神經有些大條的「滔哥」，「美麗又霸氣，好像沒有她搞不定的。」那時的婁滔，可以在學校操場跑上好幾圈，可以連續做幾分鐘的平板支撐。
▲求學時的婁滔。 受訪者供圖
漫長的治療期內，「滔哥」的精神狀態出現了反覆，她時而通過眼動儀表示「不想治療，要立即捐獻器官然後火化」，時而又表示「要堅持治療」。家人知道這種反覆背後，婁滔所承受的痛苦。漸凍病人，被稱為「靈魂被身體鎖住」。婁滔生前，最愛聽一首名叫《大魚》的歌，歌裡唱到：看你飛遠去，看你離我而去；原來你，生來就屬於天際。
1月5日下午，婁滔的遺體被送到當地殯儀館火化。按照鄂西風俗，人死之後要入土為安，並且要大辦白事。而婁滔的後事則一切從簡：沒有舉辦追思會，沒有跳當地的「喪舞」。甚至，骨灰沒有下葬，而是全部播撒在了恩施的江河中。「骨灰隨著水流走，就好像她得到永生。」她的母親汪豔梅說。
新京報記者 王煜 編輯 李驍晉 校對 王心