「一個人活著的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。」——這不是什麼名人名言,而是一位29歲北大女博士婁滔的遺囑。
這位美麗的姑娘在2016年1月被查出患有運動神經元病(俗稱漸凍症)。一年多來,病情不斷惡化,她留下遺囑,「我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為『漸凍症』而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦。其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,盡可以捐給他人使用。」
婁滔遺囑
婁滔
婁滔
事件:
北大女博士患上「漸凍症」願捐獻器官救他人
現年29歲的婁滔來自湖北恩施,2016年1月被查出患有運動神經元病。在此之前,婁滔人生順遂,履歷堪稱優秀。2007年,她以優異的成績考入中央民族大學歷史系。本科期間,婁滔的學習成績始終位列全系前三,2012年以優異的表現保送至北京師範大學歷史學院世界上古史專業。
碩士期間,她以世界史第一名的成績榮獲一等獎學金,並在核心期刊上發表譯作一篇。
2015年,婁滔以筆試第一、面試第一的成績考入北京大學歷史學系,攻讀古埃及史專業。
一年多來,這種被稱為「漸凍症」的疾病逐漸侵襲婁滔的肌肉和運動神經,讓她喪失自主活動的能力。如今的婁滔,每日躺在病床上,已經失去了對身體的控制力。
2017年10月9日早上7點,婁滔被接到武漢漢陽醫院,家屬代替她在人體器官捐贈登記表上,籤下了名字。「女兒得了漸凍症後,強烈要求死後將器官捐獻出來,這是她最後的願望。」54歲的婁功餘和妻子汪豔梅是湖北恩施土家族人。婁滔,是兩人唯一的寶貝女兒。
汪豔梅說:「捐贈器官是婁滔自己的強烈要求,她不甘心,想要為社會做貢獻,我能理解她。婁滔覺得自己書還沒讀出來,國家培養一個博士生不容易。得病後,社會上這麼多好心人在幫我們籌款,孩子想回饋社會。我受孩子影響很多,這幾天,我跟負責捐獻的人說,我將來也要把自己器官捐獻出去,我隨時可以登記。我就這樣決定了,孩子已經給我做了榜樣,我也要這麼做。」
關於未來的打算,汪豔梅表示:」我最大的心願,當然還是孩子能活下來。但是現在看到她這麼痛苦,治癒的機率又那麼渺茫,也許遵從她的心願才是對的。將來我還是要回到學校,繼續教書,這也是孩子的想法。」
評論:
「漸凍症」群體應得到更多關注
2014年,一項名為冰桶挑戰的慈善接龍活動,把漸凍症帶到了普通大眾面前,讓人們知道了這樣一個不治之症,罹患的人幾乎沒有好轉的可能,全身肌肉如同被逐漸冰凍一樣慢慢失去活力,直至一天,所有肌肉都不能運動了,痛苦而亡。
這不但是個危險的病,更是個殘酷的病,它幾乎是用一種最痛苦的手段折磨人,疾病後期,病人不能活動,不能吞咽,不能呼吸,對一切痛苦都只能被動地忍受。對這樣的病患,不論是在醫學上還是人文上都應給予最大的關懷。
根據目前的經驗,漸凍人平均能生存4年,目前主要的治療都是維持生命為主,針對不能吞咽,要置放胃腸管,長期注射營養液,針對呼吸困難則需要做氣管切開,予以呼吸機支持,精心護理的患者可活過25年甚至更長。著名的漸凍症患者霍金,大學期間診斷出漸凍症以來,不但生存了40多年,而且還成為了學者大咖。
對於漸凍症的護理,雖然不算高精尖,但費時費力,價格不菲。由於他們大多意識清醒,因此對痛苦的感知敏感,但由於自己不能活動,所以護理要求極高。此外,費用也是個問題,因為如果是用營養液或者呼吸機,前者往往自費份額高,後者則費用高昂,常常突破醫保的年度支付額度,因此,對很多家庭會成為極大的負擔。
因而,這一群體需要醫保制度、專項救濟、公益組織以及志願群體、社會公眾等多方面的關注和幫扶,溫暖他們「漸凍」的身體,留住更多生命火花。
綜合整理
原標題:「能救命的部分儘管用!」 北大患絕症女博士婁滔一句話直戳人心
責任編輯:鄭莉莉