疾病科普與規範治療雙管齊下 2020「世界淋巴瘤日」患者關愛活動在...

2020-12-05 瀟湘名醫

中國江蘇網訊(記者 孫駿)時逢第17個「世界淋巴瘤日」之際,旨在推動患者乃至全社會增強對淋巴瘤的認知,為患者改善獲益與生存水平,進一步提升我國淋巴瘤診療規範化,由中國初級衛生保健基金會、中國慢性淋巴細胞白血病工作組(簡稱「中國慢淋工作組」)、江蘇省人民醫院浦口慢淋中心、淋巴瘤之家共同主辦,百濟神州支持的「2020世界淋巴瘤日患者關愛活動」在南京舉辦。

2020「世界淋巴瘤日」患者關愛活動在南京舉辦

當天,來自各地的數十位淋巴瘤患者,南京醫科大學第一附屬醫院血液科主任、浦口慢淋中心主任李建勇教授,南京醫科大學第一附屬醫院血液科副主任徐衛教授,患者組織「淋巴瘤之家」創始人顧洪飛先生及百濟神州高級副總裁,化學研發負責人王志偉博士共同參與了一系列患教科普與座談活動,圍繞我國淋巴瘤診療中面臨的問題與挑戰、患者的治療經歷與未被滿足的需求、新藥研發方向等話題深入交流,傾聽患者的心聲,普及淋巴瘤規範化治療與長期管理理念,幫助患者實現長生存、提高生活品質。

淋巴瘤邁向慢病化管理,希望與挑戰並存

淋巴瘤是一種起源於淋巴造血系統的惡性腫瘤,也是近年來我國和世界範圍內高發的惡性腫瘤之一。統計數據顯示,我國每年新發超過9萬例淋巴瘤患者。在生活方式改變、環境因素、人口結構變化等因素的共同影響下,近年來,淋巴瘤發病率快速升高。

實際上,淋巴瘤並不是一種單一類型,根據「世界衛生組織淋巴系統腫瘤病理分類標準」,淋巴瘤可分為70多種亞型,其中主要分為霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤兩大類。非霍奇金淋巴瘤佔全部淋巴瘤病例的91%2,又分為B細胞型和T/NK細胞型兩大類。在所有B細胞類型的非霍奇金淋巴瘤中,慢性淋巴細胞淋巴瘤(CLL)/小淋巴細胞淋巴瘤(SLL)約佔6.4%2,套細胞淋巴瘤(MCL)約佔5%。

南京醫科大學第一附屬醫院血液科主任、浦口慢淋中心主任李建勇教授

「隨著醫學進步與新的療法不斷湧現,我國的淋巴瘤診療水平近年來有了顯著提升,淋巴瘤已經成為惡性腫瘤領域中進步最快的領域之一,逐漸向一種可能被治癒的慢性疾病轉變,」 南京醫科大學第一附屬醫院血液科主任、浦口慢淋中心主任李建勇教授指出:「但同時,隨著患者的生存期延長,尤其是像慢淋這類進展相對緩慢的亞型,在患者的長期疾病管理、用藥安全性等方面,需要給予更多的重視。因此,我們希望與各方一道,做好疾病的科普宣教,在治療之外,為淋巴瘤患者保駕護航,提高他們的生活質量。」

在此次患者關愛活動中,來自江蘇省人民醫院、慢淋浦口中心的臨床專家團隊聚焦慢淋的長期管理與疾病教育,面向患者和家屬進行了深入的科普與互動。

南京醫科大學第一附屬醫院血液科副主任徐衛教授介紹:「慢性淋巴細胞白血病患者以老年人居多,經常伴有心血管疾病等並發疾病,且由於免疫功能減退容易引發感染。因此,治療過程的安全性,對患者的預後和依從性至關重要。隨著靶向、免疫等創新療法的快速進步,尤其是新型BTK抑制劑應用於臨床,在帶來更高緩解率的同時,安全性與耐受性也顯著改善,為慢淋的患者帶來了更多選擇,也對我們探索治療策略、患者的疾病管理模式帶來了有益的啟發。」

聚焦多元化需求,多方共助提升患者獲益

活動現場,來自各地的淋巴瘤患者分享了自己的治療經歷。一位患友分享道:「我們還是很幸運的,在淋巴瘤方面,新藥越來越多,本土做的新藥在國際上也能得到認可。通過患友間的交流,如今我們也能及時了解必要的治療信息。但現在我最大的困擾還是在經濟方面,家人雖然很支持,但治療的長期開銷,給家庭在經濟上、心理上都造成了很大壓力。」

「淋巴瘤之家」創始人顧洪飛先生

我國最大的淋巴瘤患者組織「淋巴瘤之家」創始人顧洪飛先生表示:「淋巴瘤患者面對的不僅是生命安危的挑戰,還有在精力、心理和經濟上的長期鬥爭。作為患者組織,我們一方面呼籲廣大淋巴瘤患者以更加積極的心態配合規範化治療,看到醫學進步帶來的希望,同時也期待能夠更多攜手臨床專家、製藥企業與科學家,降低患者在知識上、經濟上的門檻,加快讓創新藥物進入醫保,並通過人性化關懷,幫助患者的治療之路走得更順利。」

百濟神州高級副總裁,化學研發負責人王志偉博士

百濟神州高級副總裁,化學研發負責人王志偉博士參與了患者座談,並分享了淋巴瘤新藥研發的歷程與體會。「作為製藥科學家,我非常高興能聆聽患者與專家的心聲,尤其是了解患者對於治療的期待,這是我們持續投入創新藥研發的動力和方向,」王志偉博士表示:「過去十年中,我們親歷了國內醫藥產業的快速發展,也將諸如澤布替尼這樣的新藥帶到了患者手中。未來,我們期待與各方持續合作,發揮自身優勢,給患者帶來更多高品質、可及可負擔的療法,為改善患者獲益貢獻一份力量。」

【來源:中國江蘇網】

聲明:轉載此文是出於傳遞更多信息之目的。若有來源標註錯誤或侵犯了您的合法權益,請作者持權屬證明與本網聯繫,我們將及時更正、刪除,謝謝。 郵箱地址:newmedia@xxcb.cn

相關焦點

  • 關注|世界淋巴瘤日:提高患者生存期和生存質量,淋巴瘤規範化診療...
    9月15日是第17個世界淋巴瘤日。當天,重慶大學附屬腫瘤醫院舉行「感謝有你」世界淋巴瘤日患教活動,為淋巴瘤患者進行健康教育,並發放了科普折頁。現場,該院啟動了淋巴瘤全程化管理項目,旨在對患者進行全程化人文管理,提高治療依從性,建立並推行淋巴瘤規範化診療,使患者最大程度獲益。
  • 2019世界淋巴瘤日:淋巴瘤不難打敗,晚期仍有可能治癒
    2019年9月15日,正值世界淋巴瘤日之際,由中國抗癌協會康復會、北京愛譜癌症患者關愛基金會、淋巴瘤之家共同主辦、羅氏製藥中國支持的第二屆「因美而生」世界淋巴瘤日公眾宣教活動在上海世博會博物館成功舉辦。
  • 濱州市人民醫院專家:淋巴瘤早發現規範治療,半數患者可能治癒
    齊魯晚報·齊魯壹點通訊員 郭慶花 記者 郗運紅9月15日是第十七個世界淋巴瘤日,今年的主題為「致敬醫者,為您服務」。濱州市人民醫院血液科醫生王立盼為大家講解淋巴瘤那些事。作為起源於淋巴造血系統的惡性腫瘤,淋巴瘤可發生於身體任何部位的淋巴組織,是全世界最常見的血液腫瘤。在我國居各類癌症發病的第8位,且近幾年呈增長趨勢。王立盼介紹,淋巴瘤致病病因目前尚不明確。多種病毒可引起淋巴瘤的發生,已被明確證實與淋巴瘤有關的是EB病毒和人類T細胞淋巴瘤/白血病病毒(HTLV-1)。
  • 世界淋巴瘤日:每2分鐘新增1患者 每年死亡超20萬
    每年9月15日是世界淋巴瘤日,目前淋巴瘤是全球發病率增速最快的惡性腫瘤之一,平均每兩分鐘就有1名新發患者,每年死亡人數超過20萬。在我國淋巴腫瘤每年新發患者大約8.4萬人,並以每年5%的速度上升,而且年輕化趨勢明顯。
  • 《中國乳腺癌患者健康管理》粉紅絲帶防治科普行動全國開展
    國家癌症中心乳腺癌篩查與早診早治規範委員會秘書長、中國醫學科學院腫瘤醫院馬飛教授近日在活動直播中呼籲廣大女性同胞關愛自我健康,定期自檢,並詳細介紹了乳腺癌高風險因素、適合中國女性的乳腺癌診斷方法。  每年十月是國際乳腺癌關愛月。
  • 十年如一,關愛相伴 西安楊森舉辦世界精神衛生日系列宣傳活動
    導讀:2020年10月9日上午,由西安楊森製藥有限公司舉辦的「創新守護·美麗心靈」2020年世界精神衛生日宣傳活動成功舉行。活動上,中國科學院院士、北京大學第六醫院院長陸林教授指出了精神衛生事業發展的具體方向,從加快公共精神衛生體系的建設,擴大心理健康服務隊伍,建立中國社區志願者工作體系,精神衛生資源的合理配置和有效利用,構建精神衛生專科醫聯體和聯盟,到提升中國精神醫學的國際影響力,開創全球精神醫學協同發展新局面,把中國成功的經驗推向世界,幫助世界各國同行,更好的幫助患者解決問題。
  • 眾志成城 2020關愛帕金森病患者公益活動啟動
    專業醫學界齊聚助陣公益 3月18日,由中華社會救助基金會,醫諾千金醫療專項公益基金髮起的「關愛帕金森病患者」公益活動正式啟動。
  • 西安楊森倡導為精神障礙患者提供關愛與支持
    美麗心靈」2020年世界精神衛生日宣傳活動。該活動是第十屆西安楊森精神衛生月的重要組成部分,致力於加強精神疾病防治知識宣教、提高公眾疾病認知、呼籲社會各界為精神障礙患者提供一個充滿包容和關愛的社會環境。
  • 這家醫院用CAR-T治療一名惡性淋巴瘤患者
    經過三個月的治療,一名MALT惡性淋巴瘤患者張先生從鄞州人民醫院出院了。這是寧波首例CAR-T(嵌合抗原受體T細胞免疫療法)細胞治療惡性淋巴瘤。22年前,張先生不幸患上了一種名為MALT的惡性淋巴瘤,這種淋巴瘤相比於侵襲性淋巴瘤惡性度較低,卻容易復發。
  • 天津市腫瘤醫院淋巴腫瘤科 淋巴瘤患者指南
    1.淋巴瘤不是絕症在人類已經取得較好治療效果的惡性腫瘤中,惡性淋巴瘤的治療效果是較為理想的,其中尤以B細胞性的較為顯著。淋巴瘤診療專家們想告訴我們的患者,大量臨床研究證實,50%~60%的早期患者使用免疫化療可以被治癒。疾病能否治癒的關鍵是首次治療是否成功。
  • 兩例中醫治療有效的淋巴瘤患者的醫案
    2017年12月7日初診,辦公室職員,不經常熬夜。患者否認B肝病史。脈沉細略數,舌苔厚膩。患者因為頸部淋巴腫大發現淋巴瘤,患者排斥西醫治療,未進行任何西醫治療,要求純中醫治療。考慮患者需要工作,煎藥不方便,故開了些中成藥。
  • 西安楊森舉辦世界精神衛生日系列宣傳活動,倡導為精神障礙患者提供...
    三秦都市報-三秦網訊 2020年10月9日,西安楊森製藥有限公司在北京成功舉辦「創新守護·美麗心靈」2020年世界精神衛生日宣傳活動。該活動是第十屆西安楊森精神衛生月的重要組成部分,致力於加強精神疾病防治知識宣教、提高公眾疾病認知、呼籲社會各界為精神障礙患者提供一個充滿包容和關愛的社會環境。
  • 厭世大學生故意殺人被判刑,全社會要切實關愛心理疾病患者
    每一個患者,其本人痛苦不能自拔自不用說,患者的父母親人,同學同事朋友,所在的學校、單位等等,無不牽扯其中,社會成本巨大。 據人民網2019年9月報導,世界衛生組織的統計數據顯示,全球約有3億多人患有抑鬱症。2019年我國的最新數據是約有9000萬抑鬱症患者,其中超過90%的抑鬱患者未得到治療。預計到2020年,抑鬱將成為僅次於心血管疾病的第二大疾病負擔源。
  • 中國癌症基金會「肺越未來」肺癌患者關愛項目在安陽舉行活動
    12月2日下午,中國癌症基金會「肺越未來」肺癌患者關愛項目安陽行活動在安陽市腫瘤醫院行政辦公區大會議室舉行。儀式上,中國癌症基金會理事長趙平、安陽市衛生健康委副主任王霞、安陽市抗癌協會理事長、市腫瘤醫院黨委書記周福有分别致辭。
  • 聽醫生詳解最先進的癌症治療方法——免疫治療
    1月15日:小到中雨 氣溫 2~5℃新聞報料電話:0715—8128787新鮮事、稀奇事、開心事、麻煩事,歡迎撥打熱線電話,我們願意和您分享,幫您跑腿...癌症,這個詞總會帶給人們沉重的聯想癌症患者集中的醫院腫瘤病區是否總是愁雲慘澹、氣氛壓抑?
  • 濾泡性淋巴瘤患者還能活多久?
    核心提示:濾泡性淋巴瘤最為常見的一個表現就是淋巴結沒有疼痛感覺的腫大,多個部位的淋巴組織都受到侵犯,大家非常想知道患上這種疾病還能活多久?只要及早接受治療,再活個5年是沒有太大問題的。1、首先需要告訴大家的是非霍奇金淋巴瘤患者只要是知道自己患病後好好地配合醫生進行治療,至少還可以再活5年時間,希望患者心態一定要擺正,好好配合醫生進行治療,還有大家必須多觀察自己的身體狀況,發現發熱、盜汗、消瘦、瘙癢等全身症狀的時候一定要引起足夠的重視,早點接受治療是可以延長患者生存周期的。
  • 【世界愛滋病日科普】「防艾」——從肛腸疾病開始
    【世界愛滋病日科普】「防艾」——從肛腸疾病開始 2020-12-01 17:10 來源:澎湃新聞·澎湃號·政務
  • 西安楊森罕見病新藥上市 助力淋巴瘤患者對抗病魔
    新華網北京11月14日電(袁馨晨)11月12日,西安楊森製藥有限公司宣布,針對兩種血液腫瘤的治療新藥在中國上市。「西安楊森一直致力於以創新的產品滿足中國患者的需求。我們深知『患者在等待』,所以不斷為加速新藥進入中國而努力,以期讓急需幫助的患者獲得這種治療。」
  • HIV與淋巴瘤:從一籌莫展到找到治療之法
    AIDS相關癌症患者的臨床表現不佳有幾個原因,例如,他們原本就虛弱的身體難以承受高強度的化療,而化療期間持續存在的機會性感染風險同樣令人望而生畏;缺乏強大的免疫監視甚至會增加淋巴瘤等可治癒癌症復發的風險。此外,明顯縮短的期望壽命也大大降低了積極治療癌症的益處。對於淋巴瘤,一項隨機試驗將減量化療作為治療標準[4]。隨著ART的出現,這種情況發生了變化。
  • 白皮書數據顯示43%患者曾有過淋巴瘤誤診經歷
    >  本報訊 時逢第16個「世界淋巴瘤日」之際,由北京病痛挑戰公益基金會、「淋巴瘤之家」 患友組織發起的《2019年淋巴瘤患者生存狀況白皮書》發布。  「淋巴瘤之家」創始人顧洪飛介紹:「我們時常遇到患者全家奔走多個醫院、省市就醫的例子,他們在體力、財力與心理上面臨巨大壓力。幫助公眾全面了解淋巴瘤,給予患者更多理解與關注。」  事實上,「淋巴瘤家族」中多個亞型的發病率極低,在國際上均屬於世界衛生組織定義的「罕見病」範疇。